بایگانی‌های تجربه خانواده ها از مرکز تهران اتیسم - Page 3 of 3 - (CTAD)

سفری از تاریکی به روشنایی

تجربه مادر نویان از مرکز تهران اتیسم

تو آخرین روزهای تابستان فرزند دوم من نویان به دنیا آمد! دوران حاملگی طبیعی داشتم و بچه هم سالم به دنیا آمد و خواهرش حسابی خوشحال بود. روزها از پی هم میگذشت و به نظر میرسید که نویان از لحاظ رشدی از هر نظر از خواهرش جلوتر هستش، نشستن، چهار دست پا و راه رفتن، کلام همه چیز عالی و حتی جلوتر از همسن هاش بود. یادمه چون خواهرش خجالتی بود به نظر میومد که نویان کاملا برعکس باشه چون خیلی تمایل داشت با غریبه‌ها ارتباط برقرار کنه و به نظر خیلی اجتماعی میومد. ما چون تو کشور آمریکا زندگی میکردیم خیلی راجب به اتیسم شنیده بودیم ولی متاسفانه اطلاعاتمون خیلی کم بود، مثلا فکر میکردیم که اینجور بچه ها با این اختلال به دنیا میان و از همون نوزادی تو چشم نگاه نمیکنن، در صورتیکه کاملا اشتباه میکردیم. تو این دوران چون کاملا همه چیز نویان نرمال بود و تو چشممون نگاه میکرد خیالمون راحت بود که اتیسم نیست.

نویان یواش یواش یک سالگی رو رد کرد و شروع کرده بود جمله دو کلمه‌ای گفتن. راه رفتن رو هم شروع کرده بود هرچند همیشه میدوید به جای راه رفتن. چند ماه گذشت، یکدفعه به خودم امدم و دیدم بچه‌ای که علاقه به تلویزیون نداشت مدام با گریه از ما تلویزیون و موبایل میخواد. هر چی صداش میکنم جواب نمیده، اصلا به من نگاه نمیکنه، جمله که هیچی حتی کلمه‌هایی رو هم که بلد بود دیگه نمیگفت. کارش شده بود دویدن، لیس زدن اکثر جاها، تلویزیون دیدن، حتی با اینکه من مادر فوق العاده سخت گیری بودم برای تلویزیون، اصلا از پس این بچه بر نمیومدم. الان دیگه ۱۸ ماهش بود ولی به نظر میومد از یک سالگیش عقب تَر هستش.

از هر کی مشورت میخواستم، میگفتن به خاطر اینکه پسرها خیلی شیطونن و بعضی‌ها حتی تا ۵ سالگی حرف نزدن. ولی خودم حس میکردم یه چیزی غلطه، تا اینکه یه جورایی شک کردم به اتیسم. و کلی تحقیق کردم فهمیدم ایران بهترین گزینه برای درمان پسرم هستش. تصمیم خیلی سختی بود ولی به خاطر پسرم برگشتیم ایران. هنوز مطمن نبودم که کدوم دکتر برم خیلی گزینه‌های مختلفی بود! اول از همه از یک روانشناس شروع کردم که گفت پسر شما اتیسم نیست و تاخیر کلامی داره، اما من راضی نبودم، بعد پیش یک روانپزشک رفتم که ایشون تشخیص اتیسم دادن و قرار بود که بعدش برم پیششون دوباره تا روند درمان رو به من بگن.

تا اینکه دکتری رو پیدا کردم که میگفتن اتیسم زیر سه سال درمانپذیر هستش! در اولین فرصت ازشون نوبت گرفتم، روزی که رفتیم برای ارزیابی خانواده ای رو دیدم که دارن شیرینی پخش میکنن و از خوشحالی گریه میکنن. پرسیدم چی شده، گفتن بچشون توی ۲۱ ماهگی تشخیص اتیسم گرفته، الان که بعد از سه ماه برگشتن به روشی که آقای دکتر گفتن علایم بچه کاملا از بین رفته.
خوب برای من یک معجزه بود که داشتم با چشم های خودم میدیدم، نه تبلیغ بود نه دروغ یا بزرگ نمایی.

خلاصه اینکه نوبت ما شد. و متاسفانه آقای دکتر هم تشخیص اتیسم دادن! بماند اینکه آدم ارزوی مرگ میکنه وقتی همچین چیزی میشنوه ولی چون اون خانواده رو دیده بودم یه امید خیلی بزرگ تو دلم بود. آقای دکتر به ما توضیح دادن که روششون تو سه ماه اول به اینصورت هستش که پدر یا مادر یا هر کسی دیگه‌ای وقت دارن باید کل زمان بیداری بچه رو با بازی های تعاملی پر کنن. ثانیه هم برای این بچه ها مهمه. و به ما روش بازی ساعت و تصویری و نحوه تعامل با این بچه ها رو آموزش دادن.
آقای دکتر به ما توضیح دادند که از زمان بیداری تا خواب بچه براش باید برنامه ریزی داشته باشید و کلیه فعالیت‌هایی که قرار براش انجام بدین رو در قالب تصویر بهش نشون بدین و انجام بدین! مثلا وقتی میخواد صبحانه بخوره اول عکس از میز صبحانه نشونش بدین و بعد بگین که بریم صبحانه بخوریم. وقتی هم که میخوایم وارد فاز بازی بشیم باید از قبل پیش بینی ۱۲ تا بازی برای یک ساعت داشته باشیم و هر ۵ دقیقه بازی ها رو عوض کنیم، به ترتیب عکس بازی‌ها رو نشون بدیم و پیش بریم. اینجوری تمام وقت بچه پر میشه و چون هر ۵ دقیقه بازی ها عوض میشه بچه وارد فاز تکرار و کلیشه نمیشه و هم اینکه خسته نمیشه از انجام بازی و هم اینکه برنامه ریزی و پیش بینی رو داره یاد میگیره و اینکه تلویزیون و موبایل تعطیل.

ما از لحظه‌ای که پامون رو گذاشتیم خونه! موبایل و تلویزیون رو قطع کردیم و شروع کردیم به اجرا کردن دستورات آقای دکتر. شاید باور نکنید بعد از یک هفته من تغییراتی هرچند جزئی در پسرم میدیدم که همون مشوق راهم بود. مهمونی و بیرون رفتن رو به حداقل ممکن رسوندیم. خوب اولش ارتباط با بچه‌ای که نه نگاهت میکنه و نه تمرکز داره و نه جوابت رو میده خیلی سخت و مایوس کننده است. اما من تو ماه اول اصلا انتظار جواب و یادگیری نداشتم. فقط سعی میکردم هر جور شده از دنیای خودش بکشمش بیرون و خودم رو وارد دنیاش کنم. مثلا نویان اون اوایل درمان وقتی کتاب دستش میگرفت اصلا به صفحات و عکسها نگاه نمیکرد، فقط تند تند ورق میزد، ولی من تو همون یک ثانیه انگشتم رو میذاشتم روی عکسها و با شوق و ذوق اسماشون رو میگفتم، بعد یک ماه یواش یواش آرومتر ورق میزد و به عکسها نگاه میکرد تا اینکه بالاخره اسم شکلهای تو کتاب رو تکرار کرد، این برای من موفقیت بزرگی بود. بعد از مدتی از بازیهای خیلی ساده مثل روی پتو کشیدن، بأدباک باد کردن…. رسیدم به بازی‌های سخت تَر مثل پازل، لگو…

بعد از گذشت دوماه آنقدر تغییرات آشکار بود که اطرافیان با اینکه چیزی نمیدونستن متوجه میشدن. یواش یواش نویان کلماتی رو نمیگفت شروع کرد به گفتن و در پایان سه ماه دایره لغاتش از ۵ کلمه به ۸۰ کلمه رسیده بود و بعد جمله سازی ها شروع شد. فوق العاده کار سختی بود، من حتی به مرز افسردگی رسیدم، خیلی وقتها همکاری نمیکرد، اما وقتی اینهمه تغییر رو میدیم عزمم رو دوباره جزم میکردم.

روز ارزیابی مجدد دوباره رسید! و ما باید میرفتیم ببینیم که نویان در چه حدی هست الان. نویان تماس چشمیی عالی شده بود پاسخ به صدا کردن کاملا نرمال شده و همینطور دستورپذیریش. و به تشخیص آقای دکتر بدون اینکه من هیچگونه کلاسی برده باشم پسرم رو کاملا از طیف اتیسم خارج شده بود. اون روز یکی از بهترین روزهای زندگی من بود و آقای دکتر فرشته‌ای از جانب خدا برای بهبودی پسرم بودن.

تجربه مادر مانی از مرکز تهران اتیسم

با سلام
مانی تقریبا تا یکسالگی مشکلی نداشت بجز اینکه از نظر ما بچه اخمو و کم خنده‌ای بود تا حدی که اصلا موفق به خنداندن او نمیشدیم مثلا در یکسال اول، هرماه برای او ماهگرد میگرفتیم وبرنامه کیک و شمع داشتیم ولی تقریبا در هیچ یک از عکسها نشانه ای از لبخند نیست که این موضوع بعضی از اوقات حتی جشن ما را خراب میکرد و چیز دیگه ای که برای ما عجیب بود علاقه وافر مانی به تلویزیون، موسیقی، موبایل و بطور کلی وسایل دیجیتال بود و همیشه بدون پلک زدن محو تماشای تلویزیون و گوش دادن به موسیقی میشد.
در فاصله بین یکسالگی تا یکسال و پنج ماهگی تقریبا ارتباط ا‌و با ما قطع شد! مثلا در پارک بدون توجه به ما فقط میدوید یا در میهمانی‌ها فقط محو موسیقی بود و اصلا سر بلند نمیکرد، تا حدی که در یکی از جشنهای عروسی به نظر می امد که فقط به پاهای حاضرین نگاه میکند و محو موسیقی شده. تقریبا اشتیاق ما را برای در کنارش بودن از بین برده بود، یادم هست که در یک میهمانی چنان از بغل شخصی به شخص دیگر میرفت که گویی هیچ احساسی نسبت به پدر و مادر در مقایسه با غریبه ها ندارد بطور واضح نسبت به هیچ کس هیچ احساسی نداشت. تمام اینها برای ما عجیب و ناراحت کننده بود ولی چیزی که مارا عمیقا نگران میکرد عدم واکنش به اسم بود، بطوریکه اگر در یکقدمی ا‌‌و فریاد میزدیم و او را صدا میکردیم به اسمش هیچ واکنشی نشان نمیداد ولی اگر میگفتیم الو برای گرفتن گوشی سریعا به طرف ما هجوم میاورد!

با این نگرانی پس از تحقیقات در فضای مجازی و با راهنمایی متخصص اطفال به مرکز تهران اتیسم رسیدیم و در ارزیابی اولیه در هفده ماهگی تازه به کمبودهای ذیل پی بردیم:

مانی اصلا تماس چشمی نداشت (اگر داشت خیلی گذرا بود)
هیچ اشاره‌ای را تعقیب نمیکرد.
اصلا با انگشت اشاره به چیزی اشاره نمیکرد (فقط بطرف جسم مورد نظر دست دراز میکرد)
اصلا توجه اشتراکی نداشت (وقتی دکتر فرفره موزیکال را میگرداند حتی یکبار بصورت ایشان نگاه نکرد و فقط دنبال گرفتن فرفره بود)
اصلا واکنش به اسم نداشت.
بی قرار بود و سعی میکرد با کوبیدن به درب از اتاق ارزیابی خارج شود.
با اسباب بازی درست بازی نمیکرد (ماشین را برمیگرداند و چرخ ماشین را میچرخاند)
حتی دستورات ساده در حد گرفتن یک لیوان آب را اجرا نمیکرد.
براحتی در آغوش کادر مرکز از اتاق خارج شد و اصلا غریبی نکرد.

نظر و تشخیص آقای دکتر در ارزیابی اولیه یکی از دو حالت اوتیسم یا کودک دیجیتالی بود که به هر صورت راه درمان از نظر ایشان یکسان بود و تازه از اینجا کار و استرس آغاز شد. برای ما دیگر هیچ کاری بر درمان مانی مقدم نبود، همان شب اول کتاب اوتیسم در هفت آینه را خواندیم و سی دی آموزشی را دیدیم؛ نکته مهمی که در کتاب اوتیسم در هفت آینه تعقیب میکردیم این بود که آیا اوتیسم درمان دارد یا خیر چون تمام مطالعات ما (البته از طریق فضای مجازی ) حاکی از این بود که اوتیسم درمان ندارد، ولی خواندن کتاب برای ما نوری در ته تونل روشن کرد و ما را به تلاش وا داشت. ولی حالا موضوع این بود که چگونه؟ یادم هست که در روزهای اول به اشتباه سعی میکردیم که بزور سر مانی را به سمت خودمان برگردانیم که به ما نگاه کند ولی حقیقتا با همین روش‌های اشتباه هم از روز اول تشخیص حتی برای لحظه ای مانی را به حال خود رها نکردیم . تا اینکه کلاسهای اقای دکتر صادقی شروع شد و حقیقتا این کلاسها عالی بود چون روش درست رفتار کردن را به ما آموخت.

برای اینکه نکته ای را از دست ندهیم دو نفری در کلاس شرکت میکردیم ولی برای همین زمان کوتاه کلاس هم از خانواده کمک میگرفتیم که مانی لحظه ای بدون تعامل نماند چرا که یک جمله دکتر در گوش ما مدام زنگ میزد که در مقدمه کتاب اوتیسم در هفت اینه نوشته بودند: هر چه زودتر بهتر و هر چه بیشتر بهتر

با استفاده از کلاسهای دکتر صادقی اقدامات ذیل انجام شد:

قطع کامل تلویزیون و بطورکلی ابزار دیجیتال
تعامل کامل و تمام وقت در ساعات بیداری مانی (بازی، بازی، بازی)
پنج الی شش ساعت بازی ساعت
تمام درب و دیوار خانه دستورالعملهای کلاس و انواع بازی‌ها را چسبانده بودیم که هم خودمان فراموش نکنیم و هم نزدیکان که برای کمک و بازی می آمدند طبق دستورات عمل کنند.
در خانه اگر کسی حرف میزد باید با نگاه کردن به مانی اینکار را انجام میداد تا هیچ نگاهی از طرف مانی بی‌جواب نماند.
تمام خواسته های مانی که توام با گریه و قشقرق بود باید بی پاسخ میماند.
مانی اصلا حق خروج از خانه را نداشت و فقط در خانه که محرک محیطی نبود باید بازی و تعامل میکرد (که منظور ما از تعامل غالبا حضور داشتن در بازی بود)

اقدامات کلاس دکتر صادقی دو ماه طول کشید، حقیقتا بازی ‌ وتعامل با کودکی که اصلا توجه و نگاه و فرمان پذیری نداشت کار کشنده ای بود (واقعاکشنده) ولی با کمک اطرافیان و تلاش بی حد قابل انجام بود (البته با تعطیل کردن کار و کم کردن ده کیلو وزن در عرض دو ماه) ولی امیدمان به این بود که بیماری داریم که هنوز دکتر جوابمان نکرده، به هر حال تلاش های بی حد نتایج ذیل را در پی داشت (البته طی دو ماه و بطور تدریجی):

مانی اشاره ما را تعقییب میکرد.
کلام از دو کلمه به پنجاه کلمه رسیده بود.
تماس چشمی به حد قابل قبول رسیده بود.

مهمترین موضوع برای ما بعد از دوره دوماهه این بود که میشد توجه مانی را جلب کرد ولی باز هم واکنش به اسم نداشت منتها فرق مانی با قبل این بود که انگار از ته غار بیرون آمده بود ولی خوب اطلاعات و شناختی نداشت. در جلسه دوم ارزیابی مانی حدود ۲۰ ماه داشت، توجه و نگاه مانی برای آقای دکتر پوراعتماد جالب و قابل قبول بود ولی ای‌بی‌ای را لازم دیدند که حقیقتا ما هم مشتاق به شروع ای‌بی‌ای بودیم منتها مشکل اینجا بود که مرکز مربی ازاد نداشت، ما برای اینکه وقت را از دست ندهیم کتاب ای‌بی‌ای (تالیف اقای دکتر پوراعتماد) را شروع کردیم که بتوانیم تا آماده شدن مربی خودمان اقدام کنیم ولی حقیقتا با خواندن یک کتاب امکان پذیر نبود، ولی دو جمله از این کتاب برای ما امید بخش بود اول اینکه در ای‌بی‌ای این اصل وجود داشت که همیشه فردای کودک از امروزش بهتر است‌ و دیگر اینکه حفظ شان کودک برای مربی الزامی است. بهرحال تعامل و بازی بی‌وقفه (بدون از دست دادن حتی پنج دقیقه) برای مانی ادامه داشت تا اینکه ای‌بی‌ای در بیست ماهگی مانی شروع شد.

حقیقتا برخورد مسئول پرونده مانی برای ما جالب بود چرا که پر از امید و انگیزه بودند و از روز اول ما را نسبت به ای‌بی‌ای خوشبین کردند، حقیقتش اولین سلام علیک گرمی که با مانی داشتند به ما خیلی روحیه داد و دیگر اینکه مربی بسیار خوبی که مرکز در نظر گرفته بود برای ما واقعا الهام بخش بود (حضور بموقع، کاملا در چهارچوب، بسیار با محبت و پایبند به برنامه) همه چیز بخوبی جلو میرفت و ما سعی میکردیم باز هم مانی را در بازی و تعامل نگه داریم، حقیقتا سه ساعت ای‌بی‌ای روزانه زنگ تفریح ما بود که کمی استراحت کنیم ولی باز هم با تماشای فیلم بطور آنلاین سعی در تعقیب برنامه ها داشتیم (مثلا اگر در برنامه تمرین اشاره با چشم بود ما در طول روز و در زندگی روزمره با مانی تمرین میکردیم) بعد از یکی دو ماه ما شروع به رفتن و خرید کردن با مانی کردیم البته به هر مرکز خریدی که میرفتیم یک نفر از ما خرید میکرد و نفر دوم فقط مشغول یاد دادن به مانی بود، راستش ما منتظر نمی ماندیم که مثلا مانی برای یاد گرفتن کفش و لباس متکی به کارت دیدآموز باشد، کل مرکز خرید، مغازه‌ها و اجناس رو بهش یاد میدادیم (بی وقفه)

یادمه که در یکی از جلساتی که مرکز در دانشگاه شهید بهشتی برگزار کرده بود آقای دکتر پوراعتماد میگفت برنامه کودک باید فشرده، خانواده محور و مبتنی بر آموزش باشد و ما واقعا بدون وقفه (بدون لحظه ای وقفه) این کار را انجام میدادیم (چه تعامل چه بازی تصویری) ولی بعضی کارها از ما ساخته نبود مثلا مانی تمام اعضای بدن را یاد گرفته بود و حتی قوزک پا را نشان میداد و‌لی بابا و مامان نمیگفت که خیلی از اینها در نتیجه برنامه های ای‌بی‌ای حاصل شد، به هر حال بعد از یک دوره شش ماهه ای‌بی‌ای نتایج ذیل حاصل شد: