استفاده از «زمان» برای کاهش قشقرق‌های ناشی از تغییر فعالیت در کودکان اوتیسم

تکنیکهایی که مشکلات رفتاری کودک دارای اوتیسم من را کاهش داد

ترجمه: دکتر محمد کیانی

مقاله‌ای که می‌خوانید ترجمه مقاله‌ای است از کریس کِلی، نویسنده، فعال حوزه اتیسم و مادر دو کودک دارای اوتیسم. در این مقاله ۵ تکنیک بسیار مفید برای کاهش مشکلات رفتاری کودکان دارای اتیسم ارائه شده است. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

خانه‌ی ما در چهار سال گذشته تبدیل به محل تردد «درمانگران رفتاری» شده است. هر دو پسرم حدود ۲۰ ساعت در هفته تحت درمان‌های فشرده‌ی رفتاری هستند. هرگز فکر نمی‌کردم یک جوان بی‌فرزندِ بیست‌ و چند ساله بتواند چیزی به من درباره‌ی فرزندانم یاد بدهد. حضور اوتیسم در زندگی‌ام ذهنم را هزار برابر رشد داده است.

بخش زیادی از فرزندپروریِ کودکان اوتیسم برخلاف شهود ماست. من الان کارهایی می‌کنم که هرگز فکر نمی‌کردم موثر باشند، اما هستند. در اینجا فهرست کوچکی از تکنیک‌هایی را آورده‌ام که ما هر روز از آن‌ها استفاده می‌کنیم تا قشقرق‌ها را کاهش دهیم، درک و تبعیت از دستورالعمل‌ها را افزایش دهیم و شادی را بیشتر کنیم. هم برای آن‌ها و هم برای خودم.

هیچ راه‌حل سریع و یکسانی وجود ندارد که برای همه‌ی کودکان جواب بدهد، اما بسیاری از این روش‌ها می‌تواند برای بسیاری از کودکان موثر باشد.

 

استفاده از «زمان» برای کاهش قشقرق‌های ناشی از تغییر فعالیت

بسیاری از کودکان در ترک مکان‌ها یا فعالیت‌های مورد علاقه‌شان مشکل دارند. این موضوع برای پسر پنج‌ساله‌ام خیلی حاد است. زمان‌هایی بود که حتی حاضر نبودم او را به پارک محله ببرم، چون از آن لحظه‌ی وحشتناکِ «زمانِ بازگشتن به خانه» می‌ترسیدم. او غیرقابل پیش‌بینی و بی‌ثبات بود. گاهی جیغ می‌کشید و روی زمین می‌افتاد، یا برای فرار از من به سمت خیابان شلوغ می‌دوید، یا سعی می‌کرد به من ضربه بزند. این رفتارها هم قلبم را می‌شکست و هم مرا می‌ترساند.

چیزی که زندگی ما را تغییر داد، استفاده از «هشدارهای دقیقه‌ای» و «تایمر» بود. کودکتان ممکن است به هشدارهای ۵ دقیقه‌ای، ۲ دقیقه‌ای یا ۱ دقیقه‌ای نیاز داشته باشد تا برای تغییر فعالیت آماده شود. این هشدارها به کودک کمک می‌کنند تغییر را پیش‌بینی کند. آن‌ها یاد می‌گیرند که وقتی هشدار می‌آید، به‌زودی تغییر هم می‌رسد. در نهایت، این هشدارهای دقیقه‌ای تبدیل به روال عادی می‌شوند حتی اگر فعالیت بعدی مورد علاقه‌شان نباشد. لحن هشدارها با عصبانیت نباشد! فقط با لحن خنثی یادآوری کنید که چقدر زمان باقی مانده.

ما از ابزار تایمر استفاده می‌کنیم:
«پنج دقیقه‌ی دیگر باید بروی حمام.»
«دو دقیقه‌ی دیگر از پارک می‌رویم.»

این کار باعث می‌شود کودک احساس کنترل بیشتری داشته باشد، بدون آن‌که واقعا کنترل را به‌دست بگیرد. وقتی زنگ تایمر به صدا در می‌آید، باید هر بار به آن عمل کنید. ما دو هفته‌ی کامل این روش را به‌طور مداوم اجرا کردیم تا نتیجه‌اش را دیدیم. حالا سال‌ها گذشته و هنوز هم جواب می‌دهد. مرزهایتان را مشخص کنید، به آن‌ها پایبند بمانید و همیشه پیگیری کنید.

 

قانون “اول، بعد”

بسیاری از قشقرق‌ها زمانی رخ می‌دهد که آن‌ها چیزی را می‌خواهند که در آن لحظه نمی‌توانند داشته باشند. اسباب‌بازی، خوراکی یا رفتن به جایی «همین الان». یا برعکس، کاری هست که نمی‌خواهند انجام دهند. برای این موقعیت‌ها از روش «اول/بعد» استفاده می‌کنیم.

جملات «اول ___، بعد ___» به کودک کمک می‌کند تا کاری را تمام کند و بعد چیزی را که برایش انگیزه‌بخش است، دریافت کند.

مثلا:
«اول نهارمان را می‌خوریم، بعد می‌رویم بیرون.»
«اول تمیز می‌کنیم، بعد می‌رویم پارک.»

بسته به نیاز و توانایی کودک، می‌توانید این را به‌صورت گفتاری، تصویری یا روی تخته‌ی سفید بنویسید. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم با تصاویر بهتر ارتباط می‌گیرند، پس این معمولا روش اولیه‌ی مناسب‌تری است.

 

قاعده اول بعد در اوتیسم

 

این جمله‌ی ساده ساختاری ذهنی برای کودک فراهم می‌کند و به او کمک می‌کند بفهمد دقیقا چه انتظاری از او دارید. همچنین می‌تواند ناامیدی او را کاهش دهد، چون حالا می‌داند چه چیزی در پیش است.

این روش برای پسر پنج‌ساله‌ام، «گریسون»، عالی عمل می‌کند. حدود دو ماه طول کشید تا یاد بگیرد اگر «اول» کاری را انجام دهد، «بعد» به خواسته‌اش می‌رسد. اما برای پارکر، که سه ساله است، هنوز جواب نمی‌دهد چون درک زبانی‌اش به اندازه‌ی برادرش نیست. او فقط می‌فهمد که الان به خواسته‌اش نمی‌رسد. با این‌حال ما همچنان از این زبان استفاده می‌کنیم، چون روزی که زبان را بهتر درک کند، مفهومش را هم می‌فهمد.

 

پاداش دادن به رفتار مثبت

زبانِ تقویتی یعنی مشخص و مستقیم رفتار مثبت کودک را شناسایی و تایید کنید تا آن رفتار تکرار شود. مثلا وقتی کودکی تاب را با دیگری شریک می‌شود، می‌توانید بگویید:
«خیلی خوب شد که با اون پسر کوچولو تاب را با هم سوار شدید، خیلی قشنگ بازی کردی.»

به‌ویژه رفتارهایی را تحسین کنید که کودک معمولا در آن‌ها مشکل دارد مثل اشتراک‌گذاری، ساکت ماندن یا پیروی از دستور. با این کار به کودک نشان می‌دهید که رفتار مثبتش دیده و قدردانی شده است.

ما همواره رفتارهای خوب پسرهایم را برجسته می‌کنیم:
«خیلی خوبه که کامیونت رو با پارکر تقسیم کردی.»
«آفرین پارکر که بلوک‌هاتو جمع کردی.»

وقتی رفتار خوب دیده و تحسین شود، احتمال تکرارش بیشتر می‌شود. (توجه: این روش برای شوهرها هم جواب می‌دهد!) 😄

در محیطی که پر از کودکان خردسال است، معمولا مدام می‌گوییم: «نه، اون رو نذار زمین، این کار رو نکن، اون رو نخور…». بنابراین خیلی مهم است که گاهی تمرکزمان را روی «خوبی‌ها» بگذاریم. تحسین یکی از بهترین تقویت‌کننده‌هاست.

برای بعضی از کودکان، تحسین زبانی کافی نیست. در این حالت باید چیزی پیدا کنید که برایشان واقعا پاداش باشد مثلا شکلات، برچسب، یا توکن‌هایی که جمع می‌کنند تا بعدا برای پاداش بزرگ‌تری استفاده کنند.

برخی می‌گویند: «نمی‌خواهم بچه‌ام را با رشوه بزرگ کنم.»، اما از نظر من، این بیشتر شبیه «حقوق گرفتن برای کار» است. همه‌ی ما برای نوعی پاداش کار می‌کنیم خواه احساسی، مالی، خوراکی یا ملموس.

 

بر آنچه می‌خواهید کودک انجام دهد تمرکز کنید، نه بر آنچه می‌خواهید متوقف کند

چند نفر از شما با چشمان گرد و مشت‌های گره‌کرده سر فرزندتان فریاد زده‌اید: «داد نزن!»؟ 

استفاده از واژه‌های «نکن»، «نـ+فعل» را به حداقل برسانید. مثلا «روی پیاده‌رو راه برو» موثرتر از «روی چمن نرو» است، چون بعضی از کودکان بخش «نرو» را نمی‌شنوند یا نمی‌دانند کجا مجازند راه بروند.

این شیوه به کودک دقیقا نشان می‌دهد چه رفتاری انتظار می‌رود.
«داد نزن» می‌شود «آرام‌تر حرف بزن لطفا.»
«روی میز نقاشی نکن» می‌شود «فقط روی کاغذ نقاشی کن.»

شاید در ابتدا عجیب به نظر برسد، اما واقعا موثر است. البته همیشه موقعیت‌هایی هست که مجبورید از «نکن» استفاده کنید. مثل «برادرت را نزن». از قضاوت خودتان استفاده کنید. به‌مرور تشخیص می‌دهید کجا لازم است قاطع باشید.

 

آرامش (شما!)

این یکی از سخت‌ترین درس‌هایی بود که یاد گرفتم و هنوز هم گاهی فراموشش می‌کنم! معمولا وقتی کودک از کنترل خارج می‌شود، ما هم سریع به دنبال او از کنترل خارج می‌شویم. این فرساینده، خسته‌کننده و ناامیدکننده است.

من نفس عمیق می‌کشم و سعی می‌کنم حتی اگر درونم طوفان است، صدایم آرام باشد. به خودم یادآوری می‌کنم که من بزرگسال هستم و اگر انتظار دارم کودک رفتار خود را اصلاح کند، باید ابتدا خودم الگو باشم.

کودکان همیشه واژه‌ها و زبان لازم برای بیان نیازها و خواسته‌هایشان را ندارند و این می‌تواند برایشان بسیار ناامیدکننده باشد. من سال‌ها تمرین داشته‌ام، پس باید در مهربانی، آرامش و صبر بهتر باشم و با رفتارم به آن‌ها آموزش بدهم.

نمی‌توانم باور کنم که بعد از شروع «درمان رفتاری»، چقدر شادتر شده‌اند. آن‌ها بسیار کمتر ناراحت می‌شوند و بسیار بیشتر احساس درک شدن دارند.

به یاد داشته باشید، فرزندپروری سفری پرماجراست، و بیشترِ سختی‌هایی که با آن‌ها روبه‌رو می‌شویم فقط «مرحله‌ای گذرا» هستند. تمام می‌شود. گاهی تنها چیزی که بین شما و شادی کودکتان فاصله می‌اندازد، کمی ساختار و نظم بیشتر است.

 

 

منبع: +


 

۷ راه سریع برای کاهش استرس و رسیدن به آرامش ویژه مادران کودکان اوتیسم - دکتر محمد کیانی

۷ راه سریع برای کاهش استرس و رسیدن به آرامش ویژه مادران کودکان اوتیسم

نویسنده: دکتر محمد کیانی

شما به عنوان مادر یک کودک اوتیسم علاوه بر کارها و وظایف روزمره‌ی زندگی با چالش‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنید. به هم ریختگی‌ها و فروپاشی‌های ناگهانی عصبی کودک، سختی‌های توالت رفتن او، جلسات آموزشی و درمانی بی‌پایان، جنگ دائمی برای دریافت خدمات و تسهیلات لازم و شایسته و فشار اجتماعی وارد شده از دوست و آشنا و غریبه، همه و همه شما را فرسوده می‌کند.

والدگری یک کودک دارای اوتیسم می‌تواند بسیار پر استرس و طاقت‌فرسا باشد. 

شما به عنوان مادر عزیز یک کودک اوتیسم اغلب خود را از نظر جسمی و روحی نادیده می‌گیرید، پیوسته از خود مایه می‌گذارید تا جایی که ممکن است چیزی برای خودتات باقی نماند. اما باید بدانید که در این مسیر توجه به این نکته بسیار حیاتی است که شما باید حتما زمانی را فقط برای خودتان کنار بگذارید تا آرام شوید، رها شوید و دوباره توان بگیرید.

در ادامه هفت روش ساده را آورده‌ایم که به شما کمک می‌کند آرامش و شفافیت ذهنی‌ خود را بازگردانید و نکته‌ی عالی این است که هر کدام از آن‌ها را می‌توان در ۳۰ دقیقه یا کمتر انجام داد. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

۱. چرت کوتاه بزنید

باور کنید یا نه، یک چرت ۳۰ دقیقه‌ای می‌تواند برای ذهن و بدن شما معجزه کند. حتی خواب کوتاه به شما کمک می‌کند تا از کم‌خوابی جلوگیری کنید و بدن‌تان دوباره تنظیم شود و انرژی مورد نیازش را بازیابد.

۲. دوش آب گرم بگیرید

یک دوش آب گرم می‌تواند عضلات خسته و اعضای بدن شما را آرام کند. این کار به شل شدن عضلات دردناک کمک کرده و باعث می‌شود ذهن‌تان شفاف‌تر شود. صابون‌ها و شامپو بدن‌های معطر به اسطوخودوس (لاوندر) برای آرامش ذهن و بدن بسیار موثرند.

۳. ۳۰ دقیقه پیاده‌روی کنید

پیاده‌روی باعث ترشح اندورفین‌ها می‌شود، ماده‌ی شیمیایی قدرتمندی در مغز که با آزاد شدنش، درد را کاهش داده و باعث آرامش و احساس خوشی می‌شود. علاوه بر این، پیاده‌روی نوعی ورزش عالی برای قلب است، به کاهش وزن کمک می‌کند و از افسردگی پیشگیری می‌کند.

۴. ماساژ بگیرید

ماساژ بدن را وارد حالت آرامش عمیق می‌کند. ماساژ باعث کاهش تنش عضلانی و رهایی فوری از استرس می‌شود. برخی از ماساژهای تخصصی (مانند ماساژ نقاط فشار یا Trigger Point) به درمان نقاط خاصی از بدن کمک می‌کند که ممکن است منجر به تسکین سردردهای ناشی از استرس و دردهای عضلانی شوند. طبق گزارش انجمن ماساژ درمانی آمریکا (AMTA)، ماساژ به کاهش فشار خون بالا که در اثر استرس ایجاد می‌شود نیز کمک می‌کند.

۵. به موسیقی ملایم گوش دهید

گوش دادن به موسیقی نرم و آرام، برای آرام‌سازی ذهن و بدن بسیار موثر است و در تمرین‌های مدیتیشن نیز نقش مهمی دارد.
موسیقی می‌تواند علائم افسردگی را کاهش دهد و حتی شما را از حالتی غمگین به حالتی شاد منتقل کند.

۶. کتاب یا مجله بخوانید

علاوه بر افزایش آگاهی و دانش، مطالعه به کاهش استرس نیز کمک می‌کند. خواندن یک کتاب خوب می‌تواند نوعی فرار سالم و لذت‌بخش از فشارهای روزمره‌ی زندگیِ والدگری کودک دارای اوتیسم باشد. سعی کنید کتاب یا مجله‌ای را انتخاب کنید که واقعا از آن لذت می‌برید.

۷. بنویسید تا رها شوید

نوشتن یکی از موثرترین روش‌ها برای تخلیه‌ی احساسات و کاهش استرس است. تنها با چند دقیقه نوشتن در روز، می‌توانید ذهن‌تان را سبک کنید و افکار آشفته را نظم دهید. یک دفترچه مخصوص برای خودتان داشته باشید و هر روز چند خط درباره‌ی احساسات، نگرانی‌ها یا حتی اتفاقات خوبی که رخ داده بنویسید. نوشتن باعث می‌شود احساسات سرکوب‌شده‌تان آزاد شود، دیدتان نسبت به مسائل شفاف‌تر شود و حس کنترل و آرامش بیشتری پیدا کنید.

 

سخن پایانی و مهم

در میان همه‌ی دغدغه‌ها و چالش‌ها، جلسات آموزش و درمان و خستگی‌های بی‌پایان، فراموش نکنید که شما نیز انسانید. با احساسات، نیازها و محدودیت‌های خودتان. مراقبت از خودتان خودخواهی نیست، یک امر ضروری است برای ادامه‌ی مسیر.

وقتی بدن‌تان از پا می‌افتد و ذهن‌تان لبریز از خستگی است، دیگر نمی‌توانید با تمام قلب‌تان برای فرزندتان آن‌گونه که می‌خواهید حضور داشته باشید.

شما منبع عشق، صبر و ثبات خانه‌اید و این منبع تنها زمانی زنده و جاری می‌ماند که به آن رسیدگی شود.

به خاطر بسپارید که والدگریِ کودک دارای اوتیسم یک مسابقه‌ی سرعت نیست بلکه مسیری است طولانی، پرچالش و در عین حال سرشار از لحظه‌های کوچک زیبایی که ارزش درنگ و توجه دارند. پس گام‌هایتان را با مهربانی نسبت به خود بردارید، به خودتان زمان بدهید تا نفس بکشید، بخندید، گریه کنید و دوباره نیرو بگیرید.

فرزند شما به بهترین نسخه‌ی شما نیاز دارد نه نسخه‌ای خسته و فرسوده، بلکه مادری آرام، متعادل و آگاه که می‌داند عشق واقعی، از مراقبت از خود آغاز می‌شود…

 

 

منبعی که برای نگارش این مقاله از آن بهره گرفته شد: +


 

قانون ۶ ثانیه در اوتیسم: تکنیکی کاربردی برای والدین و مربیان کودک اوتیسم

قانون ۶ ثانیه در اوتیسم: تکنیکی کاربردی برای والدین و مربیان

نویسنده: دکتر محمد کیانی

 

قانون شش ثانیه (Six Seconds Rule) در ارتباط با افراد دارای اختلال طیف اتیسم (ASD)، یک اصل کاربردی و مفید در زمینه‌ی تعامل، ارتباط و تنظیم هیجان است. این قانون به‌طور خاص در آموزش والدین، معلمان و درمانگران برای بهبود ارتباط موثر با افراد دارای اوتیسم استفاده می‌شود. با تهران اتیسم همراه باشید تا آن را یاد بگیریم.

 

«قانون شش ثانیه» چیست؟

قانون شش ثانیه یعنی وقتی از یک کودک یا بزرگسال دارای اتیسم درخواستی می‌کنیم، سوالی می‌پرسیم یا انتظاری داریم (مثلا پاسخی، واکنشی، یا عملی)، باید حداقل شش ثانیه به او فرصت بدهیم تا اطلاعات را پردازش کند و واکنش نشان دهد. بدون اینکه درخواست را تکرار کنیم، صدایمان را بلند کنیم یا فشار وارد کنیم.

به بیان ساده‌تر:

بعد از گفتن یا پرسیدن چیزی از فرد دارای اتیسم، شش ثانیه صبر کنید.

 

چرا شش ثانیه؟

این عدد از پژوهش‌های مربوط به پردازش شناختی و زبانی در اتیسم گرفته شده است. بسیاری از افراد دارای اوتیسم سرعت پردازش اطلاعاتی پایین‌تری دارند یعنی مغز آن‌ها برای درک زبان گفتاری، تفسیر موقعیت اجتماعی و تصمیم‌گیری برای پاسخ، به زمان بیشتری نیاز دارد.

در افراد نوروتیپیک (غیراوتیستیک)، پاسخ دادن به یک سوال ساده ممکن است کمتر از یک ثانیه طول بکشد. اما در افراد دارای اتیسم، ممکن است چند ثانیه تا حتی ده ثانیه طول بکشد تا پیام را دریافت، تفسیر و تصمیم‌گیری کنند. بنابراین شش ثانیه به‌عنوان میانگینی موثر و قابل استفاده در تعاملات روزمره پیشنهاد شده است.

 

مثال‌های عملی از کاربرد قانون شش ثانیه

مثال ۱ – در خانه:

مادر: «علی، می‌خوای بیای شام بخوری؟»
 – سپس مادر ۶ ثانیه سکوت می‌کند تا پاسخی از علی بشنود.
 – در این مدت، علی فرصت دارد جمله را پردازش کند، به وضعیت فعلی‌اش فکر کند و پاسخ دهد.

اگر مادر فورا بگوید:

«علی! شنیدی چی گفتم؟ شام سرد میشه!»
علی ممکن است بیش‌تحریک شود یا گیج شود، چون هنوز در حال پردازش پرسش اول بوده است.

 

مثال ۲ – در مدرسه:

معلم: «آراد، لطفا مدادت رو بردار و بنویس.»
– سپس معلم ۶ ثانیه صبر می‌کند.
– آراد در این مدت، دستور را تجزیه می‌کند (مداد – برداشتن – نوشتن) و آماده‌ی عمل می‌شود.

اگر معلم فورا تکرار کند یا با تنش بگوید «زودتر بجنب!»:
آراد ممکن است استرس بگیرد یا رفتار اجتنابی نشان دهد.

 

فواید اجرای قانون شش ثانیه

  • بهبود درک گفتار: زمان کافی برای پردازش زبانی فراهم می‌شود.
  • افزایش احتمال پاسخ‌دهی: چون فرد احساس فشار و اضطراب نمی‌کند.
  • کاهش رفتارهای چالش‌برانگیز: بسیاری از مشکلات رفتاری در واقع پاسخ به فشارهای ارتباطی از سوی والدین یا دیگران هستند.
  • ایجاد احساس احترام و اعتماد: فرد حس می‌کند که شنیده و درک شده است.
  • بهبود کیفیت تعاملات اجتماعی: ارتباط‌ها آرام‌تر، قابل پیش‌بینی‌تر و موثرتر می‌شوند.

 

نکات مهم برای اجرای موثر قانون شش ثانیه

  • در سکوت بمانید
    در زمان صبر کردن، با زبان بدن یا چهره پیامی ندهید که باعث گیج شدن شود. فقط صبور و آرام نگاه کنید.
  • زمان را تخمین بزنید
    شش ثانیه ممکن است در عمل طولانی‌تر از چیزی باشد که فکر می‌کنید. می‌توانید در ذهن خود تا ۶ بشمارید.
  • تکرار نکنید مگر مطمئن شوید فرد نشنیده است.
    اگر کودک اصلا توجه نکرده، می‌توانید توجهش را جلب کنید (مثلا تماس چشمی یا اشاره‌ی ملایم)، ولی درخواست را دوباره نگویید.
  • در محیط‌های پر سر و صدا، صبر بیشتری لازم است.
    چون مغز او باید همزمان چند محرک را فیلتر کند بنابراین بیش از ۶ ثانیه منتظر باشید.
  • در صورت نیاز به پردازش بیشتر، از نشانه‌های تصویری کمک بگیرید.
    مثل کارت، تصویر، یا اشاره به شیء.

 

سخن پایانی

در پایان، باید یادآور شد که قانون شش ثانیه تنها یک تکنیک ساده نیست، بلکه نمادی از درک، احترام و صبر در ارتباط با افراد دارای اتیسم است. گاهی آنچه این افراد بیش از هر چیز نیاز دارند، نه واژه‌های بیشتر، بلکه «زمان» برای پردازش، تصمیم‌گیری و پاسخ‌دادن است. وقتی ما یاد می‌گیریم چند ثانیه بیشتر صبر کنیم، در واقع به آنها فرصت می‌دهیم تا خودشان را بیان کنند، احساس امنیت کنند و در ارتباط انسانی رشد کنند.

 

 
نقش پدران در آموزش و درمان کودکان مبتلا به اوتیسم

نقش پدر در آموزش و درمان کودک دارای اوتیسم

نویسنده: دکتر محمد کیانی

در دهه‌های گذشته، مسئولیت اصلی مراقبت، تربیت و آموزش فرزندان در اغلب خانواده‌ها بر دوش مادران قرار داشت. این باور فرهنگی که “مادر، پرورش‌دهنده و پدر، نان‌آور خانه است” سال‌ها در ذهن بسیاری از جوامع از جمله ایرانیان ریشه دوانده است. هرچند در سال‌های اخیر با تغییر ساختار خانواده، افزایش آگاهی و رشد نگرش‌های نوین تربیتی، پدران بیش از گذشته در امور آموزشی و عاطفی فرزندان خود مشارکت می‌کنند، اما هنوز هم در بخش قابل‌توجهی از خانواده‌ها، پدران نقش خود را محدود به تامین مالی می‌دانند و مسئولیت آموزش و یا درمان فرزند، به‌ویژه در کودکان دارای نیازهای ویژه مانند اوتیسم که نیاز به نقش فعال آموزشی مراقبتی دارد، را بر دوش مادر می‌گذارند.

در چنین شرایطی، مادر معمولا به‌تنهایی بار سنگین مراقبت، پیگیری درمان، شرکت در جلسات مشاوره و حتی تصمیم‌گیری‌های کلیدی را به دوش می‌کشد. در حالی‌که پدر، به دلایل مختلفی چون مشغله کاری، ناآگاهی از نیازهای خاص کودک، یا حتی احساس ناتوانی در برقراری ارتباط با کودک، از درگیری فعال در روند درمان و آموزش کناره‌گیری می‌کند. این عدم تعادل، نه‌تنها فشار روانی و جسمی مضاعفی بر مادر وارد می‌کند، بلکه موجب می‌شود کودک از ظرفیت عظیم نقش پدر در رشد عاطفی، زبانی و اجتماعی خود محروم بماند.

در واقع، پدر همان‌قدر که در تامین نیازهای مادی خانواده مسئول است، در زمینه رشد روانی، رفتاری و آموزشی فرزند نیز باید شریک و هم‌قدم مادر باشد. تربیت، مسئولیتی دوطرفه است، نه جنسیتی و در مورد کودکان مبتلا به اوتیسم، این مسئولیت حتی سنگین‌تر می‌شود زیرا این کودکان به حضور هر دو والد به‌ویژه الگوی مردانه‌ای که به آن اعتماد و از آن تقلید می‌کنند بیش از دیگران نیاز دارند. پدران می‌توانند با مشارکت فعال، صبر، و درک متقابل، نه‌تنها مسیر رشد و درمان فرزند خود را هموارتر کنند، بلکه به مادر نیز آرامش و پشتیبانی واقعی ببخشند.

 

اهمیت حضور پدر در زندگی کودک اوتیسم

کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم (ASD) در درک احساسات، ارتباط اجتماعی و تنظیم رفتار خود چالش‌هایی دارند. در این مسیر، پدر می‌تواند منبعی بی‌نظیر از حمایت، ثبات و الگوی رفتاری مثبت باشد.

برخلاف باورهای قدیمی، تحقیقات نشان داده‌ است که درگیری پدران در فرایند درمانی و آموزشی، پیشرفت کودک را تسریع می‌کند و سطح استرس خانواده را کاهش می‌دهد. پدران اغلب رویکردی منطقی‌تر، هدف‌محورتر و گاه فیزیکی‌تر نسبت به مادران دارند و همین تفاوت، فرصت‌های تازه‌ای برای یادگیری ایجاد می‌کند.

به گفته‌ی روان‌پزشک کودک، دکتر ملیسا هندریکس از مرکز فورد:

«وقتی پدران درگیر می‌شوند، کیفیت ارتباط در خانواده به‌طور کلی افزایش می‌یابد و نتایج درمانی نیز بهبود پیدا می‌کند.»

 

قدرت “بازی پدرانه” در رشد اجتماعی و شناختی

پدران معمولا از طریق بازی‌های فیزیکی و فعال مانند توپ‌بازی، دوچرخه‌سواری، شنا یا حتی کشتی‌های دوستانه، با فرزندشان ارتباط برقرار می‌کنند. این نوع تعامل فیزیکی، به کودک کمک می‌کند تا:

  • مرزهای بدنی و اجتماعی را بهتر درک کند
  • اعتمادبه‌نفس خود را تقویت کند
  • احساس امنیت و صمیمیت بیشتری با پدرش داشته باشد.

«بازی‌های بدنی کمی خشن اما کنترل‌شده» مثل کشتی گرفتن نه تنها تخلیه انرژی است، بلکه فرصتی برای یادگیری مهارت‌های اجتماعی و خودتنظیمی به شمار می‌رود. کودک در این لحظات، قواعد تعامل، نوبت‌گیری، احترام و حتی شوخ‌طبعی را تجربه می‌کند. مهارت‌هایی که در آموزش و درمان اوتیسم حیاتی‌است.

 

پدر به‌عنوان تسهیل‌گر یادگیری در خانه

آموزش کودکان دارای اتیسم تنها در کلینیک اتفاق نمی‌افتد. بخش مهمی از یادگیری در محیط خانه شکل می‌گیرد، جایی که پدر می‌تواند نقش مربی و همراه را ایفا کند.

پدران می‌توانند:

  • در فعالیت‌های روزمره مثل پخت‌وپز، پوشیدن لباس، خرید یا تمیز کردن اسباب‌بازی‌ها، آموزش مهارت‌های زندگی را تقویت کنند.
  • در حین انجام کارهای روزانه، از کودک بخواهند مراحل را توصیف کند یا پیش‌بینی کند چه اتفاقی می‌افتد (روشی ساده برای رشد زبان و تفکر.)
  • از علاقه‌های کودک (مثلا قطارها، حیوانات یا اعداد) به‌عنوان پایه‌ای برای آموزش مهارت‌های جدید استفاده کنند.

همان‌طور که متخصص رفتار، سارا پیترسون می‌گوید:

«وقتی کودک در حال لذت بردن است، مغز او در بهترین حالت یادگیری قرار دارد. پس بازی را به کلاس درس تبدیل کنید بی‌آنکه حس رسمی داشته باشد.»

 

نقش پدر در درمان ABA و جلسات آموزشی

می‌دانیم که آموزش و درمان به روش ABA (تحلیل رفتار کاربردی) یکی از موثرترین رویکردها در آموزش کودکان دارای اوتیسم است. پدران می‌توانند با شرکت در دوره‌های آموزش والدین و حضور در جلسات، یاد بگیرند چگونه تکنیک‌های درمانی را در خانه به کار ببرند.

مزایای حضور فعال پدر در برنامه‌های ABA بصورت خلاصه به شرح زیر است

  • درک بهتر از اهداف درمانی و روند پیشرفت کودک
  • هماهنگی میان محیط خانه و کلینیک
  • افزایش پیوستگی رفتاری کودک در موقعیت‌های مختلف
  • تقویت حس اعتماد و همکاری میان اعضای خانواده

در واقع، وقتی پدر و مادر هر دو درگیر روند درمان هستند، پایداری رفتاری و پیشرفت کودک چند برابر می‌شود.

 

رابطه پدر و فرزند: پلی میان احساس و استقلال

پدران با رویکرد قاطع اما حمایتی خود می‌توانند به فرزند کمک کنند تا به‌تدریج احساس استقلال، جسارت و خودباوری را تجربه کند.
این مهارت‌ها برای کودکان اوتیسم، که معمولا در تنظیم احساسات یا شروع تعاملات اجتماعی مشکل دارند، بسیار حیاتی‌اند.

پدران باید یاد بگیرند:

  • کودک را همان‌طور که هست بپذیرند، نه آن‌طور که انتظار دارند باشد.
  • به علایق کودک گوش دهند و از آن برای ارتباط استفاده کنند.
  • صبر و استمرار را در روند یادگیری حفظ کنند.

هر تعامل کوچک از یک لبخند تا یک بازی ساده می‌تواند پیامی از امنیت، محبت و درک متقابل برای کودک باشد.

 

سخن پایانی

پدر بودن برای یک کودک اوتیسم سفری است پر از چالش، اما سرشار از معنا و رشد درونی. این مسیر، مسیری نیست که همیشه آسان یا بی‌دغدغه باشد. گاهی پدر با احساس ناتوانی، سردرگمی یا حتی ترس روبه‌رو می‌شود. ترس از اینکه نتواند به درستی با فرزندش ارتباط بگیرد، یا از اینکه نمی‌داند چگونه باید در درمان و آموزش او نقش داشته باشد. اما درست در همین نقطه است که معنای واقعی پدری آغاز می‌شود. جایی که عشق، صبر و مسئولیت در کنار هم قرار می‌گیرند.

پدرانی که تصمیم می‌گیرند در مسیر رشد و درمان فرزندشان حضوری فعال و آگاهانه داشته باشند، نه‌تنها به کودک خود کمک می‌کنند تا دنیای پیچیده‌ی اطرافش را بهتر درک کند، بلکه خود نیز در این مسیر، انسانی آرام‌تر، عمیق‌تر و دلسوزتر می‌شوند. آنها می‌آموزند که موفقیت همیشه در «درست انجام دادن کارها» نیست، بلکه در حضور داشتن، شنیدن، و ادامه دادن با عشق معنا پیدا می‌کند.

نقش پدر تنها «حمایت از مادر» یا «تامین‌کننده نیازهای مادی» نیست. پدر ستون دوم یادگیری، رشد و امنیت عاطفی کودک است. شریکی واقعی در تربیت، درمان و زندگی. هر لحظه‌ی بازی، هر گفت‌وگوی کوتاه، هر نگاه تشویق‌آمیز و هر لبخند ساده، برای کودک اوتیسم معنایی عمیق دارد چراکه از خلال همین ارتباطات کوچک، دنیای درون او شکل می‌گیرد و آرام آرام به دنیای بیرون پیوند می‌خورد.

در نهایت، پدر بودن برای کودک اوتیسم فقط ایفای یک نقش خانوادگی نیست، بلکه نوعی رشد معنوی و انسانی است. پدری که در این مسیر گام برمی‌دارد، نه تنها جهان کودک خود را غنی‌تر می‌سازد، بلکه دنیای خود را نیز با عشق، درک و انسانیت روشن‌تر خواهد کرد.

 

منبع مورد استفاده در نگارش این مقاله: +


 

کودکم به تازگی تشخیص اتیسم گرفته. چطور به خانواده و آشنایان بگویم؟

کودکم به تازگی تشخیص اتیسم گرفته. چطور به خانواده و آشنایان بگویم؟

نویسنده: دکتر محمد کیانی

 

اگر فرزندتان به‌تازگی تشخیص اوتیسم گرفته است، یکی از چالش‌هایی که ممکن است با آن روبه‌رو شوید، گفتن این موضوع به والدین، اقوام و دوستان است.

اوتیسم موضوعی است که افراد بیشتری در مورد آن آگاهی پیدا کرده‌اند، اما هنوز هم اطلاعات نادرست زیادی درباره‌اش وجود دارد. ممکن است اعضای خانواده‌تان ندانند اوتیسم دقیقا به چه معناست، یا درک محدودی از آن داشته باشند. ممکن است تصویری کلیشه‌ای از اتیسم در ذهن داشته باشند که با فرزند شما همخوانی ندارد.

آنها همچنین ممکن است تمایل طبیعی اما اشتباهی برای رد کردن تشخیص داشته باشند. شنیدن این‌ که خویشاوندانتان به شما می‌گویند «زیادی واکنش نشان می‌دهی» یا «بچه‌ی تو که مشکلی نداره!» امر عجیبی نیست.

اما اگر شما فرآیند ارزیابی فرزندتان را طی کرده‌اید، به این دلیل است که او به‌وضوح در مسیر رشد طبیعی پیش نمی‌رود، یا اگر بزرگ‌تر است، در زمینه‌هایی مهم دچار چالش و اختلال عملکرد است. ممکن است مشکلات او برای همه‌ی اعضای خانواده قابل‌مشاهده نباشد، اما شما به حمایت نزدیکان خود برای کمک به فرزندتان نیاز دارید. بنابراین، تلاش برای جلب همکاری آن‌ها ارزشش را دارد. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

آغاز گفتگو

بهتر است زمانی سر صحبت را باز کنید که فضا آرام باشد، کسی عجله نداشته باشد و کودک هم حضور نداشته باشد (مگر اینکه خودتان بخواهید). این کمک می‌کند گفتگو محترمانه، بدون قضاوت و با تمرکز کامل انجام شود.

فرض کنید در یک جلسه آرام خانوادگی می‌خواهید موضوع را مطرح کنید:

«می‌خواستیم با شما صادقانه چیزی رو در میون بذاریم. چند وقت بود متوجه بعضی تفاوت‌ها در رفتار [اسم کودک] شده بودیم. مثلا کمتر به چشم‌ها نگاه می‌کنه، شاید خودتون هم متوجه شده باشید، یا به صدای بلند یا لمس شدن خیلی حساسه، یا اینکه کمتر با بچه‌های دیگه بازی می‌کنه. برای این نگرانی‌ها پیش یک متخصص کودک رفتیم. بعد از ارزیابی‌ها، مشخص شد که [اسم کودک] در طیف اوتیسم قرار داره. این یعنی نحوه‌ی رشد و ارتباطش با بقیه کمی متفاوته و به روش‌های خاصی برای یادگیری و ارتباط نیاز داره. متخصص به ما گفت که اوتیسم بیماری نیست، ولی باعث می‌شه بعضی مهارت‌ها مثل صحبت کردن، درک احساسات یا انعطاف در موقعیت‌ها، دیرتر رشد کنه.

الان در حال کار با یک مرکز/کلینیک هستیم تا آموزش ببینه. چیزی که از شما انتظار داریم فقط درک و همکاریه. مثلا اگر گاهی به حرف‌ها جواب نداد یا از شلوغی فاصله گرفت، بدونید بی‌احترامی نیست، به خاطر حساسیت و نیازش به آرامشه. هدف ما اینه که همه یاد بگیریم چطور باهاش ارتباط بهتر داشته باشیم، تا پیشرفتش سریعتر بشه.»

 

در ادامه می‌توانید برخی از چالش‌های کودک را بازگو کنید تا با اتیسم از دریچه آن‌ها آشنا شوند نه از روی برچسب!

 

برای شروع روی رفتارها تمرکز کنید

استفاده از رفتارهایی که ممکن است آن‌ها نیز مشاهده کرده باشند، می‌تواند نقطه‌ی شروع خوبی برای توضیح اوتیسم و دلیل تشخیص باشد. برای مثال، اگر فرزندتان تماس چشمی برقرار نمی‌کند و در برقراری ارتباط با دیگر کودکان مشکل دارد، می‌توانید توضیح دهید که متوجه شده‌اید که او خجالتی یا بی‌ادب نیست، بلکه این‌ها علائم اوتیسم هستند. همچنین توضیح دهید اگر گاهی در دیدارها یا میهمانی‌ها دچار فروپاشی (قشقرق) می‌شود، ممکن است به‌ دلیل دشواری در تطبیق با تغییرات در روتین روزمره باشد که این نیز در کودکان دارای اتیسم رایج است.

دکتر مایکل روزنتال، عصب‌روان‌شناس می‌گوید:

«اگر آن‌ها بفهمند که تفاوتی در فرزند شما وجود دارد و این رفتارها عمدی نیست، این می‌تواند نقطه‌ی آغاز خوبی برای گفتگویی گسترده‌تر درباره‌ی اوتیسم باشد.»

 

توضیح نکات پایه‌ای درباره اوتیسم

به آن‌ها بگویید که رفتارهای مرتبط با اوتیسم به دو گروه تقسیم می‌شوند:

  • دشواری در مهارت‌های اجتماعی
    برای مثال، کودکان اتیسم ممکن است به تعارفات اجتماعی پاسخ ندهند یا ندانند در موقعیت‌های مختلف اجتماعی چگونه رفتار کنند. آن‌ها ممکن است در گفتار و ارتباطات غیرکلامی مانند حالات چهره و تماس چشمی مشکل داشته باشند.

  • رفتارها و علایق محدود یا تکراری
    برای مثال، وابستگی به روال‌ها و روتین‌ها، مانند خوردن غذاهای تکراری یا اصرار بر حفظ برنامه‌ی ثابت روزانه یا مسیر مشخص. همچنین ممکن است علاقه‌ی شدیدی به یک موضوع خاص داشته باشند، مانند صحبت مداوم درباره‌ی قطارها یا یک فیلم خاص.

 

ممکن است فرزندتان با تصور آن‌ها از اوتیسم تطابق نداشته باشد

ممکن است بگویند. فرزند فلان فامیل یا آشنا اتیسم دارد و اصلا شبیه کودک شما نیست!

توضیح دهید که اوتیسم یک طیف از رفتارها است و هر فرد دارای اتیسم از نظر زمان بروز، شدت و نوع علائم متفاوت است. برای مثال، برخی کلام ندارند و برخی بسیار پرحرف آن‌قدر که ممکن است بی‌وقفه حرف بزنند، اما در گفت‌وگوی دوطرفه چندان مهارت نداشته باشند.

روان‌شناس دکتر مندی سیلورمن می‌گوید:
«ما اغلب می‌گوییم کودکان اوتیستیک مانند دانه‌های برف‌اند. هیچ دو کودکی دقیقا شبیه هم نیستند. این‌که یک کودک دارای اتیسم به شکلی خاص به‌نظر می‌رسد یا رفتار می‌کند، به این معنا نیست که دیگری نیز همین‌طور است.»

 

برای واکنش‌های دشوار آماده باشید

اعضای خانواده ممکن است واکنش‌های متفاوتی نسبت به شنیدن تشخیص داشته باشند. گاهی احساس آرامش می‌کنند چون بالاخره توضیحی برای چالش‌ها پیدا شده است. برخی ممکن است احساس غم یا سردرگمی کنند. داشتن طیفی از احساسات طبیعی است. برخی نیز ممکن است تشخیص را رد کنند، که می‌تواند برای شما دردناک و منزوی‌کننده باشد.

دکتر سیلورمن می‌گوید:
«دریافت تشخیص در ابتدا رویدادی بسیار بزرگ است. گاهی شنیدن یک تشخیص، تصورات والدین از والد بودن را به چالش می‌کشد.»
این موضوع درباره‌ی پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها نیز صدق می‌کند.

«گاهی خویشاوندان نیز مانند والدین، برای کنار هم گذاشتن تکه‌های این پازل به زمان نیاز دارند. احساس ناامیدی، سردرگمی یا خشم غیرعادی نیست. گاهی فقط باید زمان بدهیم تا بتوانند آن را پردازش کنند.»

به اعضای خانواده اجازه دهید احساساتشان را بیان کنند، اما به آن‌ها بگویید که شما با یک تیم درمانی همکاری می‌کنید تا بهترین تصمیم‌ها را برای فرزندتان بگیرید. همچنین به آن‌ها بگویید که برای شما و فرزندتان مهم هستند، و امیدوارید که حامی‌تان باشند.

 

در صورت لزوم از اعضای گروه آموزشی/درمانی کودکتان کمک بگیرید

اگر واکنش اعضای خانواده بهتر نمی‌شود، دکتر روزنتال توصیه می‌کند علت مقاومت آن‌ها را درک کنید. او سه دلیل رایج را مطرح می‌کند:

  • آن‌ها اوتیسم را نمی‌فهمند، بنابراین آن را نادیده می‌گیرند.
  • تصور می‌کنند می‌دانند اوتیسم چیست و با تشخیص موافق نیستند.
  • نمی‌دانند چگونه با آن کنار بیایند و فکر کردن به آن برایشان سنگین است.

او می‌گوید:
«در برخی موارد، من والدین را تشویق کرده‌ام که اعضای خانواده‌ (آن‌هایی که پذیرش اوتیسم فرزندتان از سوی آن‌ها در زندگی شما تاثیر دارد) را نیز به جلسات بیاورند، اگر فردی در درک یا پذیرش مشکل دارد، حضور در جلسات می‌تواند برای او مفید باشد، به‌ویژه اگر فرد تصورات غلطی درباره‌ی تشخیص دارد یا احساس درماندگی می‌کند این فرصتی است برای آموزش.»

دکتر روزنتال همچنین اشاره می‌کند که اگر هنوز در حال طی کردن فرآیند ارزیابی هستید، خوب است خویشاوندانتان در جلسه‌ی بازخورد نیز حضور داشته باشند.

 

با والدین دیگر صحبت کنید

والدینی که در حال سازگار شدن با یک تشخیص جدید هستند، گاهی احساس درماندگی و تنهایی می‌کنند. دکتر سیلورمن می‌گوید یکی از مهم‌ترین کارها (علاوه بر درمان خوب) وقت‌گذرانی با والدین دیگر کودکان دارای نیازهای ویژه است.

«بودن در جمع والدین دیگر می‌تواند باعث شود احساس قدرت کنید، نه انزوا. داشتن افرادی که شرایط شما را درک می‌کنند اهمیت زیادی دارد.»

 

اشتباهات رایج در گفتگو با خانواده

 

وقتی تصمیم می‌گیرید درباره‌ی تشخیص اتیسم با خانواده صحبت کنید، باید حرف‌هایی که قرار است بزنید را از قبل آماده کنید زیرا گاهی برخی صحبت‌های نادرست از سوی شما باعث مقاومت یا سوء‌تفاهم می‌شود. یکی از اشتباه‌های رایج، توضیح بیش‌ از حد علمی و تخصصی است. اعضای خانواده معمولا به دنبال درک معنای رفتارهای کودک هستند، نه جزئیات پزشکی یا نمره‌های ارزیابی. بهتر است به جای اصطلاحات تخصصی با مثال‌هایی ساده و ملموس توضیح دهید که کودک در چه زمینه‌هایی نیاز به حمایت دارد.

اشتباه دیگر، انتظار پذیرش فوری از اطرافیان است. طبیعی است که دوست داشته باشید همه با مهربانی و درک واکنش نشان دهند، اما برای بعضی از نزدیکان، شنیدن چنین خبری نیاز به زمان دارد. ممکن است ابتدا انکار کنند یا بخواهند موضوع را کوچک جلوه دهند. در این شرایط، بحث یا تلاش برای قانع‌کردن فوری کمکی نمی‌کند. آرامش شما و دادن زمان به دیگران می‌تواند مسیر پذیرش را هموارتر کند.

برخی والدین از ترس قضاوت یا دلسوزی دیگران، تصمیم می‌گیرند تشخیص را پنهان کنند. هرچند این کار در کوتاه‌مدت حس امنیت می‌دهد، اما در درازمدت می‌تواند باعث سوءتفاهم درباره‌ی رفتارهای کودک شود. گفتن تدریجی و آگاهانه‌ی موضوع، ابتدا به افراد مطمئن و نزدیک، به درک بهتر و حمایت واقعی‌تر منجر می‌شود.

یکی دیگر از اشتباهات رایج، تبدیل گفتگو به بحث است. اگر کسی تشخیص را زیر سوال برد، لازم نیست وارد مجادله شوید. می‌توانید محترمانه بگویید: «می‌فهمم ممکنه برات سخت باشه، اما ما با تیم درمانی در ارتباطیم و فعلا تمرکزمون روی کمک به [اسم کودک] هست.» این پاسخ ساده و قاطع، از کشیده‌شدن گفتگو به درگیری جلوگیری می‌کند.

در نهایت، فراموش نکنید که این گفتگوها می‌تواند برای شما نیز از نظر احساسی سنگین باشد. اگر حس کردید تکرار این توضیحات برایتان خسته‌کننده یا ناراحت‌کننده است، از فردی نزدیک یا متخصص بخواهید در برخی گفتگوها همراهتان باشد. حفظ آرامش، مهربانی و صداقت شما، بیش از هر توضیح علمی، بر اطرافیان تاثیر می‌گذارد و زمینه‌ی درک و حمایت واقعی را برای فرزندتان فراهم می‌کند.

 

سخن پایانی

پذیرش تشخیص اتیسم برای هر پدر و مادری تجربه‌ای عاطفی و دشوار است. گفتن این موضوع به خانواده و نزدیکان نیز بخش مهمی از مسیر سازگاری و حمایت از کودک به‌شمار می‌آید. به یاد داشته باشید که هدف از گفت‌وگو، برچسب زدن یا جلب ترحم نیست، بلکه ایجاد درک، همدلی و همکاری است. هرچه افراد بیشتری در اطراف فرزندتان واقعیت اتیسم را بشناسند، محیط امن‌تر و پذیراتری برای رشد و شکوفایی او شکل می‌گیرد.

با مهربانی، صبر و صداقت پیش بروید. شما سخنگوی کودک خود هستید و با هر گفت‌وگوی آگاهانه، گامی موثر در جهت ساختن جهانی برداشته‌اید که تفاوت را نه ضعف، بلکه شکل دیگری از زیبایی می‌بیند.

 

 

منابعی که برای نوشتن این مقاله از آن‌ها استفاده شد: +، +


 

فزایش نرخ ابتلا به اوتیسم: واقعا چه چیزی پشت این افزایش است؟

مقاله تازه منتشر شده در نیچر: واقعا چه چیزی پشت افزایش نرخ اوتیسم است؟

نویسنده: دکتر محمد کیانی

مقاله‌ای که در ادامه می‌خوانید، خلاصه‌ای است از گزارشی علمی تازه منتشرشده در نشریه معتبر نیچر در سال ۲۰۲۵ با عنوان “افزایش نرخ ابتلا به اوتیسم: واقعا چه چیزی پشت این افزایش است؟“. این گزارش توسط هلن پیرسون، روزنامه‌نگار علمی باسابقه نشریه و متخصص در حوزه ژنتیک و علوم اعصاب، نوشته شده است. پیرسون با همکاری گروهی از پژوهشگران علوم رفتاری و عصب‌زیست‌شناسی، به بررسی این پرسش پرداخته که چرا در سال‌های اخیر آمار تشخیص اوتیسم در جهان به‌شدت افزایش یافته است و آیا این افزایش واقعا به معنای بیشتر شدن موارد اوتیسم است یا بهبود در روش‌های شناسایی و آگاهی عمومی؟

آنچه در ادامه می‌خوانید، چکیده‌ای ساده از مهم‌ترین نکات علمی و اجتماعی این مقاله است.

 

اخیرا مقامات بهداشت در ایالات متحده از افزایش چشمگیر تشخیص اختلال طیف اوتیسم خبر داده‌اند به گونه‌ای که از تقریبا ۱ در ۱۵۰ کودک ۸ ساله در سال ۲۰۰۰، به حدود ۱ در ۳۱ کودک ۸ ساله در سال ۲۰۲۲ رسیده است. این افزایش توجه عمومی را برانگیخته و باعث مطرح شدن پرسش‌هایی مانند «آیا اوتیسم واقعا در حال گسترش است؟» و «آیا عوامل محیطی مقصرند؟» شده است.

برخی از افراد، از جمله شخصیتی مثل رابرت کندی جونیور، وزیر بهداشت ایالات متحده آمریکا، ادعا کرده‌اند که این افزایش به خاطر وجود سموم محیطی یا عوامل ناشناخته دیگر است و وعده داده‌اند که «عامل مقصر» را کشف خواهند کرد. اما دانشمندان می‌گویند که این طرز تفکر، نادیده گرفتن ده‌ها سال تحقیقات علمی است که نشان داده‌اند وضعیت بسیار پیچیده‌تر است.

محققان معتقدند که افزایش تشخیص اوتیسم ممکن است بیشتر به عوامل غیرواقعی یا سنجشی برگردد تا واقعا رشد بیش از پیش وقوع بیماری. برخی از این عوامل عبارت‌اند از:

  • آگاهی بیشتر و تشخیص زودتر و بهتر
  • تغییر در معیارهای تشخیصی اوتیسم
  • دسترسی بهتر به خدمات تشخیص
  • فشارهای اجتماعی و تمایل والدین برای بررسی دقیق‌تر

همه این عوامل ممکن است باعث شوند تعداد کودکان تشخیص‌داده‌شده افزایش یابد، حتی اگر در واقع نسبت واقعی اوتیسم تغییر چشمگیری نکرده باشد.

مقاله تاکید می‌کند که ژنتیک سهم مهمی در اوتیسم دارد و در بیشتر موارد، عوامل ژنتیکی بنیادین در افزایش خطر اوتیسم دخیل‌اند. در عین حال، نمی‌توان نقش عوامل محیطی را به‌طور کامل حذف کرد. اما شواهد موجود نشان می‌دهد که هیچ عامل واحد محیطی تعیین‌کننده‌ای تاکنون پیدا نشده است که بتواند مسئول افزایش بزرگ تشخیص‌ها باشد.

مقاله هشدار می‌دهد که ساده‌سازی مسئله مثل اینکه گفته شود «اوتیسم به‌دلیل یک سم ناشناخته است» می‌تواند عمومی و رسانه‌ها را گمراه کند و موجب ترس و هیجان‌زدگی شود. چنین ادعاهایی گاه منجر به پروژه‌ها یا مطالعاتی می‌شوند که از نظر علمی ضعیف هستند و حتی می‌توانند منابع مالی را به مسیرهای ناپایدار هدایت کنند.

برای والدینی که نگران افزایش اوتیسم هستند، پیام این است: تشخیص‌های بیشتر لزوما نشانه‌ افزایش واقعی شیوع نیست، بلکه ممکن است نشان‌دهنده بهتر شدن آگاهی، تشخیص و دسترسی باشد. این مهم است که به منابع علمی معتبر توجه شود، ادعاهای ساده‌انگارانه را نقد کنیم و هنگام شنیدن خبرهایی درباره «عامل کشف نشده» با دید نقادانه بنگریم.

پژوهش‌های ژنتیکی بزرگ در سال‌های اخیر نشان داده‌اند که اوتیسم تا حد زیادی ریشه در ژن‌ها دارد. بررسی ژنوم ده‌ها هزار نفر نشان می‌دهد که بیش از هزار ژن مختلف می‌توانند در افزایش احتمال اوتیسم نقش داشته باشند. بیشتر این ژن‌ها در فرایندهایی مثل تشکیل سیناپس‌ها (ارتباط بین نورون‌ها) و انتقال پیام‌های عصبی نقش دارند. به بیان ساده‌تر، ژن‌های مرتبط با اوتیسم اغلب در شکل‌گیری و تنظیم ارتباطات مغزی دست دارند. اما نکته جالب این است که هیچ ژنی به‌تنهایی «عامل اوتیسم» نیست؛ بلکه ترکیب خاصی از ژن‌ها و نحوه تعاملشان با محیط تعیین می‌کند که آیا ویژگی‌های اتیسم بروز خواهند کرد یا نه. در واقع، اوتیسم یک اختلال «چندژنی» است، نه تک‌علتی.

گرچه ژنتیک نقش اصلی را دارد، پژوهش‌ها نشان می‌دهند عوامل محیطی نیز می‌توانند اثرگذار باشد. اما نه به شکل علت مستقیم. عواملی مثل آلودگی هوا، تغذیه مادر، عفونت‌های دوران بارداری یا سن والدین ممکن است به‌صورت جزئی روی رشد مغز اثر بگذارند، به‌ویژه اگر کودک زمینه ژنتیکی خاصی داشته باشد.

به‌عنوان مثال، بعضی مطالعات کوچک نشان داده‌ است که قرار گرفتن مادر در معرض آلودگی شدید هوا در دوران بارداری، می‌تواند با افزایش اندک خطر اوتیسم همراه باشد، اما این اثر در مقایسه با تاثیر ژن‌ها بسیار ناچیز است. به همین دلیل، دانشمندان می‌گویند که اوتیسم نتیجه تعامل پیچیده بین ژن و محیط است، نه حاصل یک عامل خارجی یا «سم خاص» که بتوان آن را شناسایی و حذف کرد.

 

منبع: +

 


ویدئوهای آموزشی درباره موسیقی درمانی و اختلال اوتیسم مرکز تهران اتیسم

ویدئوی آموزشی درباره موسیقی درمانی و اوتیسم

موسیقی‌درمانی به عنوان روشی پویا و خلاقانه در کار با کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم مورد توجه قرار گرفته است. در این رویکرد، موسیقی به‌عنوان ابزاری آموزشی-درمانی برای تقویت ارتباطات، تنظیم هیجانی و افزایش انعطاف‌پذیری رفتاری استفاده می‌شود. شرکت در فعالیت‌های موسیقایی، مانند نواختن ساز یا همخوانی با آهنگ، می‌تواند مسیرهای جدیدی برای یادگیری ایجاد کند و به بهبود هماهنگی حسی و حرکتی کمک نماید.

از منظر روانشناختی، موسیقی محیطی ایمن و ساختارمند فراهم می‌کند که در آن کودک می‌تواند بدون نیاز به زبان گفتاری، احساسات و نیازهای خود را بیان کند. این تجربه به مرور موجب کاهش استرس، ارتقای تعامل اجتماعی و تقویت احساس تعلق می‌شود. همچنین پژوهش‌ها حاکی از آن است که جلسات منظم موسیقی‌درمانی می‌توانند انگیزه درونی کودکان را افزایش داده و زمینه رشد مهارت‌های شناختی و اجتماعی آن‌ها را هموار سازند.

در ویدئوی پیش رو، توضیحاتی درباره نقش موسیقی‌درمانی در بهبود مهارت‌های کودکان دارای اوتیسم ارائه شده است. در مرکز تهران اتیسم نیز مجموعه‌ای از خدمات تخصصی موسیقی‌درمانی با هدف تقویت ارتباط، کاهش اضطراب و افزایش توانمندی‌های شناختی و اجتماعی کودکان فراهم شده تا بتوانند در محیطی امن و خلاقانه رشد و شکوفایی بیشتری تجربه کنند.

 

 


داستان خلق روش ABA توسط اولی ایوار لواس lovas در تهران اتیسم

روایت خلق روش ABA توسط لواس، روانشناس برجسته نروژی-آمریکایی

نویسندگان: رسول رحمتی، دکتر محمد کیانی

در دهه ۱۹۶۰، اوتیسم هنوز اختلالی مرموز و ناشناخته‌ بود. کودکان اغلب در کلاس‌های ویژه و جدا از همسالانشان آموزش می‌دیدند و بسیاری تصور می‌کردند که توانایی یادگیری آن‌ها محدود است. در این شرایط، آیوار لواس روانشناس بالینی دانشگاه UCLA ، کنجکاوی و دغدغه‌ای علمی پیدا کرد: آیا می‌توان با روش علمی و دقیق رفتار کودکان دارای اتیسم را تغییر داد و آن‌ها را در مسیر یادگیری عادی قرار داد؟ با تهران اتیسم همراه باشید تا مروری کنیم بر شکل گیری روش ABA.

داستان خلق روش ABA توسط اولی ایوار لواس lovas در تهران اتیسم
ایوار لوواس (۲۰۱۰-۱۹۲۷) نزدیک به نیم قرن از زندگی خود را صرف پژوهش‌ و اقدامات پیشگامانه‌ای کرد که با هدف بهبود زندگی کودکان دارای اتیسم و خانواده‌هایشان انجام می‌داد. او در دهه‌ی ۱۹۶۰، مداخلات تحلیل رفتار کاربردی (ABA) را پایه‌گذاری کرد.

لواس و تیمش با الهام از اصول رفتارگرایی به این نتیجه رسیدند که رفتارها می‌توانند با تقویت مثبت شکل بگیرند. بنابراین آن‌ها شروع کردند به ایجاد برنامه‌های آموزشی ساختارمند:

  • هر مهارت کوچک به قطعات ساده تقسیم شد.
  • هر موفقیت کودک با تشویق یا جایزه تقویت می‌شد.
  • تمرین‌ها بارها و بارها تکرار می‌شد تا مهارت تثبیت شود

در سال ۱۹۶۵، لواس اولین برنامه درمان شدید و فشرده را آغاز کرد: کودکان به مدت ۴۰ ساعت در هفته تحت آموزش رفتاری قرار گرفتند، در محیط خانه و مدرسه، با حمایت والدین و تیم درمانی.

نتایج شگفت‌انگیز بودند: بسیاری از کودکان نه تنها مهارت‌های تحصیلی و اجتماعی را یاد گرفتند، بلکه توانستند وارد کلاس‌های عادی شوند و زندگی نزدیک به کودکان همسال خود داشته باشند.

این موفقیت‌ها در ادامه روش ABA را شکل داد و باعث شد این رویکرد به مرور در سراسر جهان به عنوان روش استاندارد و اثربخش آموزشی-درمان اوتیسم شناخته شود.

در دهه‌های ۱۹۸۰ و ۱۹۹۰، ABA به شهرت زیادی رسیده بود و نتایج مثبت آن باعث شده بود والدین و متخصصان بسیاری به این روش روی بیاورند. اما در همان زمان انتقادها نیز بالا گرفت. در روش لواس در آن سال‌ها از تنبیه هم استفاده می‌شد. بسیاری می‌گفتند کودکان مثل “ربات” آموزش داده می‌شوند، فرصت بازی و خلاقیت ندارند و گاهی فشار زیادی تحمل می‌کنند. این انتقادها نقطه عطفی شد برای تغییر چهره ABA. در واقع چیزی که داریم درمورد آن صحبت می‌کنیم روش ABA کلاسیک است که دیگر کمتر مورد استفاده قرار می‌گیرد.

امروزه وقتی از ABA صحبت می‌کنیم، صحبت از ABA مدرنی است که به دنبال ارتقای کیفیت زندگی است، نه فقط کاهش رفتارهای مشکل دار. جلسات اغلب در بستر بازی، تعامل خانوادگی و موقعیت‌های طبیعی برگزار می‌شوند. به جای تمرکز وسواس‌گونه بر حذف رفتارهای خاص اتیسم، تلاش می‌شود معنای آن رفتارها فهمیده شود نه صرفا رفتاری که باید سرکوب شود. امروزه اخلاق درمان و احترام به هویت کودک در مرکز توجه قرار دارد و خانواده‌ها نقش اصلی در فرایند درمان پیدا کرده‌اند.

تغییرات عمده ABA از دهه ۱۹۶۰ تا به امروز را می‌توان بصورت زیر خلاصه کرد:

  • حذف کامل تنبیه
  • تاکید بیشتر روی تقویت مثبت به جای فشار مستقیم
  • توجه به خودمختاری کودک و تلاش برای مشارکت دادن او در انتخاب فعالیت‌ها
  • حساسیت به موضوع رفتارهای خودتنظیمی و پرهیز از سرکوب کامل آن‌ها

 

مرکز تهران اتیسم همراه با به روز ترین متدهای ABA

ما در مرکز تهران اتیسم مفتخریم که برنامه‌های ABA بر پایه‌ی یافته‌های علمی روز و در هماهنگی با آخرین رویکردهای دانشگاهی در جهان طراحی و اجرا می‌شود. هدف از این برنامه‌ها، ارائه‌ی مداخلاتی است که نه‌تنها بر اساس شواهد پژوهشی معتبر شکل گرفته‌ است، بلکه با نیازها و شرایط فرهنگی و آموزشی ایران نیز هم‌خوانی دارد.

اجرای این خدمات با همکاری متخصصان آموزش‌دیده و اساتید دانشگاهی صورت می‌گیرد که هر یک تجربه‌ای ارزشمند در حوزه تحلیل رفتار و کار با کودکان دارای اتیسم دارند. در این چارچوب، تلاش می‌شود فرایند درمان صرفا به آموزش مهارت‌های پایه محدود نشود، بلکه ارتقای کیفیت زندگی، تقویت ارتباطات اجتماعی و حمایت از خانواده‌ها نیز مدنظر قرار گیرد.

بدین ترتیب، کودکان فرصت می‌یابند تا در بستری علمی، امن و همدلانه مهارت‌های خود را پرورش دهند و خانواده‌ها نیز با بهره‌مندی از راهنمایی‌های تخصصی، نقش فعال و سازنده‌ای در این مسیر ایفا کنند.

 


 

دلایل برخی از رفتارهای کودکان اوتیسم به زبان ساده در یک انیمیشن کوتاه

در این انیمیشن به زبان ساده، دلایل برخی رفتارهای رایج در کودکان دارای اوتیسم، مانند پرهیز از تماس چشمی، تکان دادن دست‌ها یا حرکات تکراری، توضیح داده می‌شود. این محتوا کمک می‌کند تا علت این رفتارها را بهتر درک کرده و ارتباط موثرتری با کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم برقرار کنید‌.


>

دوبله شده توسط آقای آرمین ناصری برای تهران اتیسم

منبع ویدئوی اصلی: https://youtu.be/koMcqawOtLI?feature=shared


مطالعه‌ای بزرگ درباره اوتیسم، زیرگونه‌های زیستی متمایزی را کشف کرده و راه را برای تشخیص و مراقبت دقیق هموار می‌سازد - دکتر محمد کیانی

مطالعه‌ای گسترده درباره اوتیسم زیرگونه‌های زیستی متمایزی را شناسایی کرده و راه را برای تشخیص و مراقبت دقیق هموار ساخته است

ترجمه: دکتر محمد کیانی

به تازگی نتایج یک پژوهش مهم در حوزه اتیسم در مجله معتبر نیچر به چاپ رسیده است. این مطالعه حاصل بیش از یک دهه تحقیق در زمینه ژنومیک اوتیسم به رهبری ترویانسکایا و همکارانش است که توسط بنیاد سایمونز، موسسه ملی سلامت ایالات متحده و اخیرا مرکز سلامت پرینستون پشتیبانی شده است. این پروژه با همکاری میان‌رشته‌ای در ژنومیک، روان‌شناسی بالینی، زیست‌شناسی مولکولی، علوم کامپیوتر، مدل‌سازی و زیست‌شناسی محاسباتی امکان‌پذیر شده (با مشارکت متخصصانی از مرکز سلامت دقیق پرینستون، موسسه فلت‌آیرون و SFARI).

این پژوهش گسترده چهار زیرگونه از اتیسم را معرفی می‌کند که با داده‌های بالینی و ژنومیک همخوانی دارد، به بسیاری از ابهامات گذشته در باره تاثیر وراثت در اتیسم پاسخ می‌دهد و مسیر جدیدی را برای ادامه پژوهش‌ها درباره شناخت اتیسم هموار می‌سازد. با تهران اتیسم همراه باشید تا این مقاله را مرور کنیم.

 

پژوهشگران دانشگاه پرینستون و بنیاد سایمونز موفق به شناسایی چهار زیرگونه بالینی و زیستی متمایز از اوتیسم شده‌اند. کشفی که گامی تحول‌آفرین در درک بنیان‌های ژنتیکی این اختلال و امکان مراقبت‌های شخصی‌سازی‌شده به شمار می‌رود.

این تیم اخیرا با تحلیل داده‌های بیش از ۵٬۰۰۰ کودک در مطالعه SPARK (پروژه‌ای درباره اوتیسم که توسط بنیاد سایمونز تامین مالی می‌شود)، از یک مدل محاسباتی برای گروه‌بندی افراد بر اساس ترکیب ویژگی‌های آن‌ها استفاده کرد. آن‌ها از رویکردی «فردمحور» بهره گرفتند که طیف وسیعی از بیش از ۲۳۰ ویژگی را در هر فرد در نظر می‌گرفت. ویژگی‌هایی از تعاملات اجتماعی گرفته تا رفتارهای تکراری و نقاط عطف رشد و نه صرفا ارتباط ژنتیکی با یک ویژگی خاص.

این رویکرد، کشف زیرگونه‌های بالینی مرتبط با اوتیسم را ممکن ساخت. زیرگونه‌هایی که پژوهشگران آن‌ها را به پروفایل‌های ژنتیکی متمایز و مسیرهای رشدی متفاوت مرتبط کردند و بدین ترتیب بینش‌های تازه‌ای درباره زیست‌شناسی زمینه‌ای اوتیسم به دست آمد. نتایج این مطالعه در جولای ۲۰۲۵ در مجله Nature Genetics منتشر شد.

اولگا ترویانسکایا، نویسنده ارشد مقاله، مدیر مرکز سلامت دقیق پرینستون، استاد علوم کامپیوتر و عضو موسسه لوئیس-سیگلر برای ژنومیک تلفیقی در پرینستون و همچنین معاون مدیر ژنومیک در مرکز زیست‌شناسی محاسباتی موسسه فلت‌آیرون در بنیاد سایمونز است. او می‌گوید: «درک ژنتیک اوتیسم برای آشکار ساختن سازوکارهای زیستی دخیل در این وضعیت، امکان تشخیص زودهنگام‌تر، دقیق‌تر و راهنمایی مراقبت‌های شخصی‌سازی‌شده حیاتی است».

چهار زیرگونه از اوتیسم

مطالعه چهار زیرگونه از اتیسم را تعریف می‌کند: چالش‌های اجتماعی و رفتاری، اوتیسم ترکیبی با تاخیر رشدی، چالش‌های متوسط و اتیسم تحت تاثیر گسترده. هر زیرگونه دارای ویژگی‌های رشدی، پزشکی، رفتاری و روان‌پزشکی متمایز و مهم‌تر از آن، الگوهای متفاوتی از تغییرات ژنتیکی است.

  • افراد در گروه چالش‌های اجتماعی و رفتاری ویژگی‌های هسته‌ای اوتیسم مانند چالش‌های اجتماعی و رفتارهای تکراری را نشان می‌دهند، اما معمولا نقاط عطف رشدی را با سرعتی مشابه کودکان بدون اتیسم طی می‌کنند. این افراد اغلب با شرایط همراه مانند ADHD (اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی)، اضطراب، افسردگی یا اختلال وسواس-اجبار نیز مواجه هستند. این گروه تقریبا ۳۷٪ شرکت‌کنندگان را شامل می‌شود.
  • گروه اوتیسم ترکیبی با تاخیر رشدی معمولا نقاط عطف رشدی مانند راه رفتن و صحبت کردن را دیرتر از کودکان بدون اوتیسم تجربه می‌کنند، اما معمولا نشانه‌ای از اضطراب، افسردگی یا رفتارهای مخرب ندارند. واژه “ترکیبی” به تفاوت‌های درون‌گروهی در رفتارهای تکراری و چالش‌های اجتماعی اشاره دارد. این گروه حدود ۱۹٪ از شرکت‌کنندگان را در بر می‌گیرد.
  • گروه افراد دارای چالش‌های متوسط رفتارهای مرتبط با اوتیسم را نشان می‌دهند، اما این رفتارها نسبت به سایر گروه‌ها خفیف‌تر هستند و رشد آن‌ها مشابه افراد بدون اوتیسم است. آن‌ها معمولا شرایط روان‌پزشکی هم‌زمان ندارند. تقریبا ۳۴٪ شرکت‌کنندگان در این دسته قرار می‌گیرند.
  • گروه تحت تاثیر گسترده اوتیسم با چالش‌های شدید و فراگیرتری مواجه هستند، از جمله تاخیرهای رشدی، دشواری در ارتباطات اجتماعی، رفتارهای تکراری و شرایط روان‌پزشکی همراه مانند اضطراب، افسردگی و اختلال در تنظیم خلق‌وخو. این گروه کوچک‌ترین گروه است و حدود ۱۰٪ شرکت‌کنندگان را شامل می‌شود.

 

تفاوت‌های ژنتیکی زیرگونه‌ها

برای دهه‌ها، پژوهشگران و متخصصان بالینی به دنبال تعاریف قوی از زیرگونه‌های اوتیسم بوده‌اند تا در تشخیص و مراقبت موثر باشد. اوتیسم به‌طور گسترده‌ای ارث‌پذیر شناخته شده است، با دخالت ژن‌های متعدد.

جنیفر فاس-فایگ، روان‌شناس بالینی در مرکز تحقیق و درمان اوتیسم سیور در مدرسه پزشکی آیکان در مانت ساینای و معاون علمی ارشد بنیاد سایمونز در طرح تحقیقاتی اوتیسم (SFARI)، می‌گوید: «اگرچه تست ژنتیکی هم‌اکنون بخشی از مراقبت استاندارد در اوتیسم است، با اینحال تاکنون این آزمایش‌ها برای حدود ۲۰٪ از افراد دارای اتیسم توجیه ژنتیکی ارائه داده‌است.» این مطالعه رویکردی متفاوت از تلاش‌های سنتی کشف ژن در پیش گرفته است، با شناسایی زیرگونه‌های قوی اوتیسم که با انواع خاصی از جهش‌های ژنتیکی و مسیرهای زیستی مرتبط هستند.

به عنوان مثال، کودکان در گروه چهارم (گروه تحت تاثیر گسترده) بیشترین نسبت جهش‌های نوپدید آسیب‌زا را نشان دادند (یعنی جهش‌هایی که از هیچ‌یک از والدین به ارث نرسیده‌اند) در حالی که گروه اوتیسم ترکیبی با تاخیر رشدی بیشتر حامل تغییرات ژنتیکی نادر ارث‌برده‌شده بودند. هرچند هر دو گروه در برخی ویژگی‌های مهم مانند تاخیر رشدی و ناتوانی ذهنی مشترک هستند، اما این تفاوت‌های ژنتیکی، سازوکارهای متفاوتی را در پس ارائه‌های کلینیکی مشابه سطحی نشان می‌دهد.

لیتمن می‌گوید: «این یافته‌ها به فرضیه‌های خاصی اشاره دارند که مسیرهای زیستی متفاوت را به ارائه‌های مختلف اوتیسم پیوند می‌دهند.»

علاوه بر این، پژوهشگران فرآیندهای زیستی متفاوتی را در هر زیرگونه شناسایی کردند. ناتالی زاوروالد، پژوهشگر موسسه فلت‌آیرون و دیگر نویسنده اصلی گفت: «ما تنها با یک داستان زیستی درباره اوتیسم روبه‌رو نیستیم، بلکه با چندین روایت متمایز سروکار داریم. این موضوع توضیح می‌دهد چرا مطالعات ژنتیکی پیشین غالبا ناکام بودند. مثل این بود که می‌خواستیم یک پازل را حل کنیم، در حالی‌که نمی‌دانستیم در واقع چندین پازل مختلف با هم مخلوط شده‌اند. ما نمی‌توانستیم الگوی ژنتیکی کامل را ببینیم تا زمانی که ابتدا افراد را بر اساس زیرگونه‌ها تفکیک نکرده بودیم.»

 

زیست‌شناسی اوتیسم در زمان‌بندی‌های متفاوتی رخ می‌دهد

تیم پژوهشی همچنین دریافت که زیرگونه‌های اوتیسم از نظر زمان تاثیر اختلالات ژنتیکی بر رشد مغز تفاوت دارند. ژن‌ها در زمان‌های خاصی فعال یا غیرفعال می‌شوند تا مراحل مختلف رشد را هدایت کنند. در حالی که پیش‌تر تصور می‌شد بخش اعظم تاثیرات ژنتیکی اوتیسم پیش از تولد رخ می‌دهد، در زیرگونه چالش‌های اجتماعی و رفتاری (که معمولا دارای چالش‌های اجتماعی و روانی هستند) بدون تاخیرهای رشدی و با تشخیص دیرهنگام جهش‌هایی در ژن‌هایی دیده شد که در دوران کودکی فعال می‌شوند. این موضوع نشان می‌دهد که در این کودکان، سازوکارهای زیستی اوتیسم ممکن است پس از تولد ظاهر شوند، که با الگوی کلینیکی دیرهنگام آن‌ها همخوانی دارد.

چاندرا تیسفلد، مدیر پژوهش آکادمیک موسسه لوئیس-سیگلر و مرکز سلامت دقیق پرینستون و نویسنده دیگر مقاله می‌گوید: «با ادغام داده‌های ژنتیکی و بالینی در مقیاس وسیع، اکنون می‌توانیم مسیر اوتیسم را از سازوکارهای زیستی تا ارائه بالینی ترسیم کنیم.»

تغییری بنیادین در پژوهش اوتیسم

تیسفلد می‌گوید: «این یک الگوی کاملا جدید است که این گروه‌ها را به‌عنوان نقطه شروعی برای بررسی ژنتیک اوتیسم معرفی می‌کند.» به‌جای جستجوی یک توضیح زیستی واحد برای همه افراد دارای اوتیسم، اکنون پژوهشگران می‌توانند فرآیندهای ژنتیکی و زیستی خاص هر زیرگونه را بررسی کنند.

این تغییر می‌تواند هم پژوهش و هم مراقبت‌های بالینی درباره اوتیسم را دگرگون کند (از طریق کمک به پزشکان برای پیش‌بینی مسیرهای متفاوت در تشخیص، رشد و درمان). زاوروالد می‌گوید: «توانایی تعریف زیرگونه‌های زیستی معنادار برای اوتیسم، پایه‌گذار تحقق چشم‌انداز پزشکی دقیق برای شرایط عصبی-رشدی است.»

اگرچه این مطالعه چهار زیرگونه را تعریف می‌کند، لیتمن تاکید می‌کند: «این بدان معنا نیست که فقط چهار گروه وجود دارد. بلکه یعنی اکنون ما یک چارچوب داده‌محور داریم که نشان می‌دهد حداقل چهار گروه وجود دارند و این گروه‌ها هم در کلینیک و هم در ژنوم معنا دارند.»

 

نگاهی به آینده

برای خانواده‌هایی که با اوتیسم مواجه‌اند، دانستن زیرگونه اوتیسم فرزندشان می‌تواند وضوح بیشتری به همراه داشته باشد و مراقبت، پشتیبانی و جامعه هدفمندی را فراهم کند. فاس-فایگ گفت: «درک علل ژنتیکی برای تعداد بیشتری از افراد دارای اوتیسم می‌تواند به نظارت رشدی هدفمندتر، درمان‌های دقیق‌تر و حمایت‌ها و سازگاری‌های متناسب در مدرسه یا محیط کار منجر شود. این اطلاعات می‌تواند به خانواده‌ها، زمانی که فرزندانشان هنوز خردسال هستند، تصویری روشن‌تر از علائمی که ممکن است تجربه کنند یا نه، آنچه باید در طول عمر مراقبش باشند، درمان‌هایی که باید پیگیری کنند، و نحوه برنامه‌ریزی برای آینده ارائه دهد.»

فراتر از سهم این مطالعه در درک زیرگونه‌های اوتیسم و زیست‌شناسی زمینه‌ای آن، این پژوهش چارچوب قدرتمندی برای شناسایی سایر بیماری‌های پیچیده و ناهمگون و یافتن زیرگونه‌های بالینی مرتبط فراهم می‌کند. تیسفلد می‌گوید: «این یافته‌ها دروازه‌ای به سوی کشفیات علمی و بالینی بی‌شمار می‌گشایند.»

 

منابع: + و +