اخبار مرکز اتیسم

سلام من در سال ۹۲ ازدواج کرده و حاصل این ازدواج ۲ فرزند پسر بود که اولی بدون هیچ گونه مشکلی رشد طبیعی خود را داشت اما دومی که تفاوت سنی یکسال با برادر خود دارد متاسفانه یکسری مواردش مثل برادرش نبود و از رشد طبیعی برادرش برخوردار نبود یکسری کارهایی مثل عدم توجه به اسمش، عدم ارتباط با افراد را داشت و با کسی ارتباط برقرار نمی کرد. ارتباط چشمی فوق ­‌العاده ضعیفی داشت و وقتی صدایش می کردیم به اسمش واکنش نشان نمی داد یکسری از این مشکلات، که ما متوجه شدیم و نزد دکترهای کودک مراجعه کردیم و زمانی که به متخصصین کودک در شهر بندرعباس رفتیم می گفتن مشکل خاصی نیست کمی کاردرمانی بگیرد و برای حرف زدن هم گفتاردرمانی بگیرد کودک درست می شود ولی من همانجا در بندرعباس به مدت یکسال منظم کودک را به کاردرمانی و گفتاردرمانی بردم اما هیچگونه تغییری نکرد و به یکسری جاها که بعضی ها به ما معرفی می کردند میگفتند ببرید نزد فلان ملا یا فلان رمال کارش بسیار خوبست. کودک شما چشم خورده چون کودک در دید بوده، ما همه این راهها را امتحان کردیم پیش ملا بردیم پیش فال گیر بردیم پیش رمال بردیم هر کسی یک نظری می داد و هر کسی یک چیزی می گفت خلاصه در این یکسال شما هر کاری که بگویید ما انجام دادیم یکسری می گفتند چشم در زندگی شماست و افتاده روی این بچه و این بچه شما را خدا اینجوری کرده حالا برید پیش ملا و رمال تا بچه درست شود و چشم از زندگی شما برداشته شود و ما بخاطر این بچه حاضر بودیم هرکاری که میگویند انجام بدیم.

خلاصه ما تمام این راهها را رفتیم ولی دیگر بچه ما شده بود ۲ سالش، ۲ سال و نیمش ما خیلی استرس داشتیم هم من و هم پدرش. کودک صحبت نمی کرد و روز به روز کلیشه هایش بیشتر می شد و هر روز بیشتر در خودش فرو می رفت و ما خیلی استرس داشتیم تا اینکه من در جلسات کاردرمانی بندر با یک مادر بنام مادر کودک پویا رحیمی آشنا شدم آنموقع کودک در بندرعباس کاردرمانی می گرفت. وقتی با هم صحبت کردیم گفت من دارم می روم تهران سن طلایی پویا دارد رد میشود ما داریم میرویم تهران پیش یک دکتری بنام دکتر پوراعتماد ولی تا آن زمان هیچ کس اسم اتیسم را برای ما نیاورده بود و هیچ کسی نگفته بود بچه شما اتیسم است. من شاید اولین بار کلمه اتیسم را از زبان مادر پویا شنیدم، ایشان به من گفتند خیلی دکتر خوبی هستن من خیلی تعریف ایشان را شنیدم نام بر وان ایران است. من که رفتم خانه با همسرم صحبت کردم گفتم یک مادری در کلینیک اینطوری به من گفت همان موقع در اینترنت سرچ کردیم اسم دکتر را درآوردم و تصمیم گرفتیم بیایم تهران ببینیم مشکل بچه ما اتیسم هست یا نیست.

البته که من این را بگویم که ما با این کلمه اتیسم به این راحتی ها کنار نیامدیم گریه ­هایی که من کردم چه میدانم انقدر خودم را زدم انقدر خودم را تکه تکه می کردم که اصلا این کلمه اصلا به کودک من نمی­خورد کسی حق ندارد این را به کودکم بگوید هیچ کس هم غیر از من و همسرم نمیدانست. ما آمدیم نزد دکتر پوراعتماد وقت گرفتیم دکتر وقتی پسرم را دید دکتر خوشابی را صدا زدند و گفتند متاسفانه این کودک اتیسم است. ما دوباره برگشتیم بندرعباس و کلاسهای دکتر صادقی را شرکت کردیم گفتند با این بچه این کار را کنید و آن کار را کنید، ما همه این کارها را بمدت حدود ۵، یا ۶ ماه انجام دادیم. همسرم گفت بنظرم کودک آنطوری که باید تغییر نمی­کند، بیایید برویم تهران زندگی کنیم، بخاطر پسرمان می­رویم تهران، هر وقت کودک بهتر شد و ترخیص شد از تهران برمیگردیم.

حالا نگویم که برای آمدن به تهران چقدر مشکلات داشتیم خانواده همسرم و اطرافیان کلی مخالفت کردند و می گفتند حق ندارید بروید تهران، ما گفتیم کودکمان صحبت نمی کند ما میخواهیم برویم تهران تا کودک را به گفتاردرمانی ببریم. اما آنها می­گفتند شما می خواهید پسرم را از من دور کنید و به شهر دیگری ببرید در صورتی که قرار نبود همسرم با ما بیاید و قرار بر این بود که من به تنهایی و با بچه ها به تهران بیایم. خلاصه حاشیه نروم خیلی از این مشکلات بود تا اینکه ما آمدیم تهران منزل گرفتیم و ای بی ای کودک شروع شد، من خیلی از درمان ای بی ای راضی بودم و کودک در طول درمان خیلی تغییر کرد، اما متاسفانه من اصلا نمیدانستم که باید با کودکم بازی کنم و تا حالا هیچ کس به من نگفته بود که خودت نیز باید با کودک بازی کنی و من فکر می کردم که کودکم زمانی پیشرفت می کند که فقط او را ببرم کاردرمانی و گفتاردرمانی تمام شد و کودکم با ۴۵ دقیقه کاردرمانی و گفتاردرمانی تغییر می کند. در صورتی که اینطور نبود زمانی که در کارگاه بازی خانم صنیعی شرکت کردم فهمیدم که آن شخص اصلی که می تواند کودک را تغییر دهد مادر و پدر است و بخصوص مادر است.

من برنامه تصویری کودک را از صبح تا شب بصورت منظم انجام می دادم. انقدر این برنامه تصویری و بازی با کودک او را تغییر داد، هم از لحاظ کلامی هم از لحاظ حسی و هم از لحاظ ارتباط و ارتباط چشمی کودک را زیر و رو کرد. و از مادرها همیشه می پرسیدم که چه بازی با کودک کنم و اگر کسی منزل ما می آمد می دید که خانه بسیار بی نظم است چون من مدام با کودک بازی می کردم و به غیر از بازی و در زمانی که شبها خواب بودند غذا پختن کار دیگری نداشتم و مدام با کودکم بازی می کردم و حتی در زنگهای تفریح (یک ربع) ای بی ای نیز با کودکم بازی می کردم و تمام توانم را به کار بردم چون می شنیدم میگفتند که کودکانی که خیلی با آنها بازی و ارتباط می گیرند خیلی بیشتر پیشرفت می کنند و کاردرمانی و گفتاردرمانی کودکم که خیلی زیاد بود را کاسته و هر کدام را یک روز در هفته انجام می دادم و بیشتر خودم به خودم تکیه کردم و مدام با کودک بازی می کردم. و اینکه کودکم تا حدودی کلام پیدا کرده بود با این کارها و پدرش هر ۲ یا ۳ ماهی یکبار به ما سر می زد و می رفت و با تلاش مرکز و همه پرسنل باز خودم بسیار تلاش کردم تا کلیشه های کودک از بین برود و کلام پیدا کند و الان کودک انقدر آگاه و علاقه مند شده که مدام می خواهد من با او بازی کنم تا جایی که کرونا شد.

ما مجددا برگشتیم به شهرمان بندرعباس چون همه کلاسها کنسل شد و حدود ماه اسفند تا اوایل اردیبهشت ماه در ۲ یا ۳ ماهی که به بندرعباس رفتیم کودکم حدودا ۱۸۰ درجه بیشتر تغییر کرد چون مدارس تعطیل بود و پدرش بدلیل شغل معلمی نیز در کنار ما بود و ما هیچ جا نمی رفتیم و مدام از صبح تا شب با کودک بازی می کردیم تا زمانی که کودک بخوابد و کودک اصلا خسته نمی شد و مدام می خواست ما با او بازی کنیم و من مدام از در موقعیتهای خاص از کودکم کلام می گرفتم و با او کار می کردم و در منزل در تمام کارهای روزانه از کودکم کمک می گرفتم و در تعاملات روزمره مثل بیا سفره را با هم پهن کنیم بعد با هم جمع کنیم موقع شستن ظرفها یک صندلی میزاشتم زیر پای او و از کودک کمک می گرفتم موقع خرید نان با قیچی نان ها را تکه می کردیم و در بسته بندی قرار می دادیم و جو منزل را بسیار شاد کردیم و از این دست کارها بسیار انجام دادیم و در این زمان کرونا با وجود مرگ و میر و بدی کرونا دوران کرونا برای ما بسیار مفید و خوب بود و شاید بتوانم بگویم که پیشرفت اصلی کودکم در این دوران ۲، ۳ ماهه کرونا بود و حالا جدا از اینکه ما به غیر از این کودک، کودک دیگری داریم که ما تمام بازی های را بصورت گروهی و با هر دو کودکم انجام می دادیم.

خلاصه الان من بسیار از پسرم راضی ام چون در این یکسال و نیم بسیار خوب پیشرفت کرده چون من و پدرش خیلی تلاش می کنیم و من دیگر عادت کردم به بازی کردن با پسرم و اینکه هیچ کس مثل مادر نمی تواند کودک خود را تغییر دهد در مسائلی مثل اتیسم و اختلالات دیگر، پدر و مادر و جو خانه بسیار تاثیرگذار است. بماند که بسیار صحبتها پشت سر ما بود، همسر و کودک خود را برداشت و برد و رفت، اصلا می خواست از اینجا برود همه اینها به کنار. کودک من بسیار تغییر کرد چون بسیار حال خودم خوب شد چون زمانی که در ابتدا تشخیص اتیسم را دریافت کردیم من خیلی ناراحت بودم و افسردگی گرفتم و شب و روز فقط و فقط گریه می کردم و زمانی که همسرم یا اطرافیان کوچکترین چیزی می گفتند بلافاصله گریه می کردم و انقدر دلم پر بود از شنیدن کلمه اتیسم در مورد پسرم. اما الان دارم می بینم که اتیسم اصلا ترسناک نیست و اگر اتیسم باعث می شه تلنگری به خانواده بخورد و کودک انقدر تغییر کند و باعث می شود تا خانواده شاد شوند و با بچه کار کنند و به آنها خوش بگذرد پس چیز خیلی خوبیست و من و خانواده ام داریم تمام تلاشمان را می کنیم تا کودکم خوب شود و هرچه زودتر کودکم از طیف خارج شود و ترخیص شود من به خودم ایمان دارم و میدانم که می توانم که پسرم را تغییر دهم و انشاءالله که همه کودکان طیف اتیسم هم از طیف خارج شوند و ترخیص شوند.

مطلب دیگر اینکه فقطِ فقطِ فقط مادر و پدر می توانند کودک را تغییر دهند درست است که مربیان و درمانگران می توانند کودک را کمک کنند اما ارتباطی که کودک باید با پدر و مادر خود داشته باشد چیز دیگری است و اگر پدر و مادر یاد بگیرند با کودک خود ارتباط برقرار کنند و والدین به کودک خود بها دهند و کودک را بقل کنند، بوس کنند، نوازش کنند کودک خوب می شود و انگار چیزی به عنوان اتیسم وجود ندارد کودک من خیلی چیزها را بلد نبود و من با تلاش های بسیار به او آموختم باور نمی کنید بسیاری از چیزها برای من آرزو بود که کودک یاد بگیرد. پریدن، فوت کردن و رکاب زدن با دوچرخه برایم آرزو بود.  خدارو شکر همه اینها الان بسیار خوب شده و تقریبا الان با برادر خودش هم ارتباط می گیرد و از او می خواهد تا با او بازی کند و به دنبال هم بدوند و فقط خانواده می تواند شرایطی را برای کودک ایجاد کند تا پیشرفت کند و در نهایت فقط خانواده است که باعث پیشرفت کودک می­شود. و اگر خانواده حالش خوب باشد کودک هم حالش خوب است. و باور نمی کنید من زمانی که خیلی خسته ام و سرم درد می کند و افسرده هستم و حالم خوب نیست کودکانم نیز بدحال هستند و افسرده هستند و من سریع به خودم می آیم و می گویم بس است و بر روی اینها تاثیر بد می گزارم. و الان اگر کودک بیهوده ۵ دقیقه رها باشد عذاب وجدان می گیرم و سریع بلند می شوم و با او بازی می کنم.

* نام‌ها برای حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده حذف یا تغییر داده شده‌اند.

در آستانه تولد ۴ سالگی دخترم بعد از یک تب کوتاه مدت دخترم دچار به هم ریختگی شدیدی شد خوب من تا الان روزهای سختی را در مسیر درمانش داشتم کلا بچه‌­ای بود که خیلی قرار نداشت و مشکلات به نسبت زیادی داشت اما خوب این بار خیلی فرق می­کرد و دیگر از حد توان من فراتر بود و حتی یک لحظه آرام نداشت. از لحظه ­ای که چشمانش را باز می­کرد تا می‌خوابید گریه و بی­قراری داشت کلی دکتر و جاهای مختلف، اما خوب ظاهرا درد یا بیماری خاصی نبود فقط در ماشین که بود آرام می­گرفت و به نظر می­رسید که بهم ریختگی حسی داشت این موضوع یک هفته‌­ای بود که ادامه داشت و من دیگر تحمل­م تمام شده بود و حال روحی خیلی بدی داشتم تنهایی و افکار بد به سراغم آمده بود و من عادت داشتم که خودم را تنهاترین آدم دنیا ببینم و فکر می­کردم که منم که دارم فقط با زندگی می­جنگم. خوب این موضوع باعث شده بود که کنترل خودم را روی اوضاع دخترم از دست بدهم تا اینکه یک روز که داشتم تلفنی با مرکز راجع به اوضاع دخترم صحبت می­کردم و راهنمایی می‌گرفتم آنها متوجه اوضاع روحی‌­ام شدند و از آنجایی که همیشه با یک لحن دلنشین و مهربان صحبت می­کردند احساس کردم که غریبه نیستند برای اینکه حالم را به آنها بگویم بعد از شنیدن حرفهایم شاید بهترین و سریعترین راهکاری که بود را به من پیشنهاد دادند اینکه بخواهم از مادری کمک بگیرم که شرایطش مثل من باشد.

خوب این موضوع وقتی از طرف ایشان بین مادرها مطرح شد تعداد زیادی از مادرها به هر طریقی خواستن که به من کمک کنند. همین خودش برایم خیلی ارزش داشت کلی حس خوب به من داد، حالا که خانواده­‌ای ندارم که در این شرایط کنارم باشند ببین چه آدمهایی پیدا می­شوند. موسسه ای که می­توانست خیلی راحت از این موضوع رد شود ببین چطور به خاطر من و دخترم وقت می­گذارند و همدلی می کنند. مادرهایی که خودشون مشکل دارند یک پیشنهادی دارند برای اینکه کمک کنند، در نهایت با یکی از مادران لینک شدم تا بیاید و در کنار من باشد. خوب ایشان به هر طریقی به من پیشنهاد کمک کردند و در آن چند روز اول صمیمانه به من و دخترم محبت کردند. اولش فکر کردم آن مادر شرایط خیلی بهتری از شرایط من دارد، اما وقتی بیشتر با او آشنا شدم فهمیدم که این طور نیست و بالعکس با وجود آن همه مشکلات که خودش دارد به کمک من نیز آمده است، آدم قوی­ ای بود من خیلی چیزها از او یاد گرفتم.

همین که بر روی آرامش خودم کار کردم انگار توانستم دخترم را آرام کنم و چند روز بعد حالش کم کم بهتر شد. اما خوب تجربه­ ای بود برایم که من می ‌­توانم قوی­تر از آنی باشم که الان هستم و اینکه تنها نیستم.

* نام‌ها برای حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده حذف شده‌اند.