تجربه خانواده ها از مرکز تهران اتیسم

با سلام

پسرم شمع ۳ سالگیشو رو امسال فوت کرد و با توجه به محدودیت¬های کرونا صرفا خانواده درجه یکمون در تولدش حضور داشتند؛ ولی اون ذوق و شوق در پسرم نمی دیدم. توجهش همچنان کم بود ولی ما گفتیم بچه هستش درست میشه ولی بعد از تولدش نگرانی ما جدی تر شد. پسرم اصلا توجه نداشت، بسیار کم نگاه می کرد یا تقریبا نگاه چشمی نداشت، به محیط بسیار بی تفاوت بود، حتی موقعی که من و همسرم از سرکار می امدیم منزل کلا نگاه نمیکرد و به اصطلاح تحویل نمیگرفت، حتی با خرید خوراکی هم ترغیب نمی شد. برای کلامش هم بسیار محدود چند کلمه می گفت و ما هم شنیده بودیم که خیلی از بچه ها تا ۵ سالگی هم حرف نمیزنن و جای نگرانی نداره و بیشتر برای خواسته هاش مارو می کشید به سمتی که چیزی رو می خواست.

در اینترنت سرچ کردیم علام شبیه اتیسم یا شبه اتیسم بود؛ البته خیلی از علامت هارو نداشت پسرم ولی کلا مطالب بسیار نا امید کننده ای بود و مثل آوار روی سر آدم خراب می شد. از طریق یکی از دوستان با مرکز اتیسم تهران آشنا شدیم به مدیریت جناب دکتر پور اعتماد و وقت ارزیابی گرفتیم. در روز مشخص شده با استرس فراوان وارد مرکز شدیم و پرسشنامه ای رو تکمیل کردیم و جناب دکتر صادقی برای ارزیابی اولیه پسرمون امدند. همون رفتارهای کودک که اشاره شد ادامه داشت، بدون هیچ گونه توجهی. حتی رفتارهایی هم دیدم که تا حالا ازش ندیده بودیم و نهایت به ویزیت جناب دکتر پوراعتماد رسیدیم که ایشون تشخیص اولیه اتیسم رو گذاشتند. کلاً والدین درک می کنند که شاید بدترین خبری باشه که تو زندگی ادم شنیده میشه. من و همسرم بسیار اشفته شدیم، بخصوص با مطالبی که در اینترنت خوانده بودیم که تاکید بر این که هیچ درمانی وجود ندارد. واقعا سخت ترین لحظه زندگی من و همسرم بود ما ابتدا نمیخواستیم قبول کنیم ولی رفتارهای کودک گواهی بود بر همه چیز.

تنها کورسوی امید ما این بود که دکتر فرمودند با مداخله خانواده امکان از بین رفتن علایم حتی بطور کامل وجود دارد. کودک ما بسیار تا سه سالگی درگیر مباحث دیجیتال و موبایل و تلویزیون و… بود. ساعتها غرق تماشا و ما هم به علت ناآگاهی تصور نمیکردیم که چه آسیبی به کودک وارد می شود و حتی خوشحال بودیم از گفتن کلمات انگلیسی فرزندمان. کرونا نیز مزید بر علت شد و یکسال ارتباط با اطرافیان و محیط بیرون به حداقل رسیده بود. دوره آنلاین اولیه رو شروع کردیم بسیار کار سخت و طاقت فرسایی است، بازی و کار با کودکی که اصلا توجه ندارد و همکاری نمیکنه و تقریبا ادم عصبی میشه و بهم میریزه و بسیار شرایط ناامید کننده ای هستش چون ناخود اگاه به قیاس با کودکان دیگر میپردازه و مدام هر بچه ای رو که میدیدم با پسرمون مقایسه میکردیم که کدام خصوصیات رو نداره ولی فقط و فقط باید با امید ادامه داد.

چاره ای جز ادامه دادن نیست. با وجود تمام سختی ها ما توکل به خدا کردیم و از رهنمودهای جناب دکتر صادقی استفاده کردیم و مرکز واقعا مایه امید ما بود. سه ماه بسیار سخت رو گذروندیم ولی باید کودک بهتر می شد به هر سختی و قیمتی که شده. کم کم طی دو ماه با کمال تعجب نگاه های پسرمون بالا اومد اوایل به سختی ارتباط چشمی برقرار می کرد به هر بهانه ای بود در هر شرایطی سعی کردیم ارتباط بگیریم و از برنامه مرکز استفاده کردیم کلیه لوازم دیجیتال قطع شد حتی برای یک دقیقه. هرروز کودک بهتر می شد. کم کم جملات دو و سه کلمه می گفت برای درخواستش ابتدای کار نگاه می کرد، بعد از چند وقت کلام بکار می برد “بیا میخوام بده” و … . تقلید کردنش و دستور پذیریش عالی شده بود. بسیار برای ما مسرت بخش بود این تغییرات حتی جزیی رو می دیدم.
کم کم کودک به محیط هوشیار تر شد از خانواده هم کمک گرفتیم برای درمان و تعامل با کودک. تغییرات بسیار محسوس بود شاید باور نکردنی باشه ولی انگار کودک از در این سه ماه به دنیای واقعی برگشت. روز ارزیابی دوم رسید، موقعیتی بسیار پراسترس که کودک شاید دوباره رفتارهای قبلی رو تکرار کند ولی با کمال تعجب بسیار با محیط خوب ارتباط برقرار کرد، تقریبا به بیشتر درخواست ها عکس العمل نشان داد و اشارات و توجه قابل قبولی داشت و جناب دکتر پوراعتماد هم بسیار راضی بود از عملکرد کودک و دوره ای بی ای رو فرمودند برای بهتر شدن و ثبات رفتار کودک. آیا خبر و اتفاقی بهتراز این برای پدر و مادر میتونه باشه؟؟؟ امید و توکل به خداوند و آموزش خانواده محور و مداوم و راهنمایی توسط اساتید مجرب منتج به این نتیجه می گردد: “اتیسم درمان دارد”.

سلام من در سال ۹۲ ازدواج کرده و حاصل این ازدواج ۲ فرزند پسر بود که اولی بدون هیچ گونه مشکلی رشد طبیعی خود را داشت اما دومی که تفاوت سنی یکسال با برادر خود دارد متاسفانه یکسری مواردش مثل برادرش نبود و از رشد طبیعی برادرش برخوردار نبود یکسری کارهایی مثل عدم توجه به اسمش، عدم ارتباط با افراد را داشت و با کسی ارتباط برقرار نمی کرد. ارتباط چشمی فوق ­‌العاده ضعیفی داشت و وقتی صدایش می کردیم به اسمش واکنش نشان نمی داد یکسری از این مشکلات، که ما متوجه شدیم و نزد دکترهای کودک مراجعه کردیم و زمانی که به متخصصین کودک در شهر بندرعباس رفتیم می گفتن مشکل خاصی نیست کمی کاردرمانی بگیرد و برای حرف زدن هم گفتاردرمانی بگیرد کودک درست می شود ولی من همانجا در بندرعباس به مدت یکسال منظم کودک را به کاردرمانی و گفتاردرمانی بردم اما هیچگونه تغییری نکرد و به یکسری جاها که بعضی ها به ما معرفی می کردند میگفتند ببرید نزد فلان ملا یا فلان رمال کارش بسیار خوبست. کودک شما چشم خورده چون کودک در دید بوده، ما همه این راهها را امتحان کردیم پیش ملا بردیم پیش فال گیر بردیم پیش رمال بردیم هر کسی یک نظری می داد و هر کسی یک چیزی می گفت خلاصه در این یکسال شما هر کاری که بگویید ما انجام دادیم یکسری می گفتند چشم در زندگی شماست و افتاده روی این بچه و این بچه شما را خدا اینجوری کرده حالا برید پیش ملا و رمال تا بچه درست شود و چشم از زندگی شما برداشته شود و ما بخاطر این بچه حاضر بودیم هرکاری که میگویند انجام بدیم.

خلاصه ما تمام این راهها را رفتیم ولی دیگر بچه ما شده بود ۲ سالش، ۲ سال و نیمش ما خیلی استرس داشتیم هم من و هم پدرش. کودک صحبت نمی کرد و روز به روز کلیشه هایش بیشتر می شد و هر روز بیشتر در خودش فرو می رفت و ما خیلی استرس داشتیم تا اینکه من در جلسات کاردرمانی بندر با یک مادر بنام مادر کودک پویا رحیمی آشنا شدم آنموقع کودک در بندرعباس کاردرمانی می گرفت. وقتی با هم صحبت کردیم گفت من دارم می روم تهران سن طلایی پویا دارد رد میشود ما داریم میرویم تهران پیش یک دکتری بنام دکتر پوراعتماد ولی تا آن زمان هیچ کس اسم اتیسم را برای ما نیاورده بود و هیچ کسی نگفته بود بچه شما اتیسم است. من شاید اولین بار کلمه اتیسم را از زبان مادر پویا شنیدم، ایشان به من گفتند خیلی دکتر خوبی هستن من خیلی تعریف ایشان را شنیدم نام بر وان ایران است. من که رفتم خانه با همسرم صحبت کردم گفتم یک مادری در کلینیک اینطوری به من گفت همان موقع در اینترنت سرچ کردیم اسم دکتر را درآوردم و تصمیم گرفتیم بیایم تهران ببینیم مشکل بچه ما اتیسم هست یا نیست.

البته که من این را بگویم که ما با این کلمه اتیسم به این راحتی ها کنار نیامدیم گریه ­هایی که من کردم چه میدانم انقدر خودم را زدم انقدر خودم را تکه تکه می کردم که اصلا این کلمه اصلا به کودک من نمی­خورد کسی حق ندارد این را به کودکم بگوید هیچ کس هم غیر از من و همسرم نمیدانست. ما آمدیم نزد دکتر پوراعتماد وقت گرفتیم دکتر وقتی پسرم را دید دکتر خوشابی را صدا زدند و گفتند متاسفانه این کودک اتیسم است. ما دوباره برگشتیم بندرعباس و کلاسهای دکتر صادقی را شرکت کردیم گفتند با این بچه این کار را کنید و آن کار را کنید، ما همه این کارها را بمدت حدود ۵، یا ۶ ماه انجام دادیم. همسرم گفت بنظرم کودک آنطوری که باید تغییر نمی­کند، بیایید برویم تهران زندگی کنیم، بخاطر پسرمان می­رویم تهران، هر وقت کودک بهتر شد و ترخیص شد از تهران برمیگردیم.

حالا نگویم که برای آمدن به تهران چقدر مشکلات داشتیم خانواده همسرم و اطرافیان کلی مخالفت کردند و می گفتند حق ندارید بروید تهران، ما گفتیم کودکمان صحبت نمی کند ما میخواهیم برویم تهران تا کودک را به گفتاردرمانی ببریم. اما آنها می­گفتند شما می خواهید پسرم را از من دور کنید و به شهر دیگری ببرید در صورتی که قرار نبود همسرم با ما بیاید و قرار بر این بود که من به تنهایی و با بچه ها به تهران بیایم. خلاصه حاشیه نروم خیلی از این مشکلات بود تا اینکه ما آمدیم تهران منزل گرفتیم و ای بی ای کودک شروع شد، من خیلی از درمان ای بی ای راضی بودم و کودک در طول درمان خیلی تغییر کرد، اما متاسفانه من اصلا نمیدانستم که باید با کودکم بازی کنم و تا حالا هیچ کس به من نگفته بود که خودت نیز باید با کودک بازی کنی و من فکر می کردم که کودکم زمانی پیشرفت می کند که فقط او را ببرم کاردرمانی و گفتاردرمانی تمام شد و کودکم با ۴۵ دقیقه کاردرمانی و گفتاردرمانی تغییر می کند. در صورتی که اینطور نبود زمانی که در کارگاه بازی خانم صنیعی شرکت کردم فهمیدم که آن شخص اصلی که می تواند کودک را تغییر دهد مادر و پدر است و بخصوص مادر است.

من برنامه تصویری کودک را از صبح تا شب بصورت منظم انجام می دادم. انقدر این برنامه تصویری و بازی با کودک او را تغییر داد، هم از لحاظ کلامی هم از لحاظ حسی و هم از لحاظ ارتباط و ارتباط چشمی کودک را زیر و رو کرد. و از مادرها همیشه می پرسیدم که چه بازی با کودک کنم و اگر کسی منزل ما می آمد می دید که خانه بسیار بی نظم است چون من مدام با کودک بازی می کردم و به غیر از بازی و در زمانی که شبها خواب بودند غذا پختن کار دیگری نداشتم و مدام با کودکم بازی می کردم و حتی در زنگهای تفریح (یک ربع) ای بی ای نیز با کودکم بازی می کردم و تمام توانم را به کار بردم چون می شنیدم میگفتند که کودکانی که خیلی با آنها بازی و ارتباط می گیرند خیلی بیشتر پیشرفت می کنند و کاردرمانی و گفتاردرمانی کودکم که خیلی زیاد بود را کاسته و هر کدام را یک روز در هفته انجام می دادم و بیشتر خودم به خودم تکیه کردم و مدام با کودک بازی می کردم. و اینکه کودکم تا حدودی کلام پیدا کرده بود با این کارها و پدرش هر ۲ یا ۳ ماهی یکبار به ما سر می زد و می رفت و با تلاش مرکز و همه پرسنل باز خودم بسیار تلاش کردم تا کلیشه های کودک از بین برود و کلام پیدا کند و الان کودک انقدر آگاه و علاقه مند شده که مدام می خواهد من با او بازی کنم تا جایی که کرونا شد.

ما مجددا برگشتیم به شهرمان بندرعباس چون همه کلاسها کنسل شد و حدود ماه اسفند تا اوایل اردیبهشت ماه در ۲ یا ۳ ماهی که به بندرعباس رفتیم کودکم حدودا ۱۸۰ درجه بیشتر تغییر کرد چون مدارس تعطیل بود و پدرش بدلیل شغل معلمی نیز در کنار ما بود و ما هیچ جا نمی رفتیم و مدام از صبح تا شب با کودک بازی می کردیم تا زمانی که کودک بخوابد و کودک اصلا خسته نمی شد و مدام می خواست ما با او بازی کنیم و من مدام از در موقعیتهای خاص از کودکم کلام می گرفتم و با او کار می کردم و در منزل در تمام کارهای روزانه از کودکم کمک می گرفتم و در تعاملات روزمره مثل بیا سفره را با هم پهن کنیم بعد با هم جمع کنیم موقع شستن ظرفها یک صندلی میزاشتم زیر پای او و از کودک کمک می گرفتم موقع خرید نان با قیچی نان ها را تکه می کردیم و در بسته بندی قرار می دادیم و جو منزل را بسیار شاد کردیم و از این دست کارها بسیار انجام دادیم و در این زمان کرونا با وجود مرگ و میر و بدی کرونا دوران کرونا برای ما بسیار مفید و خوب بود و شاید بتوانم بگویم که پیشرفت اصلی کودکم در این دوران ۲، ۳ ماهه کرونا بود و حالا جدا از اینکه ما به غیر از این کودک، کودک دیگری داریم که ما تمام بازی های را بصورت گروهی و با هر دو کودکم انجام می دادیم.

خلاصه الان من بسیار از پسرم راضی ام چون در این یکسال و نیم بسیار خوب پیشرفت کرده چون من و پدرش خیلی تلاش می کنیم و من دیگر عادت کردم به بازی کردن با پسرم و اینکه هیچ کس مثل مادر نمی تواند کودک خود را تغییر دهد در مسائلی مثل اتیسم و اختلالات دیگر، پدر و مادر و جو خانه بسیار تاثیرگذار است. بماند که بسیار صحبتها پشت سر ما بود، همسر و کودک خود را برداشت و برد و رفت، اصلا می خواست از اینجا برود همه اینها به کنار. کودک من بسیار تغییر کرد چون بسیار حال خودم خوب شد چون زمانی که در ابتدا تشخیص اتیسم را دریافت کردیم من خیلی ناراحت بودم و افسردگی گرفتم و شب و روز فقط و فقط گریه می کردم و زمانی که همسرم یا اطرافیان کوچکترین چیزی می گفتند بلافاصله گریه می کردم و انقدر دلم پر بود از شنیدن کلمه اتیسم در مورد پسرم. اما الان دارم می بینم که اتیسم اصلا ترسناک نیست و اگر اتیسم باعث می شه تلنگری به خانواده بخورد و کودک انقدر تغییر کند و باعث می شود تا خانواده شاد شوند و با بچه کار کنند و به آنها خوش بگذرد پس چیز خیلی خوبیست و من و خانواده ام داریم تمام تلاشمان را می کنیم تا کودکم خوب شود و هرچه زودتر کودکم از طیف خارج شود و ترخیص شود من به خودم ایمان دارم و میدانم که می توانم که پسرم را تغییر دهم و انشاءالله که همه کودکان طیف اتیسم هم از طیف خارج شوند و ترخیص شوند.

مطلب دیگر اینکه فقطِ فقطِ فقط مادر و پدر می توانند کودک را تغییر دهند درست است که مربیان و درمانگران می توانند کودک را کمک کنند اما ارتباطی که کودک باید با پدر و مادر خود داشته باشد چیز دیگری است و اگر پدر و مادر یاد بگیرند با کودک خود ارتباط برقرار کنند و والدین به کودک خود بها دهند و کودک را بقل کنند، بوس کنند، نوازش کنند کودک خوب می شود و انگار چیزی به عنوان اتیسم وجود ندارد کودک من خیلی چیزها را بلد نبود و من با تلاش های بسیار به او آموختم باور نمی کنید بسیاری از چیزها برای من آرزو بود که کودک یاد بگیرد. پریدن، فوت کردن و رکاب زدن با دوچرخه برایم آرزو بود.  خدارو شکر همه اینها الان بسیار خوب شده و تقریبا الان با برادر خودش هم ارتباط می گیرد و از او می خواهد تا با او بازی کند و به دنبال هم بدوند و فقط خانواده می تواند شرایطی را برای کودک ایجاد کند تا پیشرفت کند و در نهایت فقط خانواده است که باعث پیشرفت کودک می­شود. و اگر خانواده حالش خوب باشد کودک هم حالش خوب است. و باور نمی کنید من زمانی که خیلی خسته ام و سرم درد می کند و افسرده هستم و حالم خوب نیست کودکانم نیز بدحال هستند و افسرده هستند و من سریع به خودم می آیم و می گویم بس است و بر روی اینها تاثیر بد می گزارم. و الان اگر کودک بیهوده ۵ دقیقه رها باشد عذاب وجدان می گیرم و سریع بلند می شوم و با او بازی می کنم.

* نام‌ها برای حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده حذف یا تغییر داده شده‌اند.