سلام و عرض ادب خدمت تمام اعضای مرکز تهران اتیسم و آوا و خانواده های محترم کودکان متفاوت
با تشکر و قدردانی از مرکز تهران اتیسم که با یاری که به ما دادند سبب شدند کودک معصوم و بی گناهمان را از آینده نامعلوم و ترسناک نجات دهیم. البته بعضی لطف ها آنقدر بزرگ و غیر قابل جبران هستند که فقط می شود از اعماق وجود از خدای مهربان خواست جبران محبت عزیزان تهران اتیسم کند.
ضمن تشکر از مرکز تهران اتیسم می خواستم تجربیات و شرایط پسرم را برای خانواده ها توضیح بدهم، شاید سبب دلگرمی خانواده ها باشه برای طی نمودن این مسیر دشوار و پراسترس.
پیمان هفت ماهش بود که متوجه شدم این بچه یه تفاوتهایی با برادر دوقلوش و نوزادان دیگه داره ولی نمیدونستم چه تفاوتی. با چند تا متخصص کودک صحبت کردم ولی همشون معتقد بودند این بچه هیچ مشکلی نداره البته این رو بگم که پیمان از نظر فعالیت های حرکتی جلوتر از همسنهای خودش بود طوری که در پایان نه ماهگی به طور کامل راه میرفت تا اینکه در یکسالگی در مطب یک متخصص کودکان علائم اتیسم را روی دیوار زده بودند و بعد از خواندن علائم متوجه شدم اکثر علائم را پسرم داره. با پزشک متخصص کودکان مطرح کردم و ایشون مرکز تهران اتیسم رو بهمون معرفی کردند وقتی به همسرم گفتم بچه رو ببریم برای ویزیت اتیسم قبول نمیکرد و معتقد بود مشکل خاصی نیست و خیلی بچه ها مثل پیمان هستند ولی خداروشکر همسرم همراه بود و قبول کرد علیرغم میلش پیش دکتر بریم و برای ویزیت اومدیم پسرم تشخیص اتیسم گرفت و شروع حال بد من و پدرش گریه های وقت و بی وقت من و کنکاش گذشته و امروز برای پیداکردن دلیل این موضوع، تو اینترنت سرچ می کردم و مطالبی که پیدا می کردم این ذهنیت رو برام ایجاد کرده بود که دور از جون اگر بچه م سرطان داشته باشه احتمال شفاش وجود داره اما اتیسم نه، امیدم رو از دست دادم و فقط ناراحتی و غصه بابت آینده پسرم ولی اشتباه کردم این موضوع باعث شد افسرده بشم و اون طور که باید نتونم پرانرژی و شاد باشم اینجور بچه ها و همه بچه ها به یه خانواده شاد و مهیج نیاز دارن اما من موقعی که با بچه ارتباط میگرفتم شاید ادای خنده رو درمیآوردم ولی غصه عالم رو دلم بود و این موضوع ادامه داشت تا زمانی که یکی از مسئولین مرکز با من صحبت کردند و به قول معروف دلداریم دادند آگاهم کردند و گفتند که احتمال اینکه این تشخیص از رو بچه م برداشته بشه وجود داره و باعث شدند یادم بیفته همه چی دست خداست و نباید ناامید بشم و همچنین صدای یکی از مادران که کودک اتیسم داشت و ترخیص شده بود شنیدم که گفت نقطه قوت بچه من که ارتباط نمی گرفت الان روابط اجتماعی بالاش هست و نور امید تو دلم روشن شد و الان من هم خدمت همه خانواده هایی که دلنوشته من رو می خونن می گم پسر من که فقط با من ارتباط می گرفت و از همه گریزون بود امروز به خونگرمی و روابط اجتماعی بالاش معروف هست و این موضوع رو اول مدیون لطف مهربانی خدا و بعد هم لطف و محبت اعضای مرکز تهران اتیسم می دونم.
اون زمان پسرم واکنش به اسمش نداشت شاید ده دفعه صداش می کردیم تا یک بار به اسمش برگرده به غیر از من با هیچ کس ارتباط نمی گرفت حتی پدرش، اوایل ما فکر میکردیم بچه ای هست که دوست نداره ناز و نوازش بشه و درآغوش کشیده بشه اما بعد از تشخیص دکتر پوراعتماد و راهنماییهای همکاران متوجه شدیم وقتی بچه ها از ما دوری میکنن نباید اونها رو به حال خودشون بذاریم و سعی کنیم باهاشون ارتباط بگیریم چون میخواستیم اذیت نشه و فکر می کردیم شخصیتش این جوریه که از جمع دوری می کنه مخصوصا اینکه اطرافیان هم میگفتن بچه ما هم خجالتی بود ارتباط نمی گرفت به مرور درست می شه و شاید این بزرگترین اشتباه ما بود که در مقابل کناره گیری بچه تلاش نکردیم که بهش نزدیک شیم و شاید بهترین کاری که انجام دادیم این بود که نسبت به نظر اطرافیان غیرمتخصص بی تفاوت بودیم و خیلی زود به پزشک متخصص مراجعه کردیم.
زمانی که دوره آموزش ارتباط با کودک رو طی می کردم به خاطر حال روحی خیلی بدم و مشغله زیادم (من دوقلو دارم و دست تنها بودم تا ساعت ده شب که پدر بچه ها از محل کارش می اومد همه کارهای خونه و رسیدگی به بچه ها با خودم بود مخصوصا اینکه دوقلوهای من هیچ کدوم شیر خشک نخوردن، بد غذا هم بودند و تغذیه با شیر مادر برای دو تا بچه باعث شده بود من خیلی ناتوانتر بشم) نتونستم خیلی تایم بچه رو پر کنم مخصوصا اینکه پسرم کاملا مقاومت داشت و خیلی سخت و ناامیدکننده بود بازی باهاش تا اینکه کلاس های ای بی ای پسرم شروع شد تا سه ماه اوضاع خیلی بد بود پسرم فقط گریه میکرد و اصلا همکاری نمیکرد اما به مرور بهتر شد البته مربی خوب هم خیلی تاثیر داشت تا اینکه خداروشکر پسرم اکثر مشکلاتش حل شد و الان بیشتر شبیه یه پسربچه شیطون و پرجنب و جوش هست و البته پرحرف تا یک کودک غیرعادی.
کاری که من برای پسرم انجام دادم هر کاری که در طی روز انجام می دادم که کارهای روزمره مادران هست هر دو پسرم رو شریک می کردم من تایم این رو نداشتم تمام تایم بیداری فرزندم باهاش بازی کنم به خاطر همین تو کارهای روزمرهام شریکش می کردم سه تایی باهم ظرف می شستیم جارو می کشیدیم دستمال می کشیدیم موقع لباس پهن کردن و شستن با هم انجام می دادیم و شعر می خوندم براشون با کف بازی می کردیم و کارهای روزمره رو شکل بازی می کردیم. درسته همین موضوع انجام یک کار کوتاه رو خیلی زمانبر می کرد و تایم بیشتری ازم می گرفت اما انجام می دادم نگران این نبودم که وسیله های خونه خراب می شه یا به جای اینکه تمیز کنن کثیف تر می شه فقط بهشون اجازه می دادم همراهم باشن و با هم در ارتباط باشیم (البته الان یه حسنی دارن که مطمئنم در آینده به شدت کمک دست همسرانشون می شن و با سه سال سن همه کار بلدن) و حدودا روزی دو ساعت من و حدودا یک تا نیم ساعت هم پدرشون باهاشون بازی می کرد قایم موشک، دالی بازی، دنبال بازی و کشتی گرفتن و قل خوردن و … خلاصه شاید شکل بازی و ارتباطم با بچه هام شبیه پدر و مادرهای دیگه نبود ولی تمام تلاشم رو کردم برای ارتباط با پسرانم.
یک نکته رو بگم اینکه گفتم با پسرام کارهای خونه انجام میدادم یا با هم بازی کردیم به این راحتی نبود چون پسرم سه تا چهار ماه به شدت و ناامید کننده از بازی و ارتباط گریزون بود به مرور و به سختی وارد ارتباط میشد خیلی اوقات از اینکه بتونم باهاش ارتباط بگیرم ناامید میشدم و احساس عذاب وجدان که همیشه همراهم بود روزها رو برام سخت تر کرده بود تقریبا بعد حدودا یک سال تا حدودی پسرم اشتیاق نشون داد برای بازی و حتی بعضی اوقات خودش درخواست بازی میکرد و فقط خانوادهای که فرزند اوتیستیک دارد میداند تلاش برای بازی و ارتباط گرفتن با بچهای که هیچ اشتیاقی به ارتباط ندارد و گریزون هست چقدر سخت و دشوار و ناامید کننده هست.
به عنوان آخرین تجربه و مهمترین نکته باید خدمتتون بگم تحت هیچ شرایطی نباید ناامید شد اگر کودک ما مورد لطف خدای مهربان نبود اصلا به این مرکز مراجعه نمیکردیم این راه دشوار و سخت رو همه خانوادههایی که دارای کودک اتیسم هستند گذراندند و میگذرانند فقط غصه بیش از حد و ناامیدی سبب میشه انرژی و شادابی لازم برای نجات فرزندمان نداشته باشیم و در نهایت مجبور به خوردن قرصها و داروهای افسردگی میشیم مشکلی که خودم باهاش روبه رو شدم و شاید برای همیشه دامنگیرم باشه.
موفق باشید نگاه خدای مهربان در این راه دشوار همراهتان.
قدردان و دعاگوی تیم تهران اتیسم و آوا با لحظه لحظه قد کشیدن پسرم خواهم بود.
پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.