تجربه مادران از خدمات مرکز تهران اتیسم، مادرنویان

تو آخرین روزهای تابستان فرزند دوم من نویان به دنیا آمد! دوران حاملگی طبیعی داشتم و بچه هم سالم به دنیا آمد و خواهرش حسابی خوشحال بود. روزها از پی هم میگذشت و به نظر میرسید که نویان از لحاظ رشدی از هر نظر از خواهرش جلوتر هستش، نشستن، چهار دست پا و راه رفتن، کلام همه چیز عالی و حتی جلوتر از همسن هاش بود. یادمه چون خواهرش خجالتی بود به نظر میومد که نویان کاملا برعکس باشه چون خیلی تمایل داشت با غریبه‌ها ارتباط برقرار کنه و به نظر خیلی اجتماعی میومد. ما چون تو کشور آمریکا زندگی میکردیم خیلی راجب به اتیسم شنیده بودیم ولی متاسفانه اطلاعاتمون خیلی کم بود، مثلا فکر میکردیم که اینجور بچه ها با این اختلال به دنیا میان و از همون نوزادی تو چشم نگاه نمیکنن، در صورتیکه کاملا اشتباه میکردیم. تو این دوران چون کاملا همه چیز نویان نرمال بود و تو چشممون نگاه میکرد خیالمون راحت بود که اتیسم نیست.

نویان یواش یواش یک سالگی رو رد کرد و شروع کرده بود جمله دو کلمه‌ای گفتن. راه رفتن رو هم شروع کرده بود هرچند همیشه میدوید به جای راه رفتن. چند ماه گذشت، یکدفعه به خودم امدم و دیدم بچه‌ای که علاقه به تلویزیون نداشت مدام با گریه از ما تلویزیون و موبایل میخواد. هر چی صداش میکنم جواب نمیده، اصلا به من نگاه نمیکنه، جمله که هیچی حتی کلمه‌هایی رو هم که بلد بود دیگه نمیگفت. کارش شده بود دویدن، لیس زدن اکثر جاها، تلویزیون دیدن، حتی با اینکه من مادر فوق العاده سخت گیری بودم برای تلویزیون، اصلا از پس این بچه بر نمیومدم. الان دیگه ١٨ ماهش بود ولی به نظر میومد از یک سالگیش عقب تَر هستش.

از هر کی مشورت میخواستم، میگفتن به خاطر اینکه پسرها خیلی شیطونن و بعضی‌ها حتی تا ۵ سالگی حرف نزدن. ولی خودم حس میکردم یه چیزی غلطه، تا اینکه یه جورایی شک کردم به اتیسم. و کلی تحقیق کردم فهمیدم ایران بهترین گزینه برای درمان پسرم هستش. تصمیم خیلی سختی بود ولی به خاطر پسرم برگشتیم ایران. هنوز مطمن نبودم که کدوم دکتر برم خیلی گزینه‌های مختلفی بود! اول از همه از یک روانشناس شروع کردم که گفت پسر شما اتیسم نیست و تاخیر کلامی داره، اما من راضی نبودم، بعد پیش یک روانپزشک رفتم که ایشون تشخیص اتیسم دادن و قرار بود که بعدش برم پیششون دوباره تا روند درمان رو به من بگن.

تا اینکه دکتری رو پیدا کردم که میگفتن اتیسم زیر سه سال درمانپذیر هستش! در اولین فرصت ازشون نوبت گرفتم، روزی که رفتیم برای ارزیابی خانواده ای رو دیدم که دارن شیرینی پخش میکنن و از خوشحالی گریه میکنن. پرسیدم چی شده، گفتن بچشون توی ٢١ ماهگی تشخیص اتیسم گرفته، الان که بعد از سه ماه برگشتن به روشی که آقای دکتر گفتن علایم بچه کاملا از بین رفته.
خوب برای من یک معجزه بود که داشتم با چشم های خودم میدیدم، نه تبلیغ بود نه دروغ یا بزرگ نمایی.

خلاصه اینکه نوبت ما شد. و متاسفانه آقای دکتر هم تشخیص اتیسم دادن! بماند اینکه آدم ارزوی مرگ میکنه وقتی همچین چیزی میشنوه ولی چون اون خانواده رو دیده بودم یه امید خیلی بزرگ تو دلم بود. آقای دکتر به ما توضیح دادن که روششون تو سه ماه اول به اینصورت هستش که پدر یا مادر یا هر کسی دیگه‌ای وقت دارن باید کل زمان بیداری بچه رو با بازی های تعاملی پر کنن. ثانیه هم برای این بچه ها مهمه. و به ما روش بازی ساعت و تصویری و نحوه تعامل با این بچه ها رو آموزش دادن.
آقای دکتر به ما توضیح دادند که از زمان بیداری تا خواب بچه براش باید برنامه ریزی داشته باشید و کلیه فعالیت‌هایی که قرار براش انجام بدین رو در قالب تصویر بهش نشون بدین و انجام بدین! مثلا وقتی میخواد صبحانه بخوره اول عکس از میز صبحانه نشونش بدین و بعد بگین که بریم صبحانه بخوریم. وقتی هم که میخوایم وارد فاز بازی بشیم باید از قبل پیش بینی ۱۲ تا بازی برای یک ساعت داشته باشیم و هر ۵ دقیقه بازی ها رو عوض کنیم، به ترتیب عکس بازی‌ها رو نشون بدیم و پیش بریم. اینجوری تمام وقت بچه پر میشه و چون هر ۵ دقیقه بازی ها عوض میشه بچه وارد فاز تکرار و کلیشه نمیشه و هم اینکه خسته نمیشه از انجام بازی و هم اینکه برنامه ریزی و پیش بینی رو داره یاد میگیره و اینکه تلویزیون و موبایل تعطیل.

ما از لحظه‌ای که پامون رو گذاشتیم خونه! موبایل و تلویزیون رو قطع کردیم و شروع کردیم به اجرا کردن دستورات آقای دکتر. شاید باور نکنید بعد از یک هفته من تغییراتی هرچند جزئی در پسرم میدیدم که همون مشوق راهم بود. مهمونی و بیرون رفتن رو به حداقل ممکن رسوندیم. خوب اولش ارتباط با بچه‌ای که نه نگاهت میکنه و نه تمرکز داره و نه جوابت رو میده خیلی سخت و مایوس کننده است. اما من تو ماه اول اصلا انتظار جواب و یادگیری نداشتم. فقط سعی میکردم هر جور شده از دنیای خودش بکشمش بیرون و خودم رو وارد دنیاش کنم. مثلا نویان اون اوایل درمان وقتی کتاب دستش میگرفت اصلا به صفحات و عکسها نگاه نمیکرد، فقط تند تند ورق میزد، ولی من تو همون یک ثانیه انگشتم رو میذاشتم روی عکسها و با شوق و ذوق اسماشون رو میگفتم، بعد یک ماه یواش یواش آرومتر ورق میزد و به عکسها نگاه میکرد تا اینکه بالاخره اسم شکلهای تو کتاب رو تکرار کرد، این برای من موفقیت بزرگی بود. بعد از مدتی از بازیهای خیلی ساده مثل روی پتو کشیدن، بأدباک باد کردن…. رسیدم به بازی‌های سخت تَر مثل پازل، لگو…

بعد از گذشت دوماه آنقدر تغییرات آشکار بود که اطرافیان با اینکه چیزی نمیدونستن متوجه میشدن. یواش یواش نویان کلماتی رو نمیگفت شروع کرد به گفتن و در پایان سه ماه دایره لغاتش از ۵ کلمه به ۸۰ کلمه رسیده بود و بعد جمله سازی ها شروع شد. فوق العاده کار سختی بود، من حتی به مرز افسردگی رسیدم، خیلی وقتها همکاری نمیکرد، اما وقتی اینهمه تغییر رو میدیم عزمم رو دوباره جزم میکردم.

روز ارزیابی مجدد دوباره رسید! و ما باید میرفتیم ببینیم که نویان در چه حدی هست الان. نویان تماس چشمیی عالی شده بود پاسخ به صدا کردن کاملا نرمال شده و همینطور دستورپذیریش. و به تشخیص آقای دکتر بدون اینکه من هیچگونه کلاسی برده باشم پسرم رو کاملا از طیف اتیسم خارج شده بود. اون روز یکی از بهترین روزهای زندگی من بود و آقای دکتر فرشته‌ای از جانب خدا برای بهبودی پسرم بودن.


 

برنامه‌های آموزشی آنلاین مرکز تهران اتیسم در دوران شیوع کرونا

شیوع ویروس کرونا باعث توقف طولانی در روند آموزش و توانبخشی کودکان دارای اتیسم شده است. بحرانی که مشخص نیست چه زمانی به پایان خواهد رسید.

از آن ‌جایی که استمرارِ آموزش و توانبخشی یکی فاکتورهای اصلی در درمان اتیسم است، مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک اقدام به برگزاری و ارائه آموزش‌های آنلاین (غیر حضوری) ویژه کودکان و والدین آن‌ها نموده است تا روند توانبخشی و درمان بصورت روزانه و مستمر ادامه یابد.

 

تصاویری از ارائه آموزش‌های آنلاین ویژه کودکان دارای اتیسم و والدین در مرکز تهران اتیسم
برای بهتر دیدن تصاویر روی آن‌ها کلیک کنید.

 

همچنین این مرکز برنامه‌های آموزشی کوتاه مدتی را نیز تدارک دیده است تا از طریق آن والدین بتوانند علاوه بر حفظ تعامل و پیوند عاطفی، مقداری از آموزش‌ها و برنامه‌های توانبخشی را خود در خانه اجرا کنند. دوره آموزش آنلاین برنامه “پیوند عاطفی و آموزش مستمر در تنش کرونا ” (پاتک) یکی از این دوره‌ها است.

علاوه بر موارد ذکر شده، مرکز تهران اتیسم بخش دیگری از خدمات خود را نیز در این دوران بصورت آنلاین (غیر حضوری) ارائه می‌نماید. برای مشاهده لیست این خدمات می‌توانید به این صفحه مراجعه کنید.

 

 


گفتگو با پروفسور حمیدرضا پوراعتماد در شبکه سلامت

گفتگو با پروفسور حمیدرضا پوراعتماد و دکتر محمدرضا بیگدلی پیرامون اتیسم در شبکه سلامت.

در این برنامه دکتر پوراعتماد و دکتر بیگدلی پیرامون اتیسم و بحران کرونا صحبت و راهکارهایی را ارائه خواهند کرد.

این گفتگو را از دقیقه ۱۳ ویدئوی زیر می‌توانید مشاهده کنید.

 

خدمات آنلاین مرکز تهران اتیسم در دوران شیوع کرونا

بحران کرونا در سراس دنیا باعث توقف طولانی در روند آموزش و توانبخشی کودکان دارای اتیسم شده است. وضعیتی که معلوم نیست چه موقع خاتمه یابد. در این دوران، مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک علاوه بر طراحی و برگزاری دوره‌های کوتاه مدت آنلاین (غیر حضوری) به منظور آموزش والدین برای اجرای بخشی از برنامه‌های آموزشی توانبخشی در دوران قرنطینه، برخی از خدمات دیگر خود را نیز بصورت آنلاین ارائه خواهد کرد.

مشاوره دارویی

مشاوره دارویی آنلاین (غیر حضوری) به وسیله خانم دکتر کتایون خوشابی، فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان، در مرکز تهران اتیسم ارائه خواهد شد. والدین محترم در صورت نیاز می‌توانند برای تعیین وقت مشاوره آنلاین (غیر حضوری) با شماره تلفن ۸۸۰۱۰۱۶۲-۰۲۱ تماس حاصل نمایند. 

کاردرمانی

خدمات کاردرمانی بصورت آنلاین (غیر حضوری) به وسیله کاردرمانگر سرکار خانم تعیشی، در مرکز تهران اتیسم ارائه خواهد شد. والدین محترم در صورت نیاز می‌توانند برای تعیین وقت مشاوره آنلاین (غیر حضوری) از ساعت ۱۶ الی ۲۰ با شماره تلفن ۸۸۶۳۳۷۱۵-۰۲۱ تماس حاصل نمایند. 

گفتاردرمانی

خدمات گفتاردرمانی بصورت آنلاین (غیر حضوری) به وسیله گفتاردرمانگر جناب آقای نوری، در مرکز تهران اتیسم ارائه خواهد شد. والدین محترم در صورت نیاز می‌توانند برای تعیین وقت مشاوره آنلاین (غیر حضوری) از ساعت ۱۶ الی ۲۰ با شماره تلفن ۸۸۶۳۳۷۱۵-۰۲۱ تماس حاصل نمایند. 


آموزش آنلاین برنامه “پیوند عاطفی و آموزش مستمر در تنش کرونا ” (پاتک)

 

آموزش آنلاین برنامه “پیوند عاطفی و آموزش مستمر در تنش کرونا ” (پاتک):
ویژه مادران و سایر مراقبین کودکان دارای اتیسم تا ۴ سال

 

مولفه‌های موثر بر درمان اتیسم عبارتند از: پیوند عاطفی، آموزش و توانبخشی مستمر در سنین پایین. معمولاً مسئولیت پیوند عاطفی و استمرار درمان از طریق ارتباط به عهدۀ والدین است. اما مسئولیت اقدامات آموزشی / توانبخشی (مثل ABA) که مربوط به مشکلات حسی-حرکتی، مشکلات شناختی، خودیاری و… هستند به عهده کارشناسان و متخصصین است. مادران یا سایر مراقبین کودک، حتی‌الامکان نباید درگیر این اقدامات شوند. زیرا این اقدامات، معمولاً خشک و رسمی هستند و با ارتباط عاطفی مادرانه در تعارض قرار می‌گیرند. اما بحران کرونا، باعث توقف طولانی روند آموزش و توانبخشی کودکان شده است. وضعیتی که معلوم نیست چه موقع خاتمه یابد. لذا مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک، یک برنامه آموزشی کوتاه مدت تدارک دیده است تا از طریق آن والدین بتوانند علاوه بر حفظ تعامل و پیوند عاطفی، مقداری از آموزش‌ها و برنامه‌های توانبخشی را اجرا کنند. این برنامه شامل سه بخش است: آموزش نظری آنلاین، ارزیابی و اجرای برنامه‌ی ساده و ملایم آموزشی توسط مادر.

 

مدت و هزینه شرکت در برنامه پاتک

مدت برنامه برای افرادی که قبلا در برنامه ارتباط از طریق بازی با کودک دارای اتیسم یا برنامه جیره عاطفی یا برنامه خانواده محور مدیریت رفتارهای اضافه در اتیسم، شرکت کرده‌اند ۴ ساعت و برای سایر مادران یا مراقبین کودک ۸ ساعت است. به عبارت دیگر، مادرانی که در یکی از دوره‌های فوق شرکت کرده‌اند لازم نیست در بخش اول برنامه که صبح برگزار می‌شود، شرکت کنند. این مادران در بخش‌های دوم و سوم برنامه شرکت می‌کنند. بخش اول ۰۸:۳۰ تا ۱۲:۳۰، بخش دوم ۱۳:۳۰ تا ۱۵:۳۰، و بخش سوم (بخش خصوصی) طبق برنامه از پیش تعیین شده در یکی از روزهای هفته.
هزینه برنامه برای افرادی که در هر یک از سه دوره فوق شرکت کرده‌اند و تمایلی به شرکت در بخش نظری برنامه (صبح) ندارند، ۳۰۰ هزار تومان است. و برای افرادی که متقاضی شرکت در کل برنامه هستند (صبح و بعد از ظهر) هستند، ۴۵۰ هزار تومان می‌باشد. البته شرکت افرادی که از برنامه های فوق استفاده نموده و تمایل به حضور در کل برنامه را نیز دارند بلامانع است. و  هزینه بخش خصوصی شامل ارزیابی، برنامه نویسی و آموزش مادر برای اجرای برنامه دوم به بعد، (به مدت ۱.۵ ساعت) ۱۸۰ هزار تومان خواهد بود.

 

اطلاعات تکمیلی

تمامی بخش‌های این دوره بصورت آنلاین (مجازی) برگزار خواهد شد. برای کسب اطلاع بیشتر در مورد این دوره متن معرفی کامل دوره را مطالعه بفرمایید (معرفی دوره پیوند عاطفی و آموزش مستمر در تنش کرونا)

ثبت نام در دوره

برای انجام پیش ثبت‌نام در این دوره بر روی لینک ثبت‌نام کلیک کنید (پیش ثبت‌‌نام در دوره). اطلاعات تکمیلی بعد از انجام پیش ثبت نام در اختیار شما قرار خواهد گرفت.

تذکر: این دوره در این مرحله صرفا ویژه خانواده‌هایی است که در تهران از مرکز تهران‌اتیسم خدمات ABA دریافت می‌کنند. در صورت برگزاری این دوره برای عموم در آینده در وب‌سایت اطلاع رسانی خواهد شد.

ورود به جلسه آنلاین

با توجه به نوع ثبت‌نام و نام کاربری و رمز عبوری که به شما اعلام شده است، از طریق لینک‌های زیر در تاریخ برگزاری دوره وارد جلسه شوید.

لینک بخش اول جلسه آنلاین (صبح)

لینک بخش دوم جلسه آنلاین (بعد از ظهر)

 

 


ویروس کرونا و نیازهای کودکان اتیسم در قرنطینه، پروفسور پوراعتماد

قرنطینه مشکلات زیادی برای خانواده‌هایی که کودک دارای اتیسم دارند ایجاد کرده. اپیدمی کرونا، روند آموزش کودکان طیف اتیسم را هم تعطیل کرده است. قطع آموزش می‌تواند آن‌ها را به نقطه اول درمان برگرداند. در این گزارش مادری که فرزند دارای اتیسم دارد از مشکلاتش در این روزها می‌گوید و همچنین پروفسور حمیدرضا پوراعتماد نیز راهکارهایی را برای مدیریت بهتر این روزها ارائه می‌کند.

این برنامه توسط روزنامه شرق تهیه شده است که در ادامه در یک پادکست و همچنین یک ویدئو آن را می‌شنوید و تماشا می‌کنید.

 

 

 

 

مراسم روز جهانی اتیسم در سال ۱۳۹۹ با کرونا

 

مراسم روز جهانی اتیسم امسال نیز همچون سالهای گذشته با تلاش و همت مرکز «تهران اتیسم» در تاریخ ۱۴ فروردین ماه برگزار شد.

این مراسم به دنبال بحران ناشی از شیوع ویروس کرونا امسال بصورت آنلاین (غیر حضوری) برگزار شد و خانواده‌ها با استفاده از ابزارهای دیجیتال همچون تلفن همراه، تبلت، رایانه و… در این مراسم شرکت داشتند.

 

 


راهنمای دریافت برنامه اسکایپ برای بهره‌مندی از خدمات از راه دور

راهنمای دریافت برنامه اسکایپ برای بهره‌مندی از خدمات از راه دور در مرکز تهران اتیسم.

با توجه به نوع تلفن‌همراه یا سیستم‌عامل رایانه خود اسکایپ را از طریق یکی از راه‌های زیر دریافت و نصب نمایید.

 

ویندوز – لینک دریافت اسکایپ برای ویندوز

برنامه اسکایپ را از طریق این لینک دریافت نمایید (لینک رسمی دریافت اسکایپ)

 

اندروید – لینک دریافت اسکایپ برای تلفن‌ همراه با سیستم عامل اندروید

برنامه اسکایپ را از طریق این لینک دریافت نمایید (لینک رسمی دریافت اسکایپ)

اگر از طریق این لینک نتوانستید برنامه اسکایپ را دریافت کنید می‌توانید از طریق برنامه‌های واسط همچون برنامه کافه بازار (لینک دریافت برنامه اسکایپ از طریق کافه بازا) یا مایکت (لینک دریافت برنامه اسکایپ از طریق مایکت) اسکایپ را دریافت نمایید. 

 

آی‌او‌اس – لینک دریافت اسکایپ برای تلفن‌ همراه با سیستم عامل iOS

برنامه اسکایپ را از طریق این لینک دریافت نمایید (لینک رسمی دریافت اسکایپ)