۷۰ درصد خانواده و ۳۰ درصد درمانگر، تجربه مادر کیان

حدود دو سال پیش بود که ما متوجه شدیم که پسرمون یک چیزایش درست نیست و اصلاً کلام نداشت. من از اطرافیان می شنیدم که می گفتن بهمون بی­محلی می­کنه، و من توی اینترنت می­خوندم که مثلا چرخوندن چرخ وسایل، ردیف کردن ماشین­ها و … که همه اینها رو پسرم داشت و روزی ۶ تا ۸ ساعت تلویزیون می­دید که چون تلویزیون روشن بود ما متوجه نمی­شدیم که مشکل­اش چقدر هست. تا اینکه تصمیم گرفتیم ببریمش پیش دکتر مغز و اعصاب، که گفتن مشکل ارتباط محیطی داره و دکتر پوراعتماد رو بهمون معرفی کردن.

خوب از همون اول من و همسرم دنیا رو سرمون خراب شد و تا چند روز انگار توی این دنیا نبودیم و نمی­خواستیم باور کنیم. و به انواع و اقسام اتفاقات آینده فکر می­کردیم که آینده پسرمون چی می­شه؟ ولی بعد از چند روز به خودمون اومدیم و گفتیم که باید درمان رو شروع کنیم و اگر انجام ندیم از این بدتر هم ممکنه بشه.

رفتیم پیش دکتر پوراعتماد و ارزیابی کردن، بعد ارزیابی من اصلاً ناامیدی توی چهره­شون ندیدم و این امیدوارم می­کرد و گفتن این جمله که پسرتون خوب میشه انگار یه نور امیدی توی قلبم روشن شد و همون شد انگیزه ای برام و اینکه توی این راه ۷۰ درصد خانواده مهمه و ۳۰ درصد درمانگر، واقعاً ما به عینه دیدیم که تا خودمون برای بچه­ مون تلاش نمی­کردیم جدا از آموزش، به نتیجه دلخواه نمی­رسیدیم.

توی این مسیر ما از کسایی که می­تونستن بهمون کمک کنن کمک گرفتیم و به بقیه خانواده که نمی­تونستن کمک کنن چیزی نگفتیم، پیشنهادم برای خانواده ها اینه که اینکار انجام بدن. ما واژه اتیسم رو بعد از چند وقت فراموش کردیم و گفتیم پسرمون این مشکلات رو داره و باید برطرف بشه.

نکته بعدی اینه که بازی­ها و کارهای روزمره رو من و همسرم تقسیم می­کردیم که یه ساعاتی من با پسرم بازی می­کردم و یه ساعاتی همسرم، تا آخر شب. اینطوری بود که به یک نفر فشار نمی­اومد و موفق­تر هم بودیم. در آخر اینکه به حرف­های اطرافیان و خانواده­هایی که همش از خوب نشدن بچه­ها و ناامیدی حرف می­زنن توجه نکنین چون تو این راه فقط خود پدر و مادر و نزدیکان هستن که بهترین کمک رو به بچه می­تونن بکنن، البته من خودم به شخصه از تجربه مادرانی که موفق شده بودن کمک گرفتم و استفاده کردم.

 


 

در جستجوی کلید (تجربه یکی از مادران مرکز تهران اتیسم)

 

 

شنیدن تجربیات مادرانی که مراحل شناخت مشکلات فرزند خود، تشخیص اتیسم و پیمودن مسیر درمان و توانبخشی را گذرانده‌اند راهگشا و قوت قلب خانواده‌هایی است که در ابتدای این مسیر هستند.

در ادامه می‌توانید تجربیات یکی دیگر از مادران مرکز تهران اتیسم را بشنوید.

 

 

 

 


هر روز، هر ساعت، هر لحظه در تعامل و ارتباط و بازی (تجربه مادر حسین)

اگر بخواهم یک گزارش از وضعیت پسرم حسین بدهم شاید برگردم به یکسال پیش، تقریباً وقتی حسین کاملا راه رفتن را یاد گرفته بود، البته هنوز موقع دویدن، تعادل نداشت، یادمه رفته بودم خانه خانواده همسرم که در آنجا دختر عمه حسین که ۴ سالش بود، بارها در طول روز به دور خودش می­چرخید، به مدت شاید ۱۰ تا ۲۰ دقیقه بدون اینکه لحظه ای سرش گیج برود و خوب برایم عجیب بود ولی هیچ احساس خطری وجود نداشت.

تا اینکه حسین هم مشتاق به چرخیدن و تقلید از دختر عمه‌­اش شد و چون کوچکتر بود فقط خنده دار بود. این شروع چرخیدن حسین به دور خودش بود تا اینکه قبل از عید و سال تحویل به شهرستان پیش خانواده‌­ام رفتم و به کمک مادرم مشغول شدم تا بتواند خانه تکانی کند. آنجا بود که احساس کردم این چرخیدن طبیعی نیست حسین ۵ تا ۱۰ دقیقه به دور خودش می­چرخید و مردمک چشمش را به گوشه چشمش می­برد. همان روزها بود که خواهرم که متخصص مغز و اعصاب است به من هشدار جدی داد که به هیچ وجه نگذار حسین بچرخد و با سرگرم کردنش او را از این کار منع کن. آنجا به من گفت حسین توجهش به افراد و محیط کم است باید به فکر باشیم…

بعد از عید برادر همسرم هم به من کتابی معرفی کرد که مشکلات رفتاری را بیان کرده بود و بخشی داشت به اسم «اتیسم»

تا به آن روز شاید ۲ الی ۳ بار در صفحات مجازی اسم­ اش را شنیده بودم. کتاب را با دقت خواندم و بیشتر از قبل روی حسین و رفتارهایش تمرکز کردم. حسین اوقات فراغتش را با سی­دی­های زبان انگلیسی و گاهی بیرون رفتن و خرید می­گذراند، هر چند که در خرید همیشه با بدقلقی­هایش مواجه بودیم.

من شده بودم ذره­ بین روی حسین و بعد از مدتی با همسرم بیشتر از قبل تمرکز کردیم بر روی رفتارهایش و مطالعه روی اتیسم. تا اینکه در سایتی، پرسشنامه­ ای در این مورد پر کردیم که نشان ­داد حسین کاملاً در طیف اتیسم قرار دارد و این شد آشنایی ما با مرکز تهران اتیسم و مراجعه به آنجا….

در اولین ارزیابی آقای دکتر پوراعتماد به ما تشخیص قطعی اتیسم دادند…

این که در آن ساعات به من و همسرم که در یک شوک بزرگ بودیم و بیشتر از همیشه حس غربت، تنهایی، پشیمانی، عذاب وجدان را تجربه کردیم، چه گذشت بماند، ولی شاید همان ساعات بود که تصمیم واقعی­مان را گرفتیم «تغییر سبک زندگی»

فردا صبح عازم شهرستان شدیم و با خانواده همسرم موضوع را در میان گذاشتیم شاید ما هم در ابتدا با خانواده کلنجارهایی داشتیم ولی در ادامه همه به ما کمک کردند و از همان روز شروع کردیم به بازی با پسرم …

هر روز، هر ساعت، هر لحظه پسرم در تعامل و ارتباط و بازی بود. شاید به اندازه یک هفته کاردرمانی روی پسرم انجام دادم ولی فقط همین مقدار نه خیلی زیاد، تا اینکه پسرم بعد از تقریباً یکماه شروع کرد به کلمه گفتن، ارتباط چشمی، اشاره کردن و تقلید کردن، و هر کدام از این ها به من و بقیه اطرافیانم امید دوباره می­داد تا اینکه بعد از ۳ ماه وقتی برای ارزیابی مجدد به مرکز تهران اتیسم مراجعه کردیم همگی از جمله آقای دکتر که گفتند پیشرفت حسین بسیار خوب بوده بسیار خوشحال و راضی شدیم.

 

 

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

 

 


مسیر درست، پشتکار، خستگی ناپذیری و صبر رمز موفقیت است (تجربه پدر آیهان)

با سلام خدمت شما عزیزان

روزی که ما متوجه شدیم فرزندمان آیهان (در ۲۳ ماهگی) به تشخیص دکتر رضایی متخصص مغز و اعصاب مبتلا به اتیسم است؛ زندگی­مان رنگ باخته، انگار دنیا بر سرمان آوار شد، طوری که از دکتر تا خانه را نمی­دانیم چطوری آمدیم و آنقدر حالمان خراب بود که وقتی مأمور راهنمایی و رانندگی به دستور مافوقش می­خواست ماشین ما را به پارکینگ ببرد با دیدن اوضاع و احوال بد ما منصرف شده و اجازه داد تا ما عبور کنیم. خلاصه روزهای اول بسیار وحشتناک و دردآور بود که اگر کمک خداوند و توکل ما به او نبود شاید فکر مرگ خود و یا حتی کودک خود را می­کردم. می­گفتم شاید مقصر ما هستیم که کوتاهی کردیم و نتوانستیم به این کودک رسیدگی کنیم و مدت زمان زیادی پای تماشای تلویزیون بود. بعضی از والدین کودکان عادی می­گفتند که کودک ما هم تلویزیون تماشا می­کند و ارتباطی ندارد و یا گاهی اوقات به هر علتی این فکر به ذهنمان خطور می کرد که خدایا به کدامین گناه این طفل معصوم اینطوری شد و از آینده کودک خود وحشت­زده و ناامید بودیم. خلاصه دکتر رضایی ما را به مرکزی در خیایان آزادی معرفی کردند، زمانی که ما به آن مرکز مراجعه کردیم برای یک هفته بعد به ما نوبت دادند ما آنجا رفته و کار با کودکان را از نزدیک مشاهده کردیم ولی چون خیلی نگران بودیم نتوانستیم صبر کنیم و برای اینکه از تشخیص کودک خود مطمئن شویم به یک مرکز دولتی در حوالی محله مهرآباد مراجعه کردیم.

آنجا نیز یک مسئول متخصص با معاینه و بررسی کودکمان که نزدیک به یک ساعت به طول انجامید تشخیص اتیسم را به وی داد. بعد از آن تصمیم گرفتیم به انجمن اتیسم مراجعه کنیم تا از آنها راهنمایی بگیریم. آنجا با مسئولان صحبت کردیم واقعاً انسان­های مهربانی بودند آن مسئول خود یک فرزند مبتلا به اتیسم داشت و با ما از احوالات فرزندش صحبت کرد و ما را به مرکزی در سعادت آباد معرفی کرد و بعد خودش با تلفن شخصی‌اش با مسئول آنجا صحبت کرده و وقت ویزیت برای ۲ روز آینده گرفت و به ما گفت که اسم فرزندتان را در سامانه انجمن ثبت کنید تا در آینده از سربازی معاف شود و یکسری کمک های دیگر و در آخر اگر کودک گم شود در سیستم پلیس ثبت باشد چون این کودکان زیاد گم می شوند ما نپذیرفتیم و گفتیم به امید خدا فرزندمان خوب می شود. سپس به مرکز سعادت آباد مراجعه کردیم، مرکز بزرگی بود با اتاق های زیادی که در هر اتاق مربی با کودکی کاردرمانی و گفتاردرمانی و … کار می­کرد. دکتر بسیار محکم و قاطع به ما گفت که آیهان مبتلا به اتیسم از نوع اتیسم متوسط به بالا است.

علائم کودک عبارت است از: عدم واکنش و برگشت به اسم، عدم دستورپذیری، خیره شدن زیاد، چرخیدن دور خود، نوک پنجه راه رفتن، عدم تماس چشمی، نشناختن خود و افراد نزدیک، بی­قراری و علاقه زیاد به تلویزیون. به دستور دکتر تلویزیون را کلا خاموش کردیم و روزی ۳ جلسه درمان از هر یک از کلاس­ها برای آیهان گذاشتند به طوری که ما هر روز از جنوب غرب تهران تا سعادت آباد را به مدت یک هفته با صرف کلی هزینه برای کلاس­ها و سختی رفت و آمد، می­رفتیم. من و همسرم هر روز از والدینی که به آنجا مراجعه می کردند پرس و جو می­کردیم که کسی هست که خوب شده باشد، ولی کسی را پیدا نمی‌کردیم، چون خیلی احتیاج داشتیم تا با کسی که این مسیر را رفته و نتیجه خوبی گرفته دیدار داشته باشیم تا روحیه بگیریم و بدانیم که مسیر درست است. من آنجا با خودم عهد کردم اگر آیهان خوب شد، تجربیاتم را در اختیار دیگران قرار دهم. ضمناً آیهان در طی این یک هفته به نظر ما حالش بدتر هم شده بود، چون بسیار گریه می­کرد، ما نیز از این روند ناراحت بودیم.

به کمک خداوند فیلم جناب دکتر و مصاحبه‌­های ایشان که در شبکه­‌های مختلف انجام داده بودند را در اینترنت دیدیم و با تحقیق راجع به ایشان و خواندن مقالاتشان و گفته­‌های کاملا منطقی، مجاب شدیم که به مرکز تهران اتیسم مراجعه کنیم. برای دریافت ویزیت تماس گرفتیم و بعد از ۲ روز اطلاع دادن که کنسلی دارند و ما به نزد دکتر رفتیم. جناب دکتر و همکارانشان آیهان را ویزیت کردند و به ما روحیه دادند که با کار کردن مستمر و زیاد خانواده کودک ان­شاءالله خوب می­شود. کلاس­های آنلاین آموزش ارتباط با کودک و برنامه تصویری شروع شد. همسرم یک جلسه در کارگاه ارتباط از طریق بازی را شرکت کردند. من و همسرم و برادر آیهان به همراه اعضای خانواده همسرم و خودم که واقعا بدون آنها نمی­دانم چه کار می­کردیم نزدیک به ۳ ماه با راهنمایی­هایی علمی آقای دکتر و همکارانشان با وجود ناراحتی­ها و نگرانی­هایی که داشتیم با آیهان کار می­کردیم. بازی در خانه یا پارک یا هنگام رفتن به خرید در هر جایی که می­توانستیم با آیهان کار می­کردیم. ۱۵ روز هم که ایام عید بود به همراه خانواده همسرم که اصالتاً شمالی هستند به شمال سفر کردیم و در آنجا با آیهان خیلی کار می­کردیم که آیهان آنجا یک جهش بزرگ داشت.

خلاصه بعد از عید نوبت ارزیابی دوم توسط جناب آقای دکتر شد. ایشان با دیدن آیهان گفتند که کار بسیار بزرگی کرده‌­اید و آیهان بسیار پیشرفت کرده است. برگشت به اسم بهتر شده بود، دستورپذیری متوسط، خیره شدن و روی پنجه راه رفتن و چرخیدن دور خود بسیار کمتر شده بود، ولی با این حال برای آیهان برنامه درمانی ای بی ای را تجویز کردند. چند روز بعد کلاس­ها در خانه، ۶ روز در هفته و روزی ۳ ساعت برگزار شد. یک مربی تازه کار، باوجدان و مهربان که به مرور هم مهارتش بیشتر شد را برای آیهان در نظر گرفتند. ما لیست انواع بازی­ها و کارهایی که باید با آیهان انجام می­دادیم و مواردی که نباید انجام می­دادیم را بر روی در کابینت چسباندیم. کلاس آیهان صبح­ها بود و بعد از کلاس ناهار خورده و می­خوابید. بعد ازظهر ما با آیهان کار و بازی می­کردیم. به آیهان فقط شربت امگا و شیر شتر می­دادیم، و روش زندگی­مان کلا تغییر کرد؛ کار بسیار سختی بود و با گذشت زمان طاقت­ فرسا شده بود.

ما سعی می کردیم آیهان را در همه کارها مشارکت دهیم و با انجام کارهای کوچک تا بزرگ در همه جا و نزد هر کسی با او ارتباط می­گرفتیم و کودک را مدام در تعامل نگه می داشتیم. (به قول دکتر مانند گچ گرفتن).

بسیار بسیار سخت بود در این راه باید از خودگذشتگی کرد و بارها شکست ولی کم نیاوریم. در این مدت با راهنمایی­های همکاران مرکز تهران اتیسم، که بسیار به ما روحیه می­دادند و ما را راهنمایی می­کردند و شرکت در کلاس­های گروهی، توانستیم این مسیر سخت را طی کنیم؛ و سرانجام پس از گذشت ۱۱ ماه از کلاس­های ای بی ای، آیهان عزیزمان ترخیص شد.

خداوند عزیز را شکر می­کنم که این لطف را به ما کرد و مسیر را به ما نشان داد تا با اراده او آیهان خوب شد. همچنین از همه کادر مرکز تهران اتیسم صمیمانه تشکر و قدردانی می­کنم. الان آیهان ۳۷ ماهه است و هر روز به تنهایی به مهد کودک می­رود و همه مربی­های مهد کودک از آیهان راضی هستند. الان دستورپذیری آیهان در حد سن خودش است و با بچه­‌های دیگر دوست می­شود و بازی می­کند. کلام او کامل شده و دوچرخه‌­سواری می­کند و تقریبا همه کارهایش را خودش انجام می­دهد و علائمی که در ابتدا داشت ندارد و ما خیلی راحت به هر جا و هر مجلسی که بخواهیم می­توانیم برویم.

در آخر از خانواده­‌های فداکار و بسیار سختی کشیده­ کودکان مبتلا به اتیسم که می­دانم چه دردی می­کشند، می­خواهم که بدانند که این کار شدنی است و با توکل به خداوند و انتخاب مسیر درست و پشتکار بالا، این راه را طی کنند و خسته نشوند که به گفته خودش: خداوند با صابرین است و ما با تمام وجودمان این را لمس کردیم.

امیدوارم خداوند در دو دنیا اجر تلاش­های همه پدر و مادرهای از خود گذشته را بدهد.

 

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

 


تحت هیچ شرایطی نباید ناامید شد (تجربه مادر پیمان)

 

سلام و عرض ادب خدمت تمام اعضای مرکز تهران اتیسم و آوا و خانواده های محترم کودکان متفاوت

با تشکر و قدردانی از مرکز تهران اتیسم که با یاری که به ما دادند سبب شدند کودک معصوم و بی گناهمان را از آینده نامعلوم و ترسناک نجات دهیم. البته بعضی لطف ها آنقدر بزرگ و غیر قابل جبران هستند که فقط می شود از اعماق وجود از خدای مهربان خواست جبران محبت عزیزان تهران اتیسم کند.

ضمن تشکر از مرکز تهران اتیسم می خواستم تجربیات و شرایط پسرم را برای خانواده ها توضیح بدهم، شاید سبب دلگرمی خانواده ها باشه برای طی نمودن این مسیر دشوار و پراسترس.

پیمان هفت ماهش بود که متوجه شدم این بچه یه تفاوتهایی با برادر دوقلوش و نوزادان دیگه داره ولی نمی­دونستم چه تفاوتی. با چند تا متخصص کودک صحبت کردم ولی همشون معتقد بودند این بچه هیچ مشکلی نداره البته این رو بگم که پیمان از نظر فعالیت های حرکتی جلوتر از همسن­های خودش بود طوری که در پایان نه ماهگی به طور کامل راه می­رفت تا اینکه در یکسالگی در مطب یک متخصص کودکان علائم اتیسم را روی دیوار زده بودند و بعد از خواندن علائم متوجه شدم اکثر علائم را پسرم داره. با پزشک متخصص کودکان مطرح کردم و ایشون مرکز تهران اتیسم رو بهمون معرفی کردند وقتی به همسرم گفتم بچه رو ببریم برای ویزیت اتیسم قبول نمی­کرد و معتقد بود مشکل خاصی نیست و خیلی بچه ها مثل پیمان هستند ولی خداروشکر همسرم همراه بود و قبول کرد علی­رغم میلش پیش دکتر بریم و برای ویزیت اومدیم پسرم تشخیص اتیسم گرفت و شروع حال بد من و پدرش گریه های وقت و بی وقت من و کنکاش گذشته و امروز برای پیداکردن دلیل این موضوع، تو اینترنت سرچ می کردم و مطالبی که پیدا می کردم این ذهنیت رو برام ایجاد کرده بود که دور از جون اگر بچه م سرطان داشته باشه احتمال شفاش وجود داره اما اتیسم نه، امیدم رو از دست دادم و فقط ناراحتی و غصه بابت آینده پسرم ولی اشتباه کردم این موضوع باعث شد افسرده بشم و اون طور که باید نتونم پرانرژی و شاد باشم اینجور بچه ها و همه بچه ها به یه خانواده شاد و مهیج نیاز دارن اما من موقعی که با بچه ارتباط می­گرفتم شاید ادای خنده رو درمی­آوردم ولی غصه عالم رو دلم بود و این موضوع ادامه داشت تا زمانی که یکی از مسئولین مرکز با من صحبت کردند و به قول معروف دلداریم دادند آگاهم کردند و گفتند که احتمال اینکه این تشخیص از رو بچه م برداشته بشه وجود داره و باعث شدند یادم بیفته همه چی دست خداست و نباید ناامید بشم و همچنین صدای یکی از مادران که کودک اتیسم داشت و ترخیص شده بود شنیدم که گفت نقطه قوت بچه من که ارتباط نمی گرفت الان روابط اجتماعی بالاش هست و نور امید تو دلم روشن شد و الان من هم خدمت همه خانواده هایی که دلنوشته من رو می خونن می گم پسر من که فقط با من ارتباط می گرفت و از همه گریزون بود امروز به خونگرمی و روابط اجتماعی بالاش معروف هست و این موضوع رو اول مدیون لطف مهربانی خدا و بعد هم لطف و محبت اعضای مرکز تهران اتیسم می دونم.

 اون زمان پسرم واکنش به اسمش نداشت شاید ده دفعه صداش می کردیم تا یک بار به اسمش برگرده به غیر از من با هیچ کس ارتباط نمی گرفت حتی پدرش، اوایل ما فکر می­کردیم بچه ای هست که دوست نداره ناز و نوازش بشه و درآغوش کشیده بشه اما بعد از تشخیص دکتر پوراعتماد و راهنمایی­های همکاران متوجه شدیم وقتی بچه ها از ما دوری می­کنن نباید اونها رو به حال خودشون بذاریم و سعی کنیم باهاشون ارتباط بگیریم چون می­خواستیم اذیت نشه و فکر می کردیم شخصیتش این جوریه که از جمع دوری می کنه مخصوصا اینکه اطرافیان هم می­گفتن بچه ما هم خجالتی بود ارتباط نمی گرفت به مرور درست می شه و شاید این بزرگترین اشتباه ما بود که در مقابل کناره گیری بچه تلاش نکردیم که بهش نزدیک شیم و شاید بهترین کاری که انجام دادیم این بود که نسبت به نظر اطرافیان غیرمتخصص بی تفاوت بودیم و خیلی زود به پزشک متخصص مراجعه کردیم.

زمانی که دوره آموزش ارتباط با کودک رو طی می کردم به خاطر حال روحی خیلی بدم و مشغله زیادم (من دوقلو دارم و دست تنها بودم تا ساعت ده شب که پدر بچه ها از محل کارش می اومد همه کارهای خونه و رسیدگی به بچه ها با خودم بود مخصوصا اینکه دوقلوهای من هیچ کدوم شیر خشک نخوردن، بد غذا هم بودند و تغذیه با شیر مادر برای دو تا بچه باعث شده بود من خیلی ناتوان­تر بشم) نتونستم خیلی تایم بچه رو پر کنم مخصوصا اینکه پسرم کاملا مقاومت داشت و خیلی سخت و ناامیدکننده بود بازی باهاش تا اینکه کلاس های ای بی ای پسرم شروع شد تا سه ماه اوضاع خیلی بد بود پسرم فقط گریه می­کرد و اصلا همکاری نمی­کرد اما به مرور بهتر شد البته مربی خوب هم خیلی تاثیر داشت تا اینکه خداروشکر پسرم اکثر مشکلاتش حل شد و الان بیشتر شبیه یه پسربچه شیطون و پرجنب و جوش هست و البته پرحرف تا یک کودک غیرعادی.

کاری که من برای پسرم انجام دادم هر کاری که در طی روز انجام می دادم که کارهای روزمره مادران هست هر دو پسرم رو شریک می کردم من تایم این رو نداشتم تمام تایم بیداری فرزندم باهاش بازی کنم به خاطر همین تو کارهای روزمره­ام شریکش می کردم سه تایی باهم ظرف می شستیم جارو می کشیدیم دستمال می کشیدیم موقع لباس پهن کردن و شستن با هم انجام می دادیم و شعر می خوندم براشون با کف بازی می کردیم و کارهای روزمره رو شکل بازی می کردیم. درسته همین موضوع انجام یک کار کوتاه رو خیلی زمانبر می کرد و تایم بیشتری ازم می گرفت اما انجام می دادم نگران این نبودم که وسیله های خونه خراب می شه یا به جای اینکه تمیز کنن کثیف تر می شه فقط بهشون اجازه می دادم همراهم باشن و با هم در ارتباط باشیم (البته الان یه حسنی دارن که مطمئنم در آینده به شدت کمک دست همسرانشون می شن و با سه سال سن همه کار بلدن) و حدودا روزی دو ساعت من و حدودا یک تا نیم ساعت هم پدرشون باهاشون بازی می کرد قایم موشک، دالی بازی، دنبال بازی و کشتی گرفتن و قل خوردن و … خلاصه شاید شکل بازی و ارتباطم با بچه هام شبیه پدر و مادرهای دیگه نبود ولی تمام تلاشم رو کردم برای ارتباط با پسرانم.

یک نکته رو بگم اینکه گفتم با پسرام کارهای خونه انجام می­دادم یا با هم بازی کردیم به این راحتی نبود چون پسرم سه تا چهار ماه به شدت و ناامید کننده از بازی و ارتباط گریزون بود به مرور و به سختی وارد ارتباط می­شد خیلی اوقات از اینکه بتونم باهاش ارتباط بگیرم ناامید می­شدم و احساس عذاب وجدان که همیشه همراهم بود روزها رو برام سخت تر کرده بود تقریبا بعد حدودا یک سال تا حدودی پسرم اشتیاق نشون داد برای بازی و حتی بعضی اوقات خودش درخواست بازی می­کرد و فقط خانواده­ای که فرزند اوتیستیک دارد می­داند تلاش برای بازی و ارتباط گرفتن با بچه­ای که هیچ اشتیاقی به ارتباط ندارد و گریزون هست چقدر سخت و دشوار و ناامید کننده هست.

به عنوان آخرین تجربه و مهم­ترین نکته باید خدمتتون بگم تحت هیچ شرایطی نباید ناامید شد اگر کودک ما مورد لطف خدای مهربان نبود اصلا به این مرکز مراجعه نمی­کردیم این راه دشوار و سخت رو همه خانواده­هایی که دارای کودک اتیسم هستند گذراندند و می­گذرانند فقط غصه بیش از حد و ناامیدی سبب می­شه انرژی و شادابی لازم برای نجات فرزندمان نداشته باشیم و در نهایت مجبور به خوردن قرص­ها و داروهای افسردگی می­شیم مشکلی که خودم باهاش روبه رو شدم و شاید برای همیشه دامن­گیرم باشه.

موفق باشید نگاه خدای مهربان در این راه دشوار همراهتان.

قدردان و دعاگوی تیم تهران اتیسم و آوا با لحظه لحظه قد کشیدن پسرم خواهم بود.

 

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

 


تجربه یک مادر: در دریافت خدمات ABA دچار تردید نشوید

 

سلام به همه عزیزان، پسر من درحال حاضر ۳ سال و ۷ ماهشه که از ۲ سال و یکماهگی تشخیص اوتیسم گرفت. که برای درمان به مرکز تهران اوتیسم مراجعه کردیم.

زمان تشخیص پسر من تمام کلیشه‌ها وحرکت‌های اضافه از قبیل: نوک پنجه راه رفتن، بال بال زدن، دورخودش چرخیدن، برگشت به اسم و اشاره نداشت، سرش را موقع عصبانیت محکم به زمین میکوبید، مقاومت شدیدی داشت، از‌ مکانهای شلوغ فرار می کرد، کلام و درک و شناخت و دستور پذیری اصلا نداشت و واقعا صفر بود.

در ابتدا با دوره دو ماهه آقای دکتر صادقی شروع کردیم که پیشرفت و استارت خوبی بود و بعد برنامه ABA رو شروع کردیم.

در حال حاضر ۱۵ ماه از دریافت خدمات ABA میگذره و تمام کلیشه ها و حرکات اضافه و مشکلات برطرف شده و ما همیشه در این مدت شاهد پیشرفت های زیادی بودیم، الان اوضاع کلام خیلی خوب شده و جملات چند کلمه ای از پسرم میشنویم.

در ضمن در کنار ABA دوره های کلاس‌های گروهی مرکز از جمله کلاس گل بازی و طبیعت گردی شرکت کردیم که فیدبک های مثبتی دریافت کردیم.

پیشنهاد من به شما عزیزان این است که برای دریافت خدمات ABA دچار تردید نشوید و به مرور زمان پیشرفت ها رو حس میکنید.

از جناب آقای دکتر پوراعتماد و خانم صنیعی عزیز و همینطور تمامی پرسنل درجه یک مجموعه تهران اتیسم سپاسگزارم و بهترینها رو براشون آرزومندم.

 


پرواز کن تا آرزو، زنجیر را باور نکن (خاطرات مادر آرش)

 

 

گر از اندیشه تو گل گذرد، گل باشی
ور بلبل بی قرار، بلبل باشی

تو جزئی و حق کل است
اگر روز چند اندیشه کل پیشه کنی، کل باشی

گر در پی گوهر کانی، کانی
ور در پی عمر جاودانی، جانی

من فاش کنم حقیقت مطلق را
هر چیز که در جستن آنی، آنی

 

 

باورم نمی‌شود که می‌گویند زندگی و سرنوشت را از قبل نوشتند و تو نمی‌توانی تغییرش بدهی، پس ایمان و تلاش چه می‌شود؟ حتماً اگر یک خطی نیز روی این تابلوی نقاشی عالم وجود دارد، بی‌شک خواستۀ اوست. اما حتماً حقی هم برای بنده‌اش قائل می‌شود که جواب تلاش و زحمت‌هایش را بگیرد. داستان ما هم مثل همه، آن‌طور که تصور می‌شود پیش رفت، و زندگی مشترک ما در سن ۲۳ سالگی شروع شد، آخ که چقدر یادآوری آن روزها هم شیرین است.

زندگی دو نفره ما انگار سختی نداشت، همه چیز عالی بود، انقدر که حس کنی: «خُب دیگر، خیلی راحتی! باید خودت را یک کم به سختی بیندازی و درس خواندن و کلاس زبان و دانشگاه را شروع کنی». همیشه تصور این است که پدر و مادر تحصیل کرده، حتماً بچه‌های بهتری تربیت خواهند کرد. اما قبول ندارم، چون مادری دارم که تنها چند کلاس سواد داشت، اما برای ما بهترین بود و بهترین درس‌ها را به ما داد.

خلاصه اینکه بعد از پنج سال تصمیم گرفتیم طعم شیرین پدر و مادر شدن را بچشیم، همه چیز اصولی و بر روی حساب و کتاب و تحت نظر پزشک پیش رفت و رابطه همسری هم متفاوت شده بود. دیگر کاملاً سه نفره شده بود و این لذت‌های خودش را داشت. با اینکه دختر کم‌حرفی بودم اما با کودکِ درونم، با میوه وجودم کلی حرف می‌زدم و درد و دل می‌کردم. هم چیز را برایش توضیح می‌دادم. یادم هست یک روز حتی توی خلوت مادر و پسری، داشتم به او قول‌هایی هم می‌دادم، باورتان نمی‌شود به کودکم گفتم: مامان جان انقدر ببرمت پارک…! ناگهان به ذهنم رسید: اصلاً می‌دانی پارک چیست؟ شروع کردم مثل یک مربی گفتم: پارک جایی است که بزرگ و سبز است و تاب و سرسره و … دارد. خدایا یعنی خودم از اول تو این قالب رفته بودم؟ الان که به آن فکر می‌کنم انگار ناخودآگاه اینطوری دعوتش کرده بودم.

برایتان بگویم که بابا هم نقش پدری‌اش را خیلی خوب و با اطلاعات کافی ایفا می‌کرد و حسابی مراقبمان بود تا آب در دلمان تکان نخورد. یادم است که به خاطر ما که نصفه شب هوس نان و پنیر و چایی شیرین می‌کردیم، ساعت می‌گذاشت و بیدار می‌شد و هم چیز را محیا می‌کرد. البته بماند که بعدها مبتکر شده بود و قبل از خواب یک فلاسک چای آماده می‌کرد. خلاصه بابا هم پا به پای مامان زحمت می‌کشید و منتظر پسری بود که هزار امید و آرزو برایش داشت. هر روز با او حرف می‌زد و موقع رفتن از ما خداحافظی می‌کرد. کودکم را مخاطب قرار می‌داد و حرف‌هایش را به او می‌گفت.

خلاصه بارداری هم با سختی‌های معمولش، که همه داشتند، بدون مشکل خاصی گذشت و بالاخره روز موعود فرا رسید. ساعت ۶ صبح بیدار شدم؛ بهتر است بگویم از رختخواب جدا شدم، چون تمام شب را از شوق نخوابیده بودم. نماز شکر خواندم و آخرین عکس دو نفره با نی¬نی در دلم را گرفتیم و برای دیدار راهی بیمارستان شدیم. چه حس قشنگی، بهترین و دلچسب‌ترین صدای گریه. خوشبختانه عمل سزارین بدون بی‌هوشی انجام شد و من در کمترین زمان آرش را بغل کردم، خدایا اشک مجالم نمی‌داد. خوشحال بودم که خدا چنین امانت قشنگی را به من سپرده و مرا لایق دانسته، پس من هم باید لیاقتم را به او نشان بدهم.

از همان اول حس کردم آرش من خیلی آقا و محجوب بود. خیلی آرام و بی سر و صدا بود. چند روز بعد از به دنیا آمدنش، یادم هست موقع شیر خوردن صورتش را کمی برگرداند و در چشمان من نگاه کرد. یادم است جیغ زدم از خوشحالی، آن نگاه همیشه در ذهنم می‌ماند، تازه می‌فهمم چه ارزشی دارد. بابا هم کلی ذوق داشت و به قول خودش بین همکارانش اولین کسی بود که کارش را ترک می‌کرد که زودتر پیش پسری باشد و رابطه قشنگی هم بینشان بود. تنها چیزی که باعث اذیتمان می‌شد، رفتن به خانه مادربزرگ بود. آرش به صورت غیرطبیعی از بدو ورود گریه می‌کرد، طوری که از حال می‌رفت و خوابش می‌برد. باید در یک اتاق سرگرمش می‌کردم تا کم‌کم و آرام آرام وارد جمع شویم. یک بار هم رفتیم حرم شاه عبدالعظیم، به محض ورود به حرم، آرش طوری گریه کرد که بلافاصله تمام بازار را دویدم تا به ماشین برسم. خیلی عجیب بود! ولی تا به ماشین رسیدم، انگار به هدفش رسیده و آرام شد.

الان که فکر می‌کنم می‌بینم که هر روز خودمان را یک توجیهی می‌کردیم. مراحل رشد به ترتیب و عالی پیش می‌رفت و منم عاشق آرش و بزرگ کردنش شده بودم. تمام وقت فکر بازی و فیلم گرفتن از اولین‌ها بودم. بالاخره تولد یک سالگی هم رسید و خداروشکر مراحل گردن گرفتن، سینه خیز رفتن، نشستن و چهار دست و پا رفتن کامل شده بود و با کمک ما، آرش در یک سالگی چند قدم به طور مستقل برداشت. اما متأسفانه تلویزیون بی‌هدف و مدام روشن بود. آرش خیلی به تلویزیون علاقه نداشت، فقط موقع اذان به طور عجیبی جذب تلویزیون می‌شد و آرام می‌گرفت. در کل برنامه خاصی نبود که ببیند.

تا اینکه با تبلیغات بی‌بی انیشتین آشنا شدم و از بابا خواستم سفارش بدهد: محرک مغز کودک به دو زبان فارسی و انگلیسی. بالاخره به دستمان رسید. شنیده بودم که بچه‌ها قابلیت یادگیری چند تا زبان را با هم دارند. شروع کردم؛ هر روز یک سی‌دی، یک بار فارسی و یک بار انگلیسی. به نظر خوب می‌آمد. کم‌کم آرش علاقه‌مند شد. جالب است بدانید اولین کلمه‌ای که به جز مامان، که کلی برای گفتنش زحمت کشیده بودم گفت، کلمه عطارُد بود! راستی سیاره عطارد چه معنی برای یک کودک یک ساله داشت؟ این کلمه را حفظ کرده بود؟ درک کرده بود؟ انتخاب کرده بود؟ یا خوشش آمده بود؟ عجیب بود اما برای من خوشحال کننده بود که یک کلمه به گنجینه کلماتش اضافه شده بود. ۱۸ ماهگی با تلاش خیلی زیاد، اعداد یک تا سه یاد گرفته بود و به لطف پرنده پشت پنجره، کلمه جوجو را هم یاد گرفته بود. به نظر همه چیز درست بود، اما خبری از کلمات جدید نبود.

برایتان از گوشی و نقش گوشی بگویم، تقریباً از هشت ماهگی به بعد، با اینکه آرش همه چیز می‌خورد، مجبور شدم با گوشی که محتوایش فیلم‌های نوزادی خودش بود به او غذا بدهم. چقدر هم راحت و رضایت بخش، بچه بدون کوچک‌ترین مقاومتی به صورت اتوماتیک‌ دهانش را باز می‌کرد و حسابی غذا می‌خورد. کم‌کم گوشی نقش پررنگی پیدا کرد و تلویزیون حذف شد. یادم هست تولد دو سالگی اصلاً نتوانستیم در آتلیه از او عکس بگیریم و بالاخره رو آوردیم به گوشی، و موفق شدیم چند تا عکسِ “گوشی در دست” ثبت کنیم. خدایا چقدر بی اطلاع بودم!

زمان‌های بیکاری آرش، با کوبیدن درِ کابینت و یخچال، و باز و بسته کردن آنها می‌گذشت. اسباب بازی، دیگر خیلی خوشحال کننده و سرگرم کننده نبود. از ابزارها بیشتر لذت می‌برد و موقع کار کردنم در آشپزخانه، سرگرم وسایل آشپزخانه بود. اوضاع طوری نبود که اختلالی در زندگی ایجاد کند، چون مامان و بابا هم خودشان را با این نوع سبک زندگی وفق داده بودند. اما این همیشه در ذهنم بود که دو سالگی بمب باران کلمات شکل می‌گیرد، اما دریغ از یک کلمه اضافی.

رابطه آرش و بابا خیلی خوب بود. حس می‌کردم در یک زمانی از روز منتظر بابا است و می‌رفت پشت در، یا وقتی بابا کلید را می‌انداخت که در را باز کند، زودتر از مامان متوجه آمدن بابا می‌شد. بازی‌های سه‌تایی خوبی با هم داشتیم؛ اما یک اشتباه: تلویزیون بی‌دلیل روشن بود و گاهی با شنیدن یک پیام بازرگانی بازی را رها می‌کرد و می‌رفت. اما باز هم توجیه: همۀ بچه‌ها پیام بازرگانی را دوست دارند، مگر چه اشکالی دارد؟

آرش دو سال و چهار ماهش بود که سرما خورد و مجبور شدم چون دکتر مخصوص خودش آن روز نبود، از یک دکتر اطفال دیگر وقت بگیرم. خلاصه سر وقت به همراه بابا برای ویزیت رفتیم. همین که وارد اتاق شدیم، آرش بدون توجه به دکتر رفت سر وقت تخت معاینه، که گوشی معاینه و چند تا چیز دیگر آنجا بود. به دستور دکتر رفتم آرش را بغل کردم و او برای معاینه به شدت مقاومت کرد، طوری که این دفعه خودم هم تعجب کردم که شاید به خاطر دکتر جدید باشد. یادم هست که دکتر قبل از اینکه نسخه‌ای بنویسد، پیشنهاد داد که بهتر است بچه را نزد یک روانپزشک ببرید!

ـ چرا آقای دکتر؟
ـ در تخصص من نیست، ولی ممکن است پسر شما مشکوک به اتیسم باشد.
ـ با چشم‌های گرد: بله؟! آقای دکتر من بچه اتیسم دیدم، اصلاً ربطی ندارد.

خلاصه چنین مکالماتی رد و بدل شد و ایشان دکتر روانشناسی را به ما معرفی کردند. خیلی به من برخورده بود. شماره را از ایشان گرفتیم و آمدیم. سرگرم دادن دارو و نگهداری از آرش بودم ولی ذهنم خراب شده بود. خلاصه بعد از چند روز کلنجار ذهنی، زنگ زدم که برای چهار ماه بعد وقت رزرو کردم. با کلی اصرار وقتمان به یک ماه و نیم بعد موکول شد. باید می‌رفتیم، خیلی ذهنم درگیر شده بود. تا اینکه از اینترنت یک دکتر روانپزشک کودک پیدا کردم که برای هفته بعد وقت داد. با اصرار، همسرم را راضی کردم به خاطر کلام آرش هم که شده برویم.

خلاصه با همسرم رفتیم و تصمیم گرفتیم حرفی از اتیسم نزنیم. این دفعه آرش مثل خجالتی‌ها رفتار کرد و رفت پشت صندلی بابا قایم شد. سوال‌ها از نوع زایمان و استرس بارداری و حرکات اولیه کودک شروع شد و ما هم همه را صادقانه جواب دادیم. حالا جواب‌های من: صدای اذان را دوست دارد، دور خودش می‌چرخد، با صدای شروع اخبار هیجان زده می‌شود و بالا و پایین می‌پرد، کامیون را بر می‌گرداند و چرخ‌هایش را می‌چرخاند، پسر عمویش در چهار و نیم سالگی صحبت کرده،… پایان جلسه ایشان فرمودند: پسر شما در طیف اتیسم قرار دارد. نگران نباشید، نزد گفتاردرمانگر ببرید، مظلوم و خجالتی هست و از این قبیل صحبت‌ها.

در سکوت کامل به ماشین برگشتیم و شروع کردم به دلداری دادن، بدون اینکه اطلاعاتی داشته باشم. می‌خواستم دلیل‌های نادرست بیاورم که چیز خاصی نیست. به همسرم گفتم همۀ آدم‌ها دسته‌بندی می‌شوند، بعضی‌ها ساده‌اند، بعضی‌ها شیطون، بعضی جسور و بعضی ترسو. ما هم حتماً جزو یک دسته قرار می‌گیریم، این که ناراحتی ندارد و اتفاق خاصی نیفتاده، ولی باید یک گفتاردرمانگر پیدا کنیم. با کمک یکی از دوستانم یک گفتاردرمانگر در موسسه دولتی یافتم.

کلاس‌های ما هفته‌ای یک جلسه ۴۵ دقیقه‌ای شروع شد. آرش انگار فهمیده بود آنجا جای خوبی برایش نیست، به محض پیاده شدن از ماشین شروع کرد به گریه. خدایا! وزنش هم زیاد بود، سخت در بغلم نگهش می‌داشتم. به سختی کنترلش کردم و وارد کلاس شد. برای اولین بار پسر جگرگوشه‌ام را از من گرفت و در را قفل کرد. اعصابم حسابی به هم ریخته بود. آخر این چه کلاسی است؟ صدای گریه آرش کل سالن را فراگرفته بود. چیزی نگذشت که در باز شد و از من خواستند که بروم داخل. مربی با وسایل مختلف سعی می‌کرد با آرش ارتباط بگیرد اما نمی‌شد. مربی گفت چند جلسه‌ای طول می‌کشد ارتباط بگیریم، بعد شروع کنیم. اصلاً متوجه نمی‌شدم! یعنی چی ارتباط بگیری؟ کارت را شروع کن.

جلسه دوم شد و همان روند از دَم در شروع شد. این بار باید به طبقه دوم می‌رفتیم. خدایا بچه حتی سوار آسانسور هم نمی‌شد و من مربی که یک دختر جوان بود را یادم نمی‌رود، کاملاً عاجز شده و از گریه‌های آرش کلافه بود. با درخواست من، که ایشان قدرت کنترل بچه را ندارند، جلسات کنسل شد تا یک گفتاردرمانگر مجرب را برای کودکم تعیین کنند. متوجه شده بودم این مدلی نمی‌شود. هفته‌ای ۴۵ دقیقه، هیچ فایده‌ای ندارد. کم‌کم متوجه رفتارهای غیرمعقول آرش می‌شدم.

خلاصه به فکر وقت از روانپزشک افتادم. چیزی از وقتمان نمانده بود و همسرم را قانع کردم که بهتر است باز هم با کسی مشورت داشته باشیم. شاید راهی که داریم می‌رویم اشتباه باشد. این بار با انرژی رفتیم و نوبتمان شد. بعد از ارزیابی، دکتر با لحن بسیار تند و آزاردهنده‌ای ما را متوجه اتیسم شدید آرش کرد. باورم نمی‌شد انگار تازه اسم اتیسم را شنیده بودم، انگار گوش‌هایم خوب نمی‌شنید، انگار در خلسه بودم، انگار گوش‌هایم سنگین شده بود. من اصلاً نمی دانستم اتیسم چیست. همه اطلاعاتی که قبلاً داشتم که انگار واقعاً نداشتم همه‌اش از سرم پرید. با معرفی نامه ایشان به یک روانشناس ارجاع داده شدیم. آرش و بابا را فراموش کردم و با یک بغض سنگین آمدم بیرون، گریه امانم نمی‌داد.

حتماً حالم را خوب می‌فهمید. طوری با صدا گریه می‌کردم که بابا می‌گفت نکن بچه می‌ترسد. اما متأسفانه آرش هم بی‌تفاوت بود. اصلاً برایش مهم نبود که مامان حالش بد است و این نشانه خیلی چیزها بود. بدترین روز زندگیم را آن روز تجربه کردم. تا صبح پای اینترنت نشستم و تازه انگار می‌فهمیدم چه خبر شده؛ خیلی از موارد در مورد آرش صدق می‌کرد، بعضی از موارد هم نه.

خدایا این دیگر از کجا آمد؟ خانواده‌ام که همه بچه دارند، اگر بفهمند بچه من ایراد دارد چه؟ یعنی نمی‌تواند حرف بزند، مرا بشناسد، درکم نمی‌کند، نمی‌تواند با کسی دوست شود؟ تنها می‌ماند؟ حرکات اضافه دارد؟ بیش‌فعال است؟ یا خدا! باید با وجود این سن کم دارو مصرف کند؟ خدایا مورد ترحم دیگران قرار می‌گیرم؟ طرد می‌شوم؟ همسرم هم حال خوشی نداشت، ولی از رفتار من تعجب کرده بود، چرا که من قبل‌تر فهمیده بودم، ولی انگار تازه فهمیده بودم چه بلایی به سر کودکم آمده.

خلاصه در اولین فرصت برای ارزیابی از آن روانشناس تماس گرفتم. صدای شیوا و کلام پٌر مهر خانم منشی عزیزم از یادم نمی‌رود، که مرا راهنمایی کرد و گفت خیلی فرصت دارید و نگران نباشید. خلاصه بعد از گذشت یک ماه، وقت ارزیابی با جناب دکتر داشتیم. در این فرصت تلویزیون و گوشی را خاموش کردم و چقدر آن سکوت سنگین که آرش را صدا می‌کردم و هیچ عکس‌العملی به اسمش نداشت دیوانه‌ام می‌کرد. باورم نمی‌شد این همان کودکی بود که تا قبل از یک سالگی کاملاً اسمش را می‌شناخت، اما الان انگار نه انگار مادری وجود دارد. مدام بر روی مبل‌ها در حال حرکت بود و عاشق باز و بسته کردن درها بود. برایش اسباب بازی می‌آوردم، با بی‌توجهی‌اش ناامیدم می‌کرد. یاد مادربزرگ افتادم که از هفت، هشت ماهگی آرش می‌گفت آرش اصلاً به من نگاه نمی‌کند. واقعا چقدر جاهل بودم و به افکار و توجیه‌هایی که داشتم افسوس می‌خورم.

هر روز با همسرم در ارتباط بودم. برای هم مدام مطالب می‌فرستادیم و درک تقریباً درستی از این موضوع پیدا کرده بودیم. کم‌کم متوجه شدم فرصت نجات داریم و باید به هم و به خصوص به میوه عشقمان کمک کنیم. شروع کردیم به بازی‌های هیجانی و نور امیدی در ما زنده شد که کم‌‌کم می‌شود تغییراتی ایجاد کرد. تا اینکه وقت ارزیابی رسید و با تمام سختی‌هایی که داشتیم باز هم انکار می‌کردیم و امید داشتیم که این کلمه را امروز نخواهیم شنید. جلوی در بودیم که آقای گلفروش جلوی در متوجه سردرگمی ما شد و پرسید: به مرکز اتیسم می‌روید؟ خدایا! به هم ریختم! یعنی کجا آمدیم که یک گلفروش هم متوجه مشکلمان شده بود؟ چقدر این کلمه آزار دهنده بود. قبل از ورود، همسرم دستم را گرفت و با قوت گفت پسر ما هیچ مشکلی ندارد و من یک ریال هم خرج نمی‌کنم و اینجا هم آخرین جایی است که با تو می‌آیم. لبخندی به او زدم و گفتم بیا، حالا بیا….

ولی کاملاً می‌دانستم که تشخیص او اتیسم است و قرار است چه چیزی بشنویم، اما از طرفی هم تمام طول جلسه داشتم در دلم دعا دعا می‌کردم که اینطور نباشد. فراموش نمی‌کنم که بعد از تمام شدن ارزیابی، با اطلاعات کمی که داشتم چطور عصبی و تهاجمی با آقای دکتر حرف می‌زدم، اما ایشان با لحن کاملاً دوستانه و آرام بخش مرا «بابا جان» خطاب می‌کردند و با حوصله جواب سوال‌های مرا می‌دادند، که قطعاً مرا به شروع هر چه سریعتر درمان ترغیب می‌کرد. خلاصه، آن روز، روز تلخ دیگری برای ما ورق خورد و ما بیشتر به خودمان آمدیم و تصمیم گرفتیم سبک زندگیمان را تغییر دهیم. سخت‌ترین و تلخ‌ترین دوران زندگی ما در کنار آرش شروع شد. ما با شروع کردن خدمات ABA سعی می‌کردیم آرش را از دنیای خودش بیرون بکشیم و به دنیای واقعی و تعریف‌هایی که ما از زندگی داشتیم، برگردانیم.

کلاس‌های داخل مرکز برای شرطی ‌سازی کودک شروع شد. حتماً همه ما خاطرات پشت درب کلاس شماره چهار را هیچ وقت فراموش نمی‌کنیم. صدای گریه‌های ملتمسانه کودک که برای رسیدن به مادر ضجه می‌زد؛ یادم هست پشت به درب کلاس نشسته بودم و خودم را از نگاه آرش، که با تمام وجود از من می‌خواست نجاتش دهم، پنهان می‌کردم. در تمام طول کلاس، گوشی به دست، همسرم مرا دلداری می‌داد که باید به خاطر آینده آرش مقاومت کنی. سخت بود، ولی شد. باورم نمی‌شد اوایل درمان دو تا از ارزیاب‌های دوست داشتنی به همراه مربی، نمی‌توانستند آرش را مهار کنند. مشوق جگر گوشه من شیشه شیرش بود و هر بار که شیشه را برای انجام دادن کاری از او می‌گرفتند، دلم ریش می‌شد، اما فکرهای مثبت می‌کردم. بالاخره بعد از سه هفته آرش از کلاس لذت می‌برد، این حجم از تغییر در سه هفته باور‌کردنی نبود. هر روز بیشتر و بیشتر به راهی که انتخاب کرده بودم ایمان می‌آوردم. من یاد گرفتم که در سختی نباید جا بزنم، نباید فقط بسوزم، باید سعی کنم ساخته شوم و ادامه دهم.

در هفته اولی که هر روز باید می‌رفتیم مرکز، دردسر ماشین گرفتن (با وجود کودک و وسایلش) اضافه شده بود. تصمیم گرفتیم به جای اینکه ماشین خودمان جلوی در خانه خاک بخورد و من عذاب بکشم، این جرأت را به خودم بدهم و رانندگی را شروع کنم. ما اول راه بودیم و این مسئله هم حتماً کمک کننده بود. هر روز عصر بابا و آرش را می‌گذاشتم در پارک و تنهایی تمرین می‌کردم تا اینکه روز اول با سلام و صلوات آرش را بر روی صندلی نشاندم و کمربندش را بستم و راهی مرکز شدم. آرش به محض جدایی از پدر شروع کرد به گریه و تقلا، طوری که سر و پاهایش را به در و شیشه ماشین می‌کوبید. خدایا هنوز راهی نرفته بودم، توی دلم خالی شد و دستانم می‌لرزید. کمی نگه داشتم، می‌خواستم برگردم و دوباره ماشین بگیرم؛ در کلنجار با خودم به سر می‌بردم. زمان هم داشت می‌گذشت و اگر راه نمی‌افتادیم، دیر می‌شد. با خودم گفتم این هم یک امتحان دیگری است، اگر جا بزنم در سرم می‌ماند که می‌توانی از شرایط سخت فرار کنی. خلاصه آرش را بغل کردم و به او اجازه دادم تا بوق بزند و کمی با فرمان ماشین بازی کند و به او آرامش دادم. اما در دل خودم آشوب بود. بالاخره موفق شدم راه بیفتم.

متاسفانه یک چیز آزار دهنده داشتیم: زمانی که به مرکز می‌رسیدیم آرش بالا می‌آورد. هر راهی را بود امتحان می‌کردم؛ یک روز صبح شیر بهش ندادم، یک روز پنجره را باز می‌گذاشتم، یک روز بخاری را روشن نمی‌کردم. تا اینکه ارزیاب مرا متوجه مشکلات حسی کودکم کرد و خیلی خوشحال بودم که کسی انقدر با علم و آگاهی و دلسوزانه می‌تواند راهنمایی و کمکم کند. خدایا اولین ارزیابی که بعد از گذشت یک ماه از ABA انجام شد، خیلی خوشحال کننده بود. آرش پیشرفت کاملاً محسوسی داشت و به آموزش علاقه نشان داده بود. خلاصه پیشرفت‌ها بالا و پایین داشت، ولی کم شدن آن حجم از مقاومت باورکردنی نبود، آن مکانی که همه در بدو ورود حس بدی داشتند، برای من تنها جایی شده بود که آرامش داشتم، استرس نداشتم و با تمام مشکلاتی که داشت انرژی خوبی از پرسنل خوب مرکز می‌گرفتم.

بعد از گذشت شش ماه به پیشنهاد مرکز و لطف مربی، موسیقی را در مرکز شروع کردیم. چقدر عالی و کمک کننده بود و آرش واقعا مستعد یادگیری موسیقی بود؛ طوری که با کمک یک فرشته مهربان دیگر، آرش توانست آهنگ تولد را شش ماه پس از شروع کلاس موسیقی به مناسبت تولد پدرش در حضور جمع خانواده بزند. آرش سه سال و نیمه من، با یک سال پیش که وارد مرکز شده بود خیلی فرق کرده بود و داشت مرا سر بلند می‌کرد. خوشحالی من دوباره روزی که قرار شد آرش به مهد کودک برود شروع شد. خدایا پسرم آماده حضور در یک اجتماع شده بود. درسته که سخت است، اما ما باید از پسِ این مرحله هم بر می‌آمدیم.

یادم هست در یکی از کلینیک‌ها با یکی از والدین آشنا شدم که به صورت خانوادگی از راه دور برای کاردرمانی آمده بودند؛ خانم بسیار افسرده بود، طوری که مجبور بودم دائم به او امیدواری بدهم و کمک کنم روحیه بگیرد. تا اینکه یک روز گفت کاردرمان گفته دیگر می‌توانید نیایید پسرتان دیگر خیلی تغییر نمی‌کند. با عصبانیت وارد اتاق درمانگر شدم و به خاطر این پیشنهادش سرزنشش کردم و ایشان جمله خوبی به من گفت: شما با تمام وجود ایمان دارید که کودکتان خوب می‌شود و تلاش می‌کنید و پیشرفت را می‌بینید، ولی این خانم همیشه با ناامیدی تمام انرژی مرا هم می‌گیرد و درست می‌گفت؛ تغییرات از خود ما شروع می‌شوند. انگار یک شمع امید دیگری برایم روشن شد و راهی را که می‌رفتم برایم روشن‌تر کرد.

دیدن لیست کودکانی که در مرکز ترخیص شده بودند بر روی تابلوی مرکز به من انگیزه بیشتری می‌داد تا اینکه با یکی از مادرانی که پسرشان جز اولین نفرات لیست اخیر ترخیصی‌ها بود آشنا شدم. ماشاءالله پسرشان یک پارچه آقا بود و کامل. امیر سپهر، شده بود تمام رویای من. هر روز به او فکر می‌کردم و انگیزه می‌گرفتم و تلاش بیشتری می‌کردم. خدایا یعنی ما هم به آن روز می‌رسیم. شبی نبود که آن روز را در ذهنم تجسم نکنم و از خوشحالی فکرش حظ نبرم. بارها در ذهنم جلسه دکتر را دیده بودم؛ روزی که نوبت ما شود و بارها در ذهنم دست دکتر را بوسیده بودم. خدای روی زمین ما، امیر سپهر آرزوهای مرا به من می‌دهد.

سختی‌های رفتن به مهدکودک هم شروع شد. مهد تا خانه ما فاصله زیادی داشت و من هر روز باید سه ساعت آرش را تنها می‌گذاشتم تا او از شرایط مهد استفاده کند. من باید از این سه ساعت برای ارتقای روحم استفاده می‌کردم، وگرنه خستگی جسمی که همیشه بود. پیاده‌روی کردم، کتاب خواندم و باشگاه رفتم. من توانسته بودم با قوت، دو سال از زندگی آرش را رقم بزنم که برایش سرشار از پیشرفت و سربلندی بود. اما با حمایت‌های همسرم، همه آن روزها هم تمام شد. هیچ چیزی نباید مرا از هدفم دور کند. به خودم قول‌هایی می‌دادم و باید سر قولم می‌ماندم.

رفته‌رفته انتقادهای ارزیاب‌ها کمتر، و انرژی، مثبت و مثبت‌تر می‌شد. حالا روزهای مرکز برایم رنگ دیگری داشت. رضایت ارزیاب‌ها و تعجب مادرها از اینکه کودک دیگر نیازی به کمک ندارد، مرا هر روز به امیر سپهر آرزوهایم نزدیک‌تر می‌کرد. کلام آرش شیواتر شده بود و اعتماد به نفسش بالا رفته بود. انواع بازی‌ها را یاد گرفته بود و از بازی با کودکان دیگر لذت می‌برد. شوخی را متوجه می‌شد و کم‌کم به تنهایی برای مادرش خرید می‌کرد. از محیط‌های اجتماعی، غنی شده؛ و یک پسر مستقل شده بود. در پیش دبستانی جزو سه نفر اول کلاس بود و با اعتماد به نفس خوبی در کلاس برای بچه‌ها داستان تعریف می‌کرد. در جشن تولد بچه‌ها ارگ می‌بردم، برایشان ساز می‌زد.

من هر روز بیشتر و بیشتر به وجود و به پیشرفتش افتخار می‌کنم و فکرهای قشنگ‌تری برای آینده‌اش دارم. موفقیت‌های بیشتری را برایش می‌بینم و تصویرسازی می‌کنم که باید به همه آنها برسم. می‌دانم کمی خودخواهی کردم و در این مدت با پنهان‌کاری، فقط به زندگی خودم و آرش متمرکز شدم، ولی هرگز از کمک کردن و همفکری کردن با مادرهای همدل کودکان دارای اتیسم، دریغ نکردم و نمی‌کنم. اما در مورد جامعه، می‌دانم مسئولم و باید به عنوان یک مادر، سهمی در آگاهی جامعه داشته باشم، اما متاسفانه مردم ما آنقدر در گرفتاری‌های خود غوطه‌ور هستند که تا با این مسئله روبرو نشوند، اهمیتی برای آگاهی داشتن از آن قائل نیستند. متاسفم که این را می‎‌نویسم، این را از زبان مادرهای کودکان دارای اتیسم می‌نویسم، که متاسفانه مردم ما فرهنگ زندگی در کنار آدم‌هایی را که حتی کمی با خودشان متفاوت هستند ندارند و نگاه عجیب و رفتار عجیب‌تری دارند.

خوشبختانه اخیراً بهزیستی با غربالگری‌های زودهنگام، سهم خوبی در آگاهی مادران و خانواده‌هایشان دارد. هر ساله مرکز اتیسم با پست اطلاعیه‌هایی به متخصصان اطفال، در جهت آگاهی پزشکان کار بزرگی انجام می‌دهد. همچنین اپلیکیشن و لینک‌هایی را به صورت رایگان و با دسترسی مناسب، جهت تشخیص زودهنگام، در اختیار عموم قرار می‌دهند، که سهم زیادی را در جهت کمک به خانواده ها، تشخیص به موقع و استفاده به موقع از وقت طلایی نوگلانشان دارند.

برایتان بگویم از آن روز طلایی که برای ما اتفاق افتاد. روز آخرین ارزیابی که به من گفته شد آرش من دیگر نیازی به ABA ندارد و به جمع کودکان بدون اختلال پیوسته است. پسر کوچولوی من خیلی زحمت کشیده بود و قهرمان شده بود. پسر من مدرسه و پشت میز نشینی را از دو سال و نیمگی شروع کرده بود؛ که آن روز، با مُهر کلام مسئول فنی عزیز مرکز، مزد زحمتش را گرفته بود. فقط خدا می‌داند که پاهایم روی زمین بند نبود. خدایا آن روزی که بارها و بارها حتی تصویر مکالماتش را هم در ذهنم مرور می‌کردم، به حقیقت پیوسته بود. خدایا اشک امانم نمی‌داد. چقدر همراه و همدل این بنده دل شکسته بودی. باورم نمی‌شد آن روز مُهر تغییر دوباره زندگی ما زده شد. زندگی سه نفره ما که تلاش کرده بودیم و جنگیده بودیم، تبدیل شد به زندگی عادی و معمولی. حس قشنگی که خیلی‌ها از آن محرومند و خیلی‌ها هم از داشتنش ناسپاس. بالاخره ما هم زندگی عادی را داریم تجربه می‌کنیم، اما چیزی که همیشه در ذهن من است این است که همیشه باید مراقب آرش باشم. سعی می‌کنم «تئوری ذهن» آرش را که به لطف یکی از درمانگران عزیزم، که در مرکز دلسوزانه فعالیت دارند و نقش پررنگی در بالا رفتن درک آرش دارند، و من سپاسگزارشان هستم، همیشه تقویت کنم.

این هم حکایت ما، نثار خانواده‌هایی که به تازگی تشخیص می‌گیرند، وارد این بحران می‌شوند و مطمئناً مسائل و مشکلاتی مشابه ما خواهند داشت. به امید اینکه این قلم هم توانسته باشد نور امیدی در دل مادر زحمت کشیده‌ای روشن کند. در آخر باز هم از ریاست مرکز اتیسم و همه پرسنل محترم و دلسوزشان تشکر و قدردانی می کنم و دعاگوی تک تکشان هستم.
حکایت ما هم از زبان یک مادر بود، اما چه به پدر گذشت نه تو دانی و نه من.
به امید روزی که هیچ کودکی با اختلال اتیسم متولد نشود.

 


 

معجزه آبی زندگی من (خاطرات مادر مشکات)

انسان همیشه در سختی رشد می‌کند. مثل کربن که وقتی تحت فشار و گرما قرار می‌گیرد، به الماس تبدیل می‌شود؛ انسان نیز همین طور است. بعضی اوقات فکر می‌کنم بهای رشد نگرش و فکر من، دخترم مشکات بود. بهای خوبی بود با اینکه امتحان سختی بود، اما من و دخترم از آن سرافراز بیرون آمدیم. یک چیزهایی در ظاهر سخت هستند، اما در حقیقت نعمتند. خدا همیشه وقتی دری را می‌بندد، درهای زیاد دیگری را باز می‌کند. قبلاً معنی خوشبختی را چیزهای دیگری می دانستم، ولی حالا همین حال را خوشبختی می‌دانم.

دخترِ قشنگم صبح روز جمعه خیلی بی سر و صدا و بدون اذیت به دنیا آمد. جمعه ۱۷ آبان ۹۲، ساعت ۶ صبح، من مشکات را بغل کرده بودم و به معنی واقعی کلمه دیگر مادر شده بودم.
مشکات دختر بچۀ خیلی آرامی بود. تا دو ماهگی به نظرم همه چیز عالی بود. به نظرم رشد طبیعی داشت. نزدیک به سه ماهگی او بود که یکی از پسران فامیل را دیدم. او از مشکات حدود یک ماه بزرگتر بود. وقتی آن بچه را دیدم احساس کردم که چقدر با دخترم متفاوت است. انگار هوشیارتر از دخترم است. همان شب این را به همسرم گفتم، اما گفت: “نه این طور نیست، احساس می‌کنی و چیزی نیست”. من هر ماه مشکات را برای چکاپ پیش دکتر خانوادگی می‌بردم و او بسیار از روند رشد فرزندم راضی بود. نزدیک یک سالگی بود که دقت کردم مشکات بیش از حد آرام است. انگار که بعضی اوقات در دنیای خودش غرق می‌شود و از این دنیا دور است. این را با دکتر مطرح کردم و دکتر گفت که این بچه آرام است. نگران نباش و با او بازی کن. مشکات خیلی دیر شروع به راه رفتن کرد؛ البته در محدوده مجاز (یعنی ۱ سال و ۵ ماهگی) راه رفت.

دخترم داشت بزرگ می‌شد و بسیار آرام و دوست داشتنی بود. کمی حرف می‌زد، اما بسیار نامربوط. یک شعر را یاد گرفته بود، وقتی آن را برایش می‌خواندم با من تکرار می‌کرد و بعضی اوقات خودش هم شعر را می‌خواند. اما من همیشه احساس می‌کردم که یک چیزی درست نیست، ولی نمی‌توانستم بفهمم که چه چیزی درست نیست و جای خالی را نمی‌توانستم پر کنم.

دخترم ۱۸ ماهه که شد به خاطر کار همسرم مجبور شدیم از ایران برویم و برای مدتی ساکن کشور عراق بشویم. این برای من که همیشه با دوستان و خانواده بودم خیلی سخت بود که از خانه و همه چیز و همه کس جدا شوم. تنهایی آنجا باعث شد که من افسردگی بگیرم، و به طبع، دیگر نه با مشکات حرف می‌زدم و نه بازی می‌کردم؛ او هم روزی دو الی سه ساعت در حال دیدن کارتون و تلویزیون بود. رفته رفته دیدم فرزندم عوض شده است و کارهای عجیب و غریبی می‌کند؛ رشد خودش را داشت اما انگار سرعت رشدش خیلی پایین و نامحسوس بود.

من مادری ایرانی و پدری عرب داشتم و به هر دو زبان مسلط بودم. از نوزادی با مشکات عربی و گاهی فارسی صحبت می‌کردم. به دلیل همین دو زبانه بودن، فکر می‌کردم که شاید دیر شروع کند به صحبت کردن. در سن دو سال و چند ماهگی مشکات، به یک مهمانی رفته بودم که بچه یکی از نزدیکان را آنجا دیدم. آن کودک از فرزندم فقط نه ماه بزرگتر بود، ولی انگار خیلی بزرگتر بود و خیلی راحت با مادرش ارتباط برقرار می‌کرد و حرف می‌زد؛ و انگار یک دنیا با دختر من فرق می‌کرد. به مادر بچه گفتم انگار دختر من خیلی با دختر شما فرق می‌کند، اصلاً هیچ کدام از کارهایی را که شما می‌گویید فرزند من انجام نمی‌دهد. هیچ وقت یادم نمی‌رود آن خانم چند لحظه سکوت کرد و بعد به من گفت که خب شاید کودک شما اتیسم داشته باشد. من اصلاً نمی‌دانستم اتیسم چیست، ولی بعد از اینکه این کلمه را شنیدم اولین واکنشی که نشان دادم این بود که نه بچه من هیچ مشکلی ندارد.

اتیسم واژه‌ای بود که تا قبل از آن فقط یک بار وقتی باردار بودم شنیده بودم و حتی به خودم زحمت نداده بودم راجع به آن تحقیق کنم. به خیال اینکه این چیزها برای بچه من اتفاق نمی‌افتد، اما انگار دنیا داشت به من می‌گفت که خوش خیالی و راحتی کافیست، وقتش است کمی بفهمی زندگی واقعی یعنی چی! اینکه همیشه روی خوش زندگی برای من نیست و گاهی زندگی آن روی سکه را هم به ما نشان می‌دهد.

زمانی که مشکات دو سال و چهار ماهش بود او را نزد دکتر بردم، و خودم به دکتر گفتم که اتیسم است. البته قبل از اینکه نزد دکتر برویم، من راجع به اتیسم سرچ کردم و دیدم بله، مشکات تعدادی از علائم را دارد. مثلاً وقتی مشکات را صدا می‌زدم جواب نمی‌داد و نگاه نمی‌کرد، انگار که در دنیای دیگری است. خلاصه به دکتر گفتم دخترم اتیسم دارد. معاینه کرد و گفت که نمی‌شود گفت این بچه اتیسم دارد و برای زدن این برچسب خیلی زود است، تو نگران نباش با بچه حرف بزن و بازی کن. نمی‌دانم! شاید اگر آن دکتر می‌گفت بله مشکوک به اتیسم است من قضیه را جدی‌تر می‌گرفتم و یک سال از زمان مشکات را، که در سن طلایی بود، هدر نمی‌دادم. اما خب چیزی را که تمام شده نمی‌شود عوض کرد.

چند ماهی گذشت. حال روحی من بدتر شده بود. به معنی واقعی کلمه افسرده بودم. از طرفی مشکات هم بدتر شده بود. پیشرفتی نداشت که هیچ، پسرفت هم داشت. عادت‌های عجیب و غریبی پیدا کرده بود. خیلی می‌چرخید، لباس‌ها را قبول نمی‌کرد کامل بپوشد و همیشه یک آستین را نمی‌پوشید. ناخن می‌جوید و کلامش خیلی بدتر شده بود. مشکات بچه‌ای بود که در ۱۸ ماهگی شعر می‌خواند و تک کلماتی را بلد بود، اما حالا در سکوت کامل بود و همان کلمه‌هایی را که بلد بود، دیگر استفاده نمی‌کرد، یا اینکه یک کلمه را مقطعی استفاده می‌کرد و انگار بعد از مدتی فراموش می‌کرد.
تنها حرکت مثبتی که در آن دوره از زندگی انجام دادم این بود که به ایران برگشتم و به محض برگشت، پیش متخصص مغز و اعصاب رفتم. این دفعه مطمئن بودم که یک مشکلی وجود دارد، اما نمی‌دانستم چیست. البته یک گوشه ذهنم اتیسم بود، ولی انگار که خودم انکارش می‌کردم.

از یک متخصص مغز و اعصاب در یک بیمارستان معروف تهران وقت گرفتیم. از آنجایی که مشکات در خانه بچه خیلی آرامی بود و خیلی وقت بود که بیرون نمی‌رفتیم و رفتار او را بیرون از خانه ندیده بودم، چیزی که خیلی باعث شد من تعجب کنم این بود که آن دختر بچه آرام در مطب دکتر تبدیل به یک بچه بیش فعال شد، که اصلاً قبول نمی‌کرد روی صندلی بنشیند و می‌خواست به همه چیز دست بزند. این برای من فوق العاده عجیب بود، چون تا قبل از آن اصلاً اینگونه نبود. دکتر برای مشکات نوار مغز نوشت و گفت تا آن را انجام ندهیم، نمی‌تواند تشخیص قطعی بدهد. من و همسرم به این نتیجه رسیدیم که به یک دکتر دیگر مراجعه کنیم و ببینیم نظر دکتر دیگر راجع به مشکات چیست.

در عرض دو ماه نمی‌دانم به چند دکتر مراجعه کردیم. یکی می‌گفت مشکل گفتار دارد، یکی می‌گفت اتیسم نیست، یکی می‌گفت بروید شنوایی‌اش را چک کنید. واقعا گیج شده بودم و مشکات مثل توپ از این طرف به آن طرف می‌رفت. به یک کلینیک مغز و اعصاب معروف در شرق تهران که یک دکتر خیلی معروف در آنجا بود مراجعه کردم. الان که به یاد آن دکتر می‌افتم، او را نمی‌بخشم، مرا چند ماهی دواند و وقت و سن طلایی مشکات را هدر داد. او تشخیص داد: “مشکات اتیستیک نیست، در هنگام زایمان اکسیژن به مغزش نرسیده و کمی تأخیر دارد، که با یک سال درمان درست می شود، نگران نباش”. انسان وقتی یک خبر خوب می‌شنود دیگر دوست ندارد احتمال دهد که ممکن است غلط باشد. به همان قانع می‌شود و به طبع، برای من هم همین طور شد. آن دکتر به مشکات یک سری دارو داد. یک ماه بعد از دادن داروها، مشکات واقعاً بهتر شده بود و تفاوت محسوس ‌کرده بود.

زمستان ۹۵ اوضاع مشکات کمی بهتر شده بود، اما هنوز مشکل داشت. من و همسرم دوباره به خاطر کار همسرم مجبور شدیم برای چند ماه به عراق برویم. با مشورت همان دکتر و یک روانشناس، برای اینکه اوضاع مشکات بدتر نشود آنجا دخترم را به مهد کودک فرستادم. مشکات را مهد ثبت نام کردم و اوضاع را برای مهد توضیح دادم. آنها هم برای اینکه کمکی کرده باشند، یک نفر مانند مربی سایه را به مشکات اختصاص دادند تا در مهد او را همراهی کند. مشکلات روزی سه ساعت مهد می‌رفت، یک ماه بعد از مهد رفتن، اوضاع بهتر شده بود. او کمی شروع به حرف زدن کرد، ولی کلمات را در جای مناسب استفاده نمی‌کرد و ضمایر را غلط به کار می‌برد. تقریباً مطمئن بودم یک چیزی درست نیست، اما خب دوست نداشتم به اتیسم فکر کنم.

در همان زمان من فرزند دومم را باردار بودم، مشکات بعد از دو ماه مهد رفتن دوباره پسرفت کرده بود و اوضاع خیلی بدتر شده بود. یکی دو ماه به همین صورت گذشت که متوجه شدم خیر، این داروها هم انگار دیگر بی‌تأثیر است. دوباره شروع به جستجوی دکتر مناسب کردیم. همسرم یک روانپزشک فوق تخصص کودک معروف در تهران پیدا کرد. وقت ویزیت گرفتیم و رفتیم. آن روز را تا آخر عمر یادم نمی‌رود. اواخر فروردین ۹۶ بود. به نظرم بداخلاق‌ترین دکتری بود که تا آن روز رفته بودم (البته بعدها برعکس آن به من ثابت شد). او من را شست و کنار گذاشت! گفت تشخیص مشکات اتیسم است. من نمی‌تواستنم حرف بزنم؛ انگار در آب غرق شده بودم. برای اطمینان بیشتر، او ما را به یک دکتر روانشناس معرفی کرد، کسی که بعدها مسیر زندگی من را عوض کرد و دیدگاه من نسبت به کودکان طیف اتیسم را تغییر داد. نامه ارجاع را گرفتیم و بیرون آمدیم. آن روز بسیار گریه کردم، اصلاً باورم نمی‌شد. به همسرم می‌گفتم این دکتر اشتباه می‌گوید و قطعا این روانشناس می‌گوید که اتیسم نیست.

اوایل اردیبهشت ۹۶ بود. یک روز جمعه با دکتر روانشناس وقت ملاقات داشتیم. از شانس بد من مشکات آن روز تب داشت و مریض بود. دکتر یک سری سوال از ما پرسید، چند سوال توجهی از مشکات پرسید که آن زمان اصلاً معنی آن را درک نکردم. یک اسباب بازی آورد و آن را چرخاند، روشن شد و روی زمین ‌چرخید و مشکات محو حرکت چرخشی اسباب بازی بود. بعدها متوجه شدم که مشکات باید سرش را بالا می‌آورد و با نگاه از دکتر می‌خواست که دوباره آن را روشن کند. اما این اتفاق نیفتاد و مشکات اصلاً سرش را بالا نکرد. دکتر برای انجام آزمایش غدد ما را به متخصص متابولیک ارجاع داد و گفت: “به احتمال زیاد تشخیص اتیسم است، ولی چون تب دارد و مریض است یک بار دیگر، سه ماه بعد دوباره به همراه جواب آزمایش بیا. در این سه ماه کاردرمانی انجام بده و یک زبان برای مشکات انتخاب کن”. تا آن موقع مشکات عربی متوجه می‌شد و قطعاً اگر من می‌خواستم ایران بمانم باید فارسی یاد می‌گرفت. مهمترین چیز اینکه باید با مشکات “بازی ساعت” انجام دهم و بعد برایم توضیح دادند که بازی ساعت به چه صورتی است.

بعد از آن روز، انگار زندگی وارد فاز جدیدی شده بود. دفتر قبلی بسته شده و دفتر جدیدی باز شده بود. تا چند هفته هر کجا می‌رفتم به همه بچه‌ها نگاه می‌کردم، تک به تک! و بعد به دخترم نگاه می‌کردم و با خدایم حرف می زدم و می‌پرسیدم: چرا؟! آن روزها حس یک غرق شده در آب را داشتم، که هر چقدر داد می‌زدم، کسی صدایم را نمی‌شنید. اصلاً در واقع نمی‌توانستم با کسی صحبت کنم.

بازی کردن را با مشکات به مدت روزی دو ساعت طبق همان روالی که دکتر گفته بود شروع کردم و هر پنج دقیقه بازی را عوض می‌کردم. خیلی کار سختی بود. مشکات خیلی مقاومت می‌کرد و به راحتی قبول نمی‌کرد بازی را عوض کند، یا اینکه هر بازی را یک الی دو دقیقه انجام می‌داد و سراغ یک بازی دیگر می‌رفت. به تدریج تلویزیون و وسایل دیجیتالی را کم کردم و زمان بازی را افزایش دادم و سعی می‌کردم در طول روز تعاملم با مشکات بیشتر باشد و زیاد غرق دنیای خودش نشود. برای اینکه مشکات فارسی یاد بگیرد، هم زمان در خانه فارسی صحبت کردن را شروع کردیم و روزی سه ساعت به مهد می‌‌رفت که در یک محیط کاملاً فارسی باشد. البته مهد را فقط برای آموزش زبان می‌رفت، وگرنه اصلاً برای مشکات مفید نبود.

تابستان ۹۶ سخت‌ترین تابستان عمر من و مشکات بود. کاردرمانی را شروع کردیم. ابتدا هفته‌ای یکبار و به تدریج هفته‌ای دو بار او را می‌بردم. بعد از چند هفته تفاوت فاحش را دیدم، و دیدم که دخترم فرق کرده بود و بهتر شده بود. تقریباً مهلت سه ماهه‌ای که دکتر داده بود در حال اتمام بود. مشکات از نظر من بهتر شده بود و تک کلمه فارسی بی‌ربط هم می‌گفت و متوجه می‌شد. من خیلی امیدوار بودم که دکتر تشخیص قطعی اتیسم ندهد.

اواخر مرداد ۹۶ دوباره پیش دکتر رفتیم. بعد از بررسی و پرسش و پاسخ، همانند دفعه قبل گفت مشکات اختلال اتیسم دارد و باید هفته‌ای شش روز، و روزی سه ساعت ABA داشته باشد. این دفعه مانند دفعه قبل دیگر شوکه نشدم و مغزم آمادگی این را داشت. به خودم می‌گفتم در هر چیزی خیری وجود دارد. در طول دوره‌ای که مشکات را کاردرمانی می بردم، در مورد ABA شنیده بودم، ولی دقیقاً نمی‌دانستم چیست؛ ولی می‌دانستم هر چیزی که هست معجزه می‌کند. بعدها به معنی واقعی کلمه معجزه را دیدم!

تقریباً یک ماه در صف انتظار مربی بودیم. دیگر نزدیک زایمان پسرم بودم و بازی کردن با مشکات واقعاً برایم سخت شده بود. هنوز ABA شروع نشده بود و اواخر شهریور ۹۶، پسرم به دنیا آمد که باعث شد دوباره دفتر جدیدی برایم باز شود و تازه دردسرهایم شروع شد. یکی از مشکلاتی که داشتم این بود که به هیچ وجه نمی‌توانستم هر دو را حتی یک لحظه کنار هم تنها بگذارم، و این با نبود همسرم کار بسیار سختی بود. مشکات به طرز غیرقابل باوری به برادرش آسیب می‌رساند و این ناشی از درک پایین او بود. من هیچ کاری نمی‌توانستم انجام دهم، به جز اینکه این دو را از هم دور نگه دارم. اوایل مهر بود که مرکز جلسه توجیهی برگزار کرد و قرار شد کلاس‌های ABA مشکات از اواسط مهر شروع شود. وسایل لازم را تهیه کردم.

دقیقاً دو هفته از زایمان پسرم گذشته بود که کلاس‌های مشکات شروع شد و قرار بر این بود که یک هفته اول را در مرکز باشیم. به همراه دخترم، پسرم و خواهرم به مرکز رفتیم. داخل رفتم و آنجا با مربی‌ای که قرار بود مربی ABA مشکات شود، آشنا شدم. مربی‌ای که بعداً خدا را شکر کردم که اولین مربی مشکات او بود. چون نمی‌توانستم زیاد پسرم را تنها بگذارم، به جای من، خواهرم با مشکات داخل کلاس رفت و من صدای گریه‌های مشکات را می‌شنیدم. اوایل که صدای گریه‌های مشکات را می‌شنیدم، استرس می‌گرفتم و خودم هم شروع به گریه می‌کردم؛ اما بعدها کم‌کم فهمیدم که باید قوی باشم. برای درمان مشکات باید یک مادر قوی باشم.

بعد از یک ساعت و نیم از کلاس بیرون آمدند و به من گفت که باید برای مشکات مشوق بخرم. برایش خریدم و دوباره داخل رفت. تنها چیزی که یادم است و بعداً برایمان خاطره شد این بود که مشکات مشوقش، که یک پاکت چیپس بود را محکم گرفته بود و حاضر نبود آن را به هیچ کس بدهد.

هفته اول مرکز گذشت. روزهای اول را با گریه گذراند، روزهای آخر دیگر حتی نیازی به خواهرم هم نبود و مشکات تنها سر کلاس می‌نشست. اولین چیزی که مشکات در هفته اول یاد گرفت، کلمه افتاد همراه با معنی آن بود. کلاس در خانه با وجود شرایط خاص شروع شد. سه ساعتی که مربی می‌آمد، برای من واقعاً سه ساعت جادویی بود. چون می‌توانستم کمی به پسرم و خانه برسم. مشکات طبق برنامه‌ای که مرکز داده بود خوب پیش می‌رفت. البته هفته اول خیلی گریه می‌کرد، ولی بعد‌ها کم‌کم عادت کرد.

یادم است روز اولی که مربی به خانه آمد، من از او پرسیدم آیا امکانش هست یک روزی مشکات مانند بچه‌های هم سن و سالش بتواند به مهد برود؟ مربی گفت نا امید نباشید، اگر تلاش کنید نتیجه هم می‌بینید. یادم است بعضی اوقات برای اینکه مشکات از اتاق بیرون نیاید، در را قفل می‌کردم و من از مربی می‌پرسیدم روزی می‌آید که من در را قفل نکنم و مشکات سر کلاس ABA بنشیند؟ مربی می‌گفت: بله می‌شود، فقط باید صبر کنید، به این مرحله هم می‌رسیم. یک بار برای یک آیتم که مشکات مقاومت داشت، خیلی گریه کرد و صدای گریه به حدی بلند بود که پدربزرگ مشکات که طبقه بالا زندگی می‌کرد آمد و با من دعوا کرد. گفت: تو نوه من را اذیت می‌کنی و این کلاس لازم نیست. من توجیهش کردم که این کلاس برای مشکات مانند دارو است. پیشرفت‌هایی را که دخترم در ماه اول کرد هیچ وقت فراموش نمی‌کنم. مشکات بلد نبود فوت کند، بوس کند و حتی اجازه نمی‌داد که موهایش را با گل‌سر ببندم. همه این‌ها را در ماه اول یاد گرفت و من انقدر ذوق می‌کردم که حد نداشت.

حتی مشکات هیچ وقت مامان نمی‌گفت. یک آیتم داشت که مجبور بشه اگر چیزی را بخواهد، به من بگوید: مامان! کلمه‌ای که تا آن زمان که دخترم چهار سالش شده بود، هیچ وقت نگفته بود. وقتی بار اول گفت مامان، انگار دنیا را به من داده بودند.

اینقدر پیشرفت مشکات خوب بود که از بچه‌ای که دائم خودش را روی زمین می‌انداخت، به یک دختر بچه آرام و حرف گوش کن و مطیع تبدیل شد. باور کردنی نبود. در حدی که سر اولین ارزیابی که رفتیم مرکز وقتی PI (مسئول پرنده) مشکات او را دید به من گفت چقدر عوض شده است! حتی آنجا من به مشکات گفتم کنارم بنشین و مشکات نشست. PI خیلی تعجب کرد و با تحسین به من گفت خدای من این همان بچه یک ماه پیش است که بسته چیپس را محکم گرفته بود و به هیچ کس نمی‌داد؟ و الان این گونه دستورپذیری دارد. دخترم هر ماه آیتم‌ها را پاس می‌کرد و پیشرفت می‌کرد و تغییر کرده بود. کلیشه‌هایی مثل گیر دادن به یک سری وسایل خاص و آسانسور که قبلاً داشت که بابت این قضیه من هیچ جا نمی‌توانستم بروم، خیلی کم شد و بعد از دو ماه تقریباً قطع شد.

البته از وقتی ABA شروع شد من هم زمان با مشکات برنامه ساعت کار می‌کردم (خودم یا خواهرم). ولی بعد از مدتی دیدم من دیگر اصلاً توان این کار را ندارم و فوق العاده خسته می‌شوم. عملاً انرژی نمی‌ماند (در حدی که بعضی اوقات از خستگی بی‌هوش می‌شدم) که بخواهم برای فرزند دیگرم صرف کنم. برای همین یک مربی گرفتم که در ساعات دیگر روز با مشکات بازی کند. البته این کار به همین راحتی که الان می‌گویم نبود و حدود پنج الی شش مربی عوض کردم تا اینکه یک مربی پرانرژی پیدا کردم؛ که البته لطف خدا بود.

بعد از چهار ماه ABA، گفتاردرمانی را شروع کردیم و کلام مشکات بهتر شده بود. تقریباً شش ماه از ABA گذشت و مربی باید تعویض می‌شد. همزمان من درخواست آموزش توالت مشکات را به مرکز داده بودم. یادم می‌آید آن تابستان طولانی و منفور ۹۶ سعی کردم به مشکات آموزش دستشویی را بدهم، اما نشد که نشد. سه هفته عذاب برای مشکات و من بی فایده بود، چون آن موقع مشکات درک لازم را نداشت. اما خب بعد از شش ماه ABA، درک مشکات بیشتر شده بود و آمادگی این را داشت و من هم یاد گرفته بودم که با کودک دارای اختلال اتیسم چگونه باید رفتار کنم. خلاصه قرار شد که سه روز برویم مرکز که آنجا مشکات آموزش توالت ببیند.

روز اول پیشرفت زیادی نداشتیم. در روز دوم کمی اوضاع بهتر شد و مشکات تقریباً متوجه شد. روز سوم دیگر به مرکز نرفتیم و در خانه ماندیم، و من به مرکز فیدبک می‌دادم. ارزیابان عزیز و مربی مشکات واقعاً در این پروسه خیلی به مشکات و من کمک کردند. تقریباً یک هفته بعد مشکات یاد گرفته بود و متوجه شده بود که فرایند به چه صورت است، البته سن دخترم در این یادگیری سریع بی‌تأثیر نبود.
به عنوان یک مادر، آرزوهایی که برای مشکات داشتم و آنها را غیرقابل دسترس و بسیار دور می‌دیدم، یک به یک داشت محقق می‌شد. روزی فکر می‌کردم محال است مشکات بتواند به مهد برود، اما کم کم همه چی داشت عوض می‌شد، دختری که به هیچ وجه درک نداشت و انگار در این دنیا نبود. یک ماه اول که برادرش به دنیا آمده بود، کتکی نبود که از دست مشکات نخورده باشد؛ یا موهای او را می‌کشید یا دست‌های برادرش را چنگ می‌انداخت، در حدی که برای چند ثانیه هم نمی‌شد آنها را کنار هم تنها گذاشت. اما کم‌کم همه چیز عوض شد. مشکات درک کرد که نباید برادرش را اذیت کند و دختری که به من مامان نمی‌گفت، یاد گرفت مرا صدا بزند و یاد گرفت از پدرش گزارش بگیرد و به من گزارش دهد.

هیچ وقت اینها را تصور نکرده بودم، اما خدا به من نشان داد، به من ثابت شد که معجزه فقط برای پیامبرها نیست. معجزه برای دخترم اتفاق افتاد. من موقعی که فهمیدم دخترم در طیف اتیسم است، انگار مانند مرده‌ای بودم و وقتی ABA شروع شد و مشکات هر ماه بیشتر از ماه قبل پیشرفت می‌کرد، من هم کم‌کم زنده شدم. همیشه در کتاب‌ها، حکایت ققنوس را می‌خواندم که از خاکستر دوباره جان می‌گیرد. من هم مثل همان ققنوس افسانه‌ها دوباره زنده شدم و جان گرفتم. سبک زندگی ما عوض شد. اولویت زندگی من مشکات و پسرم شدند و تا چند ماه همه چیز را کنار گذاشتم و بیشتر وقتم را برای این دو می‌گذاشتم که واقعا هم تأثیر مثبت داشت. خرداد ۹۷ مرکز کلاس گروهی برای آمادگی قبل از مهد رفتن گذاشت که مشکات هم در این دوره شرکت کرد. آن کلاس واقعاً برای مشکات مفید و بسیار عالی بود و در پایان دوره به عنوان نفر اول کلاس معرفی شد.

چند ماهی گذشت، آبان ۹۷ بود. تقریباً یکسال از شروع ABA مشکات می‌گذشت که بعد از یک ارزیابی، مسئول پرونده مشکات به من گفت که او آمادگی مهد رفتن را دارد. از خوشحالی نمی‌دانستم چکار کنم، فقط دو تا بال برای پرواز کم داشتم. حال باید می‌گشتم و یک مهد که شدو (مربی سایه) را قبول می‌کرد، پیدا می‌کردم؛ که این خودش به یک جفت کفش آهنین نیاز داشت. مهدی که دو زبانه نباشد و شدو قبول کند خیلی کم بود، و پیدا کردنش خیلی سخت. بالاخره بعد از کلی پرس و جو توانستم یک مهد خوب پیدا کنم. هم زمان با شروع ABA، از ۶ روز به ۳ روز در هفته، شدو عملاً شروع یک دوره جدید دیگر برای مشکات و من بود. چالش‌های جدیدی را در مهد داشتیم. هر روز بعد از پایان ساعت مهد باید از مشکات گزارش می‌گرفتم و مجبورش می‌کردم که حرف بزند، و به من بگوید که آن روز دقیقاً چه فعالیتی انجام داده است. البته با توجه به گزارشی که شدو برای من می‌نوشت، من چک می‌کردم که آیا مشکات درست گزارش داده است یا خیر. اوایل خیلی سخت می‌توانست این کار را انجام دهد، ولی کم‌کم خیلی بهتر شد.

پیشرفت مشکات خوب بود و همچنان او را به گفتاردرمانی و کاردرمانی می‌بردم. از نظر درک و فهم بهتر شده بود. در حدی که یک بار برادرش را که جلوی در آسانسور بود، قبل از بسته شدن در، عقب کشید که این کار مشکات، من را شگفت زده کرد؛ باورکردنی نبود بچه‌ای که هیچ درکی از خطر نداشت و درخیابان همیشه مجبور بودم او را بغل کنم تا عبور کنیم، اینگونه خطر را درک کند و حواسش به برادر کوچکترش هم باشد. چند ماهی از مهد رفتن مشکات گذشته بود که یک سری مشکلات رفتاری پیدا کرد. مرکز به من گفت باید یک دوره PMT را بگذرانیم که واقعاً خیلی کمک کننده بود و بسیاری از مشکلات رفتاری مشکات را کاهش داد.

نوروز ۹۸، یک سال و نیم از شروع ABA مشکات می‌گذشت. مرکز، همایش اتیسم برگزار کرده بود که من و مشکات رفتیم. مشکات داشت از من سوال می‌پرسید و من جوابش را دادم که در همان موقع یک مادر، مشکات را دید و از من پرسید که آیا مشکات ترخیص شده است؟ من با خنده و تعجب گفتم نه هنوز. شاید از نظر خیلی‌ها وضعیت مشکات خوب بود، ولی من بیشتر از بقیه نقاط ضعف و قوت مشکات را می‌دانستم و تا وقتی کامل خوب نشده، دوست نداشتم که آموزش و درمان او را قطع کنم.

خرداد ۹۸ بود که مشکات همراه با بچه‌های کلاس مهد کودک، در جشن فارغ التحصیلی شرکت کرد. وقتی او را روی سن دیدم خیلی خوشحال شدم. دخترم همراه با هم کلاسی‌های خود سرود می‌خواند و حرکات نمایشی انجام می‌داد. به نظرم سال ۹۸ سال خوبی برای ما بود. البته اگر بخواهم درست‌تر بگویم از وقتی که با مرکز آشنا شدیم، همه چیز بهتر شد و انگار که از داخل هزارتو بیرون آمدیم و توانستیم مسیر درست را تشخیص دهیم.

تابستان ۹۸ مرکز برای بچه‌های با سطح عملکرد بالا، کلاس لگودرمانی گذاشت که خدا را شکر دخترم به این سطح رسیده بود. کلاس لگو بسیار کلاس مفیدی بود و مهارت‌های ارتباطی و بازی بچه‌ها را بهتر کرد. کم‌کم ساعت‌های حضور در مهد بیشتر شد که البته هنوز با شدو بود و دخترم رفتار نسبتاً پایداری پیدا کرده بود و بیرون دیگر کسی با تعجب به ما نگاه نمی‌کرد.

دو سال از شروع ABA مشکات می‌گذشت و چند نفری از هم‌کلاسی‌های کلاس لگو مشکات ترخیص شدند و من منتظر بودم که مشکات هم ترخیص شود. اما خودم در باطن می‌دانستم که دخترم هنوز به درمان نیاز دارد. اواخر سال ۹۸ بود که به کرونا خوردیم و کلاس‌های مرکز تعطیل شد. خیلی نگران شدیم که الان بدون کلاس‌ها وضعیت مشکات چطور می‌شود؟ آیا پسرفت می‌کند یا نه؟ کلاس‌های مشکات تقریباً به مدت سه ماه قطع بود، اما دخترم حتی یک درصد هم پسرفت نداشت و این خیلی خوشحالم می‌کرد.

به صورت کلی مشکات هیچ‌گاه پسرفت واضحی نداشت. شاید در مواردی مثل شروع فصل‌ها کمی درجا می‌زد، ولی خدا را هزار مرتبه شکر دخترم مشکلات حسی زیادی نداشت و اکثر مواقع با کاردرمانی به موقع حل شده بود. بعد از سه ماه وقفه به علت کرونا، کلاس مشکات اواخر اردیبهشت ۹۹ شروع شد. هنوز چند جلسه‌ای بیشتر از کلاس های ABA نگذشته بود که مرکز به من اطلاع داد با دکتر جلسه داریم تا وضعیت مشکات بررسی شود. آن موقع دخترم شش سال و نیم داشت و باید تصمیم می‌گرفتیم که مهر ۹۹ به مدرسه برود یا نه! و نکته دیگر اینکه با شدو باید به مدرسه برود یا بدون شدو؟

یادم می‌آید که سال قبلش، یعنی خرداد ۹۸، زمانی که مشکات به نظر من خیلی خوب بود؛ یک در جلسه‌ که با دکتر داشتیم، مشکات ۱۸۰ درجه عوض شد و هر کاری را که تقریباً مدت‌ها انجام نداده بود، جلوی دکتر انجام داد. آن موقع دکتر گفت که مشکات قطعاً هنوز نیاز به ABA و برنامه تصویری دارد. اما امسال خرداد ۹۹ وقتی مرکز دوباره اطلاع داد که جلسه هست، یک لحظه یاد سال قبل افتادم و اینکه چقدر آن موقع به نظرم مشکات خوب بود، اما در جلسه این طور نشان نداده بود. به خدایم توکل کردم و به مرکز رفتیم. در کمال تعجب و ناباوری، دخترم خیلی آرام روی صندلی نشسته بود و به سوالات دکتر جواب می‌داد. دکتر حدوداً بعد از ۴۵ دقیقه گفت که مشکات ترخیص است.

از خوشحالی دیگر روی پا بند نبودم. باورم نمی‌شد یعنی دو سال و نیم زحمات مشکات، من، همسرم، مربی‌های مشکات و مرکز به ثمر نشسته بود. از وقتی که مشکات تشخیص گرفت، فکر می‌کردم اگر روزی دخترم ترخیص شود چه احساسی خواهم داشت؟ این دو سال و نیم چطور گذشت؟ چقدر مربی آمد و رفت؟ چقدر کاردرمانی و گفتاردرمانی بردم؟ چند دفعه به مرکز آمده بودم؟ چند بار با استرس در ماشین نشسته بودم و منتظر پایان ارزیابی مشکات بودم که آیا ارزیابی را خوب داده یا بد؟ آیا آیتم ها را پاس کرده یا نه؟ نمی‌دانستم! یکی از مادرها به من می‌گفت که من اسم کوچه مرکز را گذاشتم کوچه امید! واقعا بجا اسم گذاشته بود.

اگر قبل از شروع ABA کسی به من می‌گفت که روزی مشکات به مدرسه می‌رود آن هم بدون شدو اصلاً باور نمی‌کردم، اما یک ماه بعد از شروع ABA، دیدگاهم عوض شد و اطمینان پیدا کردم که دختر من می‌تواند و توانایی لازم را دارد و می‌تواند به سطح بچه هم سن خودش برسد. با اینکه مشکات ترخیص شد اما من بابت رفتن به مدرسه نگرانی داشتم و دارم. اینکه در کلاس چگونه رفتار می‌کند؟ آیا به حرف‌های معلم توجه می‌کند و با بقیه همگام پیش می‌رود؟ می‌ترسیدم و هنوز هم می‌ترسم! اما خدای من همه جا کمک حال من بوده و هست. روزی که رفتم مشکات را در مدرسه ثبت نام کنم، مشکات در مصاحبه قبول شد و حتی سوالاتی را که باقی بچه‌ها نتوانسته بودند جواب بدهند پاسخ داده بود و مدیر هم اصلاً نتوانست تشخیص دهد که مشکات روزی در طیف اتیسم بوده.

امیدوارم جامعه ما در سال‌های آینده مسئولیت بیشتری در قبال کودکان اتیسم داشته باشد؛ چرا که هنوز تا پذیرش این اختلال خیلی فاصله داریم. خیلی جاها رفتم که مرا ناامید کردند و ناراحتم کردند و با اشک چشم بیرون آمدم، اما جاهایی هم رفتم که با روی باز کمکم کردند. اما هنوز خیلی مانده تا به راحتی بتوان اسم اتیسم را آورد.

حال بعد از اینکه از این طوفان عبور کردم می‌بینم که رشد کرده‌ام، و فکر و نگرش و دغدغه زندگی‌ام تغییر کرده است. مشکات در واقع معجزه زندگی من بود که باعث شد دیدگاهم نسبت به افراد و کودکان با نیازهای ویژه عوض شود. من خدا را شاکرم که این معجزه را نصیب من کرد.

 

 


 

تجربه یکی از مادران از روند آموزش و توانبخشی کودک خود

فایل صوتی که در ادامه می‌شنوید تجربه یکی از مادران دارای کودک اتیسم از روند آموزش و توانبخشی کودک خود است. مطالبی که در این فایل در مورد آن صحبت شده است احتمالا سوال و دغدغه بسیاری از والدین کودکان دارای اتیسم باشد.

  • زمان تشخیص و اهمیت شروع زودهنگام آموزش و درمان
  • مربی خصوصی بگیریم یا نه؟
  • اهمیت برنامه خانواده محور
  • اهمیت بازی والدین با کودک
  • اهمیت مهارت‌های خودیاری

از جمله عناوینی است که در این فایل در مورد آن خواهید شنید.

 

 

پ.ن: این فایل با اجازه والدین و با توجه به قوانین رازداری و با هدف به اشتراک گذاری تجربیات خانواده‌ها منتشر شده است.