اتیسم شادی را به خانه ما آورد

سلام من در سال ۹۲ ازدواج کرده و حاصل این ازدواج ۲ فرزند پسر بود که اولی بدون هیچ گونه مشکلی رشد طبیعی خود را داشت اما دومی که تفاوت سنی یکسال با برادر خود دارد متاسفانه یکسری مواردش مثل برادرش نبود و از رشد طبیعی برادرش برخوردار نبود یکسری کارهایی مثل عدم توجه به اسمش، عدم ارتباط با افراد را داشت و با کسی ارتباط برقرار نمی کرد. ارتباط چشمی فوق ­‌العاده ضعیفی داشت و وقتی صدایش می کردیم به اسمش واکنش نشان نمی داد یکسری از این مشکلات، که ما متوجه شدیم و نزد دکترهای کودک مراجعه کردیم و زمانی که به متخصصین کودک در شهر بندرعباس رفتیم می گفتن مشکل خاصی نیست کمی کاردرمانی بگیرد و برای حرف زدن هم گفتاردرمانی بگیرد کودک درست می شود ولی من همانجا در بندرعباس به مدت یکسال منظم کودک را به کاردرمانی و گفتاردرمانی بردم اما هیچگونه تغییری نکرد و به یکسری جاها که بعضی ها به ما معرفی می کردند میگفتند ببرید نزد فلان ملا یا فلان رمال کارش بسیار خوبست. کودک شما چشم خورده چون کودک در دید بوده، ما همه این راهها را امتحان کردیم پیش ملا بردیم پیش فال گیر بردیم پیش رمال بردیم هر کسی یک نظری می داد و هر کسی یک چیزی می گفت خلاصه در این یکسال شما هر کاری که بگویید ما انجام دادیم یکسری می گفتند چشم در زندگی شماست و افتاده روی این بچه و این بچه شما را خدا اینجوری کرده حالا برید پیش ملا و رمال تا بچه درست شود و چشم از زندگی شما برداشته شود و ما بخاطر این بچه حاضر بودیم هرکاری که میگویند انجام بدیم.

خلاصه ما تمام این راهها را رفتیم ولی دیگر بچه ما شده بود ۲ سالش، ۲ سال و نیمش ما خیلی استرس داشتیم هم من و هم پدرش. کودک صحبت نمی کرد و روز به روز کلیشه هایش بیشتر می شد و هر روز بیشتر در خودش فرو می رفت و ما خیلی استرس داشتیم تا اینکه من در جلسات کاردرمانی بندر با یک مادر بنام مادر کودک پویا رحیمی آشنا شدم آنموقع کودک در بندرعباس کاردرمانی می گرفت. وقتی با هم صحبت کردیم گفت من دارم می روم تهران سن طلایی پویا دارد رد میشود ما داریم میرویم تهران پیش یک دکتری بنام دکتر پوراعتماد ولی تا آن زمان هیچ کس اسم اتیسم را برای ما نیاورده بود و هیچ کسی نگفته بود بچه شما اتیسم است. من شاید اولین بار کلمه اتیسم را از زبان مادر پویا شنیدم، ایشان به من گفتند خیلی دکتر خوبی هستن من خیلی تعریف ایشان را شنیدم نام بر وان ایران است. من که رفتم خانه با همسرم صحبت کردم گفتم یک مادری در کلینیک اینطوری به من گفت همان موقع در اینترنت سرچ کردیم اسم دکتر را درآوردم و تصمیم گرفتیم بیایم تهران ببینیم مشکل بچه ما اتیسم هست یا نیست.

البته که من این را بگویم که ما با این کلمه اتیسم به این راحتی ها کنار نیامدیم گریه ­هایی که من کردم چه میدانم انقدر خودم را زدم انقدر خودم را تکه تکه می کردم که اصلا این کلمه اصلا به کودک من نمی­خورد کسی حق ندارد این را به کودکم بگوید هیچ کس هم غیر از من و همسرم نمیدانست. ما آمدیم نزد دکتر پوراعتماد وقت گرفتیم دکتر وقتی پسرم را دید دکتر خوشابی را صدا زدند و گفتند متاسفانه این کودک اتیسم است. ما دوباره برگشتیم بندرعباس و کلاسهای دکتر صادقی را شرکت کردیم گفتند با این بچه این کار را کنید و آن کار را کنید، ما همه این کارها را بمدت حدود ۵، یا ۶ ماه انجام دادیم. همسرم گفت بنظرم کودک آنطوری که باید تغییر نمی­کند، بیایید برویم تهران زندگی کنیم، بخاطر پسرمان می­رویم تهران، هر وقت کودک بهتر شد و ترخیص شد از تهران برمیگردیم.

حالا نگویم که برای آمدن به تهران چقدر مشکلات داشتیم خانواده همسرم و اطرافیان کلی مخالفت کردند و می گفتند حق ندارید بروید تهران، ما گفتیم کودکمان صحبت نمی کند ما میخواهیم برویم تهران تا کودک را به گفتاردرمانی ببریم. اما آنها می­گفتند شما می خواهید پسرم را از من دور کنید و به شهر دیگری ببرید در صورتی که قرار نبود همسرم با ما بیاید و قرار بر این بود که من به تنهایی و با بچه ها به تهران بیایم. خلاصه حاشیه نروم خیلی از این مشکلات بود تا اینکه ما آمدیم تهران منزل گرفتیم و ای بی ای کودک شروع شد، من خیلی از درمان ای بی ای راضی بودم و کودک در طول درمان خیلی تغییر کرد، اما متاسفانه من اصلا نمیدانستم که باید با کودکم بازی کنم و تا حالا هیچ کس به من نگفته بود که خودت نیز باید با کودک بازی کنی و من فکر می کردم که کودکم زمانی پیشرفت می کند که فقط او را ببرم کاردرمانی و گفتاردرمانی تمام شد و کودکم با ۴۵ دقیقه کاردرمانی و گفتاردرمانی تغییر می کند. در صورتی که اینطور نبود زمانی که در کارگاه بازی خانم صنیعی شرکت کردم فهمیدم که آن شخص اصلی که می تواند کودک را تغییر دهد مادر و پدر است و بخصوص مادر است.

من برنامه تصویری کودک را از صبح تا شب بصورت منظم انجام می دادم. انقدر این برنامه تصویری و بازی با کودک او را تغییر داد، هم از لحاظ کلامی هم از لحاظ حسی و هم از لحاظ ارتباط و ارتباط چشمی کودک را زیر و رو کرد. و از مادرها همیشه می پرسیدم که چه بازی با کودک کنم و اگر کسی منزل ما می آمد می دید که خانه بسیار بی نظم است چون من مدام با کودک بازی می کردم و به غیر از بازی و در زمانی که شبها خواب بودند غذا پختن کار دیگری نداشتم و مدام با کودکم بازی می کردم و حتی در زنگهای تفریح (یک ربع) ای بی ای نیز با کودکم بازی می کردم و تمام توانم را به کار بردم چون می شنیدم میگفتند که کودکانی که خیلی با آنها بازی و ارتباط می گیرند خیلی بیشتر پیشرفت می کنند و کاردرمانی و گفتاردرمانی کودکم که خیلی زیاد بود را کاسته و هر کدام را یک روز در هفته انجام می دادم و بیشتر خودم به خودم تکیه کردم و مدام با کودک بازی می کردم. و اینکه کودکم تا حدودی کلام پیدا کرده بود با این کارها و پدرش هر ۲ یا ۳ ماهی یکبار به ما سر می زد و می رفت و با تلاش مرکز و همه پرسنل باز خودم بسیار تلاش کردم تا کلیشه های کودک از بین برود و کلام پیدا کند و الان کودک انقدر آگاه و علاقه مند شده که مدام می خواهد من با او بازی کنم تا جایی که کرونا شد.

ما مجددا برگشتیم به شهرمان بندرعباس چون همه کلاسها کنسل شد و حدود ماه اسفند تا اوایل اردیبهشت ماه در ۲ یا ۳ ماهی که به بندرعباس رفتیم کودکم حدودا ۱۸۰ درجه بیشتر تغییر کرد چون مدارس تعطیل بود و پدرش بدلیل شغل معلمی نیز در کنار ما بود و ما هیچ جا نمی رفتیم و مدام از صبح تا شب با کودک بازی می کردیم تا زمانی که کودک بخوابد و کودک اصلا خسته نمی شد و مدام می خواست ما با او بازی کنیم و من مدام از در موقعیتهای خاص از کودکم کلام می گرفتم و با او کار می کردم و در منزل در تمام کارهای روزانه از کودکم کمک می گرفتم و در تعاملات روزمره مثل بیا سفره را با هم پهن کنیم بعد با هم جمع کنیم موقع شستن ظرفها یک صندلی میزاشتم زیر پای او و از کودک کمک می گرفتم موقع خرید نان با قیچی نان ها را تکه می کردیم و در بسته بندی قرار می دادیم و جو منزل را بسیار شاد کردیم و از این دست کارها بسیار انجام دادیم و در این زمان کرونا با وجود مرگ و میر و بدی کرونا دوران کرونا برای ما بسیار مفید و خوب بود و شاید بتوانم بگویم که پیشرفت اصلی کودکم در این دوران ۲، ۳ ماهه کرونا بود و حالا جدا از اینکه ما به غیر از این کودک، کودک دیگری داریم که ما تمام بازی های را بصورت گروهی و با هر دو کودکم انجام می دادیم.

خلاصه الان من بسیار از پسرم راضی ام چون در این یکسال و نیم بسیار خوب پیشرفت کرده چون من و پدرش خیلی تلاش می کنیم و من دیگر عادت کردم به بازی کردن با پسرم و اینکه هیچ کس مثل مادر نمی تواند کودک خود را تغییر دهد در مسائلی مثل اتیسم و اختلالات دیگر، پدر و مادر و جو خانه بسیار تاثیرگذار است. بماند که بسیار صحبتها پشت سر ما بود، همسر و کودک خود را برداشت و برد و رفت، اصلا می خواست از اینجا برود همه اینها به کنار. کودک من بسیار تغییر کرد چون بسیار حال خودم خوب شد چون زمانی که در ابتدا تشخیص اتیسم را دریافت کردیم من خیلی ناراحت بودم و افسردگی گرفتم و شب و روز فقط و فقط گریه می کردم و زمانی که همسرم یا اطرافیان کوچکترین چیزی می گفتند بلافاصله گریه می کردم و انقدر دلم پر بود از شنیدن کلمه اتیسم در مورد پسرم. اما الان دارم می بینم که اتیسم اصلا ترسناک نیست و اگر اتیسم باعث می شه تلنگری به خانواده بخورد و کودک انقدر تغییر کند و باعث می شود تا خانواده شاد شوند و با بچه کار کنند و به آنها خوش بگذرد پس چیز خیلی خوبیست و من و خانواده ام داریم تمام تلاشمان را می کنیم تا کودکم خوب شود و هرچه زودتر کودکم از طیف خارج شود و ترخیص شود من به خودم ایمان دارم و میدانم که می توانم که پسرم را تغییر دهم و انشاءالله که همه کودکان طیف اتیسم هم از طیف خارج شوند و ترخیص شوند.

مطلب دیگر اینکه فقطِ فقطِ فقط مادر و پدر می توانند کودک را تغییر دهند درست است که مربیان و درمانگران می توانند کودک را کمک کنند اما ارتباطی که کودک باید با پدر و مادر خود داشته باشد چیز دیگری است و اگر پدر و مادر یاد بگیرند با کودک خود ارتباط برقرار کنند و والدین به کودک خود بها دهند و کودک را بقل کنند، بوس کنند، نوازش کنند کودک خوب می شود و انگار چیزی به عنوان اتیسم وجود ندارد کودک من خیلی چیزها را بلد نبود و من با تلاش های بسیار به او آموختم باور نمی کنید بسیاری از چیزها برای من آرزو بود که کودک یاد بگیرد. پریدن، فوت کردن و رکاب زدن با دوچرخه برایم آرزو بود.  خدارو شکر همه اینها الان بسیار خوب شده و تقریبا الان با برادر خودش هم ارتباط می گیرد و از او می خواهد تا با او بازی کند و به دنبال هم بدوند و فقط خانواده می تواند شرایطی را برای کودک ایجاد کند تا پیشرفت کند و در نهایت فقط خانواده است که باعث پیشرفت کودک می­شود. و اگر خانواده حالش خوب باشد کودک هم حالش خوب است. و باور نمی کنید من زمانی که خیلی خسته ام و سرم درد می کند و افسرده هستم و حالم خوب نیست کودکانم نیز بدحال هستند و افسرده هستند و من سریع به خودم می آیم و می گویم بس است و بر روی اینها تاثیر بد می گزارم. و الان اگر کودک بیهوده ۵ دقیقه رها باشد عذاب وجدان می گیرم و سریع بلند می شوم و با او بازی می کنم.

 

* نام‌ها برای حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده حذف یا تغییر داده شده‌اند.

 


من تنها نبودم؛ در ستایش همدلی مادران اتیسم

در آستانه تولد ۴ سالگی دخترم بعد از یک تب کوتاه مدت دخترم دچار به هم ریختگی شدیدی شد خوب من تا الان روزهای سختی را در مسیر درمانش داشتم کلا بچه‌­ای بود که خیلی قرار نداشت و مشکلات به نسبت زیادی داشت اما خوب این بار خیلی فرق می­کرد و دیگر از حد توان من فراتر بود و حتی یک لحظه آرام نداشت. از لحظه ­ای که چشمانش را باز می­کرد تا می‌خوابید گریه و بی­قراری داشت کلی دکتر و جاهای مختلف، اما خوب ظاهرا درد یا بیماری خاصی نبود فقط در ماشین که بود آرام می­گرفت و به نظر می­رسید که بهم ریختگی حسی داشت این موضوع یک هفته‌­ای بود که ادامه داشت و من دیگر تحمل­م تمام شده بود و حال روحی خیلی بدی داشتم تنهایی و افکار بد به سراغم آمده بود و من عادت داشتم که خودم را تنهاترین آدم دنیا ببینم و فکر می­کردم که منم که دارم فقط با زندگی می­جنگم. خوب این موضوع باعث شده بود که کنترل خودم را روی اوضاع دخترم از دست بدهم تا اینکه یک روز که داشتم تلفنی با مرکز راجع به اوضاع دخترم صحبت می­کردم و راهنمایی می‌گرفتم آنها متوجه اوضاع روحی‌­ام شدند و از آنجایی که همیشه با یک لحن دلنشین و مهربان صحبت می­کردند احساس کردم که غریبه نیستند برای اینکه حالم را به آنها بگویم بعد از شنیدن حرفهایم شاید بهترین و سریعترین راهکاری که بود را به من پیشنهاد دادند اینکه بخواهم از مادری کمک بگیرم که شرایطش مثل من باشد.

خوب این موضوع وقتی از طرف ایشان بین مادرها مطرح شد تعداد زیادی از مادرها به هر طریقی خواستن که به من کمک کنند. همین خودش برایم خیلی ارزش داشت کلی حس خوب به من داد، حالا که خانواده­‌ای ندارم که در این شرایط کنارم باشند ببین چه آدمهایی پیدا می­شوند. موسسه ای که می­توانست خیلی راحت از این موضوع رد شود ببین چطور به خاطر من و دخترم وقت می­گذارند و همدلی می کنند. مادرهایی که خودشون مشکل دارند یک پیشنهادی دارند برای اینکه کمک کنند، در نهایت با یکی از مادران لینک شدم تا بیاید و در کنار من باشد. خوب ایشان به هر طریقی به من پیشنهاد کمک کردند و در آن چند روز اول صمیمانه به من و دخترم محبت کردند. اولش فکر کردم آن مادر شرایط خیلی بهتری از شرایط من دارد، اما وقتی بیشتر با او آشنا شدم فهمیدم که این طور نیست و بالعکس با وجود آن همه مشکلات که خودش دارد به کمک من نیز آمده است، آدم قوی­ ای بود من خیلی چیزها از او یاد گرفتم.

همین که بر روی آرامش خودم کار کردم انگار توانستم دخترم را آرام کنم و چند روز بعد حالش کم کم بهتر شد. اما خوب تجربه­ ای بود برایم که من می ‌­توانم قوی­تر از آنی باشم که الان هستم و اینکه تنها نیستم.

 

* نام‌ها برای حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده حذف شده‌اند.


آیا کودک من اتیسم دارد؟ سامانه غربالگری اتیسم

 

تشخیص قطعی اختلال طیف اتیسم نیازمند یک بررسی همه‌ جانبه شامل دریافت تاریخچه فردی و خانوادگی کودک توسط متخصص، مصاحبه حضوری با والدین و مشاهده کودک و ارزیابی توانایی‌های کلامی و غیر کلامی او است. 

با اینحال تکمیل فرم سامانه‌ی هوشمند غربالگری اتیسم به شما کمک خواهد کرد تا از میزان احتمال ابتلای کودک خود به اتیسم آگاه شوید. این سامانه نتیجه فرم تکمیل شده توسط شما را با یکی از علامت‌های سبز، زرد و یا قرمز اعلام خواهد کرد.

 

سامانه غربالگری اتیسم ویژه نوپایان (۰ تا ۳ سال)

 

سامانه غربالگری اتیسم ویژه کودکان (۴ تا ۱۱ سال)

 

 


تجربه مادر نویان از مرکز تهران اتیسم

تو آخرین روزهای تابستان فرزند دوم من نویان به دنیا آمد! دوران حاملگی طبیعی داشتم و بچه هم سالم به دنیا آمد و خواهرش حسابی خوشحال بود. روزها از پی هم میگذشت و به نظر میرسید که نویان از لحاظ رشدی از هر نظر از خواهرش جلوتر هستش، نشستن، چهار دست پا و راه رفتن، کلام همه چیز عالی و حتی جلوتر از همسن هاش بود. یادمه چون خواهرش خجالتی بود به نظر میومد که نویان کاملا برعکس باشه چون خیلی تمایل داشت با غریبه‌ها ارتباط برقرار کنه و به نظر خیلی اجتماعی میومد. ما چون تو کشور آمریکا زندگی میکردیم خیلی راجب به اتیسم شنیده بودیم ولی متاسفانه اطلاعاتمون خیلی کم بود، مثلا فکر میکردیم که اینجور بچه ها با این اختلال به دنیا میان و از همون نوزادی تو چشم نگاه نمیکنن، در صورتیکه کاملا اشتباه میکردیم. تو این دوران چون کاملا همه چیز نویان نرمال بود و تو چشممون نگاه میکرد خیالمون راحت بود که اتیسم نیست.

نویان یواش یواش یک سالگی رو رد کرد و شروع کرده بود جمله دو کلمه‌ای گفتن. راه رفتن رو هم شروع کرده بود هرچند همیشه میدوید به جای راه رفتن. چند ماه گذشت، یکدفعه به خودم امدم و دیدم بچه‌ای که علاقه به تلویزیون نداشت مدام با گریه از ما تلویزیون و موبایل میخواد. هر چی صداش میکنم جواب نمیده، اصلا به من نگاه نمیکنه، جمله که هیچی حتی کلمه‌هایی رو هم که بلد بود دیگه نمیگفت. کارش شده بود دویدن، لیس زدن اکثر جاها، تلویزیون دیدن، حتی با اینکه من مادر فوق العاده سخت گیری بودم برای تلویزیون، اصلا از پس این بچه بر نمیومدم. الان دیگه ١٨ ماهش بود ولی به نظر میومد از یک سالگیش عقب تَر هستش.

از هر کی مشورت میخواستم، میگفتن به خاطر اینکه پسرها خیلی شیطونن و بعضی‌ها حتی تا ۵ سالگی حرف نزدن. ولی خودم حس میکردم یه چیزی غلطه، تا اینکه یه جورایی شک کردم به اتیسم. و کلی تحقیق کردم فهمیدم ایران بهترین گزینه برای درمان پسرم هستش. تصمیم خیلی سختی بود ولی به خاطر پسرم برگشتیم ایران. هنوز مطمن نبودم که کدوم دکتر برم خیلی گزینه‌های مختلفی بود! اول از همه از یک روانشناس شروع کردم که گفت پسر شما اتیسم نیست و تاخیر کلامی داره، اما من راضی نبودم، بعد پیش یک روانپزشک رفتم که ایشون تشخیص اتیسم دادن و قرار بود که بعدش برم پیششون دوباره تا روند درمان رو به من بگن.

تا اینکه دکتری رو پیدا کردم که میگفتن اتیسم زیر سه سال درمانپذیر هستش! در اولین فرصت ازشون نوبت گرفتم، روزی که رفتیم برای ارزیابی خانواده ای رو دیدم که دارن شیرینی پخش میکنن و از خوشحالی گریه میکنن. پرسیدم چی شده، گفتن بچشون توی ٢١ ماهگی تشخیص اتیسم گرفته، الان که بعد از سه ماه برگشتن به روشی که آقای دکتر گفتن علایم بچه کاملا از بین رفته.
خوب برای من یک معجزه بود که داشتم با چشم های خودم میدیدم، نه تبلیغ بود نه دروغ یا بزرگ نمایی.

خلاصه اینکه نوبت ما شد. و متاسفانه آقای دکتر هم تشخیص اتیسم دادن! بماند اینکه آدم ارزوی مرگ میکنه وقتی همچین چیزی میشنوه ولی چون اون خانواده رو دیده بودم یه امید خیلی بزرگ تو دلم بود. آقای دکتر به ما توضیح دادن که روششون تو سه ماه اول به اینصورت هستش که پدر یا مادر یا هر کسی دیگه‌ای وقت دارن باید کل زمان بیداری بچه رو با بازی های تعاملی پر کنن. ثانیه هم برای این بچه ها مهمه. و به ما روش بازی ساعت و تصویری و نحوه تعامل با این بچه ها رو آموزش دادن.
آقای دکتر به ما توضیح دادند که از زمان بیداری تا خواب بچه براش باید برنامه ریزی داشته باشید و کلیه فعالیت‌هایی که قرار براش انجام بدین رو در قالب تصویر بهش نشون بدین و انجام بدین! مثلا وقتی میخواد صبحانه بخوره اول عکس از میز صبحانه نشونش بدین و بعد بگین که بریم صبحانه بخوریم. وقتی هم که میخوایم وارد فاز بازی بشیم باید از قبل پیش بینی ۱۲ تا بازی برای یک ساعت داشته باشیم و هر ۵ دقیقه بازی ها رو عوض کنیم، به ترتیب عکس بازی‌ها رو نشون بدیم و پیش بریم. اینجوری تمام وقت بچه پر میشه و چون هر ۵ دقیقه بازی ها عوض میشه بچه وارد فاز تکرار و کلیشه نمیشه و هم اینکه خسته نمیشه از انجام بازی و هم اینکه برنامه ریزی و پیش بینی رو داره یاد میگیره و اینکه تلویزیون و موبایل تعطیل.

ما از لحظه‌ای که پامون رو گذاشتیم خونه! موبایل و تلویزیون رو قطع کردیم و شروع کردیم به اجرا کردن دستورات آقای دکتر. شاید باور نکنید بعد از یک هفته من تغییراتی هرچند جزئی در پسرم میدیدم که همون مشوق راهم بود. مهمونی و بیرون رفتن رو به حداقل ممکن رسوندیم. خوب اولش ارتباط با بچه‌ای که نه نگاهت میکنه و نه تمرکز داره و نه جوابت رو میده خیلی سخت و مایوس کننده است. اما من تو ماه اول اصلا انتظار جواب و یادگیری نداشتم. فقط سعی میکردم هر جور شده از دنیای خودش بکشمش بیرون و خودم رو وارد دنیاش کنم. مثلا نویان اون اوایل درمان وقتی کتاب دستش میگرفت اصلا به صفحات و عکسها نگاه نمیکرد، فقط تند تند ورق میزد، ولی من تو همون یک ثانیه انگشتم رو میذاشتم روی عکسها و با شوق و ذوق اسماشون رو میگفتم، بعد یک ماه یواش یواش آرومتر ورق میزد و به عکسها نگاه میکرد تا اینکه بالاخره اسم شکلهای تو کتاب رو تکرار کرد، این برای من موفقیت بزرگی بود. بعد از مدتی از بازیهای خیلی ساده مثل روی پتو کشیدن، بأدباک باد کردن…. رسیدم به بازی‌های سخت تَر مثل پازل، لگو…

بعد از گذشت دوماه آنقدر تغییرات آشکار بود که اطرافیان با اینکه چیزی نمیدونستن متوجه میشدن. یواش یواش نویان کلماتی رو نمیگفت شروع کرد به گفتن و در پایان سه ماه دایره لغاتش از ۵ کلمه به ۸۰ کلمه رسیده بود و بعد جمله سازی ها شروع شد. فوق العاده کار سختی بود، من حتی به مرز افسردگی رسیدم، خیلی وقتها همکاری نمیکرد، اما وقتی اینهمه تغییر رو میدیم عزمم رو دوباره جزم میکردم.

روز ارزیابی مجدد دوباره رسید! و ما باید میرفتیم ببینیم که نویان در چه حدی هست الان. نویان تماس چشمیی عالی شده بود پاسخ به صدا کردن کاملا نرمال شده و همینطور دستورپذیریش. و به تشخیص آقای دکتر بدون اینکه من هیچگونه کلاسی برده باشم پسرم رو کاملا از طیف اتیسم خارج شده بود. اون روز یکی از بهترین روزهای زندگی من بود و آقای دکتر فرشته‌ای از جانب خدا برای بهبودی پسرم بودن.


 

تجربه مادر مانی از مرکز تهران اتیسم

با سلام
مانی تقریبا تا یکسالگی مشکلی نداشت بجز اینکه از نظر ما بچه اخمو و کم خنده‌ای بود تا حدی که اصلا موفق به خنداندن او نمیشدیم مثلا در یکسال اول، هرماه برای او ماهگرد میگرفتیم وبرنامه کیک و شمع داشتیم ولی تقریبا در هیچ یک از عکسها نشانه ای از لبخند نیست که این موضوع بعضی از اوقات حتی جشن ما را خراب میکرد و چیز دیگه ای که برای ما عجیب بود علاقه وافر مانی به تلویزیون، موسیقی، موبایل و بطور کلی وسایل دیجیتال بود و همیشه بدون پلک زدن محو تماشای تلویزیون و گوش دادن به موسیقی میشد.
در فاصله بین یکسالگی تا یکسال و پنج ماهگی تقریبا ارتباط ا‌و با ما قطع شد! مثلا در پارک بدون توجه به ما فقط میدوید یا در میهمانی‌ها فقط محو موسیقی بود و اصلا سر بلند نمیکرد، تا حدی که در یکی از جشنهای عروسی به نظر می امد که فقط به پاهای حاضرین نگاه میکند و محو موسیقی شده. تقریبا اشتیاق ما را برای در کنارش بودن از بین برده بود، یادم هست که در یک میهمانی چنان از بغل شخصی به شخص دیگر میرفت که گویی هیچ احساسی نسبت به پدر و مادر در مقایسه با غریبه ها ندارد بطور واضح نسبت به هیچ کس هیچ احساسی نداشت. تمام اینها برای ما عجیب و ناراحت کننده بود ولی چیزی که مارا عمیقا نگران میکرد عدم واکنش به اسم بود، بطوریکه اگر در یکقدمی ا‌‌و فریاد میزدیم و او را صدا میکردیم به اسمش هیچ واکنشی نشان نمیداد ولی اگر میگفتیم الو برای گرفتن گوشی سریعا به طرف ما هجوم میاورد!

با این نگرانی پس از تحقیقات در فضای مجازی و با راهنمایی متخصص اطفال به مرکز تهران اتیسم رسیدیم و در ارزیابی اولیه در هفده ماهگی تازه به کمبودهای ذیل پی بردیم:

  1. مانی اصلا تماس چشمی نداشت (اگر داشت خیلی گذرا بود)
  2. هیچ اشاره‌ای را تعقیب نمیکرد.
  3. اصلا با انگشت اشاره به چیزی اشاره نمیکرد (فقط بطرف جسم مورد نظر دست دراز میکرد)
  4. اصلا توجه اشتراکی نداشت (وقتی دکتر فرفره موزیکال را میگرداند حتی یکبار بصورت ایشان نگاه نکرد و فقط دنبال گرفتن فرفره بود)
  5. اصلا واکنش به اسم نداشت.
  6. بی قرار بود و سعی میکرد با کوبیدن به درب از اتاق ارزیابی خارج شود.
  7. با اسباب بازی درست بازی نمیکرد (ماشین را برمیگرداند و چرخ ماشین را میچرخاند)
  8. حتی دستورات ساده در حد گرفتن یک لیوان آب را اجرا نمیکرد.
  9. براحتی در آغوش کادر مرکز از اتاق خارج شد و اصلا غریبی نکرد.

نظر و تشخیص آقای دکتر در ارزیابی اولیه یکی از دو حالت اوتیسم یا کودک دیجیتالی بود که به هر صورت راه درمان از نظر ایشان یکسان بود و تازه از اینجا کار و استرس آغاز شد. برای ما دیگر هیچ کاری بر درمان مانی مقدم نبود، همان شب اول کتاب اوتیسم در هفت آینه را خواندیم و سی دی آموزشی را دیدیم؛ نکته مهمی که در کتاب اوتیسم در هفت آینه تعقیب میکردیم این بود که آیا اوتیسم درمان دارد یا خیر چون تمام مطالعات ما (البته از طریق فضای مجازی ) حاکی از این بود که اوتیسم درمان ندارد، ولی خواندن کتاب برای ما نوری در ته تونل روشن کرد و ما را به تلاش وا داشت. ولی حالا موضوع این بود که چگونه؟ یادم هست که در روزهای اول به اشتباه سعی میکردیم که بزور سر مانی را به سمت خودمان برگردانیم که به ما نگاه کند ولی حقیقتا با همین روش‌های اشتباه هم از روز اول تشخیص حتی برای لحظه ای مانی را به حال خود رها نکردیم . تا اینکه کلاسهای اقای دکتر صادقی شروع شد و حقیقتا این کلاسها عالی بود چون روش درست رفتار کردن را به ما آموخت.

برای اینکه نکته ای را از دست ندهیم دو نفری در کلاس شرکت میکردیم ولی برای همین زمان کوتاه کلاس هم از خانواده کمک میگرفتیم که مانی لحظه ای بدون تعامل نماند چرا که یک جمله دکتر در گوش ما مدام زنگ میزد که در مقدمه کتاب اوتیسم در هفت اینه نوشته بودند: هر چه زودتر بهتر و هر چه بیشتر بهتر

با استفاده از کلاسهای دکتر صادقی اقدامات ذیل انجام شد:

  1. قطع کامل تلویزیون و بطورکلی ابزار دیجیتال
  2. تعامل کامل و تمام وقت در ساعات بیداری مانی (بازی، بازی، بازی)
  3. پنج الی شش ساعت بازی ساعت
  4. تمام درب و دیوار خانه دستورالعملهای کلاس و انواع بازی‌ها را چسبانده بودیم که هم خودمان فراموش نکنیم و هم نزدیکان که برای کمک و بازی می آمدند طبق دستورات عمل کنند.
  5. در خانه اگر کسی حرف میزد باید با نگاه کردن به مانی اینکار را انجام میداد تا هیچ نگاهی از طرف مانی بی‌جواب نماند.
  6. تمام خواسته های مانی که توام با گریه و قشقرق بود باید بی پاسخ میماند.
  7. مانی اصلا حق خروج از خانه را نداشت و فقط در خانه که محرک محیطی نبود باید بازی و تعامل میکرد (که منظور ما از تعامل غالبا حضور داشتن در بازی بود)

اقدامات کلاس دکتر صادقی دو ماه طول کشید، حقیقتا بازی ‌ وتعامل با کودکی که اصلا توجه و نگاه و فرمان پذیری نداشت کار کشنده ای بود (واقعاکشنده) ولی با کمک اطرافیان و تلاش بی حد قابل انجام بود (البته با تعطیل کردن کار و کم کردن ده کیلو وزن در عرض دو ماه) ولی امیدمان به این بود که بیماری داریم که هنوز دکتر جوابمان نکرده، به هر حال تلاش های بی حد نتایج ذیل را در پی داشت (البته طی دو ماه و بطور تدریجی):

  1. مانی اشاره ما را تعقییب میکرد.
  2. کلام از دو کلمه به پنجاه کلمه رسیده بود.
  3. تماس چشمی به حد قابل قبول رسیده بود.

مهمترین موضوع برای ما بعد از دوره دوماهه این بود که میشد توجه مانی را جلب کرد ولی باز هم واکنش به اسم نداشت منتها فرق مانی با قبل این بود که انگار از ته غار بیرون آمده بود ولی خوب اطلاعات و شناختی نداشت. در جلسه دوم ارزیابی مانی حدود ۲۰ ماه داشت، توجه و نگاه مانی برای آقای دکتر پوراعتماد جالب و قابل قبول بود ولی ای‌بی‌ای را لازم دیدند که حقیقتا ما هم مشتاق به شروع ای‌بی‌ای بودیم منتها مشکل اینجا بود که مرکز مربی ازاد نداشت، ما برای اینکه وقت را از دست ندهیم کتاب ای‌بی‌ای (تالیف اقای دکتر پوراعتماد) را شروع کردیم که بتوانیم تا آماده شدن مربی خودمان اقدام کنیم ولی حقیقتا با خواندن یک کتاب امکان پذیر نبود، ولی دو جمله از این کتاب برای ما امید بخش بود اول اینکه در ای‌بی‌ای این اصل وجود داشت که همیشه فردای کودک از امروزش بهتر است‌ و دیگر اینکه حفظ شان کودک برای مربی الزامی است. بهرحال تعامل و بازی بی‌وقفه (بدون از دست دادن حتی پنج دقیقه) برای مانی ادامه داشت تا اینکه ای‌بی‌ای در بیست ماهگی مانی شروع شد.

حقیقتا برخورد مسئول پرونده مانی برای ما جالب بود چرا که پر از امید و انگیزه بودند و از روز اول ما را نسبت به ای‌بی‌ای خوشبین کردند، حقیقتش اولین سلام علیک گرمی که با مانی داشتند به ما خیلی روحیه داد و دیگر اینکه مربی بسیار خوبی که مرکز در نظر گرفته بود برای ما واقعا الهام بخش بود (حضور بموقع، کاملا در چهارچوب، بسیار با محبت و پایبند به برنامه) همه چیز بخوبی جلو میرفت و ما سعی میکردیم باز هم مانی را در بازی و تعامل نگه داریم، حقیقتا سه ساعت ای‌بی‌ای روزانه زنگ تفریح ما بود که کمی استراحت کنیم ولی باز هم با تماشای فیلم بطور آنلاین سعی در تعقیب برنامه ها داشتیم (مثلا اگر در برنامه تمرین اشاره با چشم بود ما در طول روز و در زندگی روزمره با مانی تمرین میکردیم) بعد از یکی دو ماه ما شروع به رفتن و خرید کردن با مانی کردیم البته به هر مرکز خریدی که میرفتیم یک نفر از ما خرید میکرد و نفر دوم فقط مشغول یاد دادن به مانی بود، راستش ما منتظر نمی ماندیم که مثلا مانی برای یاد گرفتن کفش و لباس متکی به کارت دیدآموز باشد، کل مرکز خرید، مغازه‌ها و اجناس رو بهش یاد میدادیم (بی وقفه)

یادمه که در یکی از جلساتی که مرکز در دانشگاه شهید بهشتی برگزار کرده بود آقای دکتر پوراعتماد میگفت برنامه کودک باید فشرده، خانواده محور و مبتنی بر آموزش باشد و ما واقعا بدون وقفه (بدون لحظه ای وقفه) این کار را انجام میدادیم (چه تعامل چه بازی تصویری) ولی بعضی کارها از ما ساخته نبود مثلا مانی تمام اعضای بدن را یاد گرفته بود و حتی قوزک پا را نشان میداد و‌لی بابا و مامان نمیگفت که خیلی از اینها در نتیجه برنامه های ای‌بی‌ای حاصل شد، به هر حال بعد از یک دوره شش ماهه ای‌بی‌ای نتایج ذیل حاصل شد:

  1. واکنش به اسم
  2. استفاده کامل از انگشت اشاره
  3. دستورپذیری
  4. هوشیاری نسبت به محیط
  5. کلام و جملات پی در پی (هدفمند و خودانگیخته)
  6. ارتباط درست با کتاب کودک و اسباب بازی و…
  7. خنده معنادار و تمایل به ارتباط با همسالان

در نهایت اینکه دقیقا نه ماه پس از ارزیابی اولیه یعنی در ۲۶ ماهگی مانی با دقت ‌ و نکته بینی آقای دکتر پوراعتماد ترخیص شد.

 

 


زندگی بهتر برای مبتلایان به اختلالات اتیستیک

مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک به عنوان اولین مرکز ویژه خدمات درمانی و تحقیقاتی ویژه اتیسم در کشور بر آن است که موثرترین شیوه‌های درمانی را برای کودکان اتیستیک ارائه دهد.

ارزیابی تشخیصی اتیسم، درمان به روش ABA، مشاوره رفتار کاربردی ABA، درمان به روش PRT، آموزش مهارت‌های گروهی، برنامه جیره عاطفی، مدیریت رفتارهای اضافه و… بخشی از خدمات مرکز تهران اتیسم هستند. مجموعه خدمات مرکز تهران اتیسم را می‌توانید در این صفحه مشاهده کنید.

 


نشانه‌های اتیسم

علائم و نشانه‌های اتیسم بسیار گسترده و با درجات مختلفی (از خفیف تا شدید) هستند لذا در بعضی از کودکان در همان ماه‌های اولیه تولد می‌توان علائم اتیسم را مشاهده نمود و در بعضی دیگر تا ۲۴ ماهگی یا حتی بیشتر قابل مشاهده نخواهند بود. بعلاوه در بعضی از موارد به نظر می‌رسد کودک تا حدود ۱۸ تا ۲۴ ماهگی رشد طبیعی دارد ولی به یک باره یادگیری مهارت‌های جدید در او متوقف می‌شود و حتی شروع به از دست دادن مهارت‌های قبلی می‌کند.

نشانه‌هایی که در ادامه آورده خواهند شد نشان می‌دهد که کودک شما در معرض خطر ابتلا به اتیسم است. بعضی از کودکان که به اتیسم مبتلا نیستند ممکن است تعدادی از این نشانه‌ها را داشته باشند و همچنین یک کودک مبتلا به اتیسم نیز ممکن است همه این نشانه‌ها را نداشته باشد. بنابراین این اگر این علائم را در کودک خود مشاهده می‌کنید برای بررسی‌های بیشتر به متخصص مراجعه کنید.

  • کودک از تماس چشمی خودداری می‌کند.
  • از اشاره برای رساندن منظورش استفاده نمی‌کند.
  • ممکن است از آغوش یا بوسه بزرگسالان گریزان باشد.
  • به بازی‌های تعاملی مثل قایم باشک علاقه‌ای نشان نمی‌دهد.
  • یا اصلا تعادل ندارد یا تعادل فوق‌العاده دارد.
  • نمیتواند موقعیت‌های خطرناک یا آسیب‌رسان را تشخیص دهد.
  • در حرکت‌های ظریف مشکل دارد.
  • انگشتانش را جلوی جشمانش می‌گیرد و به هم می‌زند.
  • هماهنگی بدنی ضعیفی دارد.
  • ارتفاع یا فاصله درست را تشخیص نمی‌دهد.
  • دور خودش می‌چرخد.
  • دست‌هایش را به حالت بال‌زدن تکان می‌دهد.
  • ممکن است به درد اصلا پاسخی نشان ندهد یا برعکس پاسخ شدید از خود نشان دهد.
  • ممکن است تجربیات جدید مانند شمع تولد یا بادکنک را دوست نداشته باشد.
  • اسباب‌بازی‌ها یا اشیاء دیگر را به صورت خطی می‌چیند.
  • دائم چراغ را روشن و خاموش می‌کند.
  • کودک فقط برخی غذاهای خاص را می‌خورد و یا وسواس بیش از حد در انتخاب غذا نشان می‌دهد.
  • برخی اشیاء (مانند چرخ ماشینی) را نزدیک صورتش می‌چرخاند.
  • ممکن است از اسباب‌بازی‌ها به درستی استفاده نکند.

 


ارزیابی تشخیصی اتیسم

جلسه ارزیابی تشخیصی شامل ۳ مرحله می‌باشد.

در مرحله اول والدین پرسشنامه‌های رسمی را تکمیل خواهند کرد.

در مرحله دوم طی مصاحبه حضوری با والدین تاریخچه فردی و خانوادگی کودک با جزئیات دریافت خواهد شد و همزمان رفتار کودک طی مصاحبه حضوری با والدین مشاهده می‌شود. همچنین در همین مرحله کودک در معرض بازی‌های ارتباطی قرار می‌گیرد تا تواناییهایِ ارتباط کلامی و غیرکلامی کودک (توجه اشتراکی و … ) ارزیابی شود.

در مرحله سوم با حضور متخصصین، اطلاعات حاصل از دو مرحله قبل جمع‌بندی شده و تشخیص بالینی گذاشته می‌شود.

تشخیص قطعی مستلزم دریافت تشخیص، حداقل توسط دو متخصصی ا‌ست که از تشخیص یکدیگر بی‌اطلاع هستند.

 


 

Autism Diagnostic Evaluation

Autism Diagnostic Evaluation

A diagnostic evaluation session consists of 3 steps.

In the first stage, parents will complete the official questionnaires.

In the second stage, during the face-to-face interview with the parents, the individual and family history of the child will be received in detail, and at the same time, the child’s behavior will be observed during the face-to-face interview with parents. At this stage the child is also exposed to communication games to assess the child’s verbal and nonverbal communication skills (joint attention).

In the third stage, with the presence of specialists, the information obtained from the previous two stages is summarized and clinical diagnosis is made. Definitive diagnosis requires diagnosis, at least by two specialists who are unaware of each other’s diagnosis.