خواندنی‌ها

نورودایورسیتی کودکان اوتیسم محیط سازگار خانه

ایجاد محیط سازگار و منعطف برای کودکان دارای اوتیسم در خانه مبتنی بر نورودایورسیتی

نویسنده: دکتر محمد کیانی

کودکان دارای اوتیسم ممکن است تجربه متفاوتی از صدا، نور، تماس بدنی و سایر محرک‌های محیطی داشته باشند. این تفاوت‌ها گاهی منجر به اضطراب، پرخاش، کناره‌گیری یا رفتارهای جبرانی می‌شود. ایجاد محیطی سازگار و منعطف در خانه باعث آرامش، افزایش تمرکز و بهبود مهارت‌های روزمره می‌شود. با تهران اتیسم همراه باشید تا برای ایجاد محیط سازگار و منعطف برای کودکان دارای اوتیسم در خانه راهکارهایی را مرور کنیم.

 

نورودایورسیتی: پذیرش تفاوت‌ها در سبک زندگی

زمانی که نگاه ما بر این باشد که همه کودکان باید دقیقا طبق استانداردهای ثابت و محیطی که ما تعریف می‌کنیم زندگی کنند، ناخواسته فشار زیادی به کودک دارای اوتیسم وارد می‌شود. اما رویکرد نورودایورسیتی به ما یادآوری می‌کند که سبک پردازش مغزی هر فرد منحصربه‌فرد و ارزشمند است. بنابراین به‌ جای آنکه از کودک بخواهیم خود را با محیطی هماهنگ کند که برای او دشوار و اضطراب‌زا است، می‌توانیم محیط زندگی را مطابق نیازها و عملکرد عصبی او سازگار کنیم، به‌گونه‌ای که بتواند آرام‌تر بیاموزد، راحت‌تر ارتباط بگیرد و فرصت بیشتری برای شکوفایی توانایی‌هایش داشته باشد.

 

اهداف ایجاد محیط سازگار در خانه برای کودکان اوتیسم

ایجاد یک محیط سازگار و انعطاف‌پذیر در خانه، به کودک دارای اوتیسم کمک می‌کند تا با شرایط روزمره خود بهتر کنار بیاید و احساس امنیت بیشتری داشته باشد. وقتی فضای زندگی کودک با نیازهای حسی و هیجانی او هماهنگ باشد، فرصت برای یادگیری، رشد مهارت‌های ارتباطی و خودتنظیمی بیشتر می‌شود. این محیط حمایتی نه‌تنها موجب بهبود کیفیت زندگی کودک و خانواده می‌شود، بلکه نقش مهمی در پیشبرد اثربخشی درمان‌های تخصصی و حضور موفق او در جمع‌های اجتماعی دارد.

اهداف اصلی شامل:

  • کاهش تنش‌های حسی و هیجانی
  • بهبود تمرکز و یادگیری
  • افزایش استقلال در فعالیت‌های روزانه
  • کاهش رفتارهای چالشی و فروپاشی‌های حسی (Meltdown)
  • تقویت آمادگی کودک برای موفقیت در کاردرمانی و مدرسه

 

اصول کلیدی در طراحی محیط سازگار

۱. ساختاردهی محیط و ایجاد پیش‌بینی‌پذیری

ساختار و نظم محیط، به کودک کمک می‌کند فعالیت‌ها را بهتر درک کرده و احساس کنترل بیشتری داشته باشد.

روش‌های پیشنهادی:

  • تعریف فضاهای مشخص برای بازی، آموزش، غذا و خواب
  • استفاده از برچسب‌های تصویری روی وسایل
  • برنامه روزانه بصری برای راهنمایی فعالیت‌ها

این رویکرد، سردرگمی را کاهش داده و مشارکت کودک در وظایف روزانه افزایش می‌یابد.

 

۲. تنظیم حسی محیط بر اساس نیازهای فردی

کودکان دارای اوتیسم ممکن است نسبت به نور، صدا، لمس یا حرکت حساسیت بیش‌ازحد یا کمتر از حد معمول داشته باشند. هدف در خانه نه حذف محرک‌ها و نه تحمیل بیش از حد آن‌هاست؛ بلکه تنظیم تدریجی و قابل‌کنترل شرایط است.

  • اگر کودک حساسیت به نور یا نورهای زننده دارد، راهکار نورهای قابل‌تنظیم، پرهیز از چشمک‌زن‌ها
  • اگر کودک حساسیت به صدا کاهش پژواک و صداهای بلند دارد، راهکار استفاده از هدفون در موقعیت‌های خاص
  • اگر کودک نیاز بالا به تحریک حرکتی دارد، راهکار استفاده از تاب خانگی، توپ ورزشی، صندلی گهواره‌ای
  • اگر کودک حساسیت‌های لمسی دارد، راهکار لباس‌های بدون برچسب، انتخاب بافت‌های قابل‌تحم

به یاد داشته باشید که مربی ABA یا کاردرمانگر ممکن است تمرین‌هایی را برای کار در خانه به شما بدهد که با کودک انجام دهید. در محیط کلینیک معمولا هدف افزایش کنترل‌شده محرک‌ها برای ارتقای تحمل است ولی در خانه هدف بیشتر ایجاد شرایط پایدار برای تنظیم و آرامش است.

 

۳. ایجاد فضای آرامش (Safe Zone)

فضای آرامش یا Safe Zone بخشی از خانه است که به‌ طور اختصاصی برای زمانی طراحی می‌شود که کودک دارای اوتیسم نیاز به استراحت حسی، قطع محرک‌ها و بازیابی آرامش دارد. این فضا به کودک پیام می‌دهد که «اینجا جایی است که می‌توانی بدون قضاوت یا فشار، خودت باشی». انتخاب این محیط می‌تواند یک گوشه دنج از اتاق، یک چادر بازی یا حتی یک صندلی راحت باشد. مهم این است که نور، صدا و اشیا در آن کنترل‌شده و دلپذیر باشند. استفاده از وسایلی مانند پتوهای سنگین، اسباب‌بازی‌های حسی، هدفون‌های کاهنده صدا و علایق خاص کودک می‌تواند به او کمک کند تا در زمان تنش‌های حسی یا هیجانی، سریع‌تر به حالت تعادل برگردد و از بروز فروپاشی‌های حسی (Meltdown) پیشگیری شود.

 

۴. انعطاف‌پذیری و تغییرات تدریجی

تغییر ناگهانی در چیدمان یا قوانین محیط می‌تواند باعث مقاومت و اضطراب شود. پس:

  • تغییرات را مرحله‌ای انجام دهید.
  • کودک را در تصمیم‌گیری و طراحی فضا شریک کنید.

این کار اعتمادبه‌نفس و آمادگی برای محیط‌های جدید را افزایش می‌دهد.

 

۵. استفاده از ابزارهای کمک‌کننده برای مدیریت بهتر محیط

ابزارهای بصری و سازمان‌دهنده‌ها نقش مهمی در افزایش درک و کاهش آشفتگی ذهنی کودک دارند از آن‌ها کمک بگیرید. شما می‌توانید از تایمرهای دیداری برای مدیریت زمان استفاده کنید. با جدول تصویری، قوانین و وظایف را با کودک تمرین کنید و از جعبه‌ها و سبدها برای نظم‌دهی محیط استفاده کنید.

 

سخن پایانی

پذیرفتن تنوع عصبی و ایجاد یک محیط سازگار در خانه، یعنی باور داشته باشیم که کودک ما توانایی‌های بزرگی دارد؛ فقط باید در شرایطی قرار بگیرد که دیده شود، شنیده شود و بتواند خودش باشد. این مسیر شاید گاهی نیازمند تغییراتی کوچک اما هوشمندانه باشد، اما نتیجه آن زندگی آرام‌تر، ارتباطات بهتر و رشد توانمندی‌هایی است که آینده کودک را می‌سازند. ما در تهران اتیسم در کنار خانواده‌ها هستیم تا این تغییرات را هدفمند و علمی پیش ببریم. زیرا هر کودک شایسته محیطی است که در آن بدرخشد، نه اینکه برای بقا بجنگد.

 

خدمات مرکز تهران اتیسم

مرکز تهران اتیسم با همکاری متخصصین حوزه‌های مختلف نورودایورسیتی خدمات زیر را در زمینه ایجاد محیط سازگار و منعطف برای کودکان دارای اوتیسم در خانه ارائه می‌دهد:

  • ارزیابی محیط خانه و ارائه راهکارهای تخصصی
  • طراحی برنامه تنظیم حسی متناسب با نیازهای کودک
  • آموزش والدین در جهت بهبود تعامل و استقلال کودک
  • همراهی مستمر با خانواده در مسیر رشد و درمان

 

 

فواید ماندالا برای کودکان اوتیسم

فواید ماندالا برای کودکان اوتیسم: چرا الگوهای دایره‌ای آرام‌بخش هستند؟

نویسنده: فاطمه جلالی

اگر تا حالا به معماری‌های قدیمی نگاه کرده باشید، از گنبدهای ایرانی گرفته تا طرح‌های هند و تبّت، حتما آن نقش‌های دایره‌ای و تکراری را دیده‌اید. به این طرح‌ها ماندالا گفته می‌شود، نمادی از «بازگشت به مرکز»، یعنی برگشتن به یک نقطه‌ی امن، منظم و قابل پیش‌بینی. جالب است که همین الگوها، که قرن‌ها در فرهنگ‌ها برای آرامش و توجه درونی استفاده شده‌اند، امروز در کار با کودکان اوتیسم هم مفید شناخته می‌شوند. با تهران اتیسم همراه باشید تا ببینیم ماندالا دقیقا چیست و چه کاربردی برای کودکان اوتیسم دارد؟

 

ماندالا دقیقا چیست؟

ماندالا (Mandala) واژه‌ای سانسکریت به معنی دایره است و در فرهنگ‌های گوناگون به‌ویژه در بودیسم، هندوئیسم و هنرهای شرقی به‌عنوان نمادی از جهان، هماهنگی، نظم درونی و تمامیت شناخته می‌شود.

ویژگی‌های اصلی ماندالا:

  • معمولا شکلی دایره‌ای دارد که از الگوهای هندسی تکرارشونده تشکیل شده است.
  • نمادی از هماهنگی میان ذهن، جسم و روح است.
  • در مدیتیشن و تمرین‌های آرام‌سازی برای تمرکز و کاهش استرس استفاده می‌شود.
  • در روان‌شناسی یونگ، ماندالا به‌ عنوان نمایانگر ناخودآگاه و مسیر رشد فردی شناخته می‌شود.

 

کارکردهای ماندالا:

  • مدیتیشن و آرام‌سازی ذهن
  • هنر درمانی (رنگ‌آمیزی ماندالا به آرامش و تمرکز کمک می‌کند)
  • بیان نمادین معنویت
  • تمرین خلاقیت

 

چرا ماندالا برای کودکان اوتیسم مفید است؟

  • ساختار قابل پیش‌بینی دارد.
    بچه‌هایی که با تغییر یا پیچیدگی مشکل دارند، وقتی با یک طرح حلقه‌به‌حلقه روبه‌رو می‌شوند، احساس امنیت بیشتری می‌کنند. هیچ چیز ناگهانی یا مبهمی در ماندالا نیست.
  • به مغز حس «نظم» می‌دهد.
    بافت تکراری شکل‌ها، به‌خصوص دایره‌ها، سیستم عصبی را آرام می‌کند. خیلی از کودکان بدون اینکه خودشان بدانند، با رنگ‌کردن دایره‌ها ضربان قلب و تنششان پایین می‌آید.

  • تمرکز را افزایش می‌دهد.
    ماندالا کودک را مجبور به «سرعت کم» می‌کند. هر بخش کوچک باید جداگانه رنگ شود، و این تمرین آرام‌آرام توان توجه را بالا می‌برد.

  • کمک می‌کند احساسات را بدون حرف زدن تخلیه کنند.
    خیلی از کودکان اتیسم بیان هیجان را سخت تجربه می‌کنند. ماندالا یک مسیر غیرکلامی می‌دهد تا کودک با رنگ انتخابی‌اش احساسش را نشان بدهد، بدون اینکه کسی از او توضیح بخواهد.

چطور در خانه استفاده کنید؟

  • اول با طرح‌های خیلی ساده شروع کنید.
  • اجازه بدهید کودک خودش رنگ‌ها را انتخاب کند.
  • زمان کوتاه بگیرید: ۵ تا ۱۰ دقیقه کافی است.
  • اگر وسط کار خسته شد، مجبورش نکنید ادامه دهد.
  • تعریف از «تلاش» مهم‌تر از تعریف از «زیبایی» است.

 

چیزی بیشتر از یک نقاشی

ماندالا قرار نیست کودک را «عوض» کند. هدفش این است که لحظه‌هایی بسازد که کودک در آن آرام‌تر، متمرکزتر و متصل‌تر باشد، به خودش، به والدینش و به دنیای اطرافش. گاهی همین لحظه‌های کوچک، بزرگ‌ترین تغییرها را شروع می‌کنند.

با همکاری فرزندان تصویر زیر را رنگ آمیزی می‌کنید.

فواید ماندالا برای کودکان اوتیسم

 

 

کلاس مادر و کودک اوتیسم مرکز تهران اتیسم با بازی، ورزش، موسیقی و رقص

اهمیت کلاس‌های گروهی مادر و کودک اوتیسم با بازی، موسیقی، ورزش و رقص

اختلال طیف اوتیسم (ASD) می‌تواند برای کودک و والدین چالشهای زیادی به همراه داشته باشد. مشکلات در ارتباط اجتماعی، رفتارهای تکراری، اضطراب و… اما تحقیقات نشان می‌دهد که فعالیت‌های گروهی بازی، ورزش و موسیقی و رقص می‌تواند به رشد مهارت‌های حرکتی، اجتماعی و هیجانی این کودکان کمک کند. حضور فعال مادر در این فعالیت‌ها، علاوه بر کمکهای فراوانی که به کودک می‌کند، باعث آرامش، شادی بهبود روحیه و افزایش اعتماد به نفس مادر نیز می‌شود. با تهران اتیسم همراه باشید تا برخی از مزیت‌های کلاس‌های گروهی مادر و کودک اوتیسم که با بازی، موسیقی، ورزش و رقص همراه است را مرور کنیم.

 

 چرا کلاس‌های گروهی مادر و کودک اوتیسم با بازی، موسیقی، ورزش و رقص مهم است؟

فعالیتهای جسمانی ساده مانند دویدن، پرش، رقص و بازی‌های گروهی باعث تقویت مهارت‌های حرکتی و هماهنگی بدن کودک می‌شود. این فعالیت‌ها به کودک کمک می‌کند تا کنترل بهتری روی حرکت‌های خود داشته باشد و فعالیت‌های روزمره را با اعتماد به نفس بیشتری انجام دهد. بازی و ورزش همچنین فرصتی برای تجربه کردن محیط‌های جدید و یادگیری مهارت‌های حرکتی پیچیده‌تر فراهم می‌کند و به رشد جسمانی کودک کمک می‌کند.

علاوه بر جنبه‌های جسمانی، بازی و ورزش تاثیر بسیار مهمی بر توانایی‌های اجتماعی و هیجانی کودک دارد. شرکت در بازی‌های گروهی باعث می‌شود کودک مهارت‌های اجتماعی مانند همکاری، صبر، رعایت نوبت و تعامل با دیگران را تمرین کند. همچنین فعالیت‌های شاد و هیجانی می‌تواند اضطراب کودک را کاهش دهد، رفتارهای تکراری را کمتر کند و اعتماد به نفس او را افزایش دهد. 

مطالعات متعدد نشان داده‌است که ترکیب ورزش، بازی و موسیقی باعث:

  • تقویت مهارت‌های حرکتی و هماهنگی بدن کودک
    فعالیت‌های بدنی مثل دویدن، پرش و رقص به کودک کمک می‌کند تا کنترل بهتری روی حرکت‌های خود پیدا کند و هماهنگی دست و پا و تعادلش تقویت شود.
  • افزایش تعامل اجتماعی و کاهش رفتارهای تکراری
    بازی‌های گروهی و فعالیت‌های مشترک باعث می‌شود کودک مهارت‌های اجتماعی مانند همکاری، نوبت گرفتن و تعامل با دیگران را یاد بگیرد و رفتارهای تکراری یا اضطراب‌آور او کاهش یابد.
  • بهبود خلق و خوی و کاهش اضطراب کودک
    فعالیت‌های شاد و همراه با موسیقی باعث ترشح هورمون‌های شادی‌آور مانند دوپامین و اندورفین می‌شود، که موجب آرامش، انگیزه و حس مثبت در کودک می‌گردد.

 

مزیت حضور مادر کلاس مادر و کودک اوتیسم

نام این کلاس‌ها «کلاس مادر و کودک اوتیسم» است، زیرا حضور مادر در این جلسات به همان اندازه حضور کودک اهمیت و ضرورت دارد. به همین دلیل، این کلاس‌ها صرفا یک دوره بازی و ورزش برای کودک نیستند، بلکه فضایی مشترک برای رشد، یادگیری و ارتباط نزدیک مادر و کودک فراهم می‌کنند.

حضور فعال مادر در فعالیت‌های بازی، ورزش و موسیقی و رقص باعث می‌شود پیوند عاطفی بین مادر و کودک قوی‌تر شود. وقتی مادر با کودک می‌خندد، می‌رقصد و همراه او بازی می‌کند، کودک احساس امنیت و آرامش بیشتری پیدا می‌کند. این تجربه‌های مشترک باعث می‌شود کودک اعتماد به نفس بالاتری در تعامل با مادر و دیگران پیدا کند و لحظات شادی‌آوری را در کنار مادر تجربه کند که در رشد عاطفی و اجتماعی او تاثیر مثبت دارد.

کلاس‌های مادر و کودک علاوه بر فوایدی که برای کودک دارد، برای خود مادر هم بسیار مفید است. مادر می‌تواند از فشارها و استرس‌های روزمره فاصله بگیرد، لحظاتی شاد و آرام را تجربه کند و حس موفقیت و رضایت از نقش والدگری خود را افزایش دهد. فعالیت‌های ورزشی و رقصی پرتحرک باعث افزایش جریان خون، تقویت عضلات و بهبود سلامت قلبی-عروقی می‌شود و همچنین سطح هورمون‌های شادی‌آور مانند دوپامین و اندورفین را افزایش می‌دهد، که موجب احساس انرژی، خوشحالی و کاهش اضطراب می‌گردد. دیدن شادی و پیشرفت کودک باعث ایجاد انگیزه و انرژی مثبت بیشتر در مادر می‌شود و تجربه‌ای مشترک، فعال و خوشایند را برای هر دو فراهم می‌کند.

 

مزیت گروهی بودن کلاس‌های مادر و کودک اوتیسم

شرکت در کلاس‌های گروهی نه تنها باعث سرگرمی و نشاط کودک می‌شود، بلکه مهارت‌های اجتماعی او را هم تقویت می‌کند. دیدن و تعامل با دیگر کودکان و مادران باعث یادگیری رفتارهای اجتماعی، صبر و همکاری می‌شود و کودک فرصت پیدا می‌کند تجربه‌های جدید و مثبت را در کنار همسالان و بزرگسالان در محیطی امن تجربه کند. برای مادران هم حضور در جمع، ایجاد حس حمایت و انگیزه می‌کند و باعث می‌شود از تجربه‌های دیگر والدین بیاموزند و احساس تنهایی کمتری داشته باشند.

 

نقش موسیقی و شادی در رشد کودک اوتیسم

موسیقی و ریتمهای شاد انگیزه کودک برای حرکت، بازی و تجربه فعالیتهای جدید را افزایش می‌دهد. شنیدن صداها و آهنگهای ریتمیک باعث تحریک مغز کودک می‌شود و مهارتهای حرکتی، هماهنگی دست و پا و توانایی‌های شناختی او را تقویت می‌کند.

فعالیت‌های همراه با موسیقی، حتی فعالیت‌هایی ساده مانند تکان دادن دست‌ها یا رقصیدن، می‌تواند به تمرکز، تنظیم هیجان و خلق و خوی مثبت کودک کمک کند و به او احساس لذت و موفقیت بدهد.

وقتی مادر و کودک با هم می‌رقصند، بازی می‌کنند و به ریتم موسیقی واکنش نشان می‌دهند، این شادی و انرژی مثبت نه تنها تجربه لحظاتی شاد را برای هر دو فراهم می‌کند، بلکه رابطه عاطفی آنها را نیز تقویت می‌کند. تعامل مشترک در قالب موسیقی و حرکت باعث ایجاد حس همکاری، ارتباط غیرکلامی و همدلی می‌شود و کودک یاد می‌گیرد که از طریق شادی و بازی با مادرش تعامل کند. این تجربه‌ها نقش مهمی در تقویت پیوند عاطفی و ایجاد خاطرات مثبت مشترک دارند و تاثیر بلندمدتی بر رشد هیجانی و اجتماعی کودک می‌گذارند.

 

بهترین کلاس‌های گروهی مادر و کودک اوتیسم را در مرکز تهران اتیسم تجربه خواهید کرد

مرکز تهران اتیسم سال‌هاست که با ارائه کلاس‌های گروهی مادر و کودک اوتیسم، فضایی امن، علمی و شاد برای رشد جسمی، اجتماعی و هیجانی کودکان فراهم کرده است. این کلاس‌ها در محیطی جذاب و انگیزه‌بخش برگزار می‌شود و به گونه‌ای طراحی شده‌است که کودک بتواند با آزادی حرکت، بازی و موسیقی، تجربه‌های لذت‌بخش و رشد‌ دهنده‌ای را همراه با مادر خود داشته باشد.

مربی کلاس‌های مادر و کودک مرکز تهران اتیسم یک متخصص ورزشی و مربی فدراسیون است و همزمان مربی ABA نیز می‌باشد. او تجربه‌ی کاملی در زمینه آموزش فعالیت‌های ورزشی به کودکان دارای اوتیسم دارد. بنابراین هر بازی، حرکت و فعالیتی که انجام می‌شود، با در نظر گرفتن نیازهای خاص کودک و اهداف رشد حرکتی، اجتماعی و هیجانی طراحی شده است.

شرکت در این کلاس‌ها باعث می‌شود کودک شما مهارت‌ها و اعتماد به نفس بیشتری پیدا کند و مادر بتواند از لحظات شادی، تعامل و ارتباط مثبت با فرزند خود لذت ببرد.

اگر تمایل به آشنایی با کلاس‌های مادر و کودک مرکز تهران اتیسم دارید برای کسب اطلاعات بیشتر و ثبت‌نام به این صفحه مراجعه کنید.

 

 

منابعی که برای نگارش این مقاله استفاده شد:

Analyzing the influence of physical exercise interventions on social skills in children with autism spectrum disorder: insights from meta-analysis – link

A Systematic Review of Scientific Studies on the Effects of Music in People with or at Risk for Autism Spectrum Disorder – link

The Impact of a Music- and Movement-Based Intervention on Motor Competence, Social Engagement, and Behavior in Children with Autism Spectrum Disorder – link

 

 

به عنوان پدر یک کودک اوتیسم می‌خواهم ۵ نکته را با دیگر پدران این کودکان نازنین به اشتراک بگذارم

به عنوان پدر یک کودک اوتیسم میخواهم ۵ نکته را با دیگر پدران به اشتراک بگذارم

ترجمه: دکتر محمد کیانی

 

مطلبی که در ادامه می‌خوانید توسط «متیو اوکس» پدر دو کودک دارای اوتیسم نوشته شده و در مجله AutismSpeaks باز نشر شده است. همچنین من در انتهای مطلب یک بخش به آن اضافه کرده‌ام. با تهران اتیسم همراه باشید.

متیو اوکس:

من این هفته زمان زیادی را صرف فکر کردن به «پدر بودن» کردم. مدت زیادی نیست که پدر شده‌ام، اما در همین چند سال تجربه‌های زیادی را پشت سر گذاشته‌ایم: همسرم یک سقط جنین و دو بارداری سخت داشت. یک تشخیص اوتیسم و بعد هم فرزند دوم‌مان که خودش مسیر مداخله‌ی زودهنگام را آغاز کرده است.

اگر حضور من در مجموعه مستند «پروژه پدر بودن» ساخته‌ی فیلم‌ساز «کربی تایسون» در سال ۲۰۱۴ چیزی به من یاد داده باشد، آن چیز این چند نکته است که میخواهم با دیگر پدران کودکان دارای اوتیسم به اشتراک بگذارم:

 

۱. داستانت را بپذیر

در ابتدای مسیرِ والد یک کودک اوتیستیک بودن، لحظه‌ای پیش می‌آید که باید تصمیم بگیری تا چه اندازه می‌خواهی درباره‌ی چالش‌ها و شادی‌های خانواده‌ات با دیگران صادق و باز باشی.

همان گفت‌وگوی درونی که باعث می‌شود حتی تصمیم گرفتن برای چسباندن یک برچسب «آگاهی از اوتیسم» روی سپر ماشینت، تبدیل به یک بحران تمام‌عیار شود.

فکر می‌کنم مادرهای کودکان اوتیسم در این زمینه راحت‌تر هستند و احتمالا داستانشان را در اینستاگرام به اشتراک میگذارند.

اما نکته اینجاست، پدر: این حالا داستانِ تو هم هست. زندگی‌ات تغییر کرده و صادقانه بگویم، باید آن را بپذیری. اگر لازم است مدتی با این موضوع خلوت کنی، قابل درک است. اما به‌زودی باید شروع به روایت داستانت کنی و اگر سال‌ها فعالیت من به عنوان یک معلم چیزی به من آموخته باشد، آن این است که لحظه‌ای که با داستان خودت کنار می‌آیی و آن را بیان می‌کنی، همان لحظه‌ای است که جادو آغاز می‌شود.

 

۲. موضوع درباره‌ی تو نیست

می‌دانم که ما مردها تازه یکی دو نسل است که یاد گرفته‌ایم احساساتمان را بپذیریم. تازه داریم می‌فهمیم که می‌شود به درمانگر مراجعه کرد و بحران هویت داشت. پس طبیعی است که هنوز در حال شناخت خودمان هستیم.

اما به عنوان یک پدرِ کودک اوتیستیک، باید زودتر این مسیر را طی کنی.
من نمی‌گویم احساساتت را سرکوب کن، اصلاً. می‌گویم باید در پردازش ضعف‌ها و گره‌های درونی‌ات سریع‌تر و بهتر باشی تا بتوانی از سر راه فرزندت کنار بروی.

بگذار واضح‌تر بگویم: فرزندت فرصت یا ابزاری برای حل مشکلات احساسی تو نیست.
کودکان اوتیستیک ما به والدینی از نظر احساسی سالم نیاز دارند تا بتوانند از آن‌ها یاد بگیرند چگونه احساسات خود را بشناسند. به‌جای آنکه شکست‌ها، اضطراب‌ها، رویاها و بلندپروازی‌های خود را روی فرزندمان فرافکنی کنیم، باید یاد بگیریم استعدادها و علایق او را کشف کنیم تا بتواند به زندگی کامل و پرباری که خودش انتخاب می‌کند، برسد.

 

۳. بیش از آنچه فکر می‌کنی، ببخش

قبلا فکر می‌کردم عشق، انرژی، مهربانی، بخشش، صبر و سایر چیزهایی که جهان به آن‌ها نیاز دارد، منابع محدودی هستند، چیزهایی که باید با احتیاط مصرفشان کرد تا در پایان کم نیاوریم. احساس می‌کردم هر بار که صبر می‌کنم، از ذخیره‌ام کم می‌شود.
اما این درست نیست.

گرچه کاملا طبیعی است که چنین احساسی داشته باشی. هر بار که یکی از درمانگران «لیام» از ما می‌خواهد برنامه یا تمرین جدیدی را شروع کنیم، مطمئنم که همین کار آخرین رمق من را خواهد گرفت!

اما امروز صبح هنگام دویدن روی مسیر دوچرخه‌سواری به یک آگاهی رسیدم: عشق منبعی بی‌پایان است، وقتی آن را بی‌پایان می‌بخشی.

اصلا منطقی نیست، اما هر بار که آخرین ذره امیدم را برای کمک به لیام خرج می‌کنم، موج تازه‌ای از عشق و نیرو از راه می‌رسد. این یک معجزه است.

 

۴. شریک باش

بهترین شریک ممکن باشید. حتی اگر با والد دیگرِ فرزندتان زندگی نمی‌کنید، باز هم این موضوع صادق است.
شریک بودن یعنی واقعا شریک بودن. نیمی از یک کل!

مدتی پیش من و همسرم کورتنی از هشتگ #teamoakes استفاده کردیم تا یادآور شویم که ما دو کاپیتانِ یک تیم هستیم، تیمی که مهم‌ترین بازیِ دنیا را انجام می‌دهد. وقتی می‌توانی از نیروی شریک زندگی‌ات وام بگیری، عمقِ سختی‌ها کمتر می‌شود و بلندیِ خوشی‌ها بیشتر. این هم یکی دیگر از معجزه‌هاست.

 

۵. دفاع از حقوق اوتیسم به تو نیاز دارد

پدرها باید در کنار مادرها در خط مقدم کلاس‌های درس، جوامع و دفاتر مسئولان بایستند. کار زیادی برای انجام دادن باقی مانده و ما به مهارت‌ها و ارتباطات پدران اوتیستیک نیاز داریم تا پیش برویم. زمان آن رسیده که امتیازات خودمان به‌ عنوان مرد را به فرصت‌هایی برای خدمت به اعضای دارای اتیسم خانواده‌مان تبدیل کنیم و این فقط مربوط به خانواده و فرزند خودت نیست.

پایان ترجمه مقاله متیو اوکس

 

اشتراکات فرهنگی میان پدر غربی و پدر ایرانی به عنوان پدر یک کودک اتیسم

نویسنده: دکتر محمد کیانی

 

در ظاهر، پدر یک آمریکایی‌ مثل متیو اوکس و پدر ایرانی در دو دنیای کاملا متفاوت زندگی می‌کنند؛ اما وقتی پای پدر یک کودک اوتیسم بودن به میان می‌آید، فاصله‌ها رنگ می‌بازد. هر دو با همان پرسش‌های بنیادین روبه‌رو هستند: «چطور باید قوی باشم وقتی درونم پر از ترس است؟»، «چطور باید تکیه‌گاه فرزندم باشم وقتی خودم هنوز دقیقا نمی‌دانم قرار است در مسیر اتیسم چه اتفاقاتی بیفتد؟». در هر فرهنگی، پدر در سکوت بار سنگینی از مسئولیت را به دوش می‌کشد و در خانواده‌ی اوتیستیک این بار نه تنها سنگین‌تر، بلکه ظریف‌تر هم می‌شود چرا که نیاز به فهم، پذیرش و صبر، جای هر واکنش غریزی را می‌گیرد.

پدر ایرانی نیز، مانند متیو اوکس، با چالش‌هایی روبه‌رو است که از سنت و ساختار اجتماعی ریشه می‌گیرند. در جامعه‌ای که هنوز احساسات مردانه اغلب نادیده گرفته می‌شود، پدر ایرانی باید یاد بگیرد همان‌طور که اوکس می‌گوید، «موضوع را از خودش بردارد و بر فرزندش متمرکز شود». او باید بیاموزد که ضعف نشانه‌ی شکست نیست، بلکه بخشی از مسیر رشد است. این درسی است که در هر فرهنگی ارزش دارد، اما در فرهنگی چون ایران که از پدر «ستون بی‌احساس خانواده» انتظار می‌رود، معنای عمیق‌تری پیدا می‌کند.

همچنین مفهوم «شراکت در تربیت» همان چیزی که متیو به آن اشاره می‌کند در بافت ایرانی نیز به‌آرامی در حال رشد است. پدران ایرانی بیش از گذشته در کنار مادران حضور دارند: در جلسات درمان، در بازی‌های روزانه، در گفتگوهای خانوادگی و در دفاع از حقوق فرزندشان. این تغییر نسل جدیدی از پدران را به وجود آورده که می‌خواهند «پدرِ مدافع» باشند، نه فقط تامین‌کننده‌ی مالی.

در نهایت، چه در هاوایی و چه در تهران، پدر یک کودک اوتیستیک بودن یعنی انتخاب عشق به‌ جای انکار واقعیت، آموختن صبر و سکوت به‌ جای قضاوت، پذیرش زندگی و آنچه رخ داده و ایستادن در کنار همسر و فرزند نه رو به روی آن‌ها. این اشتراک فرهنگی، نشان می‌دهد که پدران در سراسر جهان، اگرچه زبان و سنت متفاوتی دارند، اما قلب‌هایشان در یک مسیر می‌تپد مسیری که نامش عشق بی‌قید و شرط است.

 

راهنمای خواب و مشکلات خواب در کودکان اوتیسم

راهنمای خواب و مشکلات خواب در کودکان اوتیسم

نویسنده: رسول رحمتی

 

خواب نقش اساسی در رشد ذهنی، جسمی و رفتاری همه کودکان دارد، اما در کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، مشکلات خواب بسیار شایع‌تر و پیچیده‌تر هستند. این اختلالات نه‌تنها بر سلامت و عملکرد کودک تاثیر می‌گذارد، بلکه موجب افزایش فشار ذهنی و جسمی بر خانواده‌ها نیز می‌شود. راهنمای حاضر به زبان ساده اما علمی، شما را با انواع مشکلات خواب، دلایل آن و راهکارهای کاربردی برای بهبود وضعیت خواب فرزندتان آشنا می‌کند. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

مشکلات رایج خواب در کودکان اتیسم

بیشتر کودکان دارای اوتیسم دست‌ کم با یکی از اشکال اختلال خواب رو به‌ رو هستند. از شایع‌ترین مشکلات می‌توان به مواردی مانند دیر به خواب رفتن، بیدارشدن‌های مکرر در شب، مشکل در بخواب رفتن پس از بیداری، خواب سبک و ناآرام، اضطراب‌های شبانه و نداشتن الگوی خواب منظم اشاره کرد. این مشکلات ممکن است باعث خستگی مزمن، تحریک‌پذیری، افزایش رفتارهای ناسازگار و کاهش تمرکز در کودک شوند. همچنین خانواده‌ها نیز به دلیل خواب ناکافی، دچار فرسودگی و اضطراب بیشتر خواهند شد.

 

چرا خواب در اوتیسم دچار مسئله می‌شود؟

دلایل اختلال خواب در کودکان مبتلا به اوتیسم چندگانه‌ است. نخست، عوامل زیستی از جمله اختلال در ترشح ملاتونین، هورمون تنظیم‌کننده خواب، نقش مهمی دارند. مطالعات نشان داده‌اند که ریتم شبانه‌روزی در بسیاری از این کودکان دچار ناهماهنگی است. دوم، بسیاری از آن‌ها دچار مشکلات حسی‌اند؛ مثلا حتی نور کم، صداهای معمولی یا حتی بافت لباس خواب می‌تواند برای آن‌ها تحریک‌کننده باشد. سوم، اضطراب، افکار تکراری و نیاز به حفظ روتین‌های خاص باعث دشواری در آرام شدن ذهن قبل از خواب می‌شود. چهارم، عواملی مانند نور زیاد اتاق، سر و صدای محیط و مصرف کافئین یا قند قبل از خواب هم در این مشکلات دخیل‌اند.

 

تغییر فصل و تاثیر آن بر خواب کودکان اوتیسم

تغییر فصل‌ها، به‌ویژه از تابستان به پاییز یا زمستان، می‌تواند تاثیر قابل توجهی بر خواب کودکان اوتیستیک داشته باشد. این تغییرات گاهی ناشی از کاهش نور طبیعی، سرد شدن هوا، افزایش ساعات تاریکی یا تغییر در فعالیت‌های روزانه هستند. کاهش میزان نور روز باعث کاهش ترشح ملاتونین در زمان مناسب شده و ممکن است زمان به خواب رفتن را به تاخیر بیندازد. برخی کودکان نیز ممکن است با کوتاه‌تر شدن روزها دچار مسئله در تشخیص زمان خواب شوند. والدین باید در این دوران با ملایمت و به‌تدریج برنامه خواب را تنظیم کرده و از ابزارهایی مانند چراغ خواب با نور تدریجی یا تنظیم روتین ثابت‌تر استفاده کنند. همچنین بهتر است لباس خواب متناسب با تغییر دما انتخاب شود تا کودک احساس راحتی بیشتری داشته باشد.

 

چگونه می‌توان خواب کودک اوتیسم را بهبود داد؟

خوشبختانه، با شناخت دقیق‌تر دلایل و ایجاد تغییراتی ساده اما موثر، بسیاری از مشکلات خواب در کودکان دارای اوتیسم قابل مدیریت است. ایجاد «روتین خواب» منظم یکی از موثرترین روش‌ها است. این روتین باید شامل فعالیت‌هایی آرام‌بخش باشد؛ مانند حمام گرم، پوشیدن لباس خواب، خواندن کتاب یا گوش‌دادن به موسیقی ملایم. مهم است که این مراحل هر شب در ساعت مشخصی و با ترتیبی ثابت انجام شوند.

والدین می‌توانند با استفاده از داستان‌های اجتماعی به کودک کمک کنند تا مفهوم خواب و اهمیت آن را بهتر درک کند. همچنین استفاده از برنامه‌های تصویری که مراحل قبل از خواب را نشان می‌دهد، می‌تواند برای کودکانی که تفکر بصری قوی دارند، بسیار مفید باشد.

محیط خواب باید تا جای ممکن آرام، تاریک و ساکت باشد. استفاده از پرده‌های ضخیم، حذف نورهای مزاحم مانند نور آبی گوشی و تبلت، تنظیم دمای مناسب، استفاده از تخت و ملحفه‌های راحت و در صورت نیاز، به‌کارگیری چراغ خواب کم‌نور می‌تواند به بهبود کیفیت خواب کمک کند.

 

نقش فعالیت روزانه و رفتارهای پیش از خواب

کودکانی که در طول روز فعالیت بدنی کافی ندارند، معمولا شب‌ها انرژی زیادی دارند و دیرتر به خواب می‌روند. بنابراین، توصیه می‌شود فعالیت‌هایی مانند پیاده‌روی، بازی‌های حسی یا ورزش سبک در برنامه روزانه کودک گنجانده شود. همچنین بهتر است حداقل یک ساعت قبل از خواب، استفاده از ابزارهای الکترونیکی کاملا قطع شود. این وسایل با ایجاد تحریک حسی و مهار ترشح ملاتونین، فرآیند خوابیدن را دشوار می‌کنند.

همچنین وعده غذایی شبانه باید سبک و زود مصرف شود. مصرف غذاهای سنگین، چرب یا شیرین در نزدیکی زمان خواب می‌تواند روند خواب را مختل کند. برخی کودکان به دلیل حساسیت گوارشی ممکن است نسبت به برخی خوراکی‌ها واکنش نشان دهند که در کیفیت خواب آن‌ها تاثیر دارد.

 

دفترچه خواب

یکی از ابزارهای کاربردی برای پیگیری وضعیت خواب کودک، تهیه روزنوشت خواب است. در این دفترچه، والدین می‌توانند ساعت‌های خوابیدن و بیدار شدن کودک، دفعات بیدار شدن در شب، خلق‌وخوی صبحگاهی و هر فعالیت مهمی که قبل از خواب انجام شده را ثبت کنند. با بررسی این یادداشت‌ها، الگوهای تکرارشونده شناسایی می‌شود و می‌توان فهمید کدام راهکارها موثر بوده‌ است. دقت کنید که استفاده از دفترچه ثبت وقایع در بسیاری از مسائل کودکان دارای اتیسم می‌تواند بسیاری از مولفه‌ها را روشن کند و به خانواده برای مداخله کمک نماید و همچنین این اطلاعات هنگام مراجعه به پزشک یا روان‌شناس کودک، بسیار مفید واقع می‌شود. در مواردی که نیاز به حمایت‌های درمانی یا دریافت خدمات ویژه وجود دارد، داشتن گزارش دقیق از وضعیت خواب، روند دریافت خدمات را تسهیل می‌کند.

 

مراقبت از والدین ضروری است

بسیاری از والدین، به‌ویژه مادران، در نتیجه بیدار شدن‌های مکرر کودک دچار اختلال خواب و فرسودگی مزمن می‌شوند. بسیار اهمیت دارد که والدین نیز برای سلامت خود برنامه‌ریزی کنند. در زمان‌هایی که کودک در خواب است، والدین باید از فرصت برای استراحت استفاده کنند. اگر امکان دارد، وظایف شبانه را بین والدین تقسیم کرده یا از اطرافیان برای مراقبت مقطعی از کودک کمک بگیرند.

 

چه زمانی باید به متخصص مراجعه کرد؟

اگر پس از اجرای تمام این راهکارها همچنان خواب کودک بی‌کیفیت است، یا اختلالات خواب باعث اختلال جدی در زندگی روزمره شده‌، بهتر است با روانپزشک کودک و نوجوان مشورت نمائید. همچنین اگر از مرکز تهران اتیسم خدمت می‌گیرید می‌توانید برای دریافت مشاوره تخصصی با متخصصان مرکز در ارتباط باشید.

 

 

منابعی که برای نگارش این مقاله استفاده شد:

National Autistic Society UK. "Sleep – a guide for parents of autistic children." autism.org.uk
Malow BA, et al. "Sleep in children with autism spectrum disorders." Current Neurology and Neuroscience Reports, 2012.
Carmassi C, et al. "Systematic review of sleep disturbances and circadian sleep desynchronization in autism spectrum disorder." Clinical Neuropsychiatry, 2019.
Richdale AL, Schreck KA. "Sleep problems in autism spectrum disorders: prevalence, nature, & possible biopsychosocial aetiologies." Sleep Medicine Reviews, 2009.
Kaku SM, Voos AC. "Strategies to improve sleep in children with autism spectrum disorder: A review." Journal of Pediatric Health Care, 2022.
Autism Speaks. "Sleep Toolkit for Parents." autismspeaks.org
لوکوورین و اوتیسم

داروی لوکوورین و اوتیسم: اقدام FDA برای در دسترس قرار دادن درمانی برای علائم اوتیسم

نویسنده: دکتر محمد کیانی

ماه گذشته، سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) اطلاعیه‌ای منتشر کرد که در آن از آغاز روند تایید داروی لوکوورین کلسیم (Leucovorin Calcium) برای بیماران مبتلا به کمبود فولات مغزی (Cerebral Folate Deficiency) خبر داد. اختلالی که می‌تواند با علائمی مشابه اوتیسم همراه باشد.

سازمان FDA یکی از نهادهای اصلی زیرمجموعه‌ی وزارت بهداشت و خدمات انسانی آمریکا (HHS) است که مسئول نظارت بر ایمنی، اثربخشی و کیفیت داروهای انسانی و دامپزشکی، واکسن‌ها، محصولات زیستی، دستگاه‌های پزشکی، مواد غذایی، لوازم آرایشی، مکمل‌های غذایی و محصولات دخانی در ایالات متحده می‌باشد.

در ادامه، متن کامل اطلاعیه‌ی رسمی FDA را خواهیم خواند و سپس با لوکوورین و ارتباط آن با اختلال اتیسم بیشتر آشنا خواهیم شد. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

اقدام FDA برای در دسترس قرار دادن درمانی برای علائم اوتیسم

سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) امروز روند تایید قرص‌های لوکوورین کلسیم (leucovorin calcium) را برای بیماران مبتلا به کمبود فولات مغزی (Cerebral Folate Deficiency – CFD) آغاز کرد. این بیماری عصبی بر انتقال فولات (ویتامینی ضروری برای سلامت مغز) به درون مغز تاثیر می‌گذارد. در افراد مبتلا به کمبود فولات مغزی، تاخیرهای رشدی همراه با ویژگی‌های اتیستیک (از جمله چالش در ارتباط اجتماعی، پردازش حسی و رفتارهای تکراری)، تشنج و اختلال در حرکت و هماهنگی مشاهده شده است.

FDA یک تحلیل نظام‌مند از مقالات منتشرشده بین سال‌های ۲۰۰۹ تا ۲۰۲۴ انجام داده است، که شامل گزارش‌های موردی با اطلاعات سطح بیمار و داده‌های مکانسیمی می‌شود و نتیجه گرفته است که اطلاعات موجود از این یافته پشتیبانی می‌کند که لوکوورین کلسیم می‌تواند به افراد مبتلا به CFD کمک کند.

دکتر مارتی مکری (Marty Makary)، کمیسر FDA، گفت:

«ما شاهد افزایش چهار برابری اوتیسم در دو دهه گذشته بوده‌ایم. کودکان در رنج‌اند و شایسته‌ی دسترسی به درمان‌های بالقوه‌ای هستند که امیدبخش نشان داده‌اند. ما از علم استاندارد طلایی و عقل سلیم استفاده می‌کنیم تا برای مردم آمریکا نتایج ملموس ایجاد کنیم.»

FDA در حال همکاری با شرکت GSK، نوآور داروی Wellcovorin (لوکوورین کلسیم)، برای فراهم‌سازی فرایندی است که اطلاعات علمی ضروری برای استفاده ایمن و موثر از این دارو در بیماران بزرگسال و کودکان مبتلا به CFD در آن گنجانده شود.

به‌عنوان دارنده‌ی مجوز رسمی داروی جدید (NDA)، شرکت GSK به‌طور مقدماتی با همکاری در این فرآیند بازبرچسب‌گذاری (relabeling) موافقت کرده است.

دکتر جورج تیدمارش (George Tidmarsh)، مدیر مرکز ارزیابی و پژوهش داروهای FDA، گفت:
«FDA در حال همکاری با GSK برای گسترش برچسب موجود داروی Wellcovorin است. این اقدام نشان‌دهنده‌ی تعهد FDA برای یافتن فرصت‌هایی جهت استفاده‌ی مجدد از داروها برای درمان بیماری‌های مزمن است. FDA همچنان متعهد است که به شناسایی و درمان علل ریشه‌ای اوتیسم بپردازد.»

گزارش‌هایی از بروز CFD در جمعیت گسترده‌تری از بیماران با علائم روان‌عصبی (شامل ویژگی‌های اتیستیک) و وجود آنتی‌بادی‌های خودی قابل‌تشخیص علیه گیرنده‌ی فولات آلفا در خون نیز منتشر شده است. با این حال، داده‌های موجود درباره‌ی استفاده از لوکوورین در این گروه محدود است و مطالعات بیشتری برای ارزیابی ایمنی و اثربخشی آن مورد نیاز است.

– پایان پیام FDA

 

شواهد بالینی لوکوورین درباره اتیسم

چندین گزارش و مطالعه کوچک (مجموعه محققان محدود) نشان داده‌است که برخی از کودکان مبتلا به اختلال طیف اتیسم، به‌ ویژه آنهایی که شواهدی از اختلال در مسیر فولات یا FRAA دارند، ممکن است بعد از مصرف لوکوورین در جنبه‌هایی مثل ارتباط زبانی یا رفتارها بهبود نشان دهند. با این حال نمونه‌ها اغلب کوچک و متمرکز بودند و نیاز به تکرار مستقل دارند.

کارآزمایی تصادفی کنترل‌شده (RCT) اخیر به‌ مدت ۲۴ هفته گزارش داد که گروه دریافت‌کننده فولینیک‌اسید به‌طور معنی‌داری کاهش در نمره‌های شدت اتیسم (CARS) و بهبود در برخی شاخص‌های رفتاری داشتند. اثر در کودکانی که تیتر بالای آنتی‌بادی FRAA داشتند قوی‌تر بود و در مطالعه عارضه جدی گزارش نشد. (نمونه‌ها ~۴۰ کودک در هر گروه).

آکادمی اطفال آمریکا (AAP) می‌گوید شواهد محدود است. چند مطالعه کوچک و برخی پرسش‌های روش‌شناختی وجود دارد و در غیاب CFD داده کافی برای توصیه عمومی وجود ندارد؛ تصمیم‌گیری باید مبتنی بر تصمیم‌گیری جمعی با خانواده و ارزیابی تخصصی باشد.

 

ایمنی و عوارض جانبی / موارد احتیاط

عوارض گزارش‌شده در مطالعات اطفال شامل: تغییرات اشتها، اسهال، تحریک‌پذیری و گاهی عوارض گوارشی یا حساسیتی است.

مصرف فولینیک اسید می‌تواند علایم هماتولوژیک کمبود ویتامین B12 را پنهان کند. در برخی اختلالات متابولیک خاص (مثل MTHFS deficiency) مصرف فولینیک اسید می‌تواند مضر باشد. بنابراین قبل از مصرف بلندمدت و دوزهای بالاتر نیاز به ارزیابی پزشکی و گاهی تست ژنتیک یا بررسی متخصص وجود دارد.

 

نکات عملی و توصیه‌ها

  • لوکوورین/فولینیک‌اسید ممکن است برای یک زیرگروه از کودکان مبتلا به اوتیسم (به‌ویژه آنهایی که CFD یا تیتر بالای FRAA دارند) سودمند باشد، اما شواهد عمومی و قاطع برای همه افراد مبتلا به اتیسم وجود ندارد.
  • اگر فکر می‌کنید کودک ممکن است CFD داشته باشد: مشاوره با متخصص اطفال/پزشک اعصاب کودک یا ژنتیک توصیه می‌شود. آن‌ها ممکن است تست‌های مرتبط را یا ارزیابی تخصصی را پیشنهاد کنند.
  • تصمیم مشترک با متخصص + خانواده: AAP توصیه می‌کند که استفاده لوکوورین در غیاب بیماری کبود فولات مغزی باید با نظر متخصص و خانواده در قالب یک تصمیم گیری جمعی و پایش دقیق در نظر گرفته شود (اهداف درمانی روشن، معیارهای سنجش پاسخ و مانیتورینگ عوارض).
  • آکادمی اطفال آمریکا در حال حاضر دستورالعمل تجویز لکوورین برای درمان اوتیسم را در اختیار ندارد.

     

سخن پایانی

گام اخیر FDA در بررسی و آغاز روند تایید داروی لوکوورین کلسیم برای بیماران مبتلا به کمبود فولات مغزی (CFD)، نقطه‌ی عطفی در مسیر پژوهش‌های درمانی مرتبط با برخی علائم اتیسم به شمار می‌رود. نتایج موجود نشان می‌دهد که بیشترین اثرات درمانی لوکوورین تاکنون در زیرگروهی از کودکان مبتلا به اوتیسم که دارای کمبود فولات مغزی یا آنتی‌بادی علیه گیرنده‌ی فولات (FRAA) هستند مشاهده شده است، در حالی‌که در سایر کودکان مبتلا به اوتیسم بی نتیجه، متغیر یا خفیف‌تر بوده‌اند. بنابراین، این دارو هنوز نمی‌تواند به‌عنوان درمان عمومی برای تمام افراد مبتلا به اوتیسم در نظر گرفته شود. آینده‌ی پژوهش در این حوزه به انجام مطالعات گسترده‌تر، تشخیص دقیق‌تر زیربنای متابولیک و همکاری آگاهانه میان خانواده‌ها و متخصصان وابسته است.

 

⚠️ تذکر حیاتی

خانواده‌ها نباید به‌هیچ‌وجه به‌صورت خودسرانه اقدام به تهیه یا مصرف لوکوورین (فولینیک‌اسید) برای کودک خود کنند. این دارو تنها در شرایط خاص و زیر نظر پزشک متخصص روان‌پزشکی کودک و نوجوان یا نورولوژیست کودکان که با پژوهش‌ها و دستورالعمل‌های جدید در این زمینه آشناست باید تجویز شود. تنظیم دوز، انجام آزمایش‌های لازم و ارزیابی پاسخ درمانی باید کاملا تخصصی انجام گیرد. مصرف خودسرانه نه‌تنها ممکن است بی‌اثر باشد، بلکه می‌تواند عوارض جدی و خطرناک به‌دنبال داشته باشد. هرگز خودسرانه و بدون نظر پزشک متخصص به کودک دارو ندهید. مخصوصا اگر کودک داروی دیگری می‌گیرد یا اختلالات متابولیک/ژنتیک مشکوک دارد.

 

منابعی که برای نگارش این مقاله استفاده شد:

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-takes-action-make-treatment-available-autism-symptoms

https://www.fiercepharma.com/pharma/pediatrician-group-declines-back-leucovorin-routine-use-against-autism?

https://www.aap.org/en/patient-care/autism/use-of-leucovorin-in-autistic-pediatric-patients/frequently-asked-questions-faqs-for-pediatricians-and-other-prescribing-pediatric-clinicians/?srsltid=AfmBOorpSibdFuupIojiYc1JgQCXzLM0gsKYQqdpACAsyL7ZaiPB5p0i

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7477301/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39243316/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39243316/

https://www.theguardian.com/wellness/2025/sep/26/what-is-leucovorin-autism-drug

​

اهمیت ورزش و فعالیت‌های بدنی در اتیسم: چه ورزشهایی برای کودکان اوتیسم مفید است؟

اهمیت ورزش و فعالیت‌های بدنی در اتیسم: چه ورزشهایی برای کودکان اوتیسم مفید است؟

نویسنده: رسول رحمتی

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

 

اختلال طیف اتیسم با مشکلات متنوعی در حوزه‌های اجتماعی، ارتباطی، رفتاری و حرکتی همراه است. مداخلات غیر دارویی مانند فعالیت بدنی به عنوان روشی مکمل، نقش مهمی در بهبود عملکردهای مختلف کودکان دارد. ورزش و فعالیت بدنی نه تنها رفتارهای تکراری را کاهش می‌دهد، بلکه مهارت‌های شناختی، اجتماعی و هیجانی، کیفیت خواب و سلامت عمومی کودک را ارتقا می‌بخشد بنابراین حضور آن در زندگی کودکان اوتیسم حیاتی است. با تهران اتیسم همراه باشید تا مجموعه‌ای از ورزش‌ها و فعالیت‌های بدنی ویژه کودکان اوتیسم را با هم مرور کنیم.

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه مهارت‌های حرکتی و رفتارهای تکراری

فعالیت‌های بدنی منظم باعث کاهش رفتارهای تکراری و محدود، افزایش تعادل و تقویت مهارت‌های حرکتی می‌شوند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • پیاده‌روی و دویدن در فضای باز: به کاهش اضطراب کمک می‌کند.
  • دوچرخه‌سواری یا اسکیت: تقویت تعادل، عضلات و هماهنگی حرکتی
  • تمرینات تعادلی و پرش با طناب یا توپ: هماهنگی چشم و دست، کنترل حرکات و کاهش رفتارهای تکراری.
  • بازی‌های با توپ سبک: گرفتن و پرتاب توپ نرم، افزایش تمرکز و هماهنگی حرکتی.

 

مثال عملی از پژوهش‌ها: کودکانی که دو بار در هفته با توپ‌های نرم بازی می‌کردند، علاوه بر کاهش رفتارهای تکراری، مهارت‌های حرکتی ظریف خود را نیز بهبود دادند.

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه مهارت‌های شناختی و توجه

فعالیت‌های بدنی می‌توانند توجه، حافظه و عملکرد اجرایی را ارتقا دهند. تمرینات چند جزئی و بازی‌های تعاملی برای کودکان دارای اتیسم بسیار موثر هستند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • یوگا و تمرین‌های ذهن‌آگاهی: حرکات ساده، تمرکز بر تنفس و مدیتیشن کوتاه
  • بازی‌های نوبتی و تعاملی: بازی‌های گروهی با توپ

این فعالیت‌ها باعث می‌شوند که کودک بهتر بتواند تمرکز کند و اضطراب کمتری داشته باشد.

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه مهارت‌های اجتماعی و هیجانی

ورزش‌های گروهی و بازی‌های تعامل محور، مهارت‌های اجتماعی و توانایی کنترل هیجانات را بهبود می‌دهند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • فوتبال یا بسکتبال با قوانین ساده: یادگیری نوبت‌گیری و همکاری.
  • بازی‌های گروهی مثل “دزد و پلیس” یا دنبال بازی: تقویت تعامل اجتماعی و کنترل هیجان.
  • رقص گروهی و حرکات موزون با موسیقی: افزایش هماهنگی، بیان احساسات و لذت از فعالیت.
  • بازی‌های نقش‌آفرینی حرکتی: تقلید رفتار دیگران برای تمرین مهارت‌های اجتماعی.

مثال عملی از پژوهش‌ها: کودکانی که در کلاس‌های فوتبال هفتگی شرکت می‌کنند، بهتر قادر به گوش دادن به دستورات مربی و رعایت نوبت هستند.

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه بهبود کیفیت خواب

فعالیت بدنی باعث بهبود چرخه خواب و کاهش بیداری‌های شبانه در کودکان دارای اتیسم می‌شود.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • پیاده‌روی
  • شنا
  • حرکات کششی سبک و آرام قبل از خواب

مثال عملی از پژوهش‌ها: کودکانی که روزانه ۲۰ دقیقه حرکات کششی یا شنا انجام می‌دهند، راحت‌تر به خواب می‌روند و خواب شبانه بهتری دارند.

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه افزایش قدرت بدنی، استقامت و انعطاف‌پذیری

تمرینات منظم باعث تقویت عضلات، استقامت و انعطاف‌پذیری می‌شوند و کودک برای فعالیت‌های روزمره آماده‌تر می‌شود.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • طناب‌زنی
  • پرش با توپ
  • تمرینات مقاومتی سبک با وزن بدن
  • دوچرخه‌سواری
  • اسکیت

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه کاهش اضطراب و افسردگی

ورزش باعث آزادسازی اندورفین‌ها می‌شود و سطح اضطراب و خلق منفی را کاهش می‌دهد.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • شنا
  • یوگا
  • پیاده‌روی و حرکات موزون آرام

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه افزایش تمرکز و خودتنظیمی

فعالیت‌هایی که نیاز به توقف، شروع و تغییر مسیر دارند باعث افزایش توجه و کنترل تکانه در کودکان دارای اتیسم می‌شوند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • بازی‌های تعقیب و گریز
  • “چراغ قرمز-چراغ سبز”
  • بازی‌های گروهی با قوانین ساده

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه بهبود مهارت‌های حسی-حرکتی و هماهنگی

تمرینات حرکتی باعث تقویت هماهنگی چشم و دست، تعادل و مهارت‌های حسی-حرکتی می‌شوند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • توپ بازی
  • حرکات موزون با موسیقی
  • بازی با حلقه
  • مسیرهای تعادلی روی خط یا تخته

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه افزایش استقلال و اعتماد به نفس

موفقیت در فعالیت‌های ورزشی حس استقلال و اعتماد به نفس کودک را تقویت می‌کند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • دوچرخه‌سواری بدون کمک
  • پرتاب توپ به هدف
  • اجرای حرکات یوگا یا رقص

 

فعالیت‌های بدنی برای کودک اتیسم ویژه پیشگیری از مشکلات جسمی ثانویه

فعالیت بدنی منظم از چاقی، کاهش تحرک و مشکلات قلبی-عروقی پیشگیری می‌کند.

فعالیت‌های پیشنهادی:

  • پیاده‌روی
  • دوچرخه‌سواری
  • تمرینات هوازی
  • بازی‌های فعال در پارک

 

سخن پایانی

ورزش و فعالیت‌های بدنی نه‌تنها ابزاری برای تقویت جسم، بلکه پلی برای ارتباط، رشد اجتماعی، شناختی و بهبود آرامش روانی کودکان دارای اتیسم است. هر حرکت، هر بازی و هر تجربه‌ی بدنی فرصتی برای یادگیری، تمرکز و لذت از زندگی است. مهم آن است که این فعالیت‌ها با درک ویژگی‌های فردی هر کودک، در محیطی امن و حمایتگر انجام شود. حضور والدین، مربیان و درمانگران در کنار کودک، مسیر رشد او را روشن‌تر و دل‌پذیرتر می‌کند. با گنجاندن ورزش در برنامه‌ی روزانه، می‌توان گامی مؤثر در جهت شکوفایی توانایی‌های پنهان کودکان دارای اتیسم برداشت.

در مرکز تهران اتیسم، مجموعه‌ای از خدمات ورزشی و فعالیت‌های بدنی ویژه‌ی کودکان دارای اتیسم در قالب دوره‌ها و برنامه‌های تخصصی ارائه می‌شود. این دوره‌ها با هدف تقویت مهارت‌های حرکتی، شناختی، اجتماعی و اعتمادبه‌نفس کودکان طراحی شده‌اند. از جمله این برنامه‌ها می‌توان به دوره‌ی آموزش دوچرخه‌سواری زیر نظر مربی اتیسم و دارای درجه‌ی رسمی فدراسیون دوچرخه‌سواری، و همچنین کلاس‌های بازی و ورزش در محیطی ایمن و شاد اشاره کرد. برای کسب اطلاعات بیشتر و اطلاع از زمان ثبت‌نام دوره‌ها، لطفا به این صفحه مراجعه کنید.

 

منابع استفاده شده برای نگارش این مقاله

Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (2018). Autism diagnostic interview-revised. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1426–۱۴۳۷. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3672-2
Pan, C. Y. (2010). Effects of water exercise swimming program on aquatic skills and social behaviors in children with autism spectrum disorders. Autism, 14(1), 9–۲۸. https://doi.org/10.1177/1362361309347263
Pan, C. Y., Tsai, C. L., & Chu, C. H. (2009). Physical activity, fitness, and health-related quality of life in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(3), 371–۳۸۲. https://doi.org/10.1007/s10803-008-0665-0
Pan, C. Y. (2011). The influence of physical activity on the physical fitness and motor proficiency of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), 889–۸۹۷. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.11.002
Yang, J., Li, R., & Li, R. (2025). Systematic review and randomized controlled trial meta-analysis of the effects of physical activity interventions and their components on repetitive stereotyped behaviors in children with autism spectrum disorder. Frontiers in Psychology, 16, 1579345. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2025.1579345
Tao, R., Yang, Y., Wilson, M., Chang, J. R., Liu, C., & Sit, C. H. P. (2025). Comparative effectiveness of physical activity interventions on cognitive functions in children and adolescents with neurodevelopmental disorders: A systematic review and network meta-analysis of randomized controlled trials. International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 22(1), 1–۱۴. https://doi.org/10.1186/s12966-024-01702-7
Zhao, J., Li, X., & Zhang, Y. (2023). Systematic review and meta-analysis of the effect of motor interventions on motor skills and stereotyped behavior in children with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 125, 104226. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104226
He, J., Li, X., & Zhang, Y. (2025). Optimal dosage of group-based organized physical activity for improving social ability in autistic children: A meta-analysis. International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 22(1), 1–۱۲. https://doi.org/10.1186/s12966-025-01787-8
Sowa, M., & Meulenbroek, R. (2012). Effects of physical exercise on autism spectrum disorders: A meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 46–۵۷. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.09.001
Chiang, H. M., Liaw, J. S., & Lin, Y. C. (2020). The effectiveness of outdoor physical activity interventions on children with autism spectrum disorder: A systematic review. International Journal of Developmental Disabilities, 66(3), 161–۱۷۶. https://doi.org/10.1080/20473869.2019.1623041
Lang, R., Koegel, L. K., Ashbaugh, K., Regester, A., Ence, W., & Smith, W. (2010). Physical exercise and individuals with autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(4), 565–۵۷۶. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.01.002
Bremer, E., Crozier, M., & Lloyd, M. (2016). A systematic review of the behavioural outcomes following exercise interventions for children and youth with autism spectrum disorder. Autism, 20(8), 899–۹۱۵. https://doi.org/10.1177/1362361315616548

 

 

 

چگونه خاله، عمه و مادربزرگ می‌توانند به رشد و آموزش کودک اتیسم کمک کنند

چگونه خاله، عمه و مادربزرگ می‌توانند به رشد و آموزش کودک اتیسم کمک کنند

نویسنده: دکتر محمد کیانی

 

وقتی در خانواده کودکی تشخیص اتیسم می‌گیرد، موجی از نگرانی، سوال و حتی ترس به دل اعضای خانواده می‌نشیند. والدین اغلب خود را درگیر جلسات طولانی درمان و پیگیری‌های تخصصی می‌بینند و احساس می‌کنند باری سنگین بر دوششان است. اما در همین میان، نقش خاله‌ها، عمه‌ها و مادربزرگ‌ها چیزی فراتر از محبت و دل‌سوزی است. شما می‌توانید با رفتارهای ساده اما هدفمند، به رشد ارتباطی و اجتماعی کودک کمک کنید و بخشی از درمان او باشید.

در این مقاله، به جای نظریه و توضیح‌های پیچیده، راهکارهایی کاربردی و قابل اجرا آورده‌ام. چیزهایی که می‌توانید همین امروز در رابطه‌تان با کودک اتیسم به کار ببرید. با تهران اتیسم همراه باشد.

 

یاد بگیرید قبل از اینکه واکنش نشان دهید

اولین گام برای کمک به کودک اتیسم، درک بدون قضاوت است. این کودکان دنیا را از زاویه‌ای متفاوت می‌بینند. ممکن است بارها یک جمله را تکرار کنند، به اشیای خاصی خیره شوند یا به نظر برسد صدایتان را نمی‌شنوند. بسیاری از اطرافیان ناخودآگاه سعی می‌کنند رفتار کودک را «اصلاح» کنند و با گفتن «بس کن»، «چرا گوش نمی‌دی؟» یا «حرف بزن!» او را به واکنش وا دارند. اما چنین برخوردهایی معمولا اضطراب و مقاومت کودک را بیشتر می‌کند.

بهتر است به جای اصلاح، مشاهده کنید و همراه شوید. اگر مثلا مدام می‌گوید «قطار میره!»، شما هم وارد بازی‌اش شوید و بگویید: «آره، قطار میره و سوت می‌کشه. ایستگاه بعدی کجاست؟» در واقع، با این همراهی، به او نشان می‌دهید که دنیایش برای شما ارزشمند است. همین حس درک شدن، پایه‌ی ارتباط موثر و شروع یادگیری است.

 

خانه‌تان را “امن و قابل پیش‌بینی” کنید

کودکان اتیسم معمولا از تغییرات ناگهانی مضطرب می‌شوند و به محیط‌های آرام و قابل پیش‌بینی واکنش بهتری نشان می‌دهند. اگر قرار است به خانه‌ی شما بیایند، از قبل با والدین هماهنگ شوید تا بدانید کودک به چه چیزهایی حساس است. مثلا برخی کودکان از صداهای بلند تلویزیون یا بوی غذاهای خاص اذیت می‌شوند. با خاموش کردن تلویزیون، حذف عطرهای تند و تنظیم نور، می‌توانید محیطی آرام‌تر بسازید.

همچنین ایجاد «گوشه‌ی ثابت» برای بازی کودک بسیار موثر است. در گوشه‌ای از اتاق یک سبد اسباب‌بازی یا پتوی مخصوص او را قرار دهید تا هر بار که می‌آید، همان‌جا بنشیند و بداند محیطش قابل پیش‌بینی است. حتی بهتر است از قبل به او اطلاع دهید: «فردا میای خونه‌ی خاله، با لگو بازی می‌کنیم.» همین جمله‌ی ساده، اضطراب کودک را کاهش می‌دهد چون می‌داند چه چیزی در انتظارش است.

 

از هر دیدار، یک فرصت آموزشی بسازید

هر بار دیدار با کودک اتیسم می‌تواند فرصتی برای آموزش باشد بدون اینکه حالتی درسی یا رسمی پیدا کند. مثلا اگر مربی ABA توصیه کرده که کودک تمرین “درخواست کردن” را انجام دهد، شما می‌توانید آن را به شکلی طبیعی در بازی یا خوراکی گنجانید. روی میز چند خوراکی بگذارید و صبر کنید تا کودک اشاره کند یا نگاه کند، سپس با لبخند بگویید: «بیسکویت میخوای؟ بگو لطفا» و وقتی گفت یا تلاش کرد، تحسینش کنید.

همین تمرین‌های کوچک وقتی توسط افراد مختلف (پدر، مادر، خاله، مادربزرگ) تکرار شود، باعث تثبیت یادگیری در مغز کودک می‌شود. در واقع، کودک یاد می‌گیرد مهارت‌ها فقط مخصوص جلسات درمان نیستند، بلکه در زندگی واقعی هم کاربرد دارند. تکرار در موقعیت‌های طبیعی، مهم‌ترین راز موفقیت در آموزش کودکان اتیسم است.

 

از علایق کودک برای ارتباط استفاده کنید

بسیاری از کودکان اتیسم دلبستگی خاصی به موضوع یا شیء خاص دارند، از قطار و ماشین گرفته تا رنگ خاص یا حرفی از الفبا. بعضی بزرگسالان تلاش می‌کنند این تمرکز را بشکنند، اما بهتر است از آن برای ساختن ارتباط استفاده شود. اگر کودک به قطار علاقه دارد، با او درباره‌ی مسیر قطارها حرف بزنید، با لگو برایش ریل درست کنید یا هنگام تماشای کارتون قطار، درباره‌ی رنگ‌ها سوال کنید.

به‌ مرور خواهید دید که وقتی از دنیای مورد علاقه‌اش وارد می‌شوید، ارتباط عاطفی‌تان قویتر می‌شود. این یعنی از درِ ذهن او وارد شده‌اید. کودک اتیسم اگر احساس کند کسی علاقه‌اش را می‌فهمد، تمایل بیشتری برای ارتباط و یادگیری نشان می‌دهد.

 

از “دستور دادن” به “بازی کردن” تغییر مسیر دهید

کودکان اتیسم معمولا نسبت به دستورات مستقیم مقاومت نشان می‌دهند. وقتی مدام می‌گوییم «بگو سلام»، «بشین»، «این کار رو بکن»، کودک احساس فشار می‌کند. در مقابل، بازی راهی طبیعی برای آموزش است. مثلا اگر می‌خواهید مهارت سلام کردن را یاد بگیرد، با عروسک‌ها نمایش اجرا کنید: «سلام آقای خرس! حالت چطوره؟» و بعد از کودک بپرسید: «تو هم می‌خوای سلام کنی؟»

در بازی، کودک احساس آزادی و امنیت می‌کند. بدون اجبار، مهارت‌های اجتماعی را تمرین می‌کند و در ذهنش ثبت می‌شود که ارتباط، چیز لذت‌بخشی است نه ترسناک. حتی در خانه مادربزرگ می‌توان از بازی‌های ساده مثل “قایم‌باشک”، یا “کارت تصویر احساسات” استفاده کرد تا زبان و هیجان کودک رشد کند.

 

از “تحسین دقیق” استفاده کنید

تحسین کودک بسیار مهم است، اما باید هدفمند باشد. وقتی فقط می‌گوییم «آفرین عزیزم»، مغز کودک متوجه نمی‌شود دقیقا چه رفتاری را تکرار کند. در عوض، تحسین باید مشخص و توصیفی باشد: «دیدی چقدر قشنگ نوبتت رو رعایت کردی؟» یا «من خیلی خوشحال شدم وقتی گفتی لطفا!»

در جلسات ABA هم تاکید می‌شود که تحسین باید بلافاصله بعد از رفتار مثبت باشد تا مغز کودک ارتباط بین رفتار و نتیجه را درک کند. اگر شما و سایر اعضای خانواده این الگو را رعایت کنید، در واقع همه‌ی شما در نقش مربیانی هستید که رفتارهای خوب را در او تقویت می‌کنند.

 

در موقعیت‌های اجتماعی حامی او باشید، نه قاضی

یکی از سخت‌ترین موقعیت‌ها برای کودک اتیسم، جمع‌های خانوادگی است. صداها، نورها، چهره‌های جدید و توقع رفتار اجتماعی باعث اضطراب شدید می‌شود. اگر او گوشه‌گیر است یا سلام نمی‌کند، مجبورش نکنید. کافی است در کنارش بمانید، دستش را بگیرید و بگویید: «اشکال نداره، وقتی خواستی سلام کن، من کنارتم.»

همچنین می‌توانید از قبل با او تمرین کنید که در مهمانی چه اتفاقی می‌افتد. مثلا با عروسک‌ها نمایش بدهید که کسی می‌آید، سلام می‌کند و هدیه می‌گیرد. وقتی کودک پیش‌بینی درستی از موقعیت داشته باشد، اضطرابش کمتر می‌شود و احتمال همکاری‌اش بیشتر خواهد بود.

 

از والدین بپرسید “چطور کمک کنم؟” نه “چرا اینطوریه؟”

گاهی اطرافیان از روی دلسوزی سوالاتی می‌پرسند که برای والدین سنگین است. به‌جای پرسیدن «چرا حرف نمی‌زنه؟»، بپرسید: «الان در جلسات درمانش روی چی کار می‌کنید؟ منم اون تمرین‌ها رو انجام بدم؟» این جمله ساده نشان می‌دهد شما حامی هستید، نه قاضی.

گاهی حتی کمک‌های کوچک مثلا نگه داشتن کودک برای استراحت والدین یا خرید مواد غذایی می‌تواند از نظر روحی بسیار موثر باشد. والدین کودک اتیسم گاهی احساس تنهایی می‌کنند. حضور فعال و درک شما مثل پناهگاهی امن برای آن‌هاست.

 

در کارهای روزمره شریکش کنید

در خانه‌ی مادربزرگ، فرصت‌های بی‌نظیری برای تمرین مهارت‌های زندگی وجود دارد. از او بخواهید در چیدن میوه‌ها در ظرف کمک کند، یا قاشق‌ها را در سفره بگذارد. این تمرین‌های ساده مهارت‌های حرکتی، تمرکز و احساس مسئولیت را تقویت می‌کند.

مهم این است که کارها مرحله‌ به‌ مرحله توضیح داده شود و هر بار که درست انجام می‌دهد، تشویق شود. مثلا بگویید: «اول سیب‌ها رو بذار تو ظرف، بعد موزها رو. عالی شد! دیدی چه خوب انجام دادی؟» این تمرین‌ها در ظاهر ساده‌اند اما بخشی از درمان رفتاری محسوب می‌شوند.

 

به پدر و مادر اعتماد کنید و پشتیبانشان باشید

در کنار عشق و محبت، یکی از ارزشمندترین کارهایی که می‌توانید برای کودک اتیسم انجام دهید، اعتماد به پدر و مادر اوست. آن‌ها بیش از هر کس دیگری درگیر مسیر درمان و آموزش فرزندشان هستند. ساعت‌ها در جلسات آموزشی و درمانی شرکت می‌کنند، مطالعه می‌کنند و تجربه‌ی مستقیم از واکنش‌ها و نیازهای کودک دارند. تصمیم‌هایشان معمولا بر پایه‌ی همین تجربه و دانش است، بنابراین اگر کاری می‌کنند که در نگاه اول برای شما عجیب است، مثلا به کودک اجازه نمی‌دهند در موقعیت خاصی بازی کند، یا در برخورد با او سکوت می‌کنند، احتمالا پشت آن، دلیلی علمی یا درمانی وجود دارد.

به‌جای دخالت یا نقد، بهتر است نقش همراه و پشتیبان را داشته باشید. اگر والدین از روش خاصی برای آموزش یا نظم‌دهی به رفتار کودک استفاده می‌کنند، از آن حمایت کنید و سعی نکنید مسیرشان را تغییر دهید. می‌توانید بپرسید: «می‌خوای منم همین روش رو وقتی پیش منه انجام بدم؟» یا «چه کمکی ازم برمیاد؟» این نوع پرسش‌ها به جای دخالت، حس هم‌دلی و احترام منتقل می‌کنند. والدین کودکان اتیسم به‌طور طبیعی تحت فشار زیادی هستند و دانستن اینکه خانواده‌ای گسترده در کنارشان است و به تصمیم‌هایشان اعتماد دارد، می‌تواند نیرویی بزرگ برای ادامه‌ی مسیرشان باشد.

 

به عشق خودتان ایمان داشته باشید

شاید فکر کنید چون درمانگر نیستید، نقش شما در مسیر رشد کودک کم‌رنگ است. اما واقعیت این است که ارتباط عاطفی‌ای که شما می‌سازید، یکی از قوی‌ترین ابزارهای درمان است. عمه‌ای که هر هفته در ارتباط و همراه با کودک است، یا مادربزرگی که با حوصله همان قصه‌ی تکراری را برای بار صدم می‌خواند، در واقع مغز کودک را برای اعتماد، زبان و ارتباط تمرین می‌دهد.

بدانید که هر لبخند، هر تماس محبت‌آمیز و هر لحظه‌ی صبورانه شما، بخشی از مسیر درمان است.

 

پایان

 

منابعی که برای نگارش این مقاله استفاده شد

  • Li, J.L., et al. (2025). The role of extended family members in the lives of autistic individuals and their parents: A systematic review and meta-synthesis. King’s College London.
  • Sánchez Amate, J.J., & Luque de la Rosa, A. (2024). The Effect of Autism Spectrum Disorder on Family Mental Health: Challenges, Emotional Impact, and Coping Strategies. Brain Sciences, 14(11), 1116.
  • Chan, V., et al. (2023). Parent Involvement in Mental Health Treatment for Autistic Children. SpringerLink.
  • Mittal, S. (2018). Autism and the Extended Family: A Guide for Those Outside the Immediate Family. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics.

 

استفاده از «زمان» برای کاهش قشقرق‌های ناشی از تغییر فعالیت در کودکان اوتیسم

تکنیک‌هایی که مشکلات رفتاری کودک دارای اوتیسم من را کاهش داد

ترجمه: دکتر محمد کیانی

مقاله‌ای که می‌خوانید ترجمه مقاله‌ای است از کریس کِلی، نویسنده، فعال حوزه اتیسم و مادر دو کودک دارای اوتیسم. در این مقاله ۵ تکنیک بسیار مفید برای کاهش مشکلات رفتاری کودکان دارای اتیسم ارائه شده است. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

خانه‌ی ما در چهار سال گذشته تبدیل به محل تردد «درمانگران رفتاری» شده است. هر دو پسرم حدود ۲۰ ساعت در هفته تحت درمان‌های فشرده‌ی رفتاری هستند. هرگز فکر نمی‌کردم یک جوان بی‌فرزندِ بیست‌ و چند ساله بتواند چیزی به من درباره‌ی فرزندانم یاد بدهد. حضور اوتیسم در زندگی‌ام ذهنم را هزار برابر رشد داده است.

بخش زیادی از فرزندپروریِ کودکان اوتیسم برخلاف شهود ماست. من الان کارهایی می‌کنم که هرگز فکر نمی‌کردم موثر باشند، اما هستند. در اینجا فهرست کوچکی از تکنیک‌هایی را آورده‌ام که ما هر روز از آن‌ها استفاده می‌کنیم تا قشقرق‌ها را کاهش دهیم، درک و تبعیت از دستورالعمل‌ها را افزایش دهیم و شادی را بیشتر کنیم. هم برای آن‌ها و هم برای خودم.

هیچ راه‌حل سریع و یکسانی وجود ندارد که برای همه‌ی کودکان جواب بدهد، اما بسیاری از این روش‌ها می‌تواند برای بسیاری از کودکان موثر باشد.

 

استفاده از «زمان» برای کاهش قشقرق‌های ناشی از تغییر فعالیت

بسیاری از کودکان در ترک مکان‌ها یا فعالیت‌های مورد علاقه‌شان مشکل دارند. این موضوع برای پسر پنج‌ساله‌ام خیلی حاد است. زمان‌هایی بود که حتی حاضر نبودم او را به پارک محله ببرم، چون از آن لحظه‌ی وحشتناکِ «زمانِ بازگشتن به خانه» می‌ترسیدم. او غیرقابل پیش‌بینی و بی‌ثبات بود. گاهی جیغ می‌کشید و روی زمین می‌افتاد، یا برای فرار از من به سمت خیابان شلوغ می‌دوید، یا سعی می‌کرد به من ضربه بزند. این رفتارها هم قلبم را می‌شکست و هم مرا می‌ترساند.

چیزی که زندگی ما را تغییر داد، استفاده از «هشدارهای دقیقه‌ای» و «تایمر» بود. کودکتان ممکن است به هشدارهای ۵ دقیقه‌ای، ۲ دقیقه‌ای یا ۱ دقیقه‌ای نیاز داشته باشد تا برای تغییر فعالیت آماده شود. این هشدارها به کودک کمک می‌کنند تغییر را پیش‌بینی کند. آن‌ها یاد می‌گیرند که وقتی هشدار می‌آید، به‌زودی تغییر هم می‌رسد. در نهایت، این هشدارهای دقیقه‌ای تبدیل به روال عادی می‌شوند حتی اگر فعالیت بعدی مورد علاقه‌شان نباشد. لحن هشدارها با عصبانیت نباشد! فقط با لحن خنثی یادآوری کنید که چقدر زمان باقی مانده.

ما از ابزار تایمر استفاده می‌کنیم:
«پنج دقیقه‌ی دیگر باید بروی حمام.»
«دو دقیقه‌ی دیگر از پارک می‌رویم.»

این کار باعث می‌شود کودک احساس کنترل بیشتری داشته باشد، بدون آن‌که واقعا کنترل را به‌دست بگیرد. وقتی زنگ تایمر به صدا در می‌آید، باید هر بار به آن عمل کنید. ما دو هفته‌ی کامل این روش را به‌طور مداوم اجرا کردیم تا نتیجه‌اش را دیدیم. حالا سال‌ها گذشته و هنوز هم جواب می‌دهد. مرزهایتان را مشخص کنید، به آن‌ها پایبند بمانید و همیشه پیگیری کنید.

 

قانون “اول، بعد”

بسیاری از قشقرق‌ها زمانی رخ می‌دهد که آن‌ها چیزی را می‌خواهند که در آن لحظه نمی‌توانند داشته باشند. اسباب‌بازی، خوراکی یا رفتن به جایی «همین الان». یا برعکس، کاری هست که نمی‌خواهند انجام دهند. برای این موقعیت‌ها از روش «اول/بعد» استفاده می‌کنیم.

جملات «اول ___، بعد ___» به کودک کمک می‌کند تا کاری را تمام کند و بعد چیزی را که برایش انگیزه‌بخش است، دریافت کند.

مثلا:
«اول نهارمان را می‌خوریم، بعد می‌رویم بیرون.»
«اول تمیز می‌کنیم، بعد می‌رویم پارک.»

بسته به نیاز و توانایی کودک، می‌توانید این را به‌صورت گفتاری، تصویری یا روی تخته‌ی سفید بنویسید. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم با تصاویر بهتر ارتباط می‌گیرند، پس این معمولا روش اولیه‌ی مناسب‌تری است.

 

قاعده اول بعد در اوتیسم

 

این جمله‌ی ساده ساختاری ذهنی برای کودک فراهم می‌کند و به او کمک می‌کند بفهمد دقیقا چه انتظاری از او دارید. همچنین می‌تواند ناامیدی او را کاهش دهد، چون حالا می‌داند چه چیزی در پیش است.

این روش برای پسر پنج‌ساله‌ام، «گریسون»، عالی عمل می‌کند. حدود دو ماه طول کشید تا یاد بگیرد اگر «اول» کاری را انجام دهد، «بعد» به خواسته‌اش می‌رسد. اما برای پارکر، که سه ساله است، هنوز جواب نمی‌دهد چون درک زبانی‌اش به اندازه‌ی برادرش نیست. او فقط می‌فهمد که الان به خواسته‌اش نمی‌رسد. با این‌حال ما همچنان از این زبان استفاده می‌کنیم، چون روزی که زبان را بهتر درک کند، مفهومش را هم می‌فهمد.

 

پاداش دادن به رفتار مثبت

زبانِ تقویتی یعنی مشخص و مستقیم رفتار مثبت کودک را شناسایی و تایید کنید تا آن رفتار تکرار شود. مثلا وقتی کودکی تاب را با دیگری شریک می‌شود، می‌توانید بگویید:
«خیلی خوب شد که با اون پسر کوچولو تاب را با هم سوار شدید، خیلی قشنگ بازی کردی.»

به‌ویژه رفتارهایی را تحسین کنید که کودک معمولا در آن‌ها مشکل دارد مثل اشتراک‌گذاری، ساکت ماندن یا پیروی از دستور. با این کار به کودک نشان می‌دهید که رفتار مثبتش دیده و قدردانی شده است.

ما همواره رفتارهای خوب پسرهایم را برجسته می‌کنیم:
«خیلی خوبه که کامیونت رو با پارکر تقسیم کردی.»
«آفرین پارکر که بلوک‌هاتو جمع کردی.»

وقتی رفتار خوب دیده و تحسین شود، احتمال تکرارش بیشتر می‌شود. (توجه: این روش برای شوهرها هم جواب می‌دهد!) 😄

در محیطی که پر از کودکان خردسال است، معمولا مدام می‌گوییم: «نه، اون رو نذار زمین، این کار رو نکن، اون رو نخور…». بنابراین خیلی مهم است که گاهی تمرکزمان را روی «خوبی‌ها» بگذاریم. تحسین یکی از بهترین تقویت‌کننده‌هاست.

برای بعضی از کودکان، تحسین زبانی کافی نیست. در این حالت باید چیزی پیدا کنید که برایشان واقعا پاداش باشد مثلا شکلات، برچسب، یا توکن‌هایی که جمع می‌کنند تا بعدا برای پاداش بزرگ‌تری استفاده کنند.

برخی می‌گویند: «نمی‌خواهم بچه‌ام را با رشوه بزرگ کنم.»، اما از نظر من، این بیشتر شبیه «حقوق گرفتن برای کار» است. همه‌ی ما برای نوعی پاداش کار می‌کنیم خواه احساسی، مالی، خوراکی یا ملموس.

 

بر آنچه می‌خواهید کودک انجام دهد تمرکز کنید، نه بر آنچه می‌خواهید متوقف کند

چند نفر از شما با چشمان گرد و مشت‌های گره‌کرده سر فرزندتان فریاد زده‌اید: «داد نزن!»؟ 

استفاده از واژه‌های «نکن»، «نـ+فعل» را به حداقل برسانید. مثلا «روی پیاده‌رو راه برو» موثرتر از «روی چمن نرو» است، چون بعضی از کودکان بخش «نرو» را نمی‌شنوند یا نمی‌دانند کجا مجازند راه بروند.

این شیوه به کودک دقیقا نشان می‌دهد چه رفتاری انتظار می‌رود.
«داد نزن» می‌شود «آرام‌تر حرف بزن لطفا.»
«روی میز نقاشی نکن» می‌شود «فقط روی کاغذ نقاشی کن.»

شاید در ابتدا عجیب به نظر برسد، اما واقعا موثر است. البته همیشه موقعیت‌هایی هست که مجبورید از «نکن» استفاده کنید. مثل «برادرت را نزن». از قضاوت خودتان استفاده کنید. به‌مرور تشخیص می‌دهید کجا لازم است قاطع باشید.

 

آرامش (شما!)

این یکی از سخت‌ترین درس‌هایی بود که یاد گرفتم و هنوز هم گاهی فراموشش می‌کنم! معمولا وقتی کودک از کنترل خارج می‌شود، ما هم سریع به دنبال او از کنترل خارج می‌شویم. این فرساینده، خسته‌کننده و ناامیدکننده است.

من نفس عمیق می‌کشم و سعی می‌کنم حتی اگر درونم طوفان است، صدایم آرام باشد. به خودم یادآوری می‌کنم که من بزرگسال هستم و اگر انتظار دارم کودک رفتار خود را اصلاح کند، باید ابتدا خودم الگو باشم.

کودکان همیشه واژه‌ها و زبان لازم برای بیان نیازها و خواسته‌هایشان را ندارند و این می‌تواند برایشان بسیار ناامیدکننده باشد. من سال‌ها تمرین داشته‌ام، پس باید در مهربانی، آرامش و صبر بهتر باشم و با رفتارم به آن‌ها آموزش بدهم.

نمی‌توانم باور کنم که بعد از شروع «درمان رفتاری»، چقدر شادتر شده‌اند. آن‌ها بسیار کمتر ناراحت می‌شوند و بسیار بیشتر احساس درک شدن دارند.

به یاد داشته باشید، فرزندپروری سفری پرماجراست، و بیشترِ سختی‌هایی که با آن‌ها روبه‌رو می‌شویم فقط «مرحله‌ای گذرا» هستند. تمام می‌شود. گاهی تنها چیزی که بین شما و شادی کودکتان فاصله می‌اندازد، کمی ساختار و نظم بیشتر است.

 

 

منبع: +

 

۷ راه سریع برای کاهش استرس و رسیدن به آرامش ویژه مادران کودکان اوتیسم - دکتر محمد کیانی

۷ راه سریع برای کاهش استرس و رسیدن به آرامش ویژه مادران کودکان اوتیسم

نویسنده: دکتر محمد کیانی

شما به عنوان مادر یک کودک اوتیسم علاوه بر کارها و وظایف روزمره‌ی زندگی با چالش‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنید. به هم ریختگی‌ها و فروپاشی‌های ناگهانی عصبی کودک، سختی‌های توالت رفتن او، جلسات آموزشی و درمانی بی‌پایان، جنگ دائمی برای دریافت خدمات و تسهیلات لازم و شایسته و فشار اجتماعی وارد شده از دوست و آشنا و غریبه، همه و همه شما را فرسوده می‌کند.

والدگری یک کودک دارای اوتیسم می‌تواند بسیار پر استرس و طاقت‌فرسا باشد. 

شما به عنوان مادر عزیز یک کودک اوتیسم اغلب خود را از نظر جسمی و روحی نادیده می‌گیرید، پیوسته از خود مایه می‌گذارید تا جایی که ممکن است چیزی برای خودتات باقی نماند. اما باید بدانید که در این مسیر توجه به این نکته بسیار حیاتی است که شما باید حتما زمانی را فقط برای خودتان کنار بگذارید تا آرام شوید، رها شوید و دوباره توان بگیرید.

در ادامه هفت روش ساده را آورده‌ایم که به شما کمک می‌کند آرامش و شفافیت ذهنی‌ خود را بازگردانید و نکته‌ی عالی این است که هر کدام از آن‌ها را می‌توان در ۳۰ دقیقه یا کمتر انجام داد. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

۱. چرت کوتاه بزنید

باور کنید یا نه، یک چرت ۳۰ دقیقه‌ای می‌تواند برای ذهن و بدن شما معجزه کند. حتی خواب کوتاه به شما کمک می‌کند تا از کم‌خوابی جلوگیری کنید و بدن‌تان دوباره تنظیم شود و انرژی مورد نیازش را بازیابد.

۲. دوش آب گرم بگیرید

یک دوش آب گرم می‌تواند عضلات خسته و اعضای بدن شما را آرام کند. این کار به شل شدن عضلات دردناک کمک کرده و باعث می‌شود ذهن‌تان شفاف‌تر شود. صابون‌ها و شامپو بدن‌های معطر به اسطوخودوس (لاوندر) برای آرامش ذهن و بدن بسیار موثرند.

۳. ۳۰ دقیقه پیاده‌روی کنید

پیاده‌روی باعث ترشح اندورفین‌ها می‌شود، ماده‌ی شیمیایی قدرتمندی در مغز که با آزاد شدنش، درد را کاهش داده و باعث آرامش و احساس خوشی می‌شود. علاوه بر این، پیاده‌روی نوعی ورزش عالی برای قلب است، به کاهش وزن کمک می‌کند و از افسردگی پیشگیری می‌کند.

۴. ماساژ بگیرید

ماساژ بدن را وارد حالت آرامش عمیق می‌کند. ماساژ باعث کاهش تنش عضلانی و رهایی فوری از استرس می‌شود. برخی از ماساژهای تخصصی (مانند ماساژ نقاط فشار یا Trigger Point) به درمان نقاط خاصی از بدن کمک می‌کند که ممکن است منجر به تسکین سردردهای ناشی از استرس و دردهای عضلانی شوند. طبق گزارش انجمن ماساژ درمانی آمریکا (AMTA)، ماساژ به کاهش فشار خون بالا که در اثر استرس ایجاد می‌شود نیز کمک می‌کند.

۵. به موسیقی ملایم گوش دهید

گوش دادن به موسیقی نرم و آرام، برای آرام‌سازی ذهن و بدن بسیار موثر است و در تمرین‌های مدیتیشن نیز نقش مهمی دارد.
موسیقی می‌تواند علائم افسردگی را کاهش دهد و حتی شما را از حالتی غمگین به حالتی شاد منتقل کند.

۶. کتاب یا مجله بخوانید

علاوه بر افزایش آگاهی و دانش، مطالعه به کاهش استرس نیز کمک می‌کند. خواندن یک کتاب خوب می‌تواند نوعی فرار سالم و لذت‌بخش از فشارهای روزمره‌ی زندگیِ والدگری کودک دارای اوتیسم باشد. سعی کنید کتاب یا مجله‌ای را انتخاب کنید که واقعا از آن لذت می‌برید.

۷. بنویسید تا رها شوید

نوشتن یکی از موثرترین روش‌ها برای تخلیه‌ی احساسات و کاهش استرس است. تنها با چند دقیقه نوشتن در روز، می‌توانید ذهن‌تان را سبک کنید و افکار آشفته را نظم دهید. یک دفترچه مخصوص برای خودتان داشته باشید و هر روز چند خط درباره‌ی احساسات، نگرانی‌ها یا حتی اتفاقات خوبی که رخ داده بنویسید. نوشتن باعث می‌شود احساسات سرکوب‌شده‌تان آزاد شود، دیدتان نسبت به مسائل شفاف‌تر شود و حس کنترل و آرامش بیشتری پیدا کنید.

 

سخن پایانی و مهم

در میان همه‌ی دغدغه‌ها و چالش‌ها، جلسات آموزش و درمان و خستگی‌های بی‌پایان، فراموش نکنید که شما نیز انسانید. با احساسات، نیازها و محدودیت‌های خودتان. مراقبت از خودتان خودخواهی نیست، یک امر ضروری است برای ادامه‌ی مسیر.

وقتی بدن‌تان از پا می‌افتد و ذهن‌تان لبریز از خستگی است، دیگر نمی‌توانید با تمام قلب‌تان برای فرزندتان آن‌گونه که می‌خواهید حضور داشته باشید.

شما منبع عشق، صبر و ثبات خانه‌اید و این منبع تنها زمانی زنده و جاری می‌ماند که به آن رسیدگی شود.

به خاطر بسپارید که والدگریِ کودک دارای اوتیسم یک مسابقه‌ی سرعت نیست بلکه مسیری است طولانی، پرچالش و در عین حال سرشار از لحظه‌های کوچک زیبایی که ارزش درنگ و توجه دارند. پس گام‌هایتان را با مهربانی نسبت به خود بردارید، به خودتان زمان بدهید تا نفس بکشید، بخندید، گریه کنید و دوباره نیرو بگیرید.

فرزند شما به بهترین نسخه‌ی شما نیاز دارد نه نسخه‌ای خسته و فرسوده، بلکه مادری آرام، متعادل و آگاه که می‌داند عشق واقعی، از مراقبت از خود آغاز می‌شود…

 

 

منبعی که برای نگارش این مقاله از آن بهره گرفته شد: +