تجربه خانواده ها از مرکز تهران اتیسم

حدود دو سال پیش بود که ما متوجه شدیم که پسرمون یک چیزایش درست نیست و اصلاً کلام نداشت. من از اطرافیان می شنیدم که می گفتن بهمون بی­محلی می­کنه، و من توی اینترنت می­خوندم که مثلا چرخوندن چرخ وسایل، ردیف کردن ماشین­ها و … که همه اینها رو پسرم داشت و روزی ۶ تا ۸ ساعت تلویزیون می­دید که چون تلویزیون روشن بود ما متوجه نمی­شدیم که مشکل­اش چقدر هست. تا اینکه تصمیم گرفتیم ببریمش پیش دکتر مغز و اعصاب، که گفتن مشکل ارتباط محیطی داره و دکتر پوراعتماد رو بهمون معرفی کردن.

خوب از همون اول من و همسرم دنیا رو سرمون خراب شد و تا چند روز انگار توی این دنیا نبودیم و نمی­خواستیم باور کنیم. و به انواع و اقسام اتفاقات آینده فکر می­کردیم که آینده پسرمون چی می­شه؟ ولی بعد از چند روز به خودمون اومدیم و گفتیم که باید درمان رو شروع کنیم و اگر انجام ندیم از این بدتر هم ممکنه بشه.

رفتیم پیش دکتر پوراعتماد و ارزیابی کردن، بعد ارزیابی من اصلاً ناامیدی توی چهره­شون ندیدم و این امیدوارم می­کرد و گفتن این جمله که پسرتون خوب میشه انگار یه نور امیدی توی قلبم روشن شد و همون شد انگیزه ای برام و اینکه توی این راه ۷۰ درصد خانواده مهمه و ۳۰ درصد درمانگر، واقعاً ما به عینه دیدیم که تا خودمون برای بچه­ مون تلاش نمی­کردیم جدا از آموزش، به نتیجه دلخواه نمی­رسیدیم.

توی این مسیر ما از کسایی که می­تونستن بهمون کمک کنن کمک گرفتیم و به بقیه خانواده که نمی­تونستن کمک کنن چیزی نگفتیم، پیشنهادم برای خانواده ها اینه که اینکار انجام بدن. ما واژه اتیسم رو بعد از چند وقت فراموش کردیم و گفتیم پسرمون این مشکلات رو داره و باید برطرف بشه.

نکته بعدی اینه که بازی­ها و کارهای روزمره رو من و همسرم تقسیم می­کردیم که یه ساعاتی من با پسرم بازی می­کردم و یه ساعاتی همسرم، تا آخر شب. اینطوری بود که به یک نفر فشار نمی­اومد و موفق­تر هم بودیم. در آخر اینکه به حرف­های اطرافیان و خانواده­هایی که همش از خوب نشدن بچه­ها و ناامیدی حرف می­زنن توجه نکنین چون تو این راه فقط خود پدر و مادر و نزدیکان هستن که بهترین کمک رو به بچه می­تونن بکنن، البته من خودم به شخصه از تجربه مادرانی که موفق شده بودن کمک گرفتم و استفاده کردم.

اگر بخواهم یک گزارش از وضعیت پسرم حسین بدهم شاید برگردم به یکسال پیش، تقریباً وقتی حسین کاملا راه رفتن را یاد گرفته بود، البته هنوز موقع دویدن، تعادل نداشت، یادمه رفته بودم خانه خانواده همسرم که در آنجا دختر عمه حسین که ۴ سالش بود، بارها در طول روز به دور خودش می­چرخید، به مدت شاید ۱۰ تا ۲۰ دقیقه بدون اینکه لحظه ای سرش گیج برود و خوب برایم عجیب بود ولی هیچ احساس خطری وجود نداشت.

تا اینکه حسین هم مشتاق به چرخیدن و تقلید از دختر عمه‌­اش شد و چون کوچکتر بود فقط خنده دار بود. این شروع چرخیدن حسین به دور خودش بود تا اینکه قبل از عید و سال تحویل به شهرستان پیش خانواده‌­ام رفتم و به کمک مادرم مشغول شدم تا بتواند خانه تکانی کند. آنجا بود که احساس کردم این چرخیدن طبیعی نیست حسین ۵ تا ۱۰ دقیقه به دور خودش می­چرخید و مردمک چشمش را به گوشه چشمش می­برد. همان روزها بود که خواهرم که متخصص مغز و اعصاب است به من هشدار جدی داد که به هیچ وجه نگذار حسین بچرخد و با سرگرم کردنش او را از این کار منع کن. آنجا به من گفت حسین توجهش به افراد و محیط کم است باید به فکر باشیم…

بعد از عید برادر همسرم هم به من کتابی معرفی کرد که مشکلات رفتاری را بیان کرده بود و بخشی داشت به اسم «اتیسم»

تا به آن روز شاید ۲ الی ۳ بار در صفحات مجازی اسم­ اش را شنیده بودم. کتاب را با دقت خواندم و بیشتر از قبل روی حسین و رفتارهایش تمرکز کردم. حسین اوقات فراغتش را با سی­دی­های زبان انگلیسی و گاهی بیرون رفتن و خرید می­گذراند، هر چند که در خرید همیشه با بدقلقی­هایش مواجه بودیم.

من شده بودم ذره­ بین روی حسین و بعد از مدتی با همسرم بیشتر از قبل تمرکز کردیم بر روی رفتارهایش و مطالعه روی اتیسم. تا اینکه در سایتی، پرسشنامه­ ای در این مورد پر کردیم که نشان ­داد حسین کاملاً در طیف اتیسم قرار دارد و این شد آشنایی ما با مرکز تهران اتیسم و مراجعه به آنجا….

در اولین ارزیابی آقای دکتر پوراعتماد به ما تشخیص قطعی اتیسم دادند…

این که در آن ساعات به من و همسرم که در یک شوک بزرگ بودیم و بیشتر از همیشه حس غربت، تنهایی، پشیمانی، عذاب وجدان را تجربه کردیم، چه گذشت بماند، ولی شاید همان ساعات بود که تصمیم واقعی­مان را گرفتیم «تغییر سبک زندگی»

فردا صبح عازم شهرستان شدیم و با خانواده همسرم موضوع را در میان گذاشتیم شاید ما هم در ابتدا با خانواده کلنجارهایی داشتیم ولی در ادامه همه به ما کمک کردند و از همان روز شروع کردیم به بازی با پسرم …

هر روز، هر ساعت، هر لحظه پسرم در تعامل و ارتباط و بازی بود. شاید به اندازه یک هفته کاردرمانی روی پسرم انجام دادم ولی فقط همین مقدار نه خیلی زیاد، تا اینکه پسرم بعد از تقریباً یکماه شروع کرد به کلمه گفتن، ارتباط چشمی، اشاره کردن و تقلید کردن، و هر کدام از این ها به من و بقیه اطرافیانم امید دوباره می­داد تا اینکه بعد از ۳ ماه وقتی برای ارزیابی مجدد به مرکز تهران اتیسم مراجعه کردیم همگی از جمله آقای دکتر که گفتند پیشرفت حسین بسیار خوب بوده بسیار خوشحال و راضی شدیم.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

سلام و عرض ادب خدمت تمام اعضای مرکز تهران اتیسم و آوا و خانواده های محترم کودکان متفاوت

با تشکر و قدردانی از مرکز تهران اتیسم که با یاری که به ما دادند سبب شدند کودک معصوم و بی گناهمان را از آینده نامعلوم و ترسناک نجات دهیم. البته بعضی لطف ها آنقدر بزرگ و غیر قابل جبران هستند که فقط می شود از اعماق وجود از خدای مهربان خواست جبران محبت عزیزان تهران اتیسم کند.

ضمن تشکر از مرکز تهران اتیسم می خواستم تجربیات و شرایط پسرم را برای خانواده ها توضیح بدهم، شاید سبب دلگرمی خانواده ها باشه برای طی نمودن این مسیر دشوار و پراسترس.

پیمان هفت ماهش بود که متوجه شدم این بچه یه تفاوتهایی با برادر دوقلوش و نوزادان دیگه داره ولی نمی­دونستم چه تفاوتی. با چند تا متخصص کودک صحبت کردم ولی همشون معتقد بودند این بچه هیچ مشکلی نداره البته این رو بگم که پیمان از نظر فعالیت های حرکتی جلوتر از همسن­های خودش بود طوری که در پایان نه ماهگی به طور کامل راه می­رفت تا اینکه در یکسالگی در مطب یک متخصص کودکان علائم اتیسم را روی دیوار زده بودند و بعد از خواندن علائم متوجه شدم اکثر علائم را پسرم داره. با پزشک متخصص کودکان مطرح کردم و ایشون مرکز تهران اتیسم رو بهمون معرفی کردند وقتی به همسرم گفتم بچه رو ببریم برای ویزیت اتیسم قبول نمی­کرد و معتقد بود مشکل خاصی نیست و خیلی بچه ها مثل پیمان هستند ولی خداروشکر همسرم همراه بود و قبول کرد علی­رغم میلش پیش دکتر بریم و برای ویزیت اومدیم پسرم تشخیص اتیسم گرفت و شروع حال بد من و پدرش گریه های وقت و بی وقت من و کنکاش گذشته و امروز برای پیداکردن دلیل این موضوع، تو اینترنت سرچ می کردم و مطالبی که پیدا می کردم این ذهنیت رو برام ایجاد کرده بود که دور از جون اگر بچه م سرطان داشته باشه احتمال شفاش وجود داره اما اتیسم نه، امیدم رو از دست دادم و فقط ناراحتی و غصه بابت آینده پسرم ولی اشتباه کردم این موضوع باعث شد افسرده بشم و اون طور که باید نتونم پرانرژی و شاد باشم اینجور بچه ها و همه بچه ها به یه خانواده شاد و مهیج نیاز دارن اما من موقعی که با بچه ارتباط می­گرفتم شاید ادای خنده رو درمی­آوردم ولی غصه عالم رو دلم بود و این موضوع ادامه داشت تا زمانی که یکی از مسئولین مرکز با من صحبت کردند و به قول معروف دلداریم دادند آگاهم کردند و گفتند که احتمال اینکه این تشخیص از رو بچه م برداشته بشه وجود داره و باعث شدند یادم بیفته همه چی دست خداست و نباید ناامید بشم و همچنین صدای یکی از مادران که کودک اتیسم داشت و ترخیص شده بود شنیدم که گفت نقطه قوت بچه من که ارتباط نمی گرفت الان روابط اجتماعی بالاش هست و نور امید تو دلم روشن شد و الان من هم خدمت همه خانواده هایی که دلنوشته من رو می خونن می گم پسر من که فقط با من ارتباط می گرفت و از همه گریزون بود امروز به خونگرمی و روابط اجتماعی بالاش معروف هست و این موضوع رو اول مدیون لطف مهربانی خدا و بعد هم لطف و محبت اعضای مرکز تهران اتیسم می دونم.

 اون زمان پسرم واکنش به اسمش نداشت شاید ده دفعه صداش می کردیم تا یک بار به اسمش برگرده به غیر از من با هیچ کس ارتباط نمی گرفت حتی پدرش، اوایل ما فکر می­کردیم بچه ای هست که دوست نداره ناز و نوازش بشه و درآغوش کشیده بشه اما بعد از تشخیص دکتر پوراعتماد و راهنمایی­های همکاران متوجه شدیم وقتی بچه ها از ما دوری می­کنن نباید اونها رو به حال خودشون بذاریم و سعی کنیم باهاشون ارتباط بگیریم چون می­خواستیم اذیت نشه و فکر می کردیم شخصیتش این جوریه که از جمع دوری می کنه مخصوصا اینکه اطرافیان هم می­گفتن بچه ما هم خجالتی بود ارتباط نمی گرفت به مرور درست می شه و شاید این بزرگترین اشتباه ما بود که در مقابل کناره گیری بچه تلاش نکردیم که بهش نزدیک شیم و شاید بهترین کاری که انجام دادیم این بود که نسبت به نظر اطرافیان غیرمتخصص بی تفاوت بودیم و خیلی زود به پزشک متخصص مراجعه کردیم.

زمانی که دوره آموزش ارتباط با کودک رو طی می کردم به خاطر حال روحی خیلی بدم و مشغله زیادم (من دوقلو دارم و دست تنها بودم تا ساعت ده شب که پدر بچه ها از محل کارش می اومد همه کارهای خونه و رسیدگی به بچه ها با خودم بود مخصوصا اینکه دوقلوهای من هیچ کدوم شیر خشک نخوردن، بد غذا هم بودند و تغذیه با شیر مادر برای دو تا بچه باعث شده بود من خیلی ناتوان­تر بشم) نتونستم خیلی تایم بچه رو پر کنم مخصوصا اینکه پسرم کاملا مقاومت داشت و خیلی سخت و ناامیدکننده بود بازی باهاش تا اینکه کلاس های ای بی ای پسرم شروع شد تا سه ماه اوضاع خیلی بد بود پسرم فقط گریه می­کرد و اصلا همکاری نمی­کرد اما به مرور بهتر شد البته مربی خوب هم خیلی تاثیر داشت تا اینکه خداروشکر پسرم اکثر مشکلاتش حل شد و الان بیشتر شبیه یه پسربچه شیطون و پرجنب و جوش هست و البته پرحرف تا یک کودک غیرعادی.

کاری که من برای پسرم انجام دادم هر کاری که در طی روز انجام می دادم که کارهای روزمره مادران هست هر دو پسرم رو شریک می کردم من تایم این رو نداشتم تمام تایم بیداری فرزندم باهاش بازی کنم به خاطر همین تو کارهای روزمره­ام شریکش می کردم سه تایی باهم ظرف می شستیم جارو می کشیدیم دستمال می کشیدیم موقع لباس پهن کردن و شستن با هم انجام می دادیم و شعر می خوندم براشون با کف بازی می کردیم و کارهای روزمره رو شکل بازی می کردیم. درسته همین موضوع انجام یک کار کوتاه رو خیلی زمانبر می کرد و تایم بیشتری ازم می گرفت اما انجام می دادم نگران این نبودم که وسیله های خونه خراب می شه یا به جای اینکه تمیز کنن کثیف تر می شه فقط بهشون اجازه می دادم همراهم باشن و با هم در ارتباط باشیم (البته الان یه حسنی دارن که مطمئنم در آینده به شدت کمک دست همسرانشون می شن و با سه سال سن همه کار بلدن) و حدودا روزی دو ساعت من و حدودا یک تا نیم ساعت هم پدرشون باهاشون بازی می کرد قایم موشک، دالی بازی، دنبال بازی و کشتی گرفتن و قل خوردن و … خلاصه شاید شکل بازی و ارتباطم با بچه هام شبیه پدر و مادرهای دیگه نبود ولی تمام تلاشم رو کردم برای ارتباط با پسرانم.

یک نکته رو بگم اینکه گفتم با پسرام کارهای خونه انجام می­دادم یا با هم بازی کردیم به این راحتی نبود چون پسرم سه تا چهار ماه به شدت و ناامید کننده از بازی و ارتباط گریزون بود به مرور و به سختی وارد ارتباط می­شد خیلی اوقات از اینکه بتونم باهاش ارتباط بگیرم ناامید می­شدم و احساس عذاب وجدان که همیشه همراهم بود روزها رو برام سخت تر کرده بود تقریبا بعد حدودا یک سال تا حدودی پسرم اشتیاق نشون داد برای بازی و حتی بعضی اوقات خودش درخواست بازی می­کرد و فقط خانواده­ای که فرزند اوتیستیک دارد می­داند تلاش برای بازی و ارتباط گرفتن با بچه­ای که هیچ اشتیاقی به ارتباط ندارد و گریزون هست چقدر سخت و دشوار و ناامید کننده هست.

به عنوان آخرین تجربه و مهم­ترین نکته باید خدمتتون بگم تحت هیچ شرایطی نباید ناامید شد اگر کودک ما مورد لطف خدای مهربان نبود اصلا به این مرکز مراجعه نمی­کردیم این راه دشوار و سخت رو همه خانواده­هایی که دارای کودک اتیسم هستند گذراندند و می­گذرانند فقط غصه بیش از حد و ناامیدی سبب می­شه انرژی و شادابی لازم برای نجات فرزندمان نداشته باشیم و در نهایت مجبور به خوردن قرص­ها و داروهای افسردگی می­شیم مشکلی که خودم باهاش روبه رو شدم و شاید برای همیشه دامن­گیرم باشه.

موفق باشید نگاه خدای مهربان در این راه دشوار همراهتان.

قدردان و دعاگوی تیم تهران اتیسم و آوا با لحظه لحظه قد کشیدن پسرم خواهم بود.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

گر از اندیشه تو گل گذرد، گل باشی
ور بلبل بی قرار، بلبل باشی

تو جزئی و حق کل است
اگر روز چند اندیشه کل پیشه کنی، کل باشی

گر در پی گوهر کانی، کانی
ور در پی عمر جاودانی، جانی

من فاش کنم حقیقت مطلق را
هر چیز که در جستن آنی، آنی

باورم نمی‌شود که می‌گویند زندگی و سرنوشت را از قبل نوشتند و تو نمی‌توانی تغییرش بدهی، پس ایمان و تلاش چه می‌شود؟ حتماً اگر یک خطی نیز روی این تابلوی نقاشی عالم وجود دارد، بی‌شک خواستۀ اوست. اما حتماً حقی هم برای بنده‌اش قائل می‌شود که جواب تلاش و زحمت‌هایش را بگیرد. داستان ما هم مثل همه، آن‌طور که تصور می‌شود پیش رفت، و زندگی مشترک ما در سن ۲۳ سالگی شروع شد، آخ که چقدر یادآوری آن روزها هم شیرین است.

زندگی دو نفره ما انگار سختی نداشت، همه چیز عالی بود، انقدر که حس کنی: «خُب دیگر، خیلی راحتی! باید خودت را یک کم به سختی بیندازی و درس خواندن و کلاس زبان و دانشگاه را شروع کنی». همیشه تصور این است که پدر و مادر تحصیل کرده، حتماً بچه‌های بهتری تربیت خواهند کرد. اما قبول ندارم، چون مادری دارم که تنها چند کلاس سواد داشت، اما برای ما بهترین بود و بهترین درس‌ها را به ما داد.

خلاصه اینکه بعد از پنج سال تصمیم گرفتیم طعم شیرین پدر و مادر شدن را بچشیم، همه چیز اصولی و بر روی حساب و کتاب و تحت نظر پزشک پیش رفت و رابطه همسری هم متفاوت شده بود. دیگر کاملاً سه نفره شده بود و این لذت‌های خودش را داشت. با اینکه دختر کم‌حرفی بودم اما با کودکِ درونم، با میوه وجودم کلی حرف می‌زدم و درد و دل می‌کردم. هم چیز را برایش توضیح می‌دادم. یادم هست یک روز حتی توی خلوت مادر و پسری، داشتم به او قول‌هایی هم می‌دادم، باورتان نمی‌شود به کودکم گفتم: مامان جان انقدر ببرمت پارک…! ناگهان به ذهنم رسید: اصلاً می‌دانی پارک چیست؟ شروع کردم مثل یک مربی گفتم: پارک جایی است که بزرگ و سبز است و تاب و سرسره و … دارد. خدایا یعنی خودم از اول تو این قالب رفته بودم؟ الان که به آن فکر می‌کنم انگار ناخودآگاه اینطوری دعوتش کرده بودم.

برایتان بگویم که بابا هم نقش پدری‌اش را خیلی خوب و با اطلاعات کافی ایفا می‌کرد و حسابی مراقبمان بود تا آب در دلمان تکان نخورد. یادم است که به خاطر ما که نصفه شب هوس نان و پنیر و چایی شیرین می‌کردیم، ساعت می‌گذاشت و بیدار می‌شد و هم چیز را محیا می‌کرد. البته بماند که بعدها مبتکر شده بود و قبل از خواب یک فلاسک چای آماده می‌کرد. خلاصه بابا هم پا به پای مامان زحمت می‌کشید و منتظر پسری بود که هزار امید و آرزو برایش داشت. هر روز با او حرف می‌زد و موقع رفتن از ما خداحافظی می‌کرد. کودکم را مخاطب قرار می‌داد و حرف‌هایش را به او می‌گفت.

خلاصه بارداری هم با سختی‌های معمولش، که همه داشتند، بدون مشکل خاصی گذشت و بالاخره روز موعود فرا رسید. ساعت ۶ صبح بیدار شدم؛ بهتر است بگویم از رختخواب جدا شدم، چون تمام شب را از شوق نخوابیده بودم. نماز شکر خواندم و آخرین عکس دو نفره با نی¬نی در دلم را گرفتیم و برای دیدار راهی بیمارستان شدیم. چه حس قشنگی، بهترین و دلچسب‌ترین صدای گریه. خوشبختانه عمل سزارین بدون بی‌هوشی انجام شد و من در کمترین زمان آرش را بغل کردم، خدایا اشک مجالم نمی‌داد. خوشحال بودم که خدا چنین امانت قشنگی را به من سپرده و مرا لایق دانسته، پس من هم باید لیاقتم را به او نشان بدهم.

از همان اول حس کردم آرش من خیلی آقا و محجوب بود. خیلی آرام و بی سر و صدا بود. چند روز بعد از به دنیا آمدنش، یادم هست موقع شیر خوردن صورتش را کمی برگرداند و در چشمان من نگاه کرد. یادم است جیغ زدم از خوشحالی، آن نگاه همیشه در ذهنم می‌ماند، تازه می‌فهمم چه ارزشی دارد. بابا هم کلی ذوق داشت و به قول خودش بین همکارانش اولین کسی بود که کارش را ترک می‌کرد که زودتر پیش پسری باشد و رابطه قشنگی هم بینشان بود. تنها چیزی که باعث اذیتمان می‌شد، رفتن به خانه مادربزرگ بود. آرش به صورت غیرطبیعی از بدو ورود گریه می‌کرد، طوری که از حال می‌رفت و خوابش می‌برد. باید در یک اتاق سرگرمش می‌کردم تا کم‌کم و آرام آرام وارد جمع شویم. یک بار هم رفتیم حرم شاه عبدالعظیم، به محض ورود به حرم، آرش طوری گریه کرد که بلافاصله تمام بازار را دویدم تا به ماشین برسم. خیلی عجیب بود! ولی تا به ماشین رسیدم، انگار به هدفش رسیده و آرام شد.

الان که فکر می‌کنم می‌بینم که هر روز خودمان را یک توجیهی می‌کردیم. مراحل رشد به ترتیب و عالی پیش می‌رفت و منم عاشق آرش و بزرگ کردنش شده بودم. تمام وقت فکر بازی و فیلم گرفتن از اولین‌ها بودم. بالاخره تولد یک سالگی هم رسید و خداروشکر مراحل گردن گرفتن، سینه خیز رفتن، نشستن و چهار دست و پا رفتن کامل شده بود و با کمک ما، آرش در یک سالگی چند قدم به طور مستقل برداشت. اما متأسفانه تلویزیون بی‌هدف و مدام روشن بود. آرش خیلی به تلویزیون علاقه نداشت، فقط موقع اذان به طور عجیبی جذب تلویزیون می‌شد و آرام می‌گرفت. در کل برنامه خاصی نبود که ببیند.

تا اینکه با تبلیغات بی‌بی انیشتین آشنا شدم و از بابا خواستم سفارش بدهد: محرک مغز کودک به دو زبان فارسی و انگلیسی. بالاخره به دستمان رسید. شنیده بودم که بچه‌ها قابلیت یادگیری چند تا زبان را با هم دارند. شروع کردم؛ هر روز یک سی‌دی، یک بار فارسی و یک بار انگلیسی. به نظر خوب می‌آمد. کم‌کم آرش علاقه‌مند شد. جالب است بدانید اولین کلمه‌ای که به جز مامان، که کلی برای گفتنش زحمت کشیده بودم گفت، کلمه عطارُد بود! راستی سیاره عطارد چه معنی برای یک کودک یک ساله داشت؟ این کلمه را حفظ کرده بود؟ درک کرده بود؟ انتخاب کرده بود؟ یا خوشش آمده بود؟ عجیب بود اما برای من خوشحال کننده بود که یک کلمه به گنجینه کلماتش اضافه شده بود. ۱۸ ماهگی با تلاش خیلی زیاد، اعداد یک تا سه یاد گرفته بود و به لطف پرنده پشت پنجره، کلمه جوجو را هم یاد گرفته بود. به نظر همه چیز درست بود، اما خبری از کلمات جدید نبود.

برایتان از گوشی و نقش گوشی بگویم، تقریباً از هشت ماهگی به بعد، با اینکه آرش همه چیز می‌خورد، مجبور شدم با گوشی که محتوایش فیلم‌های نوزادی خودش بود به او غذا بدهم. چقدر هم راحت و رضایت بخش، بچه بدون کوچک‌ترین مقاومتی به صورت اتوماتیک‌ دهانش را باز می‌کرد و حسابی غذا می‌خورد. کم‌کم گوشی نقش پررنگی پیدا کرد و تلویزیون حذف شد. یادم هست تولد دو سالگی اصلاً نتوانستیم در آتلیه از او عکس بگیریم و بالاخره رو آوردیم به گوشی، و موفق شدیم چند تا عکسِ “گوشی در دست” ثبت کنیم. خدایا چقدر بی اطلاع بودم!

زمان‌های بیکاری آرش، با کوبیدن درِ کابینت و یخچال، و باز و بسته کردن آنها می‌گذشت. اسباب بازی، دیگر خیلی خوشحال کننده و سرگرم کننده نبود. از ابزارها بیشتر لذت می‌برد و موقع کار کردنم در آشپزخانه، سرگرم وسایل آشپزخانه بود. اوضاع طوری نبود که اختلالی در زندگی ایجاد کند، چون مامان و بابا هم خودشان را با این نوع سبک زندگی وفق داده بودند. اما این همیشه در ذهنم بود که دو سالگی بمب باران کلمات شکل می‌گیرد، اما دریغ از یک کلمه اضافی.

رابطه آرش و بابا خیلی خوب بود. حس می‌کردم در یک زمانی از روز منتظر بابا است و می‌رفت پشت در، یا وقتی بابا کلید را می‌انداخت که در را باز کند، زودتر از مامان متوجه آمدن بابا می‌شد. بازی‌های سه‌تایی خوبی با هم داشتیم؛ اما یک اشتباه: تلویزیون بی‌دلیل روشن بود و گاهی با شنیدن یک پیام بازرگانی بازی را رها می‌کرد و می‌رفت. اما باز هم توجیه: همۀ بچه‌ها پیام بازرگانی را دوست دارند، مگر چه اشکالی دارد؟

آرش دو سال و چهار ماهش بود که سرما خورد و مجبور شدم چون دکتر مخصوص خودش آن روز نبود، از یک دکتر اطفال دیگر وقت بگیرم. خلاصه سر وقت به همراه بابا برای ویزیت رفتیم. همین که وارد اتاق شدیم، آرش بدون توجه به دکتر رفت سر وقت تخت معاینه، که گوشی معاینه و چند تا چیز دیگر آنجا بود. به دستور دکتر رفتم آرش را بغل کردم و او برای معاینه به شدت مقاومت کرد، طوری که این دفعه خودم هم تعجب کردم که شاید به خاطر دکتر جدید باشد. یادم هست که دکتر قبل از اینکه نسخه‌ای بنویسد، پیشنهاد داد که بهتر است بچه را نزد یک روانپزشک ببرید!

ـ چرا آقای دکتر؟
ـ در تخصص من نیست، ولی ممکن است پسر شما مشکوک به اتیسم باشد.
ـ با چشم‌های گرد: بله؟! آقای دکتر من بچه اتیسم دیدم، اصلاً ربطی ندارد.

خلاصه چنین مکالماتی رد و بدل شد و ایشان دکتر روانشناسی را به ما معرفی کردند. خیلی به من برخورده بود. شماره را از ایشان گرفتیم و آمدیم. سرگرم دادن دارو و نگهداری از آرش بودم ولی ذهنم خراب شده بود. خلاصه بعد از چند روز کلنجار ذهنی، زنگ زدم که برای چهار ماه بعد وقت رزرو کردم. با کلی اصرار وقتمان به یک ماه و نیم بعد موکول شد. باید می‌رفتیم، خیلی ذهنم درگیر شده بود. تا اینکه از اینترنت یک دکتر روانپزشک کودک پیدا کردم که برای هفته بعد وقت داد. با اصرار، همسرم را راضی کردم به خاطر کلام آرش هم که شده برویم.

خلاصه با همسرم رفتیم و تصمیم گرفتیم حرفی از اتیسم نزنیم. این دفعه آرش مثل خجالتی‌ها رفتار کرد و رفت پشت صندلی بابا قایم شد. سوال‌ها از نوع زایمان و استرس بارداری و حرکات اولیه کودک شروع شد و ما هم همه را صادقانه جواب دادیم. حالا جواب‌های من: صدای اذان را دوست دارد، دور خودش می‌چرخد، با صدای شروع اخبار هیجان زده می‌شود و بالا و پایین می‌پرد، کامیون را بر می‌گرداند و چرخ‌هایش را می‌چرخاند، پسر عمویش در چهار و نیم سالگی صحبت کرده،… پایان جلسه ایشان فرمودند: پسر شما در طیف اتیسم قرار دارد. نگران نباشید، نزد گفتاردرمانگر ببرید، مظلوم و خجالتی هست و از این قبیل صحبت‌ها.

در سکوت کامل به ماشین برگشتیم و شروع کردم به دلداری دادن، بدون اینکه اطلاعاتی داشته باشم. می‌خواستم دلیل‌های نادرست بیاورم که چیز خاصی نیست. به همسرم گفتم همۀ آدم‌ها دسته‌بندی می‌شوند، بعضی‌ها ساده‌اند، بعضی‌ها شیطون، بعضی جسور و بعضی ترسو. ما هم حتماً جزو یک دسته قرار می‌گیریم، این که ناراحتی ندارد و اتفاق خاصی نیفتاده، ولی باید یک گفتاردرمانگر پیدا کنیم. با کمک یکی از دوستانم یک گفتاردرمانگر در موسسه دولتی یافتم.

کلاس‌های ما هفته‌ای یک جلسه ۴۵ دقیقه‌ای شروع شد. آرش انگار فهمیده بود آنجا جای خوبی برایش نیست، به محض پیاده شدن از ماشین شروع کرد به گریه. خدایا! وزنش هم زیاد بود، سخت در بغلم نگهش می‌داشتم. به سختی کنترلش کردم و وارد کلاس شد. برای اولین بار پسر جگرگوشه‌ام را از من گرفت و در را قفل کرد. اعصابم حسابی به هم ریخته بود. آخر این چه کلاسی است؟ صدای گریه آرش کل سالن را فراگرفته بود. چیزی نگذشت که در باز شد و از من خواستند که بروم داخل. مربی با وسایل مختلف سعی می‌کرد با آرش ارتباط بگیرد اما نمی‌شد. مربی گفت چند جلسه‌ای طول می‌کشد ارتباط بگیریم، بعد شروع کنیم. اصلاً متوجه نمی‌شدم! یعنی چی ارتباط بگیری؟ کارت را شروع کن.

جلسه دوم شد و همان روند از دَم در شروع شد. این بار باید به طبقه دوم می‌رفتیم. خدایا بچه حتی سوار آسانسور هم نمی‌شد و من مربی که یک دختر جوان بود را یادم نمی‌رود، کاملاً عاجز شده و از گریه‌های آرش کلافه بود. با درخواست من، که ایشان قدرت کنترل بچه را ندارند، جلسات کنسل شد تا یک گفتاردرمانگر مجرب را برای کودکم تعیین کنند. متوجه شده بودم این مدلی نمی‌شود. هفته‌ای ۴۵ دقیقه، هیچ فایده‌ای ندارد. کم‌کم متوجه رفتارهای غیرمعقول آرش می‌شدم.

خلاصه به فکر وقت از روانپزشک افتادم. چیزی از وقتمان نمانده بود و همسرم را قانع کردم که بهتر است باز هم با کسی مشورت داشته باشیم. شاید راهی که داریم می‌رویم اشتباه باشد. این بار با انرژی رفتیم و نوبتمان شد. بعد از ارزیابی، دکتر با لحن بسیار تند و آزاردهنده‌ای ما را متوجه اتیسم شدید آرش کرد. باورم نمی‌شد انگار تازه اسم اتیسم را شنیده بودم، انگار گوش‌هایم خوب نمی‌شنید، انگار در خلسه بودم، انگار گوش‌هایم سنگین شده بود. من اصلاً نمی دانستم اتیسم چیست. همه اطلاعاتی که قبلاً داشتم که انگار واقعاً نداشتم همه‌اش از سرم پرید. با معرفی نامه ایشان به یک روانشناس ارجاع داده شدیم. آرش و بابا را فراموش کردم و با یک بغض سنگین آمدم بیرون، گریه امانم نمی‌داد.

حتماً حالم را خوب می‌فهمید. طوری با صدا گریه می‌کردم که بابا می‌گفت نکن بچه می‌ترسد. اما متأسفانه آرش هم بی‌تفاوت بود. اصلاً برایش مهم نبود که مامان حالش بد است و این نشانه خیلی چیزها بود. بدترین روز زندگیم را آن روز تجربه کردم. تا صبح پای اینترنت نشستم و تازه انگار می‌فهمیدم چه خبر شده؛ خیلی از موارد در مورد آرش صدق می‌کرد، بعضی از موارد هم نه.

خدایا این دیگر از کجا آمد؟ خانواده‌ام که همه بچه دارند، اگر بفهمند بچه من ایراد دارد چه؟ یعنی نمی‌تواند حرف بزند، مرا بشناسد، درکم نمی‌کند، نمی‌تواند با کسی دوست شود؟ تنها می‌ماند؟ حرکات اضافه دارد؟ بیش‌فعال است؟ یا خدا! باید با وجود این سن کم دارو مصرف کند؟ خدایا مورد ترحم دیگران قرار می‌گیرم؟ طرد می‌شوم؟ همسرم هم حال خوشی نداشت، ولی از رفتار من تعجب کرده بود، چرا که من قبل‌تر فهمیده بودم، ولی انگار تازه فهمیده بودم چه بلایی به سر کودکم آمده.

خلاصه در اولین فرصت برای ارزیابی از آن روانشناس تماس گرفتم. صدای شیوا و کلام پٌر مهر خانم منشی عزیزم از یادم نمی‌رود، که مرا راهنمایی کرد و گفت خیلی فرصت دارید و نگران نباشید. خلاصه بعد از گذشت یک ماه، وقت ارزیابی با جناب دکتر داشتیم. در این فرصت تلویزیون و گوشی را خاموش کردم و چقدر آن سکوت سنگین که آرش را صدا می‌کردم و هیچ عکس‌العملی به اسمش نداشت دیوانه‌ام می‌کرد. باورم نمی‌شد این همان کودکی بود که تا قبل از یک سالگی کاملاً اسمش را می‌شناخت، اما الان انگار نه انگار مادری وجود دارد. مدام بر روی مبل‌ها در حال حرکت بود و عاشق باز و بسته کردن درها بود. برایش اسباب بازی می‌آوردم، با بی‌توجهی‌اش ناامیدم می‌کرد. یاد مادربزرگ افتادم که از هفت، هشت ماهگی آرش می‌گفت آرش اصلاً به من نگاه نمی‌کند. واقعا چقدر جاهل بودم و به افکار و توجیه‌هایی که داشتم افسوس می‌خورم.

هر روز با همسرم در ارتباط بودم. برای هم مدام مطالب می‌فرستادیم و درک تقریباً درستی از این موضوع پیدا کرده بودیم. کم‌کم متوجه شدم فرصت نجات داریم و باید به هم و به خصوص به میوه عشقمان کمک کنیم. شروع کردیم به بازی‌های هیجانی و نور امیدی در ما زنده شد که کم‌‌کم می‌شود تغییراتی ایجاد کرد. تا اینکه وقت ارزیابی رسید و با تمام سختی‌هایی که داشتیم باز هم انکار می‌کردیم و امید داشتیم که این کلمه را امروز نخواهیم شنید. جلوی در بودیم که آقای گلفروش جلوی در متوجه سردرگمی ما شد و پرسید: به مرکز اتیسم می‌روید؟ خدایا! به هم ریختم! یعنی کجا آمدیم که یک گلفروش هم متوجه مشکلمان شده بود؟ چقدر این کلمه آزار دهنده بود. قبل از ورود، همسرم دستم را گرفت و با قوت گفت پسر ما هیچ مشکلی ندارد و من یک ریال هم خرج نمی‌کنم و اینجا هم آخرین جایی است که با تو می‌آیم. لبخندی به او زدم و گفتم بیا، حالا بیا….

ولی کاملاً می‌دانستم که تشخیص او اتیسم است و قرار است چه چیزی بشنویم، اما از طرفی هم تمام طول جلسه داشتم در دلم دعا دعا می‌کردم که اینطور نباشد. فراموش نمی‌کنم که بعد از تمام شدن ارزیابی، با اطلاعات کمی که داشتم چطور عصبی و تهاجمی با آقای دکتر حرف می‌زدم، اما ایشان با لحن کاملاً دوستانه و آرام بخش مرا «بابا جان» خطاب می‌کردند و با حوصله جواب سوال‌های مرا می‌دادند، که قطعاً مرا به شروع هر چه سریعتر درمان ترغیب می‌کرد. خلاصه، آن روز، روز تلخ دیگری برای ما ورق خورد و ما بیشتر به خودمان آمدیم و تصمیم گرفتیم سبک زندگیمان را تغییر دهیم. سخت‌ترین و تلخ‌ترین دوران زندگی ما در کنار آرش شروع شد. ما با شروع کردن خدمات ABA سعی می‌کردیم آرش را از دنیای خودش بیرون بکشیم و به دنیای واقعی و تعریف‌هایی که ما از زندگی داشتیم، برگردانیم.

کلاس‌های داخل مرکز برای شرطی ‌سازی کودک شروع شد. حتماً همه ما خاطرات پشت درب کلاس شماره چهار را هیچ وقت فراموش نمی‌کنیم. صدای گریه‌های ملتمسانه کودک که برای رسیدن به مادر ضجه می‌زد؛ یادم هست پشت به درب کلاس نشسته بودم و خودم را از نگاه آرش، که با تمام وجود از من می‌خواست نجاتش دهم، پنهان می‌کردم. در تمام طول کلاس، گوشی به دست، همسرم مرا دلداری می‌داد که باید به خاطر آینده آرش مقاومت کنی. سخت بود، ولی شد. باورم نمی‌شد اوایل درمان دو تا از ارزیاب‌های دوست داشتنی به همراه مربی، نمی‌توانستند آرش را مهار کنند. مشوق جگر گوشه من شیشه شیرش بود و هر بار که شیشه را برای انجام دادن کاری از او می‌گرفتند، دلم ریش می‌شد، اما فکرهای مثبت می‌کردم. بالاخره بعد از سه هفته آرش از کلاس لذت می‌برد، این حجم از تغییر در سه هفته باور‌کردنی نبود. هر روز بیشتر و بیشتر به راهی که انتخاب کرده بودم ایمان می‌آوردم. من یاد گرفتم که در سختی نباید جا بزنم، نباید فقط بسوزم، باید سعی کنم ساخته شوم و ادامه دهم.

در هفته اولی که هر روز باید می‌رفتیم مرکز، دردسر ماشین گرفتن (با وجود کودک و وسایلش) اضافه شده بود. تصمیم گرفتیم به جای اینکه ماشین خودمان جلوی در خانه خاک بخورد و من عذاب بکشم، این جرأت را به خودم بدهم و رانندگی را شروع کنم. ما اول راه بودیم و این مسئله هم حتماً کمک کننده بود. هر روز عصر بابا و آرش را می‌گذاشتم در پارک و تنهایی تمرین می‌کردم تا اینکه روز اول با سلام و صلوات آرش را بر روی صندلی نشاندم و کمربندش را بستم و راهی مرکز شدم. آرش به محض جدایی از پدر شروع کرد به گریه و تقلا، طوری که سر و پاهایش را به در و شیشه ماشین می‌کوبید. خدایا هنوز راهی نرفته بودم، توی دلم خالی شد و دستانم می‌لرزید. کمی نگه داشتم، می‌خواستم برگردم و دوباره ماشین بگیرم؛ در کلنجار با خودم به سر می‌بردم. زمان هم داشت می‌گذشت و اگر راه نمی‌افتادیم، دیر می‌شد. با خودم گفتم این هم یک امتحان دیگری است، اگر جا بزنم در سرم می‌ماند که می‌توانی از شرایط سخت فرار کنی. خلاصه آرش را بغل کردم و به او اجازه دادم تا بوق بزند و کمی با فرمان ماشین بازی کند و به او آرامش دادم. اما در دل خودم آشوب بود. بالاخره موفق شدم راه بیفتم.

متاسفانه یک چیز آزار دهنده داشتیم: زمانی که به مرکز می‌رسیدیم آرش بالا می‌آورد. هر راهی را بود امتحان می‌کردم؛ یک روز صبح شیر بهش ندادم، یک روز پنجره را باز می‌گذاشتم، یک روز بخاری را روشن نمی‌کردم. تا اینکه ارزیاب مرا متوجه مشکلات حسی کودکم کرد و خیلی خوشحال بودم که کسی انقدر با علم و آگاهی و دلسوزانه می‌تواند راهنمایی و کمکم کند. خدایا اولین ارزیابی که بعد از گذشت یک ماه از ABA انجام شد، خیلی خوشحال کننده بود. آرش پیشرفت کاملاً محسوسی داشت و به آموزش علاقه نشان داده بود. خلاصه پیشرفت‌ها بالا و پایین داشت، ولی کم شدن آن حجم از مقاومت باورکردنی نبود، آن مکانی که همه در بدو ورود حس بدی داشتند، برای من تنها جایی شده بود که آرامش داشتم، استرس نداشتم و با تمام مشکلاتی که داشت انرژی خوبی از پرسنل خوب مرکز می‌گرفتم.

بعد از گذشت شش ماه به پیشنهاد مرکز و لطف مربی، موسیقی را در مرکز شروع کردیم. چقدر عالی و کمک کننده بود و آرش واقعا مستعد یادگیری موسیقی بود؛ طوری که با کمک یک فرشته مهربان دیگر، آرش توانست آهنگ تولد را شش ماه پس از شروع کلاس موسیقی به مناسبت تولد پدرش در حضور جمع خانواده بزند. آرش سه سال و نیمه من، با یک سال پیش که وارد مرکز شده بود خیلی فرق کرده بود و داشت مرا سر بلند می‌کرد. خوشحالی من دوباره روزی که قرار شد آرش به مهد کودک برود شروع شد. خدایا پسرم آماده حضور در یک اجتماع شده بود. درسته که سخت است، اما ما باید از پسِ این مرحله هم بر می‌آمدیم.

یادم هست در یکی از کلینیک‌ها با یکی از والدین آشنا شدم که به صورت خانوادگی از راه دور برای کاردرمانی آمده بودند؛ خانم بسیار افسرده بود، طوری که مجبور بودم دائم به او امیدواری بدهم و کمک کنم روحیه بگیرد. تا اینکه یک روز گفت کاردرمان گفته دیگر می‌توانید نیایید پسرتان دیگر خیلی تغییر نمی‌کند. با عصبانیت وارد اتاق درمانگر شدم و به خاطر این پیشنهادش سرزنشش کردم و ایشان جمله خوبی به من گفت: شما با تمام وجود ایمان دارید که کودکتان خوب می‌شود و تلاش می‌کنید و پیشرفت را می‌بینید، ولی این خانم همیشه با ناامیدی تمام انرژی مرا هم می‌گیرد و درست می‌گفت؛ تغییرات از خود ما شروع می‌شوند. انگار یک شمع امید دیگری برایم روشن شد و راهی را که می‌رفتم برایم روشن‌تر کرد.

دیدن لیست کودکانی که در مرکز ترخیص شده بودند بر روی تابلوی مرکز به من انگیزه بیشتری می‌داد تا اینکه با یکی از مادرانی که پسرشان جز اولین نفرات لیست اخیر ترخیصی‌ها بود آشنا شدم. ماشاءالله پسرشان یک پارچه آقا بود و کامل. امیر سپهر، شده بود تمام رویای من. هر روز به او فکر می‌کردم و انگیزه می‌گرفتم و تلاش بیشتری می‌کردم. خدایا یعنی ما هم به آن روز می‌رسیم. شبی نبود که آن روز را در ذهنم تجسم نکنم و از خوشحالی فکرش حظ نبرم. بارها در ذهنم جلسه دکتر را دیده بودم؛ روزی که نوبت ما شود و بارها در ذهنم دست دکتر را بوسیده بودم. خدای روی زمین ما، امیر سپهر آرزوهای مرا به من می‌دهد.

سختی‌های رفتن به مهدکودک هم شروع شد. مهد تا خانه ما فاصله زیادی داشت و من هر روز باید سه ساعت آرش را تنها می‌گذاشتم تا او از شرایط مهد استفاده کند. من باید از این سه ساعت برای ارتقای روحم استفاده می‌کردم، وگرنه خستگی جسمی که همیشه بود. پیاده‌روی کردم، کتاب خواندم و باشگاه رفتم. من توانسته بودم با قوت، دو سال از زندگی آرش را رقم بزنم که برایش سرشار از پیشرفت و سربلندی بود. اما با حمایت‌های همسرم، همه آن روزها هم تمام شد. هیچ چیزی نباید مرا از هدفم دور کند. به خودم قول‌هایی می‌دادم و باید سر قولم می‌ماندم.

رفته‌رفته انتقادهای ارزیاب‌ها کمتر، و انرژی، مثبت و مثبت‌تر می‌شد. حالا روزهای مرکز برایم رنگ دیگری داشت. رضایت ارزیاب‌ها و تعجب مادرها از اینکه کودک دیگر نیازی به کمک ندارد، مرا هر روز به امیر سپهر آرزوهایم نزدیک‌تر می‌کرد. کلام آرش شیواتر شده بود و اعتماد به نفسش بالا رفته بود. انواع بازی‌ها را یاد گرفته بود و از بازی با کودکان دیگر لذت می‌برد. شوخی را متوجه می‌شد و کم‌کم به تنهایی برای مادرش خرید می‌کرد. از محیط‌های اجتماعی، غنی شده؛ و یک پسر مستقل شده بود. در پیش دبستانی جزو سه نفر اول کلاس بود و با اعتماد به نفس خوبی در کلاس برای بچه‌ها داستان تعریف می‌کرد. در جشن تولد بچه‌ها ارگ می‌بردم، برایشان ساز می‌زد.

من هر روز بیشتر و بیشتر به وجود و به پیشرفتش افتخار می‌کنم و فکرهای قشنگ‌تری برای آینده‌اش دارم. موفقیت‌های بیشتری را برایش می‌بینم و تصویرسازی می‌کنم که باید به همه آنها برسم. می‌دانم کمی خودخواهی کردم و در این مدت با پنهان‌کاری، فقط به زندگی خودم و آرش متمرکز شدم، ولی هرگز از کمک کردن و همفکری کردن با مادرهای همدل کودکان دارای اتیسم، دریغ نکردم و نمی‌کنم. اما در مورد جامعه، می‌دانم مسئولم و باید به عنوان یک مادر، سهمی در آگاهی جامعه داشته باشم، اما متاسفانه مردم ما آنقدر در گرفتاری‌های خود غوطه‌ور هستند که تا با این مسئله روبرو نشوند، اهمیتی برای آگاهی داشتن از آن قائل نیستند. متاسفم که این را می‎‌نویسم، این را از زبان مادرهای کودکان دارای اتیسم می‌نویسم، که متاسفانه مردم ما فرهنگ زندگی در کنار آدم‌هایی را که حتی کمی با خودشان متفاوت هستند ندارند و نگاه عجیب و رفتار عجیب‌تری دارند.

خوشبختانه اخیراً بهزیستی با غربالگری‌های زودهنگام، سهم خوبی در آگاهی مادران و خانواده‌هایشان دارد. هر ساله مرکز اتیسم با پست اطلاعیه‌هایی به متخصصان اطفال، در جهت آگاهی پزشکان کار بزرگی انجام می‌دهد. همچنین اپلیکیشن و لینک‌هایی را به صورت رایگان و با دسترسی مناسب، جهت تشخیص زودهنگام، در اختیار عموم قرار می‌دهند، که سهم زیادی را در جهت کمک به خانواده ها، تشخیص به موقع و استفاده به موقع از وقت طلایی نوگلانشان دارند.

برایتان بگویم از آن روز طلایی که برای ما اتفاق افتاد. روز آخرین ارزیابی که به من گفته شد آرش من دیگر نیازی به ABA ندارد و به جمع کودکان بدون اختلال پیوسته است. پسر کوچولوی من خیلی زحمت کشیده بود و قهرمان شده بود. پسر من مدرسه و پشت میز نشینی را از دو سال و نیمگی شروع کرده بود؛ که آن روز، با مُهر کلام مسئول فنی عزیز مرکز، مزد زحمتش را گرفته بود. فقط خدا می‌داند که پاهایم روی زمین بند نبود. خدایا آن روزی که بارها و بارها حتی تصویر مکالماتش را هم در ذهنم مرور می‌کردم، به حقیقت پیوسته بود. خدایا اشک امانم نمی‌داد. چقدر همراه و همدل این بنده دل شکسته بودی. باورم نمی‌شد آن روز مُهر تغییر دوباره زندگی ما زده شد. زندگی سه نفره ما که تلاش کرده بودیم و جنگیده بودیم، تبدیل شد به زندگی عادی و معمولی. حس قشنگی که خیلی‌ها از آن محرومند و خیلی‌ها هم از داشتنش ناسپاس. بالاخره ما هم زندگی عادی را داریم تجربه می‌کنیم، اما چیزی که همیشه در ذهن من است این است که همیشه باید مراقب آرش باشم. سعی می‌کنم «تئوری ذهن» آرش را که به لطف یکی از درمانگران عزیزم، که در مرکز دلسوزانه فعالیت دارند و نقش پررنگی در بالا رفتن درک آرش دارند، و من سپاسگزارشان هستم، همیشه تقویت کنم.

این هم حکایت ما، نثار خانواده‌هایی که به تازگی تشخیص می‌گیرند، وارد این بحران می‌شوند و مطمئناً مسائل و مشکلاتی مشابه ما خواهند داشت. به امید اینکه این قلم هم توانسته باشد نور امیدی در دل مادر زحمت کشیده‌ای روشن کند. در آخر باز هم از ریاست مرکز اتیسم و همه پرسنل محترم و دلسوزشان تشکر و قدردانی می کنم و دعاگوی تک تکشان هستم.
حکایت ما هم از زبان یک مادر بود، اما چه به پدر گذشت نه تو دانی و نه من.
به امید روزی که هیچ کودکی با اختلال اتیسم متولد نشود.