تجربه مادران از خدمات مرکز تهران اتیسم، مادر مانی

با سلام
مانی تقریبا تا یکسالگی مشکلی نداشت بجز اینکه از نظر ما بچه اخمو و کم خنده‌ای بود تا حدی که اصلا موفق به خنداندن او نمیشدیم مثلا در یکسال اول، هرماه برای او ماهگرد میگرفتیم وبرنامه کیک و شمع داشتیم ولی تقریبا در هیچ یک از عکسها نشانه ای از لبخند نیست که این موضوع بعضی از اوقات حتی جشن ما را خراب میکرد و چیز دیگه ای که برای ما عجیب بود علاقه وافر مانی به تلویزیون، موسیقی، موبایل و بطور کلی وسایل دیجیتال بود و همیشه بدون پلک زدن محو تماشای تلویزیون و گوش دادن به موسیقی میشد.
در فاصله بین یکسالگی تا یکسال و پنج ماهگی تقریبا ارتباط ا‌و با ما قطع شد! مثلا در پارک بدون توجه به ما فقط میدوید یا در میهمانی‌ها فقط محو موسیقی بود و اصلا سر بلند نمیکرد، تا حدی که در یکی از جشنهای عروسی به نظر می امد که فقط به پاهای حاضرین نگاه میکند و محو موسیقی شده. تقریبا اشتیاق ما را برای در کنارش بودن از بین برده بود، یادم هست که در یک میهمانی چنان از بغل شخصی به شخص دیگر میرفت که گویی هیچ احساسی نسبت به پدر و مادر در مقایسه با غریبه ها ندارد بطور واضح نسبت به هیچ کس هیچ احساسی نداشت. تمام اینها برای ما عجیب و ناراحت کننده بود ولی چیزی که مارا عمیقا نگران میکرد عدم واکنش به اسم بود، بطوریکه اگر در یکقدمی ا‌‌و فریاد میزدیم و او را صدا میکردیم به اسمش هیچ واکنشی نشان نمیداد ولی اگر میگفتیم الو برای گرفتن گوشی سریعا به طرف ما هجوم میاورد!

با این نگرانی پس از تحقیقات در فضای مجازی و با راهنمایی متخصص اطفال به مرکز تهران اتیسم رسیدیم و در ارزیابی اولیه در هفده ماهگی تازه به کمبودهای ذیل پی بردیم:

مانی اصلا تماس چشمی نداشت (اگر داشت خیلی گذرا بود)
هیچ اشاره‌ای را تعقیب نمیکرد.
اصلا با انگشت اشاره به چیزی اشاره نمیکرد (فقط بطرف جسم مورد نظر دست دراز میکرد)
اصلا توجه اشتراکی نداشت (وقتی دکتر فرفره موزیکال را میگرداند حتی یکبار بصورت ایشان نگاه نکرد و فقط دنبال گرفتن فرفره بود)
اصلا واکنش به اسم نداشت.
بی قرار بود و سعی میکرد با کوبیدن به درب از اتاق ارزیابی خارج شود.
با اسباب بازی درست بازی نمیکرد (ماشین را برمیگرداند و چرخ ماشین را میچرخاند)
حتی دستورات ساده در حد گرفتن یک لیوان آب را اجرا نمیکرد.
براحتی در آغوش کادر مرکز از اتاق خارج شد و اصلا غریبی نکرد.

نظر و تشخیص آقای دکتر در ارزیابی اولیه یکی از دو حالت اوتیسم یا کودک دیجیتالی بود که به هر صورت راه درمان از نظر ایشان یکسان بود و تازه از اینجا کار و استرس آغاز شد. برای ما دیگر هیچ کاری بر درمان مانی مقدم نبود، همان شب اول کتاب اوتیسم در هفت آینه را خواندیم و سی دی آموزشی را دیدیم؛ نکته مهمی که در کتاب اوتیسم در هفت آینه تعقیب میکردیم این بود که آیا اوتیسم درمان دارد یا خیر چون تمام مطالعات ما (البته از طریق فضای مجازی ) حاکی از این بود که اوتیسم درمان ندارد، ولی خواندن کتاب برای ما نوری در ته تونل روشن کرد و ما را به تلاش وا داشت. ولی حالا موضوع این بود که چگونه؟ یادم هست که در روزهای اول به اشتباه سعی میکردیم که بزور سر مانی را به سمت خودمان برگردانیم که به ما نگاه کند ولی حقیقتا با همین روش‌های اشتباه هم از روز اول تشخیص حتی برای لحظه ای مانی را به حال خود رها نکردیم . تا اینکه کلاسهای اقای دکتر صادقی شروع شد و حقیقتا این کلاسها عالی بود چون روش درست رفتار کردن را به ما آموخت.

برای اینکه نکته ای را از دست ندهیم دو نفری در کلاس شرکت میکردیم ولی برای همین زمان کوتاه کلاس هم از خانواده کمک میگرفتیم که مانی لحظه ای بدون تعامل نماند چرا که یک جمله دکتر در گوش ما مدام زنگ میزد که در مقدمه کتاب اوتیسم در هفت اینه نوشته بودند: هر چه زودتر بهتر و هر چه بیشتر بهتر

با استفاده از کلاسهای دکتر صادقی اقدامات ذیل انجام شد:

قطع کامل تلویزیون و بطورکلی ابزار دیجیتال
تعامل کامل و تمام وقت در ساعات بیداری مانی (بازی، بازی، بازی)
پنج الی شش ساعت بازی ساعت
تمام درب و دیوار خانه دستورالعملهای کلاس و انواع بازی‌ها را چسبانده بودیم که هم خودمان فراموش نکنیم و هم نزدیکان که برای کمک و بازی می آمدند طبق دستورات عمل کنند.
در خانه اگر کسی حرف میزد باید با نگاه کردن به مانی اینکار را انجام میداد تا هیچ نگاهی از طرف مانی بی‌جواب نماند.
تمام خواسته های مانی که توام با گریه و قشقرق بود باید بی پاسخ میماند.
مانی اصلا حق خروج از خانه را نداشت و فقط در خانه که محرک محیطی نبود باید بازی و تعامل میکرد (که منظور ما از تعامل غالبا حضور داشتن در بازی بود)

اقدامات کلاس دکتر صادقی دو ماه طول کشید، حقیقتا بازی ‌ وتعامل با کودکی که اصلا توجه و نگاه و فرمان پذیری نداشت کار کشنده ای بود (واقعاکشنده) ولی با کمک اطرافیان و تلاش بی حد قابل انجام بود (البته با تعطیل کردن کار و کم کردن ده کیلو وزن در عرض دو ماه) ولی امیدمان به این بود که بیماری داریم که هنوز دکتر جوابمان نکرده، به هر حال تلاش های بی حد نتایج ذیل را در پی داشت (البته طی دو ماه و بطور تدریجی):

مانی اشاره ما را تعقییب میکرد.
کلام از دو کلمه به پنجاه کلمه رسیده بود.
تماس چشمی به حد قابل قبول رسیده بود.

مهمترین موضوع برای ما بعد از دوره دوماهه این بود که میشد توجه مانی را جلب کرد ولی باز هم واکنش به اسم نداشت منتها فرق مانی با قبل این بود که انگار از ته غار بیرون آمده بود ولی خوب اطلاعات و شناختی نداشت. در جلسه دوم ارزیابی مانی حدود ۲۰ ماه داشت، توجه و نگاه مانی برای آقای دکتر پوراعتماد جالب و قابل قبول بود ولی ای‌بی‌ای را لازم دیدند که حقیقتا ما هم مشتاق به شروع ای‌بی‌ای بودیم منتها مشکل اینجا بود که مرکز مربی ازاد نداشت، ما برای اینکه وقت را از دست ندهیم کتاب ای‌بی‌ای (تالیف اقای دکتر پوراعتماد) را شروع کردیم که بتوانیم تا آماده شدن مربی خودمان اقدام کنیم ولی حقیقتا با خواندن یک کتاب امکان پذیر نبود، ولی دو جمله از این کتاب برای ما امید بخش بود اول اینکه در ای‌بی‌ای این اصل وجود داشت که همیشه فردای کودک از امروزش بهتر است‌ و دیگر اینکه حفظ شان کودک برای مربی الزامی است. بهرحال تعامل و بازی بی‌وقفه (بدون از دست دادن حتی پنج دقیقه) برای مانی ادامه داشت تا اینکه ای‌بی‌ای در بیست ماهگی مانی شروع شد.

حقیقتا برخورد مسئول پرونده مانی برای ما جالب بود چرا که پر از امید و انگیزه بودند و از روز اول ما را نسبت به ای‌بی‌ای خوشبین کردند، حقیقتش اولین سلام علیک گرمی که با مانی داشتند به ما خیلی روحیه داد و دیگر اینکه مربی بسیار خوبی که مرکز در نظر گرفته بود برای ما واقعا الهام بخش بود (حضور بموقع، کاملا در چهارچوب، بسیار با محبت و پایبند به برنامه) همه چیز بخوبی جلو میرفت و ما سعی میکردیم باز هم مانی را در بازی و تعامل نگه داریم، حقیقتا سه ساعت ای‌بی‌ای روزانه زنگ تفریح ما بود که کمی استراحت کنیم ولی باز هم با تماشای فیلم بطور آنلاین سعی در تعقیب برنامه ها داشتیم (مثلا اگر در برنامه تمرین اشاره با چشم بود ما در طول روز و در زندگی روزمره با مانی تمرین میکردیم) بعد از یکی دو ماه ما شروع به رفتن و خرید کردن با مانی کردیم البته به هر مرکز خریدی که میرفتیم یک نفر از ما خرید میکرد و نفر دوم فقط مشغول یاد دادن به مانی بود، راستش ما منتظر نمی ماندیم که مثلا مانی برای یاد گرفتن کفش و لباس متکی به کارت دیدآموز باشد، کل مرکز خرید، مغازه‌ها و اجناس رو بهش یاد میدادیم (بی وقفه)

یادمه که در یکی از جلساتی که مرکز در دانشگاه شهید بهشتی برگزار کرده بود آقای دکتر پوراعتماد میگفت برنامه کودک باید فشرده، خانواده محور و مبتنی بر آموزش باشد و ما واقعا بدون وقفه (بدون لحظه ای وقفه) این کار را انجام میدادیم (چه تعامل چه بازی تصویری) ولی بعضی کارها از ما ساخته نبود مثلا مانی تمام اعضای بدن را یاد گرفته بود و حتی قوزک پا را نشان میداد و‌لی بابا و مامان نمیگفت که خیلی از اینها در نتیجه برنامه های ای‌بی‌ای حاصل شد، به هر حال بعد از یک دوره شش ماهه ای‌بی‌ای نتایج ذیل حاصل شد: