ترجمه: دکتر محمد کیانی
مطلبی که در ادامه می‌خوانید توسط «متیو اوکس» پدر دو کودک دارای اوتیسم نوشته شده و در مجله AutismSpeaks باز نشر شده است. همچنین من در انتهای مطلب یک بخش به آن اضافه کرده‌ام. با تهران اتیسم همراه باشید.
متیو اوکس:
من این هفته زمان زیادی را صرف فکر کردن به «پدر بودن» کردم. مدت زیادی نیست که پدر شده‌ام، اما در همین چند سال تجربه‌های زیادی را پشت سر گذاشته‌ایم: همسرم یک سقط جنین و دو بارداری سخت داشت. یک تشخیص اوتیسم و بعد هم فرزند دوم‌مان که خودش مسیر مداخله‌ی زودهنگام را آغاز کرده است.
اگر حضور من در مجموعه مستند «پروژه پدر بودن» ساخته‌ی فیلم‌ساز «کربی تایسون» در سال ۲۰۱۴ چیزی به من یاد داده باشد، آن چیز این چند نکته است که میخواهم با دیگر پدران کودکان دارای اوتیسم به اشتراک بگذارم:
۱. داستانت را بپذیر
در ابتدای مسیرِ والد یک کودک اوتیستیک بودن، لحظه‌ای پیش می‌آید که باید تصمیم بگیری تا چه اندازه می‌خواهی درباره‌ی چالش‌ها و شادی‌های خانواده‌ات با دیگران صادق و باز باشی.
همان گفت‌وگوی درونی که باعث می‌شود حتی تصمیم گرفتن برای چسباندن یک برچسب «آگاهی از اوتیسم» روی سپر ماشینت، تبدیل به یک بحران تمام‌عیار شود.
فکر می‌کنم مادرهای کودکان اوتیسم در این زمینه راحت‌تر هستند و احتمالا داستانشان را در اینستاگرام به اشتراک میگذارند.
اما نکته اینجاست، پدر: این حالا داستانِ تو هم هست. زندگی‌ات تغییر کرده و صادقانه بگویم، باید آن را بپذیری. اگر لازم است مدتی با این موضوع خلوت کنی، قابل درک است. اما به‌زودی باید شروع به روایت داستانت کنی و اگر سال‌ها فعالیت من به عنوان یک معلم چیزی به من آموخته باشد، آن این است که لحظه‌ای که با داستان خودت کنار می‌آیی و آن را بیان می‌کنی، همان لحظه‌ای است که جادو آغاز می‌شود.
۲. موضوع درباره‌ی تو نیست
می‌دانم که ما مردها تازه یکی دو نسل است که یاد گرفته‌ایم احساساتمان را بپذیریم. تازه داریم می‌فهمیم که می‌شود به درمانگر مراجعه کرد و بحران هویت داشت. پس طبیعی است که هنوز در حال شناخت خودمان هستیم.
اما به عنوان یک پدرِ کودک اوتیستیک، باید زودتر این مسیر را طی کنی.
من نمی‌گویم احساساتت را سرکوب کن، اصلاً. می‌گویم باید در پردازش ضعف‌ها و گره‌های درونی‌ات سریع‌تر و بهتر باشی تا بتوانی از سر راه فرزندت کنار بروی.
بگذار واضح‌تر بگویم: فرزندت فرصت یا ابزاری برای حل مشکلات احساسی تو نیست.
کودکان اوتیستیک ما به والدینی از نظر احساسی سالم نیاز دارند تا بتوانند از آن‌ها یاد بگیرند چگونه احساسات خود را بشناسند. به‌جای آنکه شکست‌ها، اضطراب‌ها، رویاها و بلندپروازی‌های خود را روی فرزندمان فرافکنی کنیم، باید یاد بگیریم استعدادها و علایق او را کشف کنیم تا بتواند به زندگی کامل و پرباری که خودش انتخاب می‌کند، برسد.
۳. بیش از آنچه فکر می‌کنی، ببخش
قبلا فکر می‌کردم عشق، انرژی، مهربانی، بخشش، صبر و سایر چیزهایی که جهان به آن‌ها نیاز دارد، منابع محدودی هستند، چیزهایی که باید با احتیاط مصرفشان کرد تا در پایان کم نیاوریم. احساس می‌کردم هر بار که صبر می‌کنم، از ذخیره‌ام کم می‌شود.
اما این درست نیست.
گرچه کاملا طبیعی است که چنین احساسی داشته باشی. هر بار که یکی از درمانگران «لیام» از ما می‌خواهد برنامه یا تمرین جدیدی را شروع کنیم، مطمئنم که همین کار آخرین رمق من را خواهد گرفت!
اما امروز صبح هنگام دویدن روی مسیر دوچرخه‌سواری به یک آگاهی رسیدم: عشق منبعی بی‌پایان است، وقتی آن را بی‌پایان می‌بخشی.
اصلا منطقی نیست، اما هر بار که آخرین ذره امیدم را برای کمک به لیام خرج می‌کنم، موج تازه‌ای از عشق و نیرو از راه می‌رسد. این یک معجزه است.
۴. شریک باش
بهترین شریک ممکن باشید. حتی اگر با والد دیگرِ فرزندتان زندگی نمی‌کنید، باز هم این موضوع صادق است.
شریک بودن یعنی واقعا شریک بودن. نیمی از یک کل!
مدتی پیش من و همسرم کورتنی از هشتگ #teamoakes استفاده کردیم تا یادآور شویم که ما دو کاپیتانِ یک تیم هستیم، تیمی که مهم‌ترین بازیِ دنیا را انجام می‌دهد. وقتی می‌توانی از نیروی شریک زندگی‌ات وام بگیری، عمقِ سختی‌ها کمتر می‌شود و بلندیِ خوشی‌ها بیشتر. این هم یکی دیگر از معجزه‌هاست.
۵. دفاع از حقوق اوتیسم به تو نیاز دارد
پدرها باید در کنار مادرها در خط مقدم کلاس‌های درس، جوامع و دفاتر مسئولان بایستند. کار زیادی برای انجام دادن باقی مانده و ما به مهارت‌ها و ارتباطات پدران اوتیستیک نیاز داریم تا پیش برویم. زمان آن رسیده که امتیازات خودمان به عنوان مرد را به فرصت‌هایی برای خدمت به اعضای دارای اتیسم خانواده‌مان تبدیل کنیم و این فقط مربوط به خانواده و فرزند خودت نیست.
پایان ترجمه مقاله متیو اوکس
اشتراکات فرهنگی میان پدر غربی و پدر ایرانی به عنوان پدر یک کودک اتیسم
نویسنده: دکتر محمد کیانی
در ظاهر، پدر یک آمریکایی مثل متیو اوکس و پدر ایرانی در دو دنیای کاملا متفاوت زندگی می‌کنند؛ اما وقتی پای پدر یک کودک اوتیسم بودن به میان می‌آید، فاصله‌ها رنگ می‌بازد. هر دو با همان پرسش‌های بنیادین روبه‌رو هستند: «چطور باید قوی باشم وقتی درونم پر از ترس است؟»، «چطور باید تکیه‌گاه فرزندم باشم وقتی خودم هنوز دقیقا نمی‌دانم قرار است در مسیر اتیسم چه اتفاقاتی بیفتد؟». در هر فرهنگی، پدر در سکوت بار سنگینی از مسئولیت را به دوش می‌کشد و در خانواده‌ی اوتیستیک این بار نه تنها سنگین‌تر، بلکه ظریف‌تر هم می‌شود چرا که نیاز به فهم، پذیرش و صبر، جای هر واکنش غریزی را می‌گیرد.
پدر ایرانی نیز، مانند متیو اوکس، با چالش‌هایی روبه‌رو است که از سنت و ساختار اجتماعی ریشه می‌گیرند. در جامعه‌ای که هنوز احساسات مردانه اغلب نادیده گرفته می‌شود، پدر ایرانی باید یاد بگیرد همان‌طور که اوکس می‌گوید، «موضوع را از خودش بردارد و بر فرزندش متمرکز شود». او باید بیاموزد که ضعف نشانه‌ی شکست نیست، بلکه بخشی از مسیر رشد است. این درسی است که در هر فرهنگی ارزش دارد، اما در فرهنگی چون ایران که از پدر «ستون بی‌احساس خانواده» انتظار می‌رود، معنای عمیق‌تری پیدا می‌کند.
همچنین مفهوم «شراکت در تربیت» همان چیزی که متیو به آن اشاره می‌کند در بافت ایرانی نیز به‌آرامی در حال رشد است. پدران ایرانی بیش از گذشته در کنار مادران حضور دارند: در جلسات درمان، در بازی‌های روزانه، در گفتگوهای خانوادگی و در دفاع از حقوق فرزندشان. این تغییر نسل جدیدی از پدران را به وجود آورده که می‌خواهند «پدرِ مدافع» باشند، نه فقط تامین‌کننده‌ی مالی.
در نهایت، چه در هاوایی و چه در تهران، پدر یک کودک اوتیستیک بودن یعنی انتخاب عشق به جای انکار واقعیت، آموختن صبر و سکوت به جای قضاوت، پذیرش زندگی و آنچه رخ داده و ایستادن در کنار همسر و فرزند نه رو به روی آن‌ها. این اشتراک فرهنگی، نشان می‌دهد که پدران در سراسر جهان، اگرچه زبان و سنت متفاوتی دارند، اما قلب‌هایشان در یک مسیر می‌تپد مسیری که نامش عشق بی‌قید و شرط است.