تجربه خانواده ها از مرکز تهران اتیسم

حدود دو سال پیش بود که ما متوجه شدیم که پسرمون یک چیزایش درست نیست و اصلاً کلام نداشت. من از اطرافیان می شنیدم که می گفتن بهمون بی­محلی می­کنه، و من توی اینترنت می­خوندم که مثلا چرخوندن چرخ وسایل، ردیف کردن ماشین­ها و … که همه اینها رو پسرم داشت و روزی ۶ تا ۸ ساعت تلویزیون می­دید که چون تلویزیون روشن بود ما متوجه نمی­شدیم که مشکل­اش چقدر هست. تا اینکه تصمیم گرفتیم ببریمش پیش دکتر مغز و اعصاب، که گفتن مشکل ارتباط محیطی داره و دکتر پوراعتماد رو بهمون معرفی کردن.

خوب از همون اول من و همسرم دنیا رو سرمون خراب شد و تا چند روز انگار توی این دنیا نبودیم و نمی­خواستیم باور کنیم. و به انواع و اقسام اتفاقات آینده فکر می­کردیم که آینده پسرمون چی می­شه؟ ولی بعد از چند روز به خودمون اومدیم و گفتیم که باید درمان رو شروع کنیم و اگر انجام ندیم از این بدتر هم ممکنه بشه.

رفتیم پیش دکتر پوراعتماد و ارزیابی کردن، بعد ارزیابی من اصلاً ناامیدی توی چهره­شون ندیدم و این امیدوارم می­کرد و گفتن این جمله که پسرتون خوب میشه انگار یه نور امیدی توی قلبم روشن شد و همون شد انگیزه ای برام و اینکه توی این راه ۷۰ درصد خانواده مهمه و ۳۰ درصد درمانگر، واقعاً ما به عینه دیدیم که تا خودمون برای بچه­ مون تلاش نمی­کردیم جدا از آموزش، به نتیجه دلخواه نمی­رسیدیم.

توی این مسیر ما از کسایی که می­تونستن بهمون کمک کنن کمک گرفتیم و به بقیه خانواده که نمی­تونستن کمک کنن چیزی نگفتیم، پیشنهادم برای خانواده ها اینه که اینکار انجام بدن. ما واژه اتیسم رو بعد از چند وقت فراموش کردیم و گفتیم پسرمون این مشکلات رو داره و باید برطرف بشه.

نکته بعدی اینه که بازی­ها و کارهای روزمره رو من و همسرم تقسیم می­کردیم که یه ساعاتی من با پسرم بازی می­کردم و یه ساعاتی همسرم، تا آخر شب. اینطوری بود که به یک نفر فشار نمی­اومد و موفق­تر هم بودیم. در آخر اینکه به حرف­های اطرافیان و خانواده­هایی که همش از خوب نشدن بچه­ها و ناامیدی حرف می­زنن توجه نکنین چون تو این راه فقط خود پدر و مادر و نزدیکان هستن که بهترین کمک رو به بچه می­تونن بکنن، البته من خودم به شخصه از تجربه مادرانی که موفق شده بودن کمک گرفتم و استفاده کردم.

اگر بخواهم یک گزارش از وضعیت پسرم حسین بدهم شاید برگردم به یکسال پیش، تقریباً وقتی حسین کاملا راه رفتن را یاد گرفته بود، البته هنوز موقع دویدن، تعادل نداشت، یادمه رفته بودم خانه خانواده همسرم که در آنجا دختر عمه حسین که ۴ سالش بود، بارها در طول روز به دور خودش می­چرخید، به مدت شاید ۱۰ تا ۲۰ دقیقه بدون اینکه لحظه ای سرش گیج برود و خوب برایم عجیب بود ولی هیچ احساس خطری وجود نداشت.

تا اینکه حسین هم مشتاق به چرخیدن و تقلید از دختر عمه‌­اش شد و چون کوچکتر بود فقط خنده دار بود. این شروع چرخیدن حسین به دور خودش بود تا اینکه قبل از عید و سال تحویل به شهرستان پیش خانواده‌­ام رفتم و به کمک مادرم مشغول شدم تا بتواند خانه تکانی کند. آنجا بود که احساس کردم این چرخیدن طبیعی نیست حسین ۵ تا ۱۰ دقیقه به دور خودش می­چرخید و مردمک چشمش را به گوشه چشمش می­برد. همان روزها بود که خواهرم که متخصص مغز و اعصاب است به من هشدار جدی داد که به هیچ وجه نگذار حسین بچرخد و با سرگرم کردنش او را از این کار منع کن. آنجا به من گفت حسین توجهش به افراد و محیط کم است باید به فکر باشیم…

بعد از عید برادر همسرم هم به من کتابی معرفی کرد که مشکلات رفتاری را بیان کرده بود و بخشی داشت به اسم «اتیسم»

تا به آن روز شاید ۲ الی ۳ بار در صفحات مجازی اسم­ اش را شنیده بودم. کتاب را با دقت خواندم و بیشتر از قبل روی حسین و رفتارهایش تمرکز کردم. حسین اوقات فراغتش را با سی­دی­های زبان انگلیسی و گاهی بیرون رفتن و خرید می­گذراند، هر چند که در خرید همیشه با بدقلقی­هایش مواجه بودیم.

من شده بودم ذره­ بین روی حسین و بعد از مدتی با همسرم بیشتر از قبل تمرکز کردیم بر روی رفتارهایش و مطالعه روی اتیسم. تا اینکه در سایتی، پرسشنامه­ ای در این مورد پر کردیم که نشان ­داد حسین کاملاً در طیف اتیسم قرار دارد و این شد آشنایی ما با مرکز تهران اتیسم و مراجعه به آنجا….

در اولین ارزیابی آقای دکتر پوراعتماد به ما تشخیص قطعی اتیسم دادند…

این که در آن ساعات به من و همسرم که در یک شوک بزرگ بودیم و بیشتر از همیشه حس غربت، تنهایی، پشیمانی، عذاب وجدان را تجربه کردیم، چه گذشت بماند، ولی شاید همان ساعات بود که تصمیم واقعی­مان را گرفتیم «تغییر سبک زندگی»

فردا صبح عازم شهرستان شدیم و با خانواده همسرم موضوع را در میان گذاشتیم شاید ما هم در ابتدا با خانواده کلنجارهایی داشتیم ولی در ادامه همه به ما کمک کردند و از همان روز شروع کردیم به بازی با پسرم …

هر روز، هر ساعت، هر لحظه پسرم در تعامل و ارتباط و بازی بود. شاید به اندازه یک هفته کاردرمانی روی پسرم انجام دادم ولی فقط همین مقدار نه خیلی زیاد، تا اینکه پسرم بعد از تقریباً یکماه شروع کرد به کلمه گفتن، ارتباط چشمی، اشاره کردن و تقلید کردن، و هر کدام از این ها به من و بقیه اطرافیانم امید دوباره می­داد تا اینکه بعد از ۳ ماه وقتی برای ارزیابی مجدد به مرکز تهران اتیسم مراجعه کردیم همگی از جمله آقای دکتر که گفتند پیشرفت حسین بسیار خوب بوده بسیار خوشحال و راضی شدیم.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

سلام و عرض ادب خدمت تمام اعضای مرکز تهران اتیسم و آوا و خانواده های محترم کودکان متفاوت

با تشکر و قدردانی از مرکز تهران اتیسم که با یاری که به ما دادند سبب شدند کودک معصوم و بی گناهمان را از آینده نامعلوم و ترسناک نجات دهیم. البته بعضی لطف ها آنقدر بزرگ و غیر قابل جبران هستند که فقط می شود از اعماق وجود از خدای مهربان خواست جبران محبت عزیزان تهران اتیسم کند.

ضمن تشکر از مرکز تهران اتیسم می خواستم تجربیات و شرایط پسرم را برای خانواده ها توضیح بدهم، شاید سبب دلگرمی خانواده ها باشه برای طی نمودن این مسیر دشوار و پراسترس.

پیمان هفت ماهش بود که متوجه شدم این بچه یه تفاوتهایی با برادر دوقلوش و نوزادان دیگه داره ولی نمی­دونستم چه تفاوتی. با چند تا متخصص کودک صحبت کردم ولی همشون معتقد بودند این بچه هیچ مشکلی نداره البته این رو بگم که پیمان از نظر فعالیت های حرکتی جلوتر از همسن­های خودش بود طوری که در پایان نه ماهگی به طور کامل راه می­رفت تا اینکه در یکسالگی در مطب یک متخصص کودکان علائم اتیسم را روی دیوار زده بودند و بعد از خواندن علائم متوجه شدم اکثر علائم را پسرم داره. با پزشک متخصص کودکان مطرح کردم و ایشون مرکز تهران اتیسم رو بهمون معرفی کردند وقتی به همسرم گفتم بچه رو ببریم برای ویزیت اتیسم قبول نمی­کرد و معتقد بود مشکل خاصی نیست و خیلی بچه ها مثل پیمان هستند ولی خداروشکر همسرم همراه بود و قبول کرد علی­رغم میلش پیش دکتر بریم و برای ویزیت اومدیم پسرم تشخیص اتیسم گرفت و شروع حال بد من و پدرش گریه های وقت و بی وقت من و کنکاش گذشته و امروز برای پیداکردن دلیل این موضوع، تو اینترنت سرچ می کردم و مطالبی که پیدا می کردم این ذهنیت رو برام ایجاد کرده بود که دور از جون اگر بچه م سرطان داشته باشه احتمال شفاش وجود داره اما اتیسم نه، امیدم رو از دست دادم و فقط ناراحتی و غصه بابت آینده پسرم ولی اشتباه کردم این موضوع باعث شد افسرده بشم و اون طور که باید نتونم پرانرژی و شاد باشم اینجور بچه ها و همه بچه ها به یه خانواده شاد و مهیج نیاز دارن اما من موقعی که با بچه ارتباط می­گرفتم شاید ادای خنده رو درمی­آوردم ولی غصه عالم رو دلم بود و این موضوع ادامه داشت تا زمانی که یکی از مسئولین مرکز با من صحبت کردند و به قول معروف دلداریم دادند آگاهم کردند و گفتند که احتمال اینکه این تشخیص از رو بچه م برداشته بشه وجود داره و باعث شدند یادم بیفته همه چی دست خداست و نباید ناامید بشم و همچنین صدای یکی از مادران که کودک اتیسم داشت و ترخیص شده بود شنیدم که گفت نقطه قوت بچه من که ارتباط نمی گرفت الان روابط اجتماعی بالاش هست و نور امید تو دلم روشن شد و الان من هم خدمت همه خانواده هایی که دلنوشته من رو می خونن می گم پسر من که فقط با من ارتباط می گرفت و از همه گریزون بود امروز به خونگرمی و روابط اجتماعی بالاش معروف هست و این موضوع رو اول مدیون لطف مهربانی خدا و بعد هم لطف و محبت اعضای مرکز تهران اتیسم می دونم.

 اون زمان پسرم واکنش به اسمش نداشت شاید ده دفعه صداش می کردیم تا یک بار به اسمش برگرده به غیر از من با هیچ کس ارتباط نمی گرفت حتی پدرش، اوایل ما فکر می­کردیم بچه ای هست که دوست نداره ناز و نوازش بشه و درآغوش کشیده بشه اما بعد از تشخیص دکتر پوراعتماد و راهنمایی­های همکاران متوجه شدیم وقتی بچه ها از ما دوری می­کنن نباید اونها رو به حال خودشون بذاریم و سعی کنیم باهاشون ارتباط بگیریم چون می­خواستیم اذیت نشه و فکر می کردیم شخصیتش این جوریه که از جمع دوری می کنه مخصوصا اینکه اطرافیان هم می­گفتن بچه ما هم خجالتی بود ارتباط نمی گرفت به مرور درست می شه و شاید این بزرگترین اشتباه ما بود که در مقابل کناره گیری بچه تلاش نکردیم که بهش نزدیک شیم و شاید بهترین کاری که انجام دادیم این بود که نسبت به نظر اطرافیان غیرمتخصص بی تفاوت بودیم و خیلی زود به پزشک متخصص مراجعه کردیم.

زمانی که دوره آموزش ارتباط با کودک رو طی می کردم به خاطر حال روحی خیلی بدم و مشغله زیادم (من دوقلو دارم و دست تنها بودم تا ساعت ده شب که پدر بچه ها از محل کارش می اومد همه کارهای خونه و رسیدگی به بچه ها با خودم بود مخصوصا اینکه دوقلوهای من هیچ کدوم شیر خشک نخوردن، بد غذا هم بودند و تغذیه با شیر مادر برای دو تا بچه باعث شده بود من خیلی ناتوان­تر بشم) نتونستم خیلی تایم بچه رو پر کنم مخصوصا اینکه پسرم کاملا مقاومت داشت و خیلی سخت و ناامیدکننده بود بازی باهاش تا اینکه کلاس های ای بی ای پسرم شروع شد تا سه ماه اوضاع خیلی بد بود پسرم فقط گریه می­کرد و اصلا همکاری نمی­کرد اما به مرور بهتر شد البته مربی خوب هم خیلی تاثیر داشت تا اینکه خداروشکر پسرم اکثر مشکلاتش حل شد و الان بیشتر شبیه یه پسربچه شیطون و پرجنب و جوش هست و البته پرحرف تا یک کودک غیرعادی.

کاری که من برای پسرم انجام دادم هر کاری که در طی روز انجام می دادم که کارهای روزمره مادران هست هر دو پسرم رو شریک می کردم من تایم این رو نداشتم تمام تایم بیداری فرزندم باهاش بازی کنم به خاطر همین تو کارهای روزمره­ام شریکش می کردم سه تایی باهم ظرف می شستیم جارو می کشیدیم دستمال می کشیدیم موقع لباس پهن کردن و شستن با هم انجام می دادیم و شعر می خوندم براشون با کف بازی می کردیم و کارهای روزمره رو شکل بازی می کردیم. درسته همین موضوع انجام یک کار کوتاه رو خیلی زمانبر می کرد و تایم بیشتری ازم می گرفت اما انجام می دادم نگران این نبودم که وسیله های خونه خراب می شه یا به جای اینکه تمیز کنن کثیف تر می شه فقط بهشون اجازه می دادم همراهم باشن و با هم در ارتباط باشیم (البته الان یه حسنی دارن که مطمئنم در آینده به شدت کمک دست همسرانشون می شن و با سه سال سن همه کار بلدن) و حدودا روزی دو ساعت من و حدودا یک تا نیم ساعت هم پدرشون باهاشون بازی می کرد قایم موشک، دالی بازی، دنبال بازی و کشتی گرفتن و قل خوردن و … خلاصه شاید شکل بازی و ارتباطم با بچه هام شبیه پدر و مادرهای دیگه نبود ولی تمام تلاشم رو کردم برای ارتباط با پسرانم.

یک نکته رو بگم اینکه گفتم با پسرام کارهای خونه انجام می­دادم یا با هم بازی کردیم به این راحتی نبود چون پسرم سه تا چهار ماه به شدت و ناامید کننده از بازی و ارتباط گریزون بود به مرور و به سختی وارد ارتباط می­شد خیلی اوقات از اینکه بتونم باهاش ارتباط بگیرم ناامید می­شدم و احساس عذاب وجدان که همیشه همراهم بود روزها رو برام سخت تر کرده بود تقریبا بعد حدودا یک سال تا حدودی پسرم اشتیاق نشون داد برای بازی و حتی بعضی اوقات خودش درخواست بازی می­کرد و فقط خانواده­ای که فرزند اوتیستیک دارد می­داند تلاش برای بازی و ارتباط گرفتن با بچه­ای که هیچ اشتیاقی به ارتباط ندارد و گریزون هست چقدر سخت و دشوار و ناامید کننده هست.

به عنوان آخرین تجربه و مهم­ترین نکته باید خدمتتون بگم تحت هیچ شرایطی نباید ناامید شد اگر کودک ما مورد لطف خدای مهربان نبود اصلا به این مرکز مراجعه نمی­کردیم این راه دشوار و سخت رو همه خانواده­هایی که دارای کودک اتیسم هستند گذراندند و می­گذرانند فقط غصه بیش از حد و ناامیدی سبب می­شه انرژی و شادابی لازم برای نجات فرزندمان نداشته باشیم و در نهایت مجبور به خوردن قرص­ها و داروهای افسردگی می­شیم مشکلی که خودم باهاش روبه رو شدم و شاید برای همیشه دامن­گیرم باشه.

موفق باشید نگاه خدای مهربان در این راه دشوار همراهتان.

قدردان و دعاگوی تیم تهران اتیسم و آوا با لحظه لحظه قد کشیدن پسرم خواهم بود.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.