خبرها و تازه‌ها

زندگی خوش و پایدار وقتی یک همسر اوتیستیک است.

نوشته کَسی هاسچیلدت. ترجمه از دکتر محمد کیانی، مرکز تهران اتیسم

یک باور رایج وجود دارد که افراد اوتیستیک نمی‌توانند روابط عاشقانه معنادار داشته باشند. حتی یک برنامه تلویزیونی پخش می‌شود که به رابطه‌ی عاشقانه افراد اوتیستیک با دیگر افراد اوتیستیک اختصاص دارد. اگرچه این برنامه تمرکز بر تاثیر اوتیسم بر مهارت‌های اجتماعی دارد، اما به نظر من بیشتر باعث تداوم کلیشه‌ها می‌شود تا سرگرمی مخاطبان.

با این حال، من به عنوان یک زن دارای اتیسم زندگی خودم را اثباتی می‌دانم که افراد دارای اوتیسم توانایی عشق و ازدواج دارند. حتی با شوهری غیر اوتیستیک.

در واقع، تشخیص اوتیسم من پس از ازدواجم اتفاق افتاد. پیش از آن، تشخیص اضطراب داشتم و بیشتر دشواری‌ها و ویژگی‌های شخصی‌ام را به آن نسبت می‌دادم. اما شوهرم کمک کرد تا متوجه شوم که احتمالا اوتیستیک هستم. پسرمان تازه تشخیص اوتیسم گرفته بود و ما درباره آن تحقیق می‌کردیم. خودم را در بسیاری از مطالب می‌دیدم. اما همسرم مستقیما پرسید: «می‌دانی اوتیستیک هستی؟» و من پاسخ دادم: «خوش‌ شانس هستی که دیروز این را فهمیدم، وگرنه الآن احتمالا ناراحت می‌شدم.» حقیقت این است که احساس دیده‌شدن، دوست‌داشته‌شدن و حمایت شدن توسط او داشتم.

اوتیسم من تقریبا هر جنبه‌ای از رابطه‌مان را تحت تاثیر قرار می‌دهد. اما آگاهی و درک متقابل از تفاوت‌هایمان به ما کمک می‌کند نیازها و انتظارات یکدیگر را مدیریت کنیم. آیا همیشه آسان است؟ نه، اما کدام رابطه آسان است؟

واقعیت‌های رایج در رابطه عاطفی با فردی که دارای اوتیسم است

برای اینکه ایده بهتری از رابطه ما داشته باشید، از همسرم کمک خواستم تا درباره برخی واقعیت‌های رایج در رابطه با فرد اوتیستیک صحبت کند. در ادامه دیدگاه هر دوی ما را می‌بینید. ما متخصص نیستیم، اما با به اشتراک گذاشتن زندگی و راه‌هایی که همه چیز را مدیریت می‌کنیم، امیدواریم نشان دهیم روابط عاشقانه برای افراد اوتیستیک ممکن است.

استیمینگ (حرکات تکراری خودانگیخته)

دیدگاه من:

با توجه به اینکه اوتیسمم دیر تشخیص داده شد، بیشتر استیم‌هایم کوچک و برای دیگران غیرقابل توجه هستند. اما کسی که تمام روز کنارم باشد، احتمالا آن‌ها را می‌بیند. یکی از استیم‌های مورد علاقه‌ام که «خُرد کردن» انگشتان پا نامیده‌ام است؛ خم کردن انگشتان روی چیزی محکم و تق تق کردن مفاصل. در ابتدای رابطه، دوست داشتم این کار را روی پاهای همسرم هنگام در آغوش گرفتن انجام دهم.

دیدگاه همسرم:

این کار را دوست نداشتم. اما توانستم توضیح دهم: «می‌دانم این برایت مهم است، اما برای من ناراحت‌کننده است. می‌توانی روی پوست من انجام ندهی؟» بنابراین او هنوز می‌تواند انجام دهد، اما من به عنوان تخته خارش او نیستم. فراتر از آن، دقت و وسواس او در کارها بسیار دوست‌داشتنی است، حتی اگر کمی طول بکشد تا از خانه خارج شویم. درست است که متفاوت است و جهان معمولی ممکن است آن را آزاردهنده بداند، اما به من صدمه‌ای نمی‌زند و نکردن آن برای او سخت است، که روی من هم تاثیر می‌گذارد.

بیزاری از برخی غذاها و بافت‌ها

دیدگاه من:

من همیشه خودم را «خوردن با توجه به بافت» می‌دانم. بافت‌های خاصی در غذا وجود دارد که با هر تلاشی نتوانم بخورم، حتی اگر مزه آن خوب باشد. همسرم از ابتدا درک می‌کرد. اگر غذایی جدید باشد و بخواهم امتحان کنم، او ابتدا یک لقمه می‌گیرد و به من می‌گوید می‌توانم بخورم یا نه. اگر نتوانم بخورم، او به من کمک می‌کند غذای جدید سفارش دهم.

دیدگاه همسرم:

بعد از هشت سال با هم بودن، می‌توانم لقمه‌ای از غذا بردارم و بدانم آیا او می‌تواند بخورد یا نه. این واقعا مفید بوده است. خوشبختانه من هم اهل امتحان کردن غذاهای جدید هستم. بهترین قسمت؟ اگر او دوست نداشته باشد، دو وعده غذا برای من است!

دوری از تماس فیزیکی

دیدگاه من:

بعد از مرحله عشق اولیه، نسبت به تماس فیزیکی حساس شدم. داشتن دو کودک که تمام روز مرا لمس می‌کنند، این حساسیت را تشدید کرده است. این موضوع نیاز به تطبیق زیادی برای همسرم داشت. ما با تقویت دیگر جنبه‌های رابطه، مانند وقت باکیفیت با هم، آن را مدیریت می‌کنیم. هر شب یک تا دو ساعت پس از خواب کودکان وقت داریم تا با هم بازی کنیم یا برنامه تلویزیونی ببینیم بدون اینکه تماس فیزیکی داشته باشیم.

دیدگاه همسرم:

این سخت‌ترین بخش برای من بود. لمس یکی از زبان‌های عشق اصلی من است و نتوانستن برای لمس بیشتر همسرم سخت است. با این حال، او همیشه چنین بود، حتی قبل از تشخیص رسمی اوتیسم. او سریع از تماس خسته می‌شود و با دیدن تعاملات فیزیکی مداوم با کودکانمان، بیشتر درک می‌کنم. وقتی او بتواند تماس فیزیکی بیشتری داشته باشد، برای من بسیار ارزشمندتر می‌شود.

علاقه‌های وسواسی (Hyperfixations)

دیدگاه من:

چند ماه اول رابطه، همسرم متوجه شد که اگر چیزی را دوست داشته باشم، تا حد وسواس دوست دارم. او ممکن است به همان اندازه لذت نبرد، اما همیشه تلاش می‌کند همراه من باشد چون می‌داند من در این فعالیت‌ها واقعی هستم. مثلا بازی اتاق فرار که علاقه شدید من است و فعالیت محبوب شب‌های قرار ما شده است. او آن را به اندازه من دوست ندارد، اما به خاطر شادی من همراهی می‌کند.

دیدگاه همسرم:

قرار بود فقط یک اتاق فرار باشد… در تعطیلات تولد من. اما بقیه تعطیلات به اتاق‌های فرار گذشت. ابتدا کمی خسته‌کننده بود، اما اکنون به «کار مشترک ما» تبدیل شده است. حتی او را تشویق کرده‌ام بدون من به اتاق فرار نرود چون واقعا از بودن با او لذت می‌برم.

سازش و پذیرش

دیدگاه من:

به نظر من باید با صداقت به شریک زندگی خود کمک کنیم تفاوت‌هایمان را درک کند. من تقریبا حتی با همسرم ملاقات نمی‌کردم اگر در ابتدا صادق نبودم. صداقت حتی وقتی سخت است، پایه موفقیت رابطه است. اگر اوتیسمم را آن زمان می‌دانستم، احتمالا قبل از اولین قرار افشا می‌کردم.

دیدگاه همسرم:

می‌خواهم فیلم‌ها یا بازی‌های بیشتری با هم انجام دهیم، اما واقعیت این است که داشتن دو کودک، یکی از آن‌ها اوتیسم متوسط تا شدید دارد، زمان و هزینه پیدا کردن پرستار را محدود می‌کند. همسرم از تفاوت‌های خود آگاه است و سعی می‌کند برای من کارهایی انجام دهد یا فعالیت‌هایی پیشنهاد دهد که می‌داند از آن لذت می‌برم. او همچنین مرا تشویق می‌کند با دوستانم وقت بگذرانم و من همین کار را برای او انجام می‌دهم.

تصویری از خانم کَسی هاسچیلدت (نوسنده مقاله) و همسرش. خانم هاسچیلدت که خود دارای اتیسم است، مادر یک پسر کوچک اوتیستیک به نام پرسیوال و مدافع کودکان دارای اتیسم است. او زمان خود را به راهنمایی والدین کودکان اوتیستیک در ماه‌های دشوار پس از تشخیص اختصاص می‌دهد. همچنین تلاش می‌کند منفی‌بافی‌های مرتبط با درمان ABA را کاهش دهد.

نویسنده: دکتر محمد کیانی

کودکان دارای اوتیسم ممکن است تجربه متفاوتی از صدا، نور، تماس بدنی و سایر محرک‌های محیطی داشته باشند. این تفاوت‌ها گاهی منجر به اضطراب، پرخاش، کناره‌گیری یا رفتارهای جبرانی می‌شود. ایجاد محیطی سازگار و منعطف در خانه باعث آرامش، افزایش تمرکز و بهبود مهارت‌های روزمره می‌شود. با تهران اتیسم همراه باشید تا برای ایجاد محیط سازگار و منعطف برای کودکان دارای اوتیسم در خانه راهکارهایی را مرور کنیم.

نورودایورسیتی: پذیرش تفاوت‌ها در سبک زندگی

زمانی که نگاه ما بر این باشد که همه کودکان باید دقیقا طبق استانداردهای ثابت و محیطی که ما تعریف می‌کنیم زندگی کنند، ناخواسته فشار زیادی به کودک دارای اوتیسم وارد می‌شود. اما رویکرد نورودایورسیتی به ما یادآوری می‌کند که سبک پردازش مغزی هر فرد منحصربه‌فرد و ارزشمند است. بنابراین به‌ جای آنکه از کودک بخواهیم خود را با محیطی هماهنگ کند که برای او دشوار و اضطراب‌زا است، می‌توانیم محیط زندگی را مطابق نیازها و عملکرد عصبی او سازگار کنیم، به‌گونه‌ای که بتواند آرام‌تر بیاموزد، راحت‌تر ارتباط بگیرد و فرصت بیشتری برای شکوفایی توانایی‌هایش داشته باشد.

اهداف ایجاد محیط سازگار در خانه برای کودکان اوتیسم

ایجاد یک محیط سازگار و انعطاف‌پذیر در خانه، به کودک دارای اوتیسم کمک می‌کند تا با شرایط روزمره خود بهتر کنار بیاید و احساس امنیت بیشتری داشته باشد. وقتی فضای زندگی کودک با نیازهای حسی و هیجانی او هماهنگ باشد، فرصت برای یادگیری، رشد مهارت‌های ارتباطی و خودتنظیمی بیشتر می‌شود. این محیط حمایتی نه‌تنها موجب بهبود کیفیت زندگی کودک و خانواده می‌شود، بلکه نقش مهمی در پیشبرد اثربخشی درمان‌های تخصصی و حضور موفق او در جمع‌های اجتماعی دارد.

اهداف اصلی شامل:

• کاهش تنش‌های حسی و هیجانی
• بهبود تمرکز و یادگیری
• افزایش استقلال در فعالیت‌های روزانه
• کاهش رفتارهای چالشی و فروپاشی‌های حسی (Meltdown)
• تقویت آمادگی کودک برای موفقیت در کاردرمانی و مدرسه

اصول کلیدی در طراحی محیط سازگار

۱. ساختاردهی محیط و ایجاد پیش‌بینی‌پذیری

ساختار و نظم محیط، به کودک کمک می‌کند فعالیت‌ها را بهتر درک کرده و احساس کنترل بیشتری داشته باشد.

روش‌های پیشنهادی:

• تعریف فضاهای مشخص برای بازی، آموزش، غذا و خواب
• استفاده از برچسب‌های تصویری روی وسایل
• برنامه روزانه بصری برای راهنمایی فعالیت‌ها

این رویکرد، سردرگمی را کاهش داده و مشارکت کودک در وظایف روزانه افزایش می‌یابد.

۲. تنظیم حسی محیط بر اساس نیازهای فردی

کودکان دارای اوتیسم ممکن است نسبت به نور، صدا، لمس یا حرکت حساسیت بیش‌ازحد یا کمتر از حد معمول داشته باشند. هدف در خانه نه حذف محرک‌ها و نه تحمیل بیش از حد آن‌هاست؛ بلکه تنظیم تدریجی و قابل‌کنترل شرایط است.

• اگر کودک حساسیت به نور یا نورهای زننده دارد، راهکار نورهای قابل‌تنظیم، پرهیز از چشمک‌زن‌ها
• اگر کودک حساسیت به صدا کاهش پژواک و صداهای بلند دارد، راهکار استفاده از هدفون در موقعیت‌های خاص
• اگر کودک نیاز بالا به تحریک حرکتی دارد، راهکار استفاده از تاب خانگی، توپ ورزشی، صندلی گهواره‌ای
• اگر کودک حساسیت‌های لمسی دارد، راهکار لباس‌های بدون برچسب، انتخاب بافت‌های قابل‌تحم

به یاد داشته باشید که مربی ABA یا کاردرمانگر ممکن است تمرین‌هایی را برای کار در خانه به شما بدهد که با کودک انجام دهید. در محیط کلینیک معمولا هدف افزایش کنترل‌شده محرک‌ها برای ارتقای تحمل است ولی در خانه هدف بیشتر ایجاد شرایط پایدار برای تنظیم و آرامش است.

۳. ایجاد فضای آرامش (Safe Zone)

فضای آرامش یا Safe Zone بخشی از خانه است که به‌ طور اختصاصی برای زمانی طراحی می‌شود که کودک دارای اوتیسم نیاز به استراحت حسی، قطع محرک‌ها و بازیابی آرامش دارد. این فضا به کودک پیام می‌دهد که «اینجا جایی است که می‌توانی بدون قضاوت یا فشار، خودت باشی». انتخاب این محیط می‌تواند یک گوشه دنج از اتاق، یک چادر بازی یا حتی یک صندلی راحت باشد. مهم این است که نور، صدا و اشیا در آن کنترل‌شده و دلپذیر باشند. استفاده از وسایلی مانند پتوهای سنگین، اسباب‌بازی‌های حسی، هدفون‌های کاهنده صدا و علایق خاص کودک می‌تواند به او کمک کند تا در زمان تنش‌های حسی یا هیجانی، سریع‌تر به حالت تعادل برگردد و از بروز فروپاشی‌های حسی (Meltdown) پیشگیری شود.

۴. انعطاف‌پذیری و تغییرات تدریجی

تغییر ناگهانی در چیدمان یا قوانین محیط می‌تواند باعث مقاومت و اضطراب شود. پس:

• تغییرات را مرحله‌ای انجام دهید.
• کودک را در تصمیم‌گیری و طراحی فضا شریک کنید.

این کار اعتمادبه‌نفس و آمادگی برای محیط‌های جدید را افزایش می‌دهد.

۵. استفاده از ابزارهای کمک‌کننده برای مدیریت بهتر محیط

ابزارهای بصری و سازمان‌دهنده‌ها نقش مهمی در افزایش درک و کاهش آشفتگی ذهنی کودک دارند از آن‌ها کمک بگیرید. شما می‌توانید از تایمرهای دیداری برای مدیریت زمان استفاده کنید. با جدول تصویری، قوانین و وظایف را با کودک تمرین کنید و از جعبه‌ها و سبدها برای نظم‌دهی محیط استفاده کنید.

سخن پایانی

پذیرفتن تنوع عصبی و ایجاد یک محیط سازگار در خانه، یعنی باور داشته باشیم که کودک ما توانایی‌های بزرگی دارد؛ فقط باید در شرایطی قرار بگیرد که دیده شود، شنیده شود و بتواند خودش باشد. این مسیر شاید گاهی نیازمند تغییراتی کوچک اما هوشمندانه باشد، اما نتیجه آن زندگی آرام‌تر، ارتباطات بهتر و رشد توانمندی‌هایی است که آینده کودک را می‌سازند. ما در تهران اتیسم در کنار خانواده‌ها هستیم تا این تغییرات را هدفمند و علمی پیش ببریم. زیرا هر کودک شایسته محیطی است که در آن بدرخشد، نه اینکه برای بقا بجنگد.

خدمات مرکز تهران اتیسم

مرکز تهران اتیسم با همکاری متخصصین حوزه‌های مختلف نورودایورسیتی خدمات زیر را در زمینه ایجاد محیط سازگار و منعطف برای کودکان دارای اوتیسم در خانه ارائه می‌دهد:

• ارزیابی محیط خانه و ارائه راهکارهای تخصصی
• طراحی برنامه تنظیم حسی متناسب با نیازهای کودک
• آموزش والدین در جهت بهبود تعامل و استقلال کودک
• همراهی مستمر با خانواده در مسیر رشد و درمان