کتاب “وقتی می‌گویم اتیسم دارم منظورم چیست” اثر آنی کوتُویچ، روایتی صمیمی و شخصی از تجربه زندگی با اوتیسم است. این کتاب، نگاهی به زندگی فردی دارای اتیسم از دیدگاه خود نویسنده ارائه می‌دهد و به تفصیل در مورد چالش‌ها، سوءتفاهم‌ها و کلیشه‌های مرتبط با اوتیسم صحبت می‌کند.
کوتُویچ با بهره‌گیری از تجربه‌های خود، تلاش می‌کند تا مفهوم اتیسم را از حالت پازل‌گونه و مبهمی که جامعه اغلب به آن نسبت می‌دهد، خارج کند و دیدگاهی روشن‌تر و واقعی‌تر ارائه دهد. او در این کتاب به بررسی موضوعات مختلفی از جمله هویت، تعاملات اجتماعی، حسی‌بودن و تفاوت‌های فکری می‌پردازد و می‌کوشد صدای افراد دارای اتیسم را به گوش دیگران برساند. این کتاب دعوتی به همدلی و فهم عمیق‌تر از افراد در طیف اوتیسم است و برای هر کسی که می‌خواهد از زاویه‌ای متفاوت به این موضوع نگاه کند، منبعی ارزشمند و آگاهی‌بخش است.
در ادامه با مرکز تهران اتیسم همراه باشید تا بخش‌هایی از ترجمه این کتاب را بخوانیم.
در کودکی می‌توانستم بگویم که اکثر مردم زندگی را متفاوت از من تجربه می‌کنند. با این حال، این موضوع را نیز در نظر داشتم که ممکن است عده‌ای وجود داشته باشند که تجربیاتشان به من نزدیک‌تر باشد – یا دقیقا شبیه، اگر در موقعیت‌های یکسانی قرار بگیریم! من یک کلمه برای چنین افرادی داشتم – یک “من”. آنها را می دیدم و با خودم فکر می کردم که آیا او یک من است یا خیر.
در نهایت فهمیدم که این فقط تخیل من نیست. من واقعاً دنیا را متفاوت می‌بینم و سعی می کردم دیگرانی را که با من مشترک هستند – یعنی ذهن‌هایی که در طیف اتیسم هستند – پیدا کنم. من حتی آن را به درستی برچسب زدم، زیرا “اوتیسم” از کلمه یونانی “خود” آمده است. وقتی فهمیدم عمیقا کجا را باید نگاه کنم، متوجه شدم که دنیا پر از آدم هایی مثل من است.
چقدر اتیسم دارم؟!
با این حال، همانطور که به تحقیق درباره اوتیسم ادامه دادم، متوجه شدم که با بسیاری از ویژگی‌های کلیشه‌ای آن همخوانی ندارم. شروع کردم به فکر کردن که ممکن است “نیمه اتیستیک” باشم!؟، زیرا:
- از تماس چشمی پرهیز نمی کردم و به صورت ها نگاه می کردم.
- علایق محدودی که به آن «علائق ویژه» نیز می‌گویند، نداشتم.
- من به روش‌های غیرمعمولی حرکت نمی‌کردم، که به آن «تحریک» نیز می‌گویند.
وقتی شروع به خواندن در مورد زنان و دختران دارای اتیسم کردم، همه چیز تغییر کرد. بسیاری از تجربیات آنها منعکس کننده تجربیات من بود – به خصوص در بیان، علایق و حرکات آنها.
بله، می‌توانم تماس چشمی برقرار کنم و می‌توانم چهره و صدایم را طوری تنظیم کنم که احساساتی را که احساس می‌کنم منعکس کند. اما همه اینها تمرکز و انرژی زیادی می‌خواهد و با این حال گاهی اوقات اشتباه می‌کنم – برای مثال به قدری تماس چشمی برقرار می کنم که مخاطب من اذیت شود.
“ماسک کردن” کلمه‌ای است که من استفاده می کنم تا شبیه دیگران شوم و این موضوع بسیار برایم خسته کننده است. فشار اجتماع برای ماسک کردن رفتارهای غیر معمولم که به صورت توصیه مستقیم یا تحقیر غیرمستقیم صورت می گیرد خیلی انرژی از من می‌گیرد و این فشار اغلب دختران را مورد هدف قرار می‌دهد.
ماسکینگ (Masking) در افراد مبتلا به اتیسم به فرآیندی گفته می‌شود که طی آن فرد تلاش می‌کند علائم و رفتارهای مرتبط با اتیسم خود را پنهان یا سرکوب کند تا با انتظارات اجتماعی و فرهنگی اطرافیان تطابق یابد. این رفتارها ممکن است شامل سرکوب حرکات تکراری (مانند تکان دادن دست‌ها)، تغییرات در شیوه‌های ارتباطی (مانند اجتناب از تماس چشمی یا تقلید زبان بدن دیگران)، یا حتی تغییر در نحوه بیان احساسات باشد. ماسکینگ معمولاً به دلیل فشارهای اجتماعی برای “عادی” بودن یا پذیرفته شدن توسط دیگران شکل می‌گیرد. گرچه این رفتار ممکن است به ظاهر به سازگاری فرد کمک کند، اما معمولاً با عواقب منفی مانند خستگی روانی، اضطراب، افسردگی و از دست دادن هویت واقعی همراه است، زیرا فرد به‌طور مداوم در حال تلاش برای پنهان کردن یا تغییر خود است. این مسئله می‌تواند در درازمدت سلامت روانی فرد را به خطر بیندازد.
در نگاه اول، به نظر می‌رسد که علایق من طیف وسیعی از موضوعات را در بر می‌گیرد – هنر، ادبیات، روانشناسی و موسیقی اما پس از خواندن حکایات کافی از زنان دارای اتیسم، متوجه شدم که هر چیزی که به نظرم عمیقاً هیجان انگیز است در یکی از دو دسته خاص قرار می‌گیرد. تشخیص چیزی به عنوان یک علاقه خاص – اشتیاق به قدری قوی که به عنوان یک علامت اتیسم به حساب می آید – ممکن است سخت باشد.
اگر بعد از تمرین ماسک زدن و قبل از اینکه درباره اتیسم یاد بگیرم، مرا ملاقات کردید، ممکن است بگویید که به روش‌های نسبتاً معمولی حرکت کردم. اما این بدان معنا نیست که به طور طبیعی به وجود آمده است. وقتی در مورد حرکات تکراری که افراد دارای اتیسم برای آرام کردن اضطراب استفاده می‌کنند، یاد گرفتم، متوجه شدم که اغلب چنین حرکاتی را سرکوب می‌کردم تا عجیب به نظر نرسم. اگر وارد جایی می‌شدم که از نظر اجتماعی احساس می‌کردم قابل قبول است، مثلاً اگر موسیقی پخش می‌شد، بیشتر از هر کسی در حال حرکت بودم. من همچنین یاد گرفتم که حرکات کوچک، مانند بی قراری با خودکار، به عنوان تحریک به حساب می‌آیند، زیرا تحریک حسی را فراهم می کنند.
کم کم متوجه شدم که باید کاملا دارای اتیسم باشم و اتیسم پازل گمشده من است. چه کشف مهمی! تقریباً هر مشکلی را که در زندگی داشتم و همچنین بسیاری از خصوصیات و استعدادهای من را توضیح می‌داد و همچنین دری را به روی دنیای کاملاً جدیدی از اطلاعات باز کرد و زندگی من را بسیار آسان کرد. دریافتم که در چالش هایی که با آن روبرو هستم تنها نیستم و سایر مبتلایان به اتیسم راه حل هایی برای بسیاری از همین چالش ها پیدا کرده‌اند. دیدم که با درک محدودیت‌هایم، می‌توانم استراتژی‌هایی برای کار در درون آنها پیدا کنم – و با درک توانایی‌های منحصربه‌فرد خود، مانند دقت و حساسیت، می‌توانم از آنها نهایت استفاده را ببرم.
چگونه تقریباً سی سال طول کشید که به این احتمال فکر کنم که دلیلی عصبی برای اختلافات من وجود دارد؟ سرنخ ها همه وجود داشت، اما من به دلایل مختلف آنها را رد می کردم. مطمئنا، من با خیلی چیزها مشکل داشتم – اما همه اینطور هستند.
فکر می‌کردم ارتباط سخت است، زیرا من متفاوت و آزاردهنده هستم. زیرا من تلاش فوق العاده ای برای پردازش و تجزیه و تحلیل کلمات انجام دادم، در عین حال معانی پنهان در حرکات و لحن را از دست می‌دادم. شاید اگر سوالات بیشتری می‌پرسیدم می‌توانستم انتظارات اجتماعی را بهتر درک کنم. شاید دیگران بهتر می‌توانستند مرا درک کنند، از جمله اینکه چرا من انتظارات آنها را برآورده نکردم، اگر تفاوت‌هایم را تشخیص داده و توضیح می‌دادم.
متوجه شدم که اغلب احساس عدم تعادل و نیاز به در آغوش گرفتن می‌کردم، اما ارتباطی با بیش از حد حسی برقرار نکردم. اگر فکر نمی‌کردم حساسیتم غیرمنطقی است، می‌توانستم کارهای بیشتری برای محافظت از خودم انجام دهم. من همچنین می‌توانستم از تحریک به‌صورت حساب شده تری استفاده کنم، اگر کاربرد آن را برای آرام‌سازی خود تشخیص داده بودم.
علاوه بر همه اینها، من متوجه نشدم که چگونه توجه من به جزئیات، چه حسی و چه زبانی، می‌تواند دیدن تصویر بزرگ را دشوارتر کند. این توانایی من در برنامه ریزی و تصمیم گیری را تضعیف می‌کند و زمانی که سعی می‌کنم با اراده جبران کنم با شکست بدی مواجه می‌شوم. می‌توانستم روش‌هایی را یاد بگیرم که در مسیر عادت‌های روزانه خود قرار بدهم و همچنین مسئولیت‌های دیگری که مناسب من است را بهتر انجام دهم، اگر اینقدر طول نمی‌کشید که پازل گمشده‌ام را کشف کنم…
منبع: +
گردآوری و ترجمه: رسول رحمتی
بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی