خبرها و تازه‌ها

فایل صوتی که در ادامه می‌شنوید تجربه یکی از مادران دارای کودک اتیسم از روند آموزش و توانبخشی کودک خود است. مطالبی که در این فایل در مورد آن صحبت شده است احتمالا سوال و دغدغه بسیاری از والدین کودکان دارای اتیسم باشد.

• زمان تشخیص و اهمیت شروع زودهنگام آموزش و درمان
• مربی خصوصی بگیریم یا نه؟
• اهمیت برنامه خانواده محور
• اهمیت بازی والدین با کودک
• اهمیت مهارت‌های خودیاری

از جمله عناوینی است که در این فایل در مورد آن خواهید شنید.

پ.ن: این فایل با اجازه والدین و با توجه به قوانین رازداری و با هدف به اشتراک گذاری تجربیات خانواده‌ها منتشر شده است.

با سلام

پسرم شمع ۳ سالگیشو رو امسال فوت کرد و با توجه به محدودیت¬های کرونا صرفا خانواده درجه یکمون در تولدش حضور داشتند؛ ولی اون ذوق و شوق در پسرم نمی دیدم. توجهش همچنان کم بود ولی ما گفتیم بچه هستش درست میشه ولی بعد از تولدش نگرانی ما جدی تر شد. پسرم اصلا توجه نداشت، بسیار کم نگاه می کرد یا تقریبا نگاه چشمی نداشت، به محیط بسیار بی تفاوت بود، حتی موقعی که من و همسرم از سرکار می امدیم منزل کلا نگاه نمیکرد و به اصطلاح تحویل نمیگرفت، حتی با خرید خوراکی هم ترغیب نمی شد. برای کلامش هم بسیار محدود چند کلمه می گفت و ما هم شنیده بودیم که خیلی از بچه ها تا ۵ سالگی هم حرف نمیزنن و جای نگرانی نداره و بیشتر برای خواسته هاش مارو می کشید به سمتی که چیزی رو می خواست.

در اینترنت سرچ کردیم علام شبیه اتیسم یا شبه اتیسم بود؛ البته خیلی از علامت هارو نداشت پسرم ولی کلا مطالب بسیار نا امید کننده ای بود و مثل آوار روی سر آدم خراب می شد. از طریق یکی از دوستان با مرکز اتیسم تهران آشنا شدیم به مدیریت جناب دکتر پور اعتماد و وقت ارزیابی گرفتیم. در روز مشخص شده با استرس فراوان وارد مرکز شدیم و پرسشنامه ای رو تکمیل کردیم و جناب دکتر صادقی برای ارزیابی اولیه پسرمون امدند. همون رفتارهای کودک که اشاره شد ادامه داشت، بدون هیچ گونه توجهی. حتی رفتارهایی هم دیدم که تا حالا ازش ندیده بودیم و نهایت به ویزیت جناب دکتر پوراعتماد رسیدیم که ایشون تشخیص اولیه اتیسم رو گذاشتند. کلاً والدین درک می کنند که شاید بدترین خبری باشه که تو زندگی ادم شنیده میشه. من و همسرم بسیار اشفته شدیم، بخصوص با مطالبی که در اینترنت خوانده بودیم که تاکید بر این که هیچ درمانی وجود ندارد. واقعا سخت ترین لحظه زندگی من و همسرم بود ما ابتدا نمیخواستیم قبول کنیم ولی رفتارهای کودک گواهی بود بر همه چیز.

تنها کورسوی امید ما این بود که دکتر فرمودند با مداخله خانواده امکان از بین رفتن علایم حتی بطور کامل وجود دارد. کودک ما بسیار تا سه سالگی درگیر مباحث دیجیتال و موبایل و تلویزیون و… بود. ساعتها غرق تماشا و ما هم به علت ناآگاهی تصور نمیکردیم که چه آسیبی به کودک وارد می شود و حتی خوشحال بودیم از گفتن کلمات انگلیسی فرزندمان. کرونا نیز مزید بر علت شد و یکسال ارتباط با اطرافیان و محیط بیرون به حداقل رسیده بود. دوره آنلاین اولیه رو شروع کردیم بسیار کار سخت و طاقت فرسایی است، بازی و کار با کودکی که اصلا توجه ندارد و همکاری نمیکنه و تقریبا ادم عصبی میشه و بهم میریزه و بسیار شرایط ناامید کننده ای هستش چون ناخود اگاه به قیاس با کودکان دیگر میپردازه و مدام هر بچه ای رو که میدیدم با پسرمون مقایسه میکردیم که کدام خصوصیات رو نداره ولی فقط و فقط باید با امید ادامه داد.

چاره ای جز ادامه دادن نیست. با وجود تمام سختی ها ما توکل به خدا کردیم و از رهنمودهای جناب دکتر صادقی استفاده کردیم و مرکز واقعا مایه امید ما بود. سه ماه بسیار سخت رو گذروندیم ولی باید کودک بهتر می شد به هر سختی و قیمتی که شده. کم کم طی دو ماه با کمال تعجب نگاه های پسرمون بالا اومد اوایل به سختی ارتباط چشمی برقرار می کرد به هر بهانه ای بود در هر شرایطی سعی کردیم ارتباط بگیریم و از برنامه مرکز استفاده کردیم کلیه لوازم دیجیتال قطع شد حتی برای یک دقیقه. هرروز کودک بهتر می شد. کم کم جملات دو و سه کلمه می گفت برای درخواستش ابتدای کار نگاه می کرد، بعد از چند وقت کلام بکار می برد “بیا میخوام بده” و … . تقلید کردنش و دستور پذیریش عالی شده بود. بسیار برای ما مسرت بخش بود این تغییرات حتی جزیی رو می دیدم.
کم کم کودک به محیط هوشیار تر شد از خانواده هم کمک گرفتیم برای درمان و تعامل با کودک. تغییرات بسیار محسوس بود شاید باور نکردنی باشه ولی انگار کودک از در این سه ماه به دنیای واقعی برگشت. روز ارزیابی دوم رسید، موقعیتی بسیار پراسترس که کودک شاید دوباره رفتارهای قبلی رو تکرار کند ولی با کمال تعجب بسیار با محیط خوب ارتباط برقرار کرد، تقریبا به بیشتر درخواست ها عکس العمل نشان داد و اشارات و توجه قابل قبولی داشت و جناب دکتر پوراعتماد هم بسیار راضی بود از عملکرد کودک و دوره ای بی ای رو فرمودند برای بهتر شدن و ثبات رفتار کودک. آیا خبر و اتفاقی بهتراز این برای پدر و مادر میتونه باشه؟؟؟ امید و توکل به خداوند و آموزش خانواده محور و مداوم و راهنمایی توسط اساتید مجرب منتج به این نتیجه می گردد: “اتیسم درمان دارد”.