اختلال “اجتناب از خواسته­‌ها”: گزارش یک کودک مبتلا

آیا کودک شما از انجام درخواست‌های ساده اجتناب می‌کند؟

برخی از والدین با کودکانی مواجه می‌شوند که در مقابل درخواست برای انجام کارهای روزمره مانند لباس پوشیدن، مرتب کردن اتاق یا حتی بازی با دوستان مقاومت یا اجتناب می‌کنند. این اجتناب ممکن است فراتر از رفتارهای معمول کودکانه باشد و به چالشی بزرگ تبدیل شود. یکی از دلایل این رفتار می‌تواند چیزی به نام PDA یا اجتناب مرضی از خواسته‌ها باشد. شناخت این ویژگی رفتاری که معمولا در طیف اوتیسم نیز دیده می‌شود و یادگیری راه‌های مدیریت آن می‌تواند به والدین و مربیان کمک کند تا زندگی بهتری برای کودک خود فراهم کنند.

در ادامه با تهران اتیسم همراه باشید تا مرور کاملی بر اختلال اجتناب از خواسته‌ها داشته باشیم.

اختلال “اجتناب از خواسته­‌ها”: گزارش یک کودک مبتلا در مرکز تهران اتیسم

مقدمه

سام، کودک ۴ سال و ۱۰ ماهه، پس از گذراندن دوره‌های دشوار و پراسترس در مهدکودک و سایر کلاس‌های آموزشی، توسط والدین به مرکز شناخت و ارتباط ارجاع داده شد تا در محیطی امن و حمایتی آموزش ببیند.

در ارزیابی‌های اولیه، نشانه‌های مشکوکی دال بر اختلال اتیسم مشاهده شد. از جمله مشکلات در برقراری ارتباط، عدم برقراری تماس چشمی، رفتارهای کلیشه‌ای و علاقه شدید به اشیاء خاص مانند پنکه. همچنین در راه رفتن و دویدن ضعیف بود و توانایی‌های تعاملی محدودی نشان می‌داد. بر اساس این علائم، سام به مرکز تهران اتیسم معرفی شد و پس از بررسی‌های دقیق‌، تشخیص اتیسم خفیف دریافت کرد.

با آغاز خدمات حمایتی و درمانی، مشخص شد که سام به روش‌های معمول درمانی پاسخ نمی‌دهد و پیشرفت او حتی کاهش یافته است. پس از ارزیابی‌های تخصصی بیشتر، رفتارها و واکنش‌های سام با پروفایل اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) مطابقت داشت. او به هرگونه درخواست مستقیم مقاومت شدید نشان می‌داد و در صورت مواجهه با درخواست، واکنش‌هایی مانند اضطراب، کشمکش و… داشت. از آنجا که PDA یک پروفایل پیچیده و نادر است، تشخیص آن پیش از شروع روند درمان امکان‌پذیر نبود.

با تغییر رویکرد درمانی و استفاده از روش‌های غیرمستقیم و کاهش فشار، روند تعامل و همکاری او بهبود یافت. این مورد اهمیت شناسایی صحیح پروفایل‌های متفاوت اتیسم و به‌کارگیری رویکردهای فردمحور را نشان می‌دهد.

اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) نوعی الگوی رفتاری در برخی از کودکان دارای اتیسم است که معمولا با اضطراب شدید در مواجهه با درخواست‌ها و نیاز شدید به خودمختاری همراه است. هدف این مقاله آشناکردن شما با PDA و چگونگی درک بهتر آن است.

 

PDA چیست؟

اجتناب مرضی از خواسته‌ها (Pathological Demand Avoidance) که به اختصار PDA شناخته می‌شود. یک الگوی رفتاری است که در آن فرد تلاش می‌کند از درخواست‌های روزمره اجتناب کند. این اجتناب ممکن است به دلیل اضطراب و نیاز به احساس کنترل، در مقابل خواسته‌ها و دستورات دیگران باشد. این وضعیت تشخیصی برای اولین‌بار در دهه ۱۹۸۰ توسط پروفسور الیزابت نیوسون به‌عنوان یک اختلال فراگیر رشدی توصیف شد. اما هنوز به طور رسمی به‌عنوان یک تشخیص پذیرفته نشده است.

اجتناب مرضی از خواسته‌ها انتخاب فرد نیست و یک ویژگی مادام‌العمر است. این رفتار از نوزادی شروع می‌شود و در طول زندگی ادامه دارد. درحالی‌که PDA اغلب در افرادی که در طیف اتیسم هستند دیده می‌شود، اما همه افراد مبتلا به PDA لزوما دارای اتیسم نیستند. این ویژگی می‌تواند در افراد بدون تشخیص اتیسم نیز دیده شود.

 

نشانه‌های PDA

  • مقاومت و اجتناب از خواسته‌های عادی زندگی روزمره
  • استفاده از روش‌های «اجتماعی» برای اجتناب از انجام خواسته‌ها مثل به تاخیرانداختن یا پرت‌کردن حواس
  • اجتماعی به نظر می‌رسند، اما درک عمیق از تعاملات اجتماعی ندارند (ممکن است در نگاه اول در مهارت‌هایی مثل تماس چشمی یا مکالمه خوب به نظر برسند، اما این می‌تواند تفاوت‌ها یا مشکلات اصلی در ارتباط را پنهان کند.)
  • تجربه احساسات شدید و تغییرات سریع در حالت روحی
  • نقش‌آفرینی، وانمودکردن و خیال‌پردازی (گاهی به شکل افراطی)
  • علایق محدود یا تکراری نسبت به افراد واقعی یا خیالی
  • نیاز شدید به کنترل که اغلب ناشی از اضطراب یا واکنش خودکار به احساس تهدید در برابر خواسته‌ها است.
  • عدم پاسخ‌گویی به روش‌های معمول در خدمات درمانی، تربیت یا آموزش.
عدم توجه به درخواست دیگران یا نادیده گرفتن درخواستها می‌تواند یکی از نشانه‌های PDA باشد.
عدم توجه به درخواست دیگران یا نادیده گرفتن درخواستها می‌تواند یکی از نشانه‌های PDA باشد. مثلا کودک به درخواست “غذایت را بخور” ممکن است توجه نکند، یا وانمود کند که آن را نشنیده، یا خوردن را به تاخیر بیاندازد.

تفاوت PDA با اختلال طیف اتیسم چیست؟

رفتارهای اجتنابی این دسته از کودکان اغلب نیاز به مهارت‌های اجتماعی و زبانی دارد. ممکن است به نظر برسد کودکان با PDA در صحبت‌کردن ماهر هستند، اما درک آن‌ها از گفته‌ها کمتر از چیزی است که به نظر می‌رسد. آن‌ها ممکن است اجتماعی به نظر برسند، اما اغلب درک نمی‌کنند که در سلسله‌مراتب اجتماعی چه جایگاهی دارند (مثلا اینکه بزرگ‌ترها معمولا قدرت و اختیار بیشتری دارند).

نیاز شدید آن‌ها به کنترل می‌تواند روابط آن‌ها با همسالان را دچار مشکل کند.

یکی دیگر از ویژگی‌های کودکان با PDA این است که در بازی‌های تخیلی بسیار مهارت دارند. آن‌ها ممکن است آن‌قدر در نقش‌های خیالی غرق شوند که کاملا با شخصیت‌های خیالی یکی شوند و بین واقعیت و خیال تفاوت قائل نشوند. تحقیقات نشان داده که این رفتار ممکن است یک روش مقابله‌ای باشد، زیرا به آن‌ها کمک می‌کند از خواسته‌های بیرونی فرار کنند.

با این حال، این تمایل به خیال‌پردازی گاهی می‌تواند چالش‌برانگیز باشد، زیرا ممکن است ارتباط آن‌ها با واقعیت را مختل کند یا باعث شود که از مواجهه با موقعیت‌های ضروری زندگی روزمره اجتناب کنند.

به دلیل این تفاوت‌ها، کودکان با PDA به روش‌های حمایتی و خدماتی متفاوتی از روش‌های معمول نیاز دارند.

 

خیالپردازی و غرق شدن در نقش‌های خیالی در کودکان دارای PDA شایع است. اینکار فشارها و اضطراب‌های ناشی از درخواست‌ها و انتظارات دیگران را کاهش می‌دهد. در دنیای خیالی، آن‌ها می‌توانند نقش‌های قدرتمندتری داشته باشند و از موقعیت‌های استرس‌زا فاصله بگیرند. علاوه بر این، بسیاری از کودکان دارای PDA خلاقیت بالایی دارند و خیال‌پردازی به آن‌ها اجازه می‌دهد که این خلاقیت را به‌طور طبیعی بروز دهند.

با این حال، این تمایل به خیال‌پردازی گاهی می‌تواند چالش‌برانگیز باشد، زیرا ممکن است ارتباط آن‌ها با واقعیت را مختل کند یا باعث شود که از مواجهه با موقعیت‌های ضروری زندگی روزمره اجتناب کنند.
خیالپردازی و غرق شدن در نقش‌های خیالی در کودکان دارای PDA شایع است. اینکار فشارها و اضطراب‌های ناشی از درخواست‌ها و انتظارات دیگران را کاهش می‌دهد. در دنیای خیالی، آن‌ها می‌توانند نقش‌های قدرتمندتری داشته باشند و از موقعیت‌های استرس‌زا فاصله بگیرند. علاوه بر این، بسیاری از کودکان دارای PDA خلاقیت بالایی دارند و خیال‌پردازی به آن‌ها اجازه می‌دهد که این خلاقیت را به‌طور طبیعی بروز دهند.

چرا PDA یک اختلال رفتاری است؟

واژه “مرضی” (Pathological) در Pathological Demand Avoidance به این معنی است که اجتناب از خواسته‌ها در PDA فراتر از حد طبیعی یا منطقی است.

این اجتناب:

  • شدت بالایی دارد: حتی درخواست‌های ساده‌ای که معمولا مشکل‌ساز نیستند، مانند انتخاب یک لباس، می‌تواند منجر به اضطراب شدید شوند.
  • مانع عملکرد روزمره می‌شود: این الگوی رفتاری به‌قدری قوی است که می‌تواند زندگی شخصی، خانوادگی و تحصیلی یا کاری فرد را تحت‌تاثیر قرار دهد.
  • به اضطراب مرتبط است: رفتارهای اجتنابی نه از سر لجبازی بلکه به دلیل احساس اضطراب یا خطر ادراک شده نسبت به ازدست‌دادن کنترل شکل می‌گیرند.

اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) به این معنی است که فرد از انجام کارهای عادی و روزمره زندگی مثل شستن دست‌ها، غذاخوردن، نوشیدن و لباس پوشیدن، حتی گاهی کارهایی که فرد دوست دارد انجام دهد، مثل بازی‌کردن یا تفریح خودداری می‌کند.

خواسته چیست؟

خواسته” در اختلال اجتناب از خواسته‌ها (PDA) به چه معنا است؟

در اینجا “خواسته” به هر چیزی اطلاق می‌شود که فرد احساس کند نیاز است انجام دهد. خواسته‌ها می‌توانند به اشکال زیر باشند:

۱- درخواست‌ها یا سوال‌های مستقیم از دیگران:

  • مثل «کفش‌هایت را بپوش»، «اینجا بنشین و منتظر بمان» یا «یک نوشیدنی می‌خواهی؟».

۲- خواسته‌های غیرمستقیم:

  • تعریف و تمجید (که می‌تواند به‌جای ایجاد حس مثبت باعث اضطراب درباره انتظارات آینده شود).
  • انجام کار در زمان خاص (که گاهی فشار روانی ایجاد می‌کند مثل بیدارشدن در صبح).

۳- خواسته‌های درون خواسته‌ها:

  • خواسته‌های کوچک‌تری که در یک خواسته بزرگ‌تر پنهان هستند. مثلا رفتن به سینما ممکن است شامل خواسته‌های زیر باشد:

۴- احساس‌های «باید انجام بدهم» در زندگی روزمره:

  • مثل: بلندشدن از خواب، لباس پوشیدن، غذاخوردن، یادگیری، یا خوابیدن.

۵- خواسته‌های درونی خودمان:

  • مثل تشنگی، نیاز به دستشویی یا حتی افکار و آرزوهای خودمان.

۶- کارهایی که دوست داریم انجام دهیم:

  • مثل سرگرمی‌ها، دیدن دوستان یا شرکت در مناسبت‌های خاص. این خواسته‌ها فقط کارهایی نیستند که دوست نداریم، مثل تکالیف مدرسه یا کارهای خانه، بلکه شامل کارهایی که به آن‌ها علاقمند هستیم هم می‌شود.
خواسته می‌تواند مستقیم باشد. مثلا "مسواک" بزن. یا می‌تواند خواسته‌های درونی خود کودک باشد. مثلا وقتی که احساس و نیاز به دستشویی رفتن می‌کند.
خواسته می‌تواند مستقیم باشد. مثلا وقتی مادر می‌گوید “مسواک بزن“. خواسته همچنین می‌تواند احساس و خواسته‌ای درون ذهن کودک باشد مثلا وقتی که کودک احساس می‌کند باید به دستشویی برود.

اجتناب از خواسته چیست؟

اجتناب از خواسته به معنی تلاش برای دوری‌کردن از انجام هر چیزی است که به‌عنوان یک درخواست یا تکلیف درک می‌شود. این اجتناب می‌تواند در قالب موارد زیر باشد:

  • رفتارهای فعال: مانند چانه‌زنی، پرت‌کردن حواس، تغییر موضوع، استفاده از طنز
  • رفتارهای منفعل: مانند نادیده‌گرفتن درخواست، سکوت یا عقب‌نشینی.
  • واکنش‌های شدیدتر: مانند پرخاشگری یا فرار از موقعیت و رفتارهای انفجاری در مواردی که فرد به‌شدت تحت‌فشار قرار گیرد.
کودک دارای PDA ممکن است در مقابل درخواست‌ها دچار اضطراب یا خشم شود.
کودک دارای PDA ممکن است در مقابل درخواست‌ها دچار اضطراب یا خشم و پرخاشگری شود.

 

مهم‌ترین نکته این است که باید درک کنیم و بپذیریم که رفتارهای کودک با PDA ناشی از اضطراب و نیاز به احساس کنترل است. اضطراب می‌تواند به روش‌های مختلفی نشان داده شود، از جمله اجتناب، عصبانیت، فریادزدن، گریه‌کردن، خندیدن، سکوت، بی‌قراری، حوصله سررفتن، دست‌وپازدن، تکان‌دادن بدن، حرکات تیک مانند، تکرارکردن کارها، وسواس، کندن پوست، ناسزاگفتن، پنهان‌شدن، دویدن، عقب‌نشینی، پنهان‌کردن احساسات، پرتاب اشیاء و حمله به دیگران.

 

راهکارهایی برای کمک به کودکان مبتلا به PDA

سیستم PANDA که توسط انجمن PDA توسعه‌یافته است، چارچوبی را برای حمایت از افراد مبتلا به اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) فراهم می‌کند. این سیستم بر کاهش اضطراب و ایجاد یک محیط مشارکتی تمرکز دارد.

P – انتخاب نبردها (Pick battles): روی مسائل واقعا مهم تمرکز کنید و از درخواست‌های غیرضروری چشم‌پوشی کنید. از فشارآوردن بیش از حد خودداری کنید.

A – مدیریت اضطراب (Anxiety management): درک کنید که اجتناب از درخواست‌ها ناشی از اضطراب است. از روش‌های آرامش‌بخش استفاده کنید و محیطی ایمن و قابل‌پیش‌بینی ایجاد کنید.

N – مذاکره (Negotiation): از مذاکره برای ایجاد حس کنترل استفاده کنید. انتخاب‌هایی ارائه دهید و آن‌ها را در تصمیم‌گیری شریک کنید.

D – پنهان‌کردن درخواست‌ها (Disguise demands): درخواست‌ها را به‌صورت غیرمستقیم یا بازیگوشانه مطرح کنید تا حس فشار کاهش یابد.

A – انطباق و تنظیم (Adapt and adjust): در روش خود انعطاف‌پذیر باشید. انتظارات خود را تطبیق دهید و آماده تغییر رویکرد باشید.

 

سخن پایانی

درک PDA (اجتناب مرضی از خواسته‌ها) به عنوان بخشی از طیف اتیسم، اما با ویژگی‌هایی متفاوت، اهمیت بسیاری دارد. این تفاوت‌ها، مانند اجتناب گسترده از خواسته‌ها به دلیل اضطراب و نیاز به کنترل، به این معناست که رویکردهای معمول مورد استفاده برای افراد اتیستیک، مانند ایجاد ساختارهای ثابت یا استفاده از پیامدها و پاداش‌ها، ممکن است برای PDA کارآمد نباشد و حتی گاهی تأثیر منفی داشته باشد.

به همین دلیل، لازم است رویکردهای متفاوت و متناسب با نیازهای خاص افراد با الگوی رفتاری PDA به کار گرفته شود؛ رویکردهایی که بر کاهش اضطراب، افزایش حس کنترل، و ایجاد ارتباطی مبتنی بر اعتماد و انعطاف‌پذیری تمرکز دارند. پذیرش این تفاوت‌ها و انتخاب روش‌های حمایتی مناسب می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها کمک شایانی کند.

نویسندگان مقاله: فاطمه فرشچی و نگار مضیفیان

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

منابع

  1. Christie, P. (2007). The Distinctive Clinical and Educational Needs of Children with Pathological Demand Avoidance Syndrome: Guidelines for Good Practice. In Taken from the Good Autism Practice Journal published by BILD.
  2. Green et al (2018) Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a syndrome. The Lancet: Child and Adolescent Health
  3. Truman, Clare. (2021), The Teacher’s Introduction to Pathological Demand Avoidance:P14-17
  4. PDA Society, (2021), What is PDA booklet, Anonymous