تجربه خانواده ها از مرکز تهران اتیسم

نکته‌ای که بسیاری از والدین در تهران اتیسم به آن اشاره می‌کنند اهمیت ناامید نشدن و ادامه مسیر پر چالش درمان علارغم چالش‌های آن است. در ادامه چهار تجربه والدین کودکان مرکز تهران اتیسم را باهم بخوانیم.

شنیدن تجربیات مادرانی که مراحل شناخت مشکلات فرزند خود، تشخیص اتیسم و پیمودن مسیر درمان و توانبخشی را گذرانده‌اند راهگشا و قوت قلب خانواده‌هایی است که در ابتدای این مسیر هستند.

در ادامه می‌توانید تجربیات یکی دیگر از مادران مرکز تهران اتیسم را بشنوید.

با سلام خدمت شما عزیزان

روزی که ما متوجه شدیم فرزندمان آیهان (در ۲۳ ماهگی) به تشخیص دکتر رضایی متخصص مغز و اعصاب مبتلا به اتیسم است؛ زندگی­مان رنگ باخته، انگار دنیا بر سرمان آوار شد، طوری که از دکتر تا خانه را نمی­دانیم چطوری آمدیم و آنقدر حالمان خراب بود که وقتی مأمور راهنمایی و رانندگی به دستور مافوقش می­خواست ماشین ما را به پارکینگ ببرد با دیدن اوضاع و احوال بد ما منصرف شده و اجازه داد تا ما عبور کنیم. خلاصه روزهای اول بسیار وحشتناک و دردآور بود که اگر کمک خداوند و توکل ما به او نبود شاید فکر مرگ خود و یا حتی کودک خود را می­کردم. می­گفتم شاید مقصر ما هستیم که کوتاهی کردیم و نتوانستیم به این کودک رسیدگی کنیم و مدت زمان زیادی پای تماشای تلویزیون بود. بعضی از والدین کودکان عادی می­گفتند که کودک ما هم تلویزیون تماشا می­کند و ارتباطی ندارد و یا گاهی اوقات به هر علتی این فکر به ذهنمان خطور می کرد که خدایا به کدامین گناه این طفل معصوم اینطوری شد و از آینده کودک خود وحشت­زده و ناامید بودیم. خلاصه دکتر رضایی ما را به مرکزی در خیایان آزادی معرفی کردند، زمانی که ما به آن مرکز مراجعه کردیم برای یک هفته بعد به ما نوبت دادند ما آنجا رفته و کار با کودکان را از نزدیک مشاهده کردیم ولی چون خیلی نگران بودیم نتوانستیم صبر کنیم و برای اینکه از تشخیص کودک خود مطمئن شویم به یک مرکز دولتی در حوالی محله مهرآباد مراجعه کردیم.

آنجا نیز یک مسئول متخصص با معاینه و بررسی کودکمان که نزدیک به یک ساعت به طول انجامید تشخیص اتیسم را به وی داد. بعد از آن تصمیم گرفتیم به انجمن اتیسم مراجعه کنیم تا از آنها راهنمایی بگیریم. آنجا با مسئولان صحبت کردیم واقعاً انسان­های مهربانی بودند آن مسئول خود یک فرزند مبتلا به اتیسم داشت و با ما از احوالات فرزندش صحبت کرد و ما را به مرکزی در سعادت آباد معرفی کرد و بعد خودش با تلفن شخصی‌اش با مسئول آنجا صحبت کرده و وقت ویزیت برای ۲ روز آینده گرفت و به ما گفت که اسم فرزندتان را در سامانه انجمن ثبت کنید تا در آینده از سربازی معاف شود و یکسری کمک های دیگر و در آخر اگر کودک گم شود در سیستم پلیس ثبت باشد چون این کودکان زیاد گم می شوند ما نپذیرفتیم و گفتیم به امید خدا فرزندمان خوب می شود. سپس به مرکز سعادت آباد مراجعه کردیم، مرکز بزرگی بود با اتاق های زیادی که در هر اتاق مربی با کودکی کاردرمانی و گفتاردرمانی و … کار می­کرد. دکتر بسیار محکم و قاطع به ما گفت که آیهان مبتلا به اتیسم از نوع اتیسم متوسط به بالا است.

علائم کودک عبارت است از: عدم واکنش و برگشت به اسم، عدم دستورپذیری، خیره شدن زیاد، چرخیدن دور خود، نوک پنجه راه رفتن، عدم تماس چشمی، نشناختن خود و افراد نزدیک، بی­قراری و علاقه زیاد به تلویزیون. به دستور دکتر تلویزیون را کلا خاموش کردیم و روزی ۳ جلسه درمان از هر یک از کلاس­ها برای آیهان گذاشتند به طوری که ما هر روز از جنوب غرب تهران تا سعادت آباد را به مدت یک هفته با صرف کلی هزینه برای کلاس­ها و سختی رفت و آمد، می­رفتیم. من و همسرم هر روز از والدینی که به آنجا مراجعه می کردند پرس و جو می­کردیم که کسی هست که خوب شده باشد، ولی کسی را پیدا نمی‌کردیم، چون خیلی احتیاج داشتیم تا با کسی که این مسیر را رفته و نتیجه خوبی گرفته دیدار داشته باشیم تا روحیه بگیریم و بدانیم که مسیر درست است. من آنجا با خودم عهد کردم اگر آیهان خوب شد، تجربیاتم را در اختیار دیگران قرار دهم. ضمناً آیهان در طی این یک هفته به نظر ما حالش بدتر هم شده بود، چون بسیار گریه می­کرد، ما نیز از این روند ناراحت بودیم.

به کمک خداوند فیلم جناب دکتر و مصاحبه‌­های ایشان که در شبکه­‌های مختلف انجام داده بودند را در اینترنت دیدیم و با تحقیق راجع به ایشان و خواندن مقالاتشان و گفته­‌های کاملا منطقی، مجاب شدیم که به مرکز تهران اتیسم مراجعه کنیم. برای دریافت ویزیت تماس گرفتیم و بعد از ۲ روز اطلاع دادن که کنسلی دارند و ما به نزد دکتر رفتیم. جناب دکتر و همکارانشان آیهان را ویزیت کردند و به ما روحیه دادند که با کار کردن مستمر و زیاد خانواده کودک ان­شاءالله خوب می­شود. کلاس­های آنلاین آموزش ارتباط با کودک و برنامه تصویری شروع شد. همسرم یک جلسه در کارگاه ارتباط از طریق بازی را شرکت کردند. من و همسرم و برادر آیهان به همراه اعضای خانواده همسرم و خودم که واقعا بدون آنها نمی­دانم چه کار می­کردیم نزدیک به ۳ ماه با راهنمایی­هایی علمی آقای دکتر و همکارانشان با وجود ناراحتی­ها و نگرانی­هایی که داشتیم با آیهان کار می­کردیم. بازی در خانه یا پارک یا هنگام رفتن به خرید در هر جایی که می­توانستیم با آیهان کار می­کردیم. ۱۵ روز هم که ایام عید بود به همراه خانواده همسرم که اصالتاً شمالی هستند به شمال سفر کردیم و در آنجا با آیهان خیلی کار می­کردیم که آیهان آنجا یک جهش بزرگ داشت.

خلاصه بعد از عید نوبت ارزیابی دوم توسط جناب آقای دکتر شد. ایشان با دیدن آیهان گفتند که کار بسیار بزرگی کرده‌­اید و آیهان بسیار پیشرفت کرده است. برگشت به اسم بهتر شده بود، دستورپذیری متوسط، خیره شدن و روی پنجه راه رفتن و چرخیدن دور خود بسیار کمتر شده بود، ولی با این حال برای آیهان برنامه درمانی ای بی ای را تجویز کردند. چند روز بعد کلاس­ها در خانه، ۶ روز در هفته و روزی ۳ ساعت برگزار شد. یک مربی تازه کار، باوجدان و مهربان که به مرور هم مهارتش بیشتر شد را برای آیهان در نظر گرفتند. ما لیست انواع بازی­ها و کارهایی که باید با آیهان انجام می­دادیم و مواردی که نباید انجام می­دادیم را بر روی در کابینت چسباندیم. کلاس آیهان صبح­ها بود و بعد از کلاس ناهار خورده و می­خوابید. بعد ازظهر ما با آیهان کار و بازی می­کردیم. به آیهان فقط شربت امگا و شیر شتر می­دادیم، و روش زندگی­مان کلا تغییر کرد؛ کار بسیار سختی بود و با گذشت زمان طاقت­ فرسا شده بود.

ما سعی می کردیم آیهان را در همه کارها مشارکت دهیم و با انجام کارهای کوچک تا بزرگ در همه جا و نزد هر کسی با او ارتباط می­گرفتیم و کودک را مدام در تعامل نگه می داشتیم. (به قول دکتر مانند گچ گرفتن).

بسیار بسیار سخت بود در این راه باید از خودگذشتگی کرد و بارها شکست ولی کم نیاوریم. در این مدت با راهنمایی­های همکاران مرکز تهران اتیسم، که بسیار به ما روحیه می­دادند و ما را راهنمایی می­کردند و شرکت در کلاس­های گروهی، توانستیم این مسیر سخت را طی کنیم؛ و سرانجام پس از گذشت ۱۱ ماه از کلاس­های ای بی ای، آیهان عزیزمان ترخیص شد.

خداوند عزیز را شکر می­کنم که این لطف را به ما کرد و مسیر را به ما نشان داد تا با اراده او آیهان خوب شد. همچنین از همه کادر مرکز تهران اتیسم صمیمانه تشکر و قدردانی می­کنم. الان آیهان ۳۷ ماهه است و هر روز به تنهایی به مهد کودک می­رود و همه مربی­های مهد کودک از آیهان راضی هستند. الان دستورپذیری آیهان در حد سن خودش است و با بچه­‌های دیگر دوست می­شود و بازی می­کند. کلام او کامل شده و دوچرخه‌­سواری می­کند و تقریبا همه کارهایش را خودش انجام می­دهد و علائمی که در ابتدا داشت ندارد و ما خیلی راحت به هر جا و هر مجلسی که بخواهیم می­توانیم برویم.

در آخر از خانواده­‌های فداکار و بسیار سختی کشیده­ کودکان مبتلا به اتیسم که می­دانم چه دردی می­کشند، می­خواهم که بدانند که این کار شدنی است و با توکل به خداوند و انتخاب مسیر درست و پشتکار بالا، این راه را طی کنند و خسته نشوند که به گفته خودش: خداوند با صابرین است و ما با تمام وجودمان این را لمس کردیم.

امیدوارم خداوند در دو دنیا اجر تلاش­های همه پدر و مادرهای از خود گذشته را بدهد.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.