سیستم خدمات خارج از تهران
متن حاضر بهمنظور آشنایی کلی خانوادههای محترم کودکان مبتلا به اتیسم، ساکن در سایر شهرهای کشور، با درمان و توانبخشی بر مبنای روش «تحلیل رفتار کاربردی» و چگونگی اجرای این شیوه در مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک تهیه شده است. ازآنجاییکه پیشبرد اهداف درمانی همه کودکان اتیستیک، به جامعیت درمان و پیگیری آن توسط والدین بستگی دارد، پایبندی والدین تضمینی بر اجرای مطلوب درمان و ادامه ارائه خدمات درمانی توسط این مرکز است.
سیستم شهرستان
از ابتدای سال ۱۳۸۱ و پس از شروع فعالیت مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک (CTAD) بهعنوان اولین مرکز خدمات درمانی ویژه اتیسم در تهران تعداد زیادی از خانوادهها در سایر شهرها نیز متقاضی درخواست استفاده از چنین خدماتی بودند. باتوجهبه اینکه امکان ارائه خدمات جامع توانبخشی به صورتی که در سیستم تهران انجام میشود (برای اطلاعات بیشتر اینجا کلیک کنید) وجود نداشت، سیستم شهرستان باهدف ارائه خدمات ABA در چارچوب آموزش مربی، ارزیابی، تدوین برنامههای آموزشی ومشاوره با والدین ایجاد شد.
خدمات سیستم شهرستان محدود به موارد ذکر شده است و کودک مددجوی رسمی مرکز محسوب نمیشود بلکه تنها باهدف رفع بخشی از نیاز خانوادهها و در چارچوب کلینیکهای بعدازظهر ایجاد شده است.
روش کار به این ترتیب است که پس از دریافت تشخیص قطعی اتیسم توسط مرکز (برای اطلاعات بیشتر اینجا کلیک کنید) خانواده برای یافتن فردی مناسب به عنوان مربی کودک راهنمایی میشود. پس از آنکه مربی دورههای آموزش مربی را در مرکز سپری نمود اولین برنامهی آموزشی با شرایط کودک را دریافت خواهد کرد و کار آموزش و توانبخشی کودک با روش ABA آغاز خواهد شد. از آن پس کودک به صورت دورهای ارزیابی میشود و برنامههای آموزشی متناسب با شرایط کودک تدوین میشود.
مرکز تهران اتیسم برای رفاه حال خانوادههای گرامی مجموعه خدمات خود در این سیستم را به دو صورت حضوری و آنلاین ارائه میکند.
- در ابتدا خانواده باید به جستجوی یک خانم (ترجیحاً دارای تحصیلات لیسانس روانشناسی یا علوم تربیتی) باشد. این جستجو معمولا از طریق آگهی و یا اسامی شرکتکنندگان دورههای ABA صورت میگیرد. سپس فرد منتخب پس از مطالعه کتب زیر برای گرفتن وقت امتحان بخش نظری با مسئول کلینیک عصر با شماره ۰۲۱۸۸۶۳۳۷۱۵ تماس خواهد گرفت. (امتحان از طریق نرمافزار اسکایپ) منابع بخش نظری: الف) کتاب معرفی اتیسم، نویسنده: یوتا فریث، مترجم: پرفسور حمیدرضا پوراعتماد، انتشارات علم، تلفن: ۶۶۴۱۲۳۵۸، را تهیه و بهصورت کامل مطالعه کنید. ب) کتاب راهنمای آموزش مداخلات رفتاری به کودکان دارای اتیسم (روش ABA)، نویسنده: جاناتان کاربکس و کورتنی کاربکس مترجم: پرفسور حمیدرضا پوراعتماد، انتشارات علم، تلفن: ۶۶۴۱۲۳۵۸، را تهیه و بهصورت کامل مطالعه کنید.
- در صورت قبولی در امتحان نظری، برای شرکت در دوره آموزش عملی از طریق تماس با مرکز هماهنگیهای لازم صورت خواهد گرفت. در صورت عدم قبولی، طی تماس با مرکز باید وقت مجدد برای امتحان بخش نظری تنظیم شود.
- پس از تکمیل بخش عملی برنامه آموزشی تدوین و به مربی تحویل داده خواهد شد. ازآنپس مربی آمادگی اولیه برای کار با کودک را دارد.
در چه شرایطی مرکز به والدین اعلام میکند که باید مربی تغییر کند؟
ازآنجاییکه تعمیمدهی مهارتها و آموختههای کودک به افراد مختلف از ملزومات ABA است و وابستگی کودک به یک مربی در آینده میتواند مشکلاتی را برای کودک ایجاد کند، تغییر مربی باید هر نه ماه یکبار انجام شود. خانواده باید پیش از موعد مقرر نسبت به معرفی و هماهنگی آموزش مربی جدید با مرکز اقدام نماید.
درصورتیکه طبق صلاح دید ارزیاب و تأیید گروه مرکز ادامه فعالیت مربی مانع تحقق اهداف درمان شود، درخواست تغییر مربی به اطلاع خانواده میرسد. از این زمان والدین برای مدت سه ماه فرصت دارند تا مربی جدید را معرفی نمایند. آموزش مربی جدید باید در همین بازه سهماهه انجام شود. بعدازاین زمان برنامه درمان صرفاً به مربی جدید تحویل داده خواهد شد.
اگر والدین در موعد مقرر مربی را تغییر ندهند خود مسئول عدم تحقق بعضی اهداف برنامه درمانی از جمله تعمیمدهی خواهند بود. انتخاب فرد موردنظر توسط والدین کودک انجام خواهد شد و صرفاً درصورتیکه فرد معرفی شده از افرادی باشد که مرکز همکاری خود را با آنها قطع کرده یا به هر نحوی کار وی با کودک موردنظر تأیید نشده باشد، کارکنان مرکز میتوانند از خانواده بخواهند فرد دیگری را معرفی نمایند. بهطورکلی مرکز صرفاً در جایگاه تأیید یا عدم تأیید مربی انتخاب شده توسط خانواده از نظر اجرای هرچه بهتر برنامه درمان است و مسئولیتی در قبال سایر موضوعات مربوط به مربی و ارتباط با خانواده و کودک نخواهد داشت. خدمات ویژه (از راه دور – آنلاین)
- امکان انجام سرکشی به درخواست خانواده و توسط مسئول پرونده کودک: در این روش درصورتیکه خانواده و یا مربی به هر دلیل نیاز داشته باشند مسئول پرونده شرایط کودک را مرتباً حین اجرای کار با مربی بررسی کنند میتوانند از این خدمت بهره گیرند. مسئول پرونده بهصورت آنلاین در حین اجرای برنامه آموزشی بازخوردهای لازم را در خصوص برنامه آموزشی به مربی خواهد داد.
- امکان آموزش تکمیلی برای مربی پس از پایان دوره آموزش و درصورتیکه نیاز بیشتری به آموزش وجود داشته باشد: همانطور که در بخش آموزش مربی توضیح داده شد مربیان پس از گذراندن یک دوره سهروزه، کارآموزش به کودک را آغاز خواهد کرد. پر واضح است که چنین مدت کوتاهی منجر به عملکرد بهینه مربی نخواهد شد؛ اما به علت محدودیتهای موجود ممکن است امکان حضور مربی بیش از این مدت برای آموزش وجود نداشته باشد. پس از شروع کار با کودک اگر خانواده و یا مربی نیاز داشتند عملکردشان با کودک تحت نظارت ارزیابان مرکز بررسی شود و آموزشهای تکمیلی در حین کار داده شود میتوانند از این خدمات آموزش تکمیلی استفاده نمایند. در این روش پس از دریافت وقت آموزش، در یک جلسه کلاسی (ABA) با کودک، مربی هدایت و تحت آموزش قرار میگیرد.
- امکان آموزش، راهنمایی و هدایت مادر جهت ارتباط و بازی با کودک توسط مسئول پرونده کودک: همانطور که میدانید خانواده و بهویژه مادر نقشی کلیدی در روند آموزش و توانبخشی کودک دارای اتیسم ایفا میکند. بااینوجود بسیاری از مادران قادر به پیادهسازی روشهای ارتباطی (که عموماً تیم درمان در جلسات مشاوره بعد از هر ارزیابی به آنها تأکید میکنند) نیستند. ازاینرو مادرانی که در زمان ارتباط و بازی با کودک دچار مشکل هستند و یا نیاز دارند روند این ارتباط توسط مسئول پرونده کودک بررسی شود میتوانند از این خدمات استفاده کنند. مادر پس از دریافت وقت مشاوره حین بازی با کودک بهصورت از راه دور مشاهده میشود و بازخورد دریافت میکند.
برای دریافت نوبت برای هر یک از بخشهای ذکر شده از ساعت ۱۶ تا ۲۰ با شماره ۰۲۱۸۸۶۳۳۷۱۵ تماس حاصل نمایید.
هر جلسه ارزیابی شامل ارزیابی، تدوین برنامههای آموزشی مشاوره با والدین است. پس از هر جلسهی ارزیابی، ارزیاب و خانواده در یک جلسهی مشترک در خصوص روند پیشرفت کودک مشورت خواهند کرد. پس از اتمام جلسه ارزیابی فقط و فقط مربی میتواند بهصورت رایگان با هریک از ارزیابان تنها در روزهای ۵ شنبه از ساعت ۸ صبح تا ۱۶ عصر از طریق تماس با تلفن ۰۲۱۸۸۶۳۳۷۱۵ در ارتباط باشد. هر گونه نیاز به تماس و یا مشاوره در زمانی خارج از جلسه ارزیابی منوط به تعیین زمان مشاوره و مشمول پرداخت هزینه خواهد بود.
برنامه زمانبندی تشکیل جلسات به چه صورت است؟
باید حداقل پنج جلسه در هفته و در هر روز حداقل سه ساعت برنامه درمان توسط مربی کودک اجرا شود. پر واضح است که هرچه این زمان افزایش یابد بر تأثیرگذاری درمان افزوده خواهد شد. هر جلسه سهساعته باید بهصورت پیوسته و بدون وقفه اجرا شود. صرفاً بعد از یک ساعت و ۱۵ دقیقه فرصتی برای استراحت کودک و مربی باید داده شود. در صورت صلاح دید ارزیاب باید زمان و تعداد روزهای توانبخشی افزایش یابد.
چه افرادی تضمینکننده اجرای منظم جلسات درمان هستند؟
مسئولیت کیفیت و کمیت تشکیل جلسات بر عهده والدین کودک است و در صورت بینظمی در تشکیل جلسات اعم از کاهش زمان هر جلسه و تعداد جلسات هفتگی، عدم تشکیل جلسات در زمان مقرر، ایجاد وقفه طولانیتر از یک هفته و عدم تشکیل جلسات جبرانی معادل و تداوم این مسئله باوجود دریافت تذکر لازم از جانب مرکز فرایند درمان و توانبخشی متوقف خواهد شد.
اگر بینظمی در تشکیل جلسات از جانب مربی باشد، والدین باید دراسرعوقت به مرکز اطلاع دهند. درصورتیکه این رفتار مربی باوجود دریافت تذکر از جانب مرکز همچنان ادامه یابد، والدین باید بهسرعت همکاری خود را با مربی متوقف سازند و این موضوع را به اطلاع مرکز برسانند. در غیر این صورت پیامدهای این مشکل بر عهده والدین کودک خواهد بود.
باتوجهبه این که اجرای برخی از آیتمها به ابزار نیاز دارد، والدین باید دراسرعوقت ابزارها را تهیه نمایند و در اختیار مربی قرار دهند. مسئولیت تهیه، آمادهسازی و نگهداری از ابزارها بر عهده والدین کودک است.
وجود مشوق (هر چیزی که کودک علاقه زیادی به آن دارد مثل خوراکیها و اسباببازیها و صرفاً در جلسه توانبخشی در اختیار کودک قرار داشته باشد) مناسب و مؤثر در حین اجرای کار ضروری است. والدین با هماهنگی مربی خود باید قبل از آغاز هر جلسه درمانی و جلسه ارزیابی مشوقها را در اختیار مربی قرار دهند.
اگر والدین اهتمام لازم را در تهیه ابزارها و مشوقها نداشته باشند و باوجود تذکر مرکز همچنان تغییری در رویه خود ندهند و این وضعیت انسجام برنامه درمان و تحقق اهداف درمانی را زیر سؤال ببرد برنامه درمان متوقف و پرونده کودک بایگانی خواهد شد.
تنظیم وقت جلسات ارزیابی چگونه است؟
فاصله زمانی بین تهیه و ارسال برنامه تا جلسه ارزیابی همان برنامه باید بین یک ماه تا یک ماه و نیم باشد. در صورت وجود تعطیلات بلندمدت مثل ایام نوروز احتمال افزایشیافتن این زمان وجود دارد. گرفتن وقت ارزیابی برنامه کودک با هماهنگی مربی توسط والدین کودک باید انجام شود. بلافاصله بعد از انجام ارزیابی و دریافت برنامه، خانواده میبایست برای تعیین وقت ارزیابی بعدی با مسئول کلینیک عصر (به شماره تماس ۰۲۱۸۸۶۳۳۷۱۵ ساعت ۱۶ الی ۲۰) تماس گرفته و وقت ارزیابی بعدی را هماهنگ کند. فاصله زمانی بین تحویل برنامه به خانواده تا جلسه ارزیابی بعدی حداکثر دو ماه میتواند باشد.
درصورتیکه به هر دلیلی فاصله بین دو جلسه ارزیابی بیش از سه ماه شود پرونده کودک بایگانی خواهد شد.
نحوه برگزاری جلسات ارزیابی چگونه است؟
جلسات ارزیابی برای خانوادههایی که بهصورت حضوری خدمات مرکز تهران اتیسم را دریافت میکنند، بهصورت حضوری برگزار خواهد شد.
جلسات ارزیابی برای خانوادههایی که بهصورت آنلاین خدمات مرکز تهران اتیسم را دریافت میکنند، ترکیبی از جلسات آنلاین و حضوری خواهد بود. در این روش بهازای هر سه جلسه ارزیابی که بهصورت آنلاین برگزار خواهد شد، جلسه چهارم میبایست بهصورت حضوری در مرکز تهران اتیسم برگزار شود. لازم به ذکر است که اولین ارزیابی خانواده میبایست بهصورت حضوری انجام شود.
شرایط حضور در جلسات ارزیابی چگونه است؟
در روز ارزیابی کودک، مربی، کلیه وسایل مربوط به آن برنامه، انواع مشوقها و مادر یا پدر کودک و یا هر فرد مطلع از شرایط کودک باید در مرکز حاضر شوند. شرایط جسمی کودک برای انجام برنامه در جلسه ارزیابی باید مناسب باشد. درصورتیکه خانواده کودک را در حالی برای جلسه ارزیابی بیاورند که از نظر جسمی بهشدت بیمار است و قادر به اجرای برنامه نیست، جلسه ارزیابی لغو میشود و باید نصف هزینه جلسه ارزیابی پرداخت شود. در همان روز هماهنگی لازم برای تشکیل جلسه جایگزین انجام خواهد شد.
درصورتیکه بعضی از وسایل لازم برای اجرای برنامه همراه مربی نباشد، آیتمهای مربوطه در برنامه آتی تکرار خواهند شد. اگر بعضی از آیتمها به دلیل عدم تهیه وسیله اجرا نشده باشند و بعد از بررسی ارزیاب مشخص شود که امکان تهیه آن ابزار وجود داشته است، آیتم مربوطه تکرار خواهد شد.
حضور بهموقع در جلسات
والدین و مربی در روز ارزیابی باید بهموقع حاضر شوند و جلسه در زمان مقرر آغاز شود. بهتر است مربی برای آمادهسازی اتاق جهت ارزیابی همراه با وسایل ده دقیقه زودتر از وقت مقرر در مرکز حاضر باشد. حداکثر زمان هر جلسه ارزیابی دو ساعت است. اگر جلسه با تأخیر آغاز شود بهنحویکه تا پایان دو ساعت زمان ارزیابی برخی از آیتمها ارزیابی نشده باشند، این موارد در برنامه آتی کودک تکرار خواهند شد و در جلسه بعدی ارزیابی میشوند. اگر عدم حضور بهموقع در جلسات بعد از دو بار تذکر مدیر داخلی و ارزیاب باز هم تداوم داشته باشد، برنامه درمان متوقف و پرونده بایگانی میشود. بعد از یک ساعت و نیم تأخیر خانواده و یا مربی جلسه ارزیابی لغو خواهد شد و خانواده باید کل هزینه جلسه لغو شده را بپردازند و نسبت به گرفتن وقت ارزیابی در روزی دیگر اقدام کنند.
برنامه آموزش انفرادی (IEP):
باتوجهبه اینکه برنامه ABA برنامهای است شخصیسازی شده و هر کودک برنامه منحصر به فرد خود را دریافت میکند، نیاز است در شروع خدمات و پس از آن هر ۶ ماه یکبار، مهارتهای رشدی کودک بررسی شود. بنابراین اولین ارزیابی هر کودک بهصورت حضوری و پس از آن هر ۶ ماه یکبار (به طور مثال اگر فرزند شما فروردین به صورت حضوری بسته IEP تکمیل شد، نوبت بعدی IEP آبان ماه خواهد بود و به صورت حضوری برگزار خواهد شد). مجددا ارزیابی بهصورت حضوری انجام خواهد شد و بسته IEP که در آن تمامی مهارتهای رشدی بررسی میشود تکمیل خواهد شد. این بسته شامل ارزیابی رشدی انجام آزمونهای روانشناختی، جلسه با کاردرمانگر و گفتاردرمانگر است. لازم به ذکر است که جلسه کاردرمانگر و گفتاردرمانگر بهصورت مجازی برگزار میگردد.
در جلسات ارزیابی و IEP خدمات زیر توسط مرکز ارائه میگردد:
- تکمیل پرسشنامه بهمنظور سنجش شدت اتیسم، رفتارهای اضافه و تواناییهای فردی
- مشاهده کودک در حین انجام تمامی آیتمهای برنامه
- بررسی شیوۀ کار مربی (مشوق دهی، مدیریت رفتار کودک، اجرای آیتم، سطح هیجان و سایر موارد) و ارائه بازخورد لازم به مربی
- تکمیل IEP و بررسی مهارتهای رشدی کودک
- مشاوره با والدین و ارائه بازخورد و راهکارهای لازم برای پیشبرد درمان.
- بررسی میزان پیشرفت کودک طی مدت انجام خدمات
- ارائه برنامه آموزشی دربرگیرنده تمامی حیطههای رشدی بهصورت شخصیسازی شده باتوجه به سطح مناسب هر کودک
- آموزش شیوۀ اجرای برنامه به مربی و در صورت سوال پاسخگویی به مربی در روزهای پنجشنبه، توسط متخصصان رشدی مرکز
توجه ارزیابیهای کودک به درخواست خانواده میتواند حضوری یا آنلاین از طریق نرمافزار اسکایپ انجام شود که این موضوع در زمان دریافت نوبت توسط خانواده به مسئول کلینیک اعلام میشود. در نظر داشته باشید امکان ارزیابی آنلاین در نوبتهایی که ارزیابی به همراه IEP انجام میشود (هر شش ماه یکبار) وجود ندارد.
لغو جلسات ارزیابی
ازآنجاییکه از حداقل یک ماه قبل از جلسه ارزیابی خانواده و مربی نسبت به زمان ارزیابی آگاه هستند، در تنظیم برنامههای خود برای حضور در جلسه باید اهتمام لازم را داشته باشند. هر یک از وقتهایی که در اختیار خانوادهها قرار میگیرد زمانی است که میتواند صرف کمک به یک کودک مبتلا به اتیسم شود. باتوجهبه تعدد کودکان مبتلا به اتیسمی که نیاز مبرمی به پیگیری دقیق و منظم برنامه درمانی خود دارند و محدودیت وقتهایی که میتواند در اختیار آنها قرار گیرد، از خانوادههای محترم تقاضا داریم که نسبت بهوقت جلسه ارزیابی فرزند خود متعهد باشند.
چنانچه وقوع حوادث طبیعی یا بیماری جسمی شدید کودک و یا مربی مانع اجرای برنامه در جلسه ارزیابی شود، لغو جلسه توسط خانواده پیامدی نخواهد داشت و مرکز مساعدت لازم برای تنظیم قرار جلسه ارزیابی جایگزین در نزدیکترین زمان ممکن را انجام خواهد داد. فقط موارد پیشگفته مصداق دلایل موجه برای لغو جلسه هستند.
اگر خانواده و مربی به هر دلیل (موجه یا غیرموجه) سه بار جلسه ارزیابی را لغو نمایند برنامه درمان متوقف و پرونده بایگانی میشود.
عدم حضور در جلسه ارزیابی بدون اطلاع قبلی منجر به توقف برنامه درمان و بایگانی شدن پرونده کودک میشود.
اگر لغو غیرموجه جلسه در بازه زمانی کمتر از یک هفته مانده به جلسه ارزیابی انجام شود، والدین باید کل هزینه جلسه لغو شده را بپردازند، باتوجهبه جدول برنامه زمانبندی مرکز وقت ارزیابی داده خواهد شد.
اگر لغو غیرموجه قبل از هفت روز مانده به جلسه انجام شود، باتوجهبه جدول برنامه زمانبندی مرکز وقت ارزیابی داده خواهد شد.
در چه صورتی کودک ترخیص میشود؟ هر یک از موارد زیر میتواند منجر به ترخیص کودک از دریافت خدمات توانبخشی مرکز شود:
- ترخیص و ارجاع کودک به مهدکودک و یا مدرسه عادی
- ترخیص و ارجاع کودک به سیستم آموزشوپرورش استثنایی (مدارس مرزی، مدارس اتیسم و …)
- ترخیص و ارجاع کودک به خدمات آموزشی توانبخشی سرپایی (کاردرمانی، گفتاردرمانی، PRT)
- ترخیص و ارجاع کودک به مراکز مستقر در سازمان بهزیستی (مراکز زیر ۱۴ سال و سایر مراکز نگهداری – توانبخشی)
تبصره: درصورتیکه در دو گزارش پیشرفت ۴ماهه (حداقل سه برنامه آموزشی) متوالی موانعی در جهت پیشرفت وجود داشته باشد اما به هر دلیلی موانع رفع نشده باشند، تیم توانبخشی اقدام به ترخیص و ارجاع کودک به خدماتی خواهد کرد که باتوجهبه شرایط و محدودیتهای موجود کودک و خانواده بیشترین بهره را از آموزش و توانبخشی ببرند. انتظارات والدین و تداوم خدمات والدین موظف هستند پس از گذشت ۴ ماه از شروع خدمات (حداقل سه برنامه آموزشی) و تکمیل فرم گزارش پیشرفت کودک رضایت خود را از ادامه روند دریافت خدمات اعلام دارد. بدیهی است تداوم روند آموزش و توانبخشی با نظارت مرکز منوط به ارائهی فرم تکمیل شده به ارزیاب مقیم است.
والدین گرامی لازم است این فرم را دریافت نمایید و بعد از پرینت و تکمیل، در اولین حضور در مرکز آن را به مسئول اجرایی تحویل دهید (دریافت فرم).