نویسنده: دکتر محمد کیانی
اگر فرزندتان به‌تازگی تشخیص اوتیسم گرفته است، یکی از چالش‌هایی که ممکن است با آن روبه‌رو شوید، گفتن این موضوع به والدین، اقوام و دوستان است.
اوتیسم موضوعی است که افراد بیشتری در مورد آن آگاهی پیدا کرده‌اند، اما هنوز هم اطلاعات نادرست زیادی درباره‌اش وجود دارد. ممکن است اعضای خانواده‌تان ندانند اوتیسم دقیقا به چه معناست، یا درک محدودی از آن داشته باشند. ممکن است تصویری کلیشه‌ای از اتیسم در ذهن داشته باشند که با فرزند شما همخوانی ندارد.
آنها همچنین ممکن است تمایل طبیعی اما اشتباهی برای رد کردن تشخیص داشته باشند. شنیدن این که خویشاوندانتان به شما می‌گویند «زیادی واکنش نشان می‌دهی» یا «بچه‌ی تو که مشکلی نداره!» امر عجیبی نیست.
اما اگر شما فرآیند ارزیابی فرزندتان را طی کرده‌اید، به این دلیل است که او به‌وضوح در مسیر رشد طبیعی پیش نمی‌رود، یا اگر بزرگ‌تر است، در زمینه‌هایی مهم دچار چالش و اختلال عملکرد است. ممکن است مشکلات او برای همه‌ی اعضای خانواده قابل‌مشاهده نباشد، اما شما به حمایت نزدیکان خود برای کمک به فرزندتان نیاز دارید. بنابراین، تلاش برای جلب همکاری آنها ارزشش را دارد. با تهران اتیسم همراه باشید.
آغاز گفتگو
بهتر است زمانی سر صحبت را باز کنید که فضا آرام باشد، کسی عجله نداشته باشد و کودک هم حضور نداشته باشد (مگر اینکه خودتان بخواهید). این کمک می‌کند گفتگو محترمانه، بدون قضاوت و با تمرکز کامل انجام شود.
فرض کنید در یک جلسه آرام خانوادگی می‌خواهید موضوع را مطرح کنید:
«می‌خواستیم با شما صادقانه چیزی رو در میون بذاریم. چند وقت بود متوجه بعضی تفاوت‌ها در رفتار [اسم کودک] شده بودیم. مثلا کمتر به چشم‌ها نگاه می‌کنه، شاید خودتون هم متوجه شده باشید، یا به صدای بلند یا لمس شدن خیلی حساسه، یا اینکه کمتر با بچه‌های دیگه بازی می‌کنه. برای این نگرانی‌ها پیش یک متخصص کودک رفتیم. بعد از ارزیابی‌ها، مشخص شد که [اسم کودک] در طیف اوتیسم قرار داره. این یعنی نحوه‌ی رشد و ارتباطش با بقیه کمی متفاوته و به روش‌های خاصی برای یادگیری و ارتباط نیاز داره. متخصص به ما گفت که اوتیسم بیماری نیست، ولی باعث می‌شه بعضی مهارت‌ها مثل صحبت کردن، درک احساسات یا انعطاف در موقعیت‌ها، دیرتر رشد کنه.
الان در حال کار با یک مرکز/کلینیک هستیم تا آموزش ببینه. چیزی که از شما انتظار داریم فقط درک و همکاریه. مثلا اگر گاهی به حرف‌ها جواب نداد یا از شلوغی فاصله گرفت، بدونید بی‌احترامی نیست، به خاطر حساسیت و نیازش به آرامشه. هدف ما اینه که همه یاد بگیریم چطور باهاش ارتباط بهتر داشته باشیم، تا پیشرفتش سریعتر بشه.»
در ادامه می‌توانید برخی از چالش‌های کودک را بازگو کنید تا با اتیسم از دریچه آنها آشنا شوند نه از روی برچسب!
برای شروع روی رفتارها تمرکز کنید
استفاده از رفتارهایی که ممکن است آنها نیز مشاهده کرده باشند، می‌تواند نقطه‌ی شروع خوبی برای توضیح اوتیسم و دلیل تشخیص باشد. برای مثال، اگر فرزندتان تماس چشمی برقرار نمی‌کند و در برقراری ارتباط با دیگر کودکان مشکل دارد، می‌توانید توضیح دهید که متوجه شده‌اید که او خجالتی یا بی‌ادب نیست، بلکه این‌ها علائم اوتیسم هستند. همچنین توضیح دهید اگر گاهی در دیدارها یا میهمانی‌ها دچار فروپاشی (قشقرق) می‌شود، ممکن است به دلیل دشواری در تطبیق با تغییرات در روتین روزمره باشد که این نیز در کودکان دارای اتیسم رایج است.
دکتر مایکل روزنتال، عصب‌روان‌شناس می‌گوید:
«اگر آنها بفهمند که تفاوتی در فرزند شما وجود دارد و این رفتارها عمدی نیست، این می‌تواند نقطه‌ی آغاز خوبی برای گفتگویی گسترده‌تر درباره‌ی اوتیسم باشد.»
توضیح نکات پایه‌ای درباره اوتیسم
به آنها بگویید که رفتارهای مرتبط با اوتیسم به دو گروه تقسیم می‌شوند:
- دشواری در مهارت‌های اجتماعی
برای مثال، کودکان اتیسم ممکن است به تعارفات اجتماعی پاسخ ندهند یا ندانند در موقعیت‌های مختلف اجتماعی چگونه رفتار کنند. آنها ممکن است در گفتار و ارتباطات غیرکلامی مانند حالات چهره و تماس چشمی مشکل داشته باشند. - رفتارها و علایق محدود یا تکراری
برای مثال، وابستگی به روال‌ها و روتین‌ها، مانند خوردن غذاهای تکراری یا اصرار بر حفظ برنامه‌ی ثابت روزانه یا مسیر مشخص. همچنین ممکن است علاقه‌ی شدیدی به یک موضوع خاص داشته باشند، مانند صحبت مداوم درباره‌ی قطارها یا یک فیلم خاص.
ممکن است فرزندتان با تصور آنها از اوتیسم تطابق نداشته باشد
ممکن است بگویند. فرزند فلان فامیل یا آشنا اتیسم دارد و اصلا شبیه کودک شما نیست!
توضیح دهید که اوتیسم یک طیف از رفتارها است و هر فرد دارای اتیسم از نظر زمان بروز، شدت و نوع علائم متفاوت است. برای مثال، برخی کلام ندارند و برخی بسیار پرحرف آن‌قدر که ممکن است بی‌وقفه حرف بزنند، اما در گفت‌وگوی دوطرفه چندان مهارت نداشته باشند.
روان‌شناس دکتر مندی سیلورمن می‌گوید:
«ما اغلب می‌گوییم کودکان اوتیستیک مانند دانه‌های برف‌اند. هیچ دو کودکی دقیقا شبیه هم نیستند. اینکه یک کودک دارای اتیسم به شکلی خاص به‌نظر می‌رسد یا رفتار می‌کند، به این معنا نیست که دیگری نیز همین‌طور است.»
برای واکنش‌های دشوار آماده باشید
اعضای خانواده ممکن است واکنش‌های متفاوتی نسبت به شنیدن تشخیص داشته باشند. گاهی احساس آرامش می‌کنند چون بالاخره توضیحی برای چالش‌ها پیدا شده است. برخی ممکن است احساس غم یا سردرگمی کنند. داشتن طیفی از احساسات طبیعی است. برخی نیز ممکن است تشخیص را رد کنند، که می‌تواند برای شما دردناک و منزوی‌کننده باشد.
دکتر سیلورمن می‌گوید:
«دریافت تشخیص در ابتدا رویدادی بسیار بزرگ است. گاهی شنیدن یک تشخیص، تصورات والدین از والد بودن را به چالش می‌کشد.»
این موضوع درباره‌ی پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها نیز صدق می‌کند.
«گاهی خویشاوندان نیز مانند والدین، برای کنار هم گذاشتن تکه‌های این پازل به زمان نیاز دارند. احساس ناامیدی، سردرگمی یا خشم غیرعادی نیست. گاهی فقط باید زمان بدهیم تا بتوانند آن را پردازش کنند.»
به اعضای خانواده اجازه دهید احساساتشان را بیان کنند، اما به آنها بگویید که شما با یک تیم درمانی همکاری می‌کنید تا بهترین تصمیم‌ها را برای فرزندتان بگیرید. همچنین به آنها بگویید که برای شما و فرزندتان مهم هستند، و امیدوارید که حامی‌تان باشند.
در صورت لزوم از اعضای گروه آموزشی/درمانی کودکتان کمک بگیرید
اگر واکنش اعضای خانواده بهتر نمی‌شود، دکتر روزنتال توصیه می‌کند علت مقاومت آنها را درک کنید. او سه دلیل رایج را مطرح می‌کند:
- آنها اوتیسم را نمی‌فهمند، بنابراین آن را نادیده می‌گیرند.
- تصور می‌کنند می‌دانند اوتیسم چیست و با تشخیص موافق نیستند.
- نمی‌دانند چگونه با آن کنار بیایند و فکر کردن به آن برایشان سنگین است.
او می‌گوید:
«در برخی موارد، من والدین را تشویق کرده‌ام که اعضای خانواده (آن‌هایی که پذیرش اوتیسم فرزندتان از سوی آنها در زندگی شما تاثیر دارد) را نیز به جلسات بیاورند، اگر فردی در درک یا پذیرش مشکل دارد، حضور در جلسات می‌تواند برای او مفید باشد، به‌ویژه اگر فرد تصورات غلطی درباره‌ی تشخیص دارد یا احساس درماندگی می‌کند این فرصتی است برای آموزش.»
دکتر روزنتال همچنین اشاره می‌کند که اگر هنوز در حال طی کردن فرآیند ارزیابی هستید، خوب است خویشاوندانتان در جلسه‌ی بازخورد نیز حضور داشته باشند.
با والدین دیگر صحبت کنید
والدینی که در حال سازگار شدن با یک تشخیص جدید هستند، گاهی احساس درماندگی و تنهایی می‌کنند. دکتر سیلورمن می‌گوید یکی از مهم‌ترین کارها (علاوه بر درمان خوب) وقت‌گذرانی با والدین دیگر کودکان دارای نیازهای ویژه است.
«بودن در جمع والدین دیگر می‌تواند باعث شود احساس قدرت کنید، نه انزوا. داشتن افرادی که شرایط شما را درک می‌کنند اهمیت زیادی دارد.»
اشتباهات رایج در گفتگو با خانواده
وقتی تصمیم می‌گیرید درباره‌ی تشخیص اتیسم با خانواده صحبت کنید، باید حرف‌هایی که قرار است بزنید را از قبل آماده کنید زیرا گاهی برخی صحبت‌های نادرست از سوی شما باعث مقاومت یا سوءتفاهم می‌شود. یکی از اشتباه‌های رایج، توضیح بیش از حد علمی و تخصصی است. اعضای خانواده معمولا به دنبال درک معنای رفتارهای کودک هستند، نه جزئیات پزشکی یا نمره‌های ارزیابی. بهتر است به جای اصطلاحات تخصصی با مثال‌هایی ساده و ملموس توضیح دهید که کودک در چه زمینه‌هایی نیاز به حمایت دارد.
اشتباه دیگر، انتظار پذیرش فوری از اطرافیان است. طبیعی است که دوست داشته باشید همه با مهربانی و درک واکنش نشان دهند، اما برای بعضی از نزدیکان، شنیدن چنین خبری نیاز به زمان دارد. ممکن است ابتدا انکار کنند یا بخواهند موضوع را کوچک جلوه دهند. در این شرایط، بحث یا تلاش برای قانع‌کردن فوری کمکی نمی‌کند. آرامش شما و دادن زمان به دیگران می‌تواند مسیر پذیرش را هموارتر کند.
برخی والدین از ترس قضاوت یا دلسوزی دیگران، تصمیم می‌گیرند تشخیص را پنهان کنند. هرچند این کار در کوتاه‌مدت حس امنیت می‌دهد، اما در درازمدت می‌تواند باعث سوءتفاهم درباره‌ی رفتارهای کودک شود. گفتن تدریجی و آگاهانه‌ی موضوع، ابتدا به افراد مطمئن و نزدیک، به درک بهتر و حمایت واقعی‌تر منجر می‌شود.
یکی دیگر از اشتباهات رایج، تبدیل گفتگو به بحث است. اگر کسی تشخیص را زیر سوال برد، لازم نیست وارد مجادله شوید. می‌توانید محترمانه بگویید: «می‌فهمم ممکنه برات سخت باشه، اما ما با تیم درمانی در ارتباطیم و فعلا تمرکزمون روی کمک به [اسم کودک] هست.» این پاسخ ساده و قاطع، از کشیده‌شدن گفتگو به درگیری جلوگیری می‌کند.
در نهایت، فراموش نکنید که این گفتگوها می‌تواند برای شما نیز از نظر احساسی سنگین باشد. اگر حس کردید تکرار این توضیحات برایتان خسته‌کننده یا ناراحت‌کننده است، از فردی نزدیک یا متخصص بخواهید در برخی گفتگوها همراهتان باشد. حفظ آرامش، مهربانی و صداقت شما، بیش از هر توضیح علمی، بر اطرافیان تاثیر می‌گذارد و زمینه‌ی درک و حمایت واقعی را برای فرزندتان فراهم می‌کند.
سخن پایانی
پذیرش تشخیص اتیسم برای هر پدر و مادری تجربه‌ای عاطفی و دشوار است. گفتن این موضوع به خانواده و نزدیکان نیز بخش مهمی از مسیر سازگاری و حمایت از کودک به‌شمار می‌آید. به یاد داشته باشید که هدف از گفت‌وگو، برچسب زدن یا جلب ترحم نیست، بلکه ایجاد درک، همدلی و همکاری است. هرچه افراد بیشتری در اطراف فرزندتان واقعیت اتیسم را بشناسند، محیط امن‌تر و پذیراتری برای رشد و شکوفایی او شکل می‌گیرد.
با مهربانی، صبر و صداقت پیش بروید. شما سخنگوی کودک خود هستید و با هر گفت‌وگوی آگاهانه، گامی موثر در جهت ساختن جهانی برداشته‌اید که تفاوت را نه ضعف، بلکه شکل دیگری از زیبایی می‌بیند.
منابعی که برای نوشتن این مقاله از آنها استفاده شد: +، +