اقدام FDA برای در دسترس قرار دادن درمانی برای علائم اوتیسم: درباره داروی لوکوورین کلسیم

نویسنده: دکتر محمد کیانی

وقتی در خانواده کودکی تشخیص اتیسم می‌گیرد، موجی از نگرانی، سوال و حتی ترس به دل اعضای خانواده می‌نشیند. والدین اغلب خود را درگیر جلسات طولانی درمان و پیگیری‌های تخصصی می‌بینند و احساس می‌کنند باری سنگین بر دوششان است. اما در همین میان، نقش خاله‌ها، عمه‌ها و مادربزرگ‌ها چیزی فراتر از محبت و دل‌سوزی است. شما می‌توانید با رفتارهای ساده اما هدفمند، به رشد ارتباطی و اجتماعی کودک کمک کنید و بخشی از درمان او باشید.

در این مقاله، به جای نظریه و توضیح‌های پیچیده، راهکارهایی کاربردی و قابل اجرا آورده‌ام. چیزهایی که می‌توانید همین امروز در رابطه‌تان با کودک اتیسم به کار ببرید. با تهران اتیسم همراه باشد.

یاد بگیرید قبل از اینکه واکنش نشان دهید

اولین گام برای کمک به کودک اتیسم، درک بدون قضاوت است. این کودکان دنیا را از زاویه‌ای متفاوت می‌بینند. ممکن است بارها یک جمله را تکرار کنند، به اشیای خاصی خیره شوند یا به نظر برسد صدایتان را نمی‌شنوند. بسیاری از اطرافیان ناخودآگاه سعی می‌کنند رفتار کودک را «اصلاح» کنند و با گفتن «بس کن»، «چرا گوش نمی‌دی؟» یا «حرف بزن!» او را به واکنش وا دارند. اما چنین برخوردهایی معمولا اضطراب و مقاومت کودک را بیشتر می‌کند.

بهتر است به جای اصلاح، مشاهده کنید و همراه شوید. اگر مثلا مدام می‌گوید «قطار میره!»، شما هم وارد بازی‌اش شوید و بگویید: «آره، قطار میره و سوت می‌کشه. ایستگاه بعدی کجاست؟» در واقع، با این همراهی، به او نشان می‌دهید که دنیایش برای شما ارزشمند است. همین حس درک شدن، پایه‌ی ارتباط موثر و شروع یادگیری است.

خانه‌تان را “امن و قابل پیش‌بینی” کنید

کودکان اتیسم معمولا از تغییرات ناگهانی مضطرب می‌شوند و به محیط‌های آرام و قابل پیش‌بینی واکنش بهتری نشان می‌دهند. اگر قرار است به خانه‌ی شما بیایند، از قبل با والدین هماهنگ شوید تا بدانید کودک به چه چیزهایی حساس است. مثلا برخی کودکان از صداهای بلند تلویزیون یا بوی غذاهای خاص اذیت می‌شوند. با خاموش کردن تلویزیون، حذف عطرهای تند و تنظیم نور، می‌توانید محیطی آرام‌تر بسازید.

همچنین ایجاد «گوشه‌ی ثابت» برای بازی کودک بسیار موثر است. در گوشه‌ای از اتاق یک سبد اسباب‌بازی یا پتوی مخصوص او را قرار دهید تا هر بار که می‌آید، همان‌جا بنشیند و بداند محیطش قابل پیش‌بینی است. حتی بهتر است از قبل به او اطلاع دهید: «فردا میای خونه‌ی خاله، با لگو بازی می‌کنیم.» همین جمله‌ی ساده، اضطراب کودک را کاهش می‌دهد چون می‌داند چه چیزی در انتظارش است.

از هر دیدار، یک فرصت آموزشی بسازید

هر بار دیدار با کودک اتیسم می‌تواند فرصتی برای آموزش باشد بدون اینکه حالتی درسی یا رسمی پیدا کند. مثلا اگر مربی ABA توصیه کرده که کودک تمرین “درخواست کردن” را انجام دهد، شما می‌توانید آن را به شکلی طبیعی در بازی یا خوراکی گنجانید. روی میز چند خوراکی بگذارید و صبر کنید تا کودک اشاره کند یا نگاه کند، سپس با لبخند بگویید: «بیسکویت میخوای؟ بگو لطفا» و وقتی گفت یا تلاش کرد، تحسینش کنید.

همین تمرین‌های کوچک وقتی توسط افراد مختلف (پدر، مادر، خاله، مادربزرگ) تکرار شود، باعث تثبیت یادگیری در مغز کودک می‌شود. در واقع، کودک یاد می‌گیرد مهارت‌ها فقط مخصوص جلسات درمان نیستند، بلکه در زندگی واقعی هم کاربرد دارند. تکرار در موقعیت‌های طبیعی، مهم‌ترین راز موفقیت در آموزش کودکان اتیسم است.

از علایق کودک برای ارتباط استفاده کنید

بسیاری از کودکان اتیسم دلبستگی خاصی به موضوع یا شیء خاص دارند، از قطار و ماشین گرفته تا رنگ خاص یا حرفی از الفبا. بعضی بزرگسالان تلاش می‌کنند این تمرکز را بشکنند، اما بهتر است از آن برای ساختن ارتباط استفاده شود. اگر کودک به قطار علاقه دارد، با او درباره‌ی مسیر قطارها حرف بزنید، با لگو برایش ریل درست کنید یا هنگام تماشای کارتون قطار، درباره‌ی رنگ‌ها سوال کنید.

به‌ مرور خواهید دید که وقتی از دنیای مورد علاقه‌اش وارد می‌شوید، ارتباط عاطفی‌تان قویتر می‌شود. این یعنی از درِ ذهن او وارد شده‌اید. کودک اتیسم اگر احساس کند کسی علاقه‌اش را می‌فهمد، تمایل بیشتری برای ارتباط و یادگیری نشان می‌دهد.

از “دستور دادن” به “بازی کردن” تغییر مسیر دهید

کودکان اتیسم معمولا نسبت به دستورات مستقیم مقاومت نشان می‌دهند. وقتی مدام می‌گوییم «بگو سلام»، «بشین»، «این کار رو بکن»، کودک احساس فشار می‌کند. در مقابل، بازی راهی طبیعی برای آموزش است. مثلا اگر می‌خواهید مهارت سلام کردن را یاد بگیرد، با عروسک‌ها نمایش اجرا کنید: «سلام آقای خرس! حالت چطوره؟» و بعد از کودک بپرسید: «تو هم می‌خوای سلام کنی؟»

در بازی، کودک احساس آزادی و امنیت می‌کند. بدون اجبار، مهارت‌های اجتماعی را تمرین می‌کند و در ذهنش ثبت می‌شود که ارتباط، چیز لذت‌بخشی است نه ترسناک. حتی در خانه مادربزرگ می‌توان از بازی‌های ساده مثل “قایم‌باشک”، یا “کارت تصویر احساسات” استفاده کرد تا زبان و هیجان کودک رشد کند.

از “تحسین دقیق” استفاده کنید

تحسین کودک بسیار مهم است، اما باید هدفمند باشد. وقتی فقط می‌گوییم «آفرین عزیزم»، مغز کودک متوجه نمی‌شود دقیقا چه رفتاری را تکرار کند. در عوض، تحسین باید مشخص و توصیفی باشد: «دیدی چقدر قشنگ نوبتت رو رعایت کردی؟» یا «من خیلی خوشحال شدم وقتی گفتی لطفا!»

در جلسات ABA هم تاکید می‌شود که تحسین باید بلافاصله بعد از رفتار مثبت باشد تا مغز کودک ارتباط بین رفتار و نتیجه را درک کند. اگر شما و سایر اعضای خانواده این الگو را رعایت کنید، در واقع همه‌ی شما در نقش مربیانی هستید که رفتارهای خوب را در او تقویت می‌کنند.

در موقعیت‌های اجتماعی حامی او باشید، نه قاضی

یکی از سخت‌ترین موقعیت‌ها برای کودک اتیسم، جمع‌های خانوادگی است. صداها، نورها، چهره‌های جدید و توقع رفتار اجتماعی باعث اضطراب شدید می‌شود. اگر او گوشه‌گیر است یا سلام نمی‌کند، مجبورش نکنید. کافی است در کنارش بمانید، دستش را بگیرید و بگویید: «اشکال نداره، وقتی خواستی سلام کن، من کنارتم.»

همچنین می‌توانید از قبل با او تمرین کنید که در مهمانی چه اتفاقی می‌افتد. مثلا با عروسک‌ها نمایش بدهید که کسی می‌آید، سلام می‌کند و هدیه می‌گیرد. وقتی کودک پیش‌بینی درستی از موقعیت داشته باشد، اضطرابش کمتر می‌شود و احتمال همکاری‌اش بیشتر خواهد بود.

از والدین بپرسید “چطور کمک کنم؟” نه “چرا اینطوریه؟”

گاهی اطرافیان از روی دلسوزی سوالاتی می‌پرسند که برای والدین سنگین است. به‌جای پرسیدن «چرا حرف نمی‌زنه؟»، بپرسید: «الان در جلسات درمانش روی چی کار می‌کنید؟ منم اون تمرین‌ها رو انجام بدم؟» این جمله ساده نشان می‌دهد شما حامی هستید، نه قاضی.

گاهی حتی کمک‌های کوچک مثلا نگه داشتن کودک برای استراحت والدین یا خرید مواد غذایی می‌تواند از نظر روحی بسیار موثر باشد. والدین کودک اتیسم گاهی احساس تنهایی می‌کنند. حضور فعال و درک شما مثل پناهگاهی امن برای آن‌هاست.

در کارهای روزمره شریکش کنید

در خانه‌ی مادربزرگ، فرصت‌های بی‌نظیری برای تمرین مهارت‌های زندگی وجود دارد. از او بخواهید در چیدن میوه‌ها در ظرف کمک کند، یا قاشق‌ها را در سفره بگذارد. این تمرین‌های ساده مهارت‌های حرکتی، تمرکز و احساس مسئولیت را تقویت می‌کند.

مهم این است که کارها مرحله‌ به‌ مرحله توضیح داده شود و هر بار که درست انجام می‌دهد، تشویق شود. مثلا بگویید: «اول سیب‌ها رو بذار تو ظرف، بعد موزها رو. عالی شد! دیدی چه خوب انجام دادی؟» این تمرین‌ها در ظاهر ساده‌اند اما بخشی از درمان رفتاری محسوب می‌شوند.

به پدر و مادر اعتماد کنید و پشتیبانشان باشید

در کنار عشق و محبت، یکی از ارزشمندترین کارهایی که می‌توانید برای کودک اتیسم انجام دهید، اعتماد به پدر و مادر اوست. آن‌ها بیش از هر کس دیگری درگیر مسیر درمان و آموزش فرزندشان هستند. ساعت‌ها در جلسات آموزشی و درمانی شرکت می‌کنند، مطالعه می‌کنند و تجربه‌ی مستقیم از واکنش‌ها و نیازهای کودک دارند. تصمیم‌هایشان معمولا بر پایه‌ی همین تجربه و دانش است، بنابراین اگر کاری می‌کنند که در نگاه اول برای شما عجیب است، مثلا به کودک اجازه نمی‌دهند در موقعیت خاصی بازی کند، یا در برخورد با او سکوت می‌کنند، احتمالا پشت آن، دلیلی علمی یا درمانی وجود دارد.

به‌جای دخالت یا نقد، بهتر است نقش همراه و پشتیبان را داشته باشید. اگر والدین از روش خاصی برای آموزش یا نظم‌دهی به رفتار کودک استفاده می‌کنند، از آن حمایت کنید و سعی نکنید مسیرشان را تغییر دهید. می‌توانید بپرسید: «می‌خوای منم همین روش رو وقتی پیش منه انجام بدم؟» یا «چه کمکی ازم برمیاد؟» این نوع پرسش‌ها به جای دخالت، حس هم‌دلی و احترام منتقل می‌کنند. والدین کودکان اتیسم به‌طور طبیعی تحت فشار زیادی هستند و دانستن اینکه خانواده‌ای گسترده در کنارشان است و به تصمیم‌هایشان اعتماد دارد، می‌تواند نیرویی بزرگ برای ادامه‌ی مسیرشان باشد.

به عشق خودتان ایمان داشته باشید

شاید فکر کنید چون درمانگر نیستید، نقش شما در مسیر رشد کودک کم‌رنگ است. اما واقعیت این است که ارتباط عاطفی‌ای که شما می‌سازید، یکی از قوی‌ترین ابزارهای درمان است. عمه‌ای که هر هفته در ارتباط و همراه با کودک است، یا مادربزرگی که با حوصله همان قصه‌ی تکراری را برای بار صدم می‌خواند، در واقع مغز کودک را برای اعتماد، زبان و ارتباط تمرین می‌دهد.

بدانید که هر لبخند، هر تماس محبت‌آمیز و هر لحظه‌ی صبورانه شما، بخشی از مسیر درمان است.

پایان

منابعی که برای نگارش این مقاله استفاده شد

• Li, J.L., et al. (2025). The role of extended family members in the lives of autistic individuals and their parents: A systematic review and meta-synthesis. King’s College London.
• Sánchez Amate, J.J., & Luque de la Rosa, A. (2024). The Effect of Autism Spectrum Disorder on Family Mental Health: Challenges, Emotional Impact, and Coping Strategies. Brain Sciences, 14(11), 1116.
• Chan, V., et al. (2023). Parent Involvement in Mental Health Treatment for Autistic Children. SpringerLink.
• Mittal, S. (2018). Autism and the Extended Family: A Guide for Those Outside the Immediate Family. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics.

ترجمه: دکتر محمد کیانی

مقاله‌ای که می‌خوانید ترجمه مقاله‌ای است از کریس کِلی، نویسنده، فعال حوزه اتیسم و مادر دو کودک دارای اوتیسم. در این مقاله ۵ تکنیک بسیار مفید برای کاهش مشکلات رفتاری کودکان دارای اتیسم ارائه شده است. با تهران اتیسم همراه باشید.

خانه‌ی ما در چهار سال گذشته تبدیل به محل تردد «درمانگران رفتاری» شده است. هر دو پسرم حدود ۲۰ ساعت در هفته تحت درمان‌های فشرده‌ی رفتاری هستند. هرگز فکر نمی‌کردم یک جوان بی‌فرزندِ بیست‌ و چند ساله بتواند چیزی به من درباره‌ی فرزندانم یاد بدهد. حضور اوتیسم در زندگی‌ام ذهنم را هزار برابر رشد داده است.

بخش زیادی از فرزندپروریِ کودکان اوتیسم برخلاف شهود ماست. من الان کارهایی می‌کنم که هرگز فکر نمی‌کردم موثر باشند، اما هستند. در اینجا فهرست کوچکی از تکنیک‌هایی را آورده‌ام که ما هر روز از آن‌ها استفاده می‌کنیم تا قشقرق‌ها را کاهش دهیم، درک و تبعیت از دستورالعمل‌ها را افزایش دهیم و شادی را بیشتر کنیم. هم برای آن‌ها و هم برای خودم.

هیچ راه‌حل سریع و یکسانی وجود ندارد که برای همه‌ی کودکان جواب بدهد، اما بسیاری از این روش‌ها می‌تواند برای بسیاری از کودکان موثر باشد.

استفاده از «زمان» برای کاهش قشقرق‌های ناشی از تغییر فعالیت

بسیاری از کودکان در ترک مکان‌ها یا فعالیت‌های مورد علاقه‌شان مشکل دارند. این موضوع برای پسر پنج‌ساله‌ام خیلی حاد است. زمان‌هایی بود که حتی حاضر نبودم او را به پارک محله ببرم، چون از آن لحظه‌ی وحشتناکِ «زمانِ بازگشتن به خانه» می‌ترسیدم. او غیرقابل پیش‌بینی و بی‌ثبات بود. گاهی جیغ می‌کشید و روی زمین می‌افتاد، یا برای فرار از من به سمت خیابان شلوغ می‌دوید، یا سعی می‌کرد به من ضربه بزند. این رفتارها هم قلبم را می‌شکست و هم مرا می‌ترساند.

چیزی که زندگی ما را تغییر داد، استفاده از «هشدارهای دقیقه‌ای» و «تایمر» بود. کودکتان ممکن است به هشدارهای ۵ دقیقه‌ای، ۲ دقیقه‌ای یا ۱ دقیقه‌ای نیاز داشته باشد تا برای تغییر فعالیت آماده شود. این هشدارها به کودک کمک می‌کنند تغییر را پیش‌بینی کند. آن‌ها یاد می‌گیرند که وقتی هشدار می‌آید، به‌زودی تغییر هم می‌رسد. در نهایت، این هشدارهای دقیقه‌ای تبدیل به روال عادی می‌شوند حتی اگر فعالیت بعدی مورد علاقه‌شان نباشد. لحن هشدارها با عصبانیت نباشد! فقط با لحن خنثی یادآوری کنید که چقدر زمان باقی مانده.

ما از ابزار تایمر استفاده می‌کنیم:
«پنج دقیقه‌ی دیگر باید بروی حمام.»
«دو دقیقه‌ی دیگر از پارک می‌رویم.»

این کار باعث می‌شود کودک احساس کنترل بیشتری داشته باشد، بدون آن‌که واقعا کنترل را به‌دست بگیرد. وقتی زنگ تایمر به صدا در می‌آید، باید هر بار به آن عمل کنید. ما دو هفته‌ی کامل این روش را به‌طور مداوم اجرا کردیم تا نتیجه‌اش را دیدیم. حالا سال‌ها گذشته و هنوز هم جواب می‌دهد. مرزهایتان را مشخص کنید، به آن‌ها پایبند بمانید و همیشه پیگیری کنید.

قانون “اول، بعد”

بسیاری از قشقرق‌ها زمانی رخ می‌دهد که آن‌ها چیزی را می‌خواهند که در آن لحظه نمی‌توانند داشته باشند. اسباب‌بازی، خوراکی یا رفتن به جایی «همین الان». یا برعکس، کاری هست که نمی‌خواهند انجام دهند. برای این موقعیت‌ها از روش «اول/بعد» استفاده می‌کنیم.

جملات «اول ___، بعد ___» به کودک کمک می‌کند تا کاری را تمام کند و بعد چیزی را که برایش انگیزه‌بخش است، دریافت کند.

مثلا:
«اول نهارمان را می‌خوریم، بعد می‌رویم بیرون.»
«اول تمیز می‌کنیم، بعد می‌رویم پارک.»

بسته به نیاز و توانایی کودک، می‌توانید این را به‌صورت گفتاری، تصویری یا روی تخته‌ی سفید بنویسید. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم با تصاویر بهتر ارتباط می‌گیرند، پس این معمولا روش اولیه‌ی مناسب‌تری است.

این جمله‌ی ساده ساختاری ذهنی برای کودک فراهم می‌کند و به او کمک می‌کند بفهمد دقیقا چه انتظاری از او دارید. همچنین می‌تواند ناامیدی او را کاهش دهد، چون حالا می‌داند چه چیزی در پیش است.

این روش برای پسر پنج‌ساله‌ام، «گریسون»، عالی عمل می‌کند. حدود دو ماه طول کشید تا یاد بگیرد اگر «اول» کاری را انجام دهد، «بعد» به خواسته‌اش می‌رسد. اما برای پارکر، که سه ساله است، هنوز جواب نمی‌دهد چون درک زبانی‌اش به اندازه‌ی برادرش نیست. او فقط می‌فهمد که الان به خواسته‌اش نمی‌رسد. با این‌حال ما همچنان از این زبان استفاده می‌کنیم، چون روزی که زبان را بهتر درک کند، مفهومش را هم می‌فهمد.

پاداش دادن به رفتار مثبت

زبانِ تقویتی یعنی مشخص و مستقیم رفتار مثبت کودک را شناسایی و تایید کنید تا آن رفتار تکرار شود. مثلا وقتی کودکی تاب را با دیگری شریک می‌شود، می‌توانید بگویید:
«خیلی خوب شد که با اون پسر کوچولو تاب را با هم سوار شدید، خیلی قشنگ بازی کردی.»

به‌ویژه رفتارهایی را تحسین کنید که کودک معمولا در آن‌ها مشکل دارد مثل اشتراک‌گذاری، ساکت ماندن یا پیروی از دستور. با این کار به کودک نشان می‌دهید که رفتار مثبتش دیده و قدردانی شده است.

ما همواره رفتارهای خوب پسرهایم را برجسته می‌کنیم:
«خیلی خوبه که کامیونت رو با پارکر تقسیم کردی.»
«آفرین پارکر که بلوک‌هاتو جمع کردی.»

وقتی رفتار خوب دیده و تحسین شود، احتمال تکرارش بیشتر می‌شود. (توجه: این روش برای شوهرها هم جواب می‌دهد!) 😄

در محیطی که پر از کودکان خردسال است، معمولا مدام می‌گوییم: «نه، اون رو نذار زمین، این کار رو نکن، اون رو نخور…». بنابراین خیلی مهم است که گاهی تمرکزمان را روی «خوبی‌ها» بگذاریم. تحسین یکی از بهترین تقویت‌کننده‌هاست.

برای بعضی از کودکان، تحسین زبانی کافی نیست. در این حالت باید چیزی پیدا کنید که برایشان واقعا پاداش باشد مثلا شکلات، برچسب، یا توکن‌هایی که جمع می‌کنند تا بعدا برای پاداش بزرگ‌تری استفاده کنند.

برخی می‌گویند: «نمی‌خواهم بچه‌ام را با رشوه بزرگ کنم.»، اما از نظر من، این بیشتر شبیه «حقوق گرفتن برای کار» است. همه‌ی ما برای نوعی پاداش کار می‌کنیم خواه احساسی، مالی، خوراکی یا ملموس.

بر آنچه می‌خواهید کودک انجام دهد تمرکز کنید، نه بر آنچه می‌خواهید متوقف کند

چند نفر از شما با چشمان گرد و مشت‌های گره‌کرده سر فرزندتان فریاد زده‌اید: «داد نزن!»؟ 

استفاده از واژه‌های «نکن»، «نـ+فعل» را به حداقل برسانید. مثلا «روی پیاده‌رو راه برو» موثرتر از «روی چمن نرو» است، چون بعضی از کودکان بخش «نرو» را نمی‌شنوند یا نمی‌دانند کجا مجازند راه بروند.

این شیوه به کودک دقیقا نشان می‌دهد چه رفتاری انتظار می‌رود.
«داد نزن» می‌شود «آرام‌تر حرف بزن لطفا.»
«روی میز نقاشی نکن» می‌شود «فقط روی کاغذ نقاشی کن.»

شاید در ابتدا عجیب به نظر برسد، اما واقعا موثر است. البته همیشه موقعیت‌هایی هست که مجبورید از «نکن» استفاده کنید. مثل «برادرت را نزن». از قضاوت خودتان استفاده کنید. به‌مرور تشخیص می‌دهید کجا لازم است قاطع باشید.

آرامش (شما!)

این یکی از سخت‌ترین درس‌هایی بود که یاد گرفتم و هنوز هم گاهی فراموشش می‌کنم! معمولا وقتی کودک از کنترل خارج می‌شود، ما هم سریع به دنبال او از کنترل خارج می‌شویم. این فرساینده، خسته‌کننده و ناامیدکننده است.

من نفس عمیق می‌کشم و سعی می‌کنم حتی اگر درونم طوفان است، صدایم آرام باشد. به خودم یادآوری می‌کنم که من بزرگسال هستم و اگر انتظار دارم کودک رفتار خود را اصلاح کند، باید ابتدا خودم الگو باشم.

کودکان همیشه واژه‌ها و زبان لازم برای بیان نیازها و خواسته‌هایشان را ندارند و این می‌تواند برایشان بسیار ناامیدکننده باشد. من سال‌ها تمرین داشته‌ام، پس باید در مهربانی، آرامش و صبر بهتر باشم و با رفتارم به آن‌ها آموزش بدهم.

نمی‌توانم باور کنم که بعد از شروع «درمان رفتاری»، چقدر شادتر شده‌اند. آن‌ها بسیار کمتر ناراحت می‌شوند و بسیار بیشتر احساس درک شدن دارند.

به یاد داشته باشید، فرزندپروری سفری پرماجراست، و بیشترِ سختی‌هایی که با آن‌ها روبه‌رو می‌شویم فقط «مرحله‌ای گذرا» هستند. تمام می‌شود. گاهی تنها چیزی که بین شما و شادی کودکتان فاصله می‌اندازد، کمی ساختار و نظم بیشتر است.

منبع: +

نویسنده: دکتر محمد کیانی

شما به عنوان مادر یک کودک اوتیسم علاوه بر کارها و وظایف روزمره‌ی زندگی با چالش‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنید. به هم ریختگی‌ها و فروپاشی‌های ناگهانی عصبی کودک، سختی‌های توالت رفتن او، جلسات آموزشی و درمانی بی‌پایان، جنگ دائمی برای دریافت خدمات و تسهیلات لازم و شایسته و فشار اجتماعی وارد شده از دوست و آشنا و غریبه، همه و همه شما را فرسوده می‌کند.

والدگری یک کودک دارای اوتیسم می‌تواند بسیار پر استرس و طاقت‌فرسا باشد. 

شما به عنوان مادر عزیز یک کودک اوتیسم اغلب خود را از نظر جسمی و روحی نادیده می‌گیرید، پیوسته از خود مایه می‌گذارید تا جایی که ممکن است چیزی برای خودتات باقی نماند. اما باید بدانید که در این مسیر توجه به این نکته بسیار حیاتی است که شما باید حتما زمانی را فقط برای خودتان کنار بگذارید تا آرام شوید، رها شوید و دوباره توان بگیرید.

در ادامه هفت روش ساده را آورده‌ایم که به شما کمک می‌کند آرامش و شفافیت ذهنی‌ خود را بازگردانید و نکته‌ی عالی این است که هر کدام از آن‌ها را می‌توان در ۳۰ دقیقه یا کمتر انجام داد. با تهران اتیسم همراه باشید.

۱. چرت کوتاه بزنید

باور کنید یا نه، یک چرت ۳۰ دقیقه‌ای می‌تواند برای ذهن و بدن شما معجزه کند. حتی خواب کوتاه به شما کمک می‌کند تا از کم‌خوابی جلوگیری کنید و بدن‌تان دوباره تنظیم شود و انرژی مورد نیازش را بازیابد.

۲. دوش آب گرم بگیرید

یک دوش آب گرم می‌تواند عضلات خسته و اعضای بدن شما را آرام کند. این کار به شل شدن عضلات دردناک کمک کرده و باعث می‌شود ذهن‌تان شفاف‌تر شود. صابون‌ها و شامپو بدن‌های معطر به اسطوخودوس (لاوندر) برای آرامش ذهن و بدن بسیار موثرند.

۳. ۳۰ دقیقه پیاده‌روی کنید

پیاده‌روی باعث ترشح اندورفین‌ها می‌شود، ماده‌ی شیمیایی قدرتمندی در مغز که با آزاد شدنش، درد را کاهش داده و باعث آرامش و احساس خوشی می‌شود. علاوه بر این، پیاده‌روی نوعی ورزش عالی برای قلب است، به کاهش وزن کمک می‌کند و از افسردگی پیشگیری می‌کند.

۴. ماساژ بگیرید

ماساژ بدن را وارد حالت آرامش عمیق می‌کند. ماساژ باعث کاهش تنش عضلانی و رهایی فوری از استرس می‌شود. برخی از ماساژهای تخصصی (مانند ماساژ نقاط فشار یا Trigger Point) به درمان نقاط خاصی از بدن کمک می‌کند که ممکن است منجر به تسکین سردردهای ناشی از استرس و دردهای عضلانی شوند. طبق گزارش انجمن ماساژ درمانی آمریکا (AMTA)، ماساژ به کاهش فشار خون بالا که در اثر استرس ایجاد می‌شود نیز کمک می‌کند.

۵. به موسیقی ملایم گوش دهید

گوش دادن به موسیقی نرم و آرام، برای آرام‌سازی ذهن و بدن بسیار موثر است و در تمرین‌های مدیتیشن نیز نقش مهمی دارد.
موسیقی می‌تواند علائم افسردگی را کاهش دهد و حتی شما را از حالتی غمگین به حالتی شاد منتقل کند.

۶. کتاب یا مجله بخوانید

علاوه بر افزایش آگاهی و دانش، مطالعه به کاهش استرس نیز کمک می‌کند. خواندن یک کتاب خوب می‌تواند نوعی فرار سالم و لذت‌بخش از فشارهای روزمره‌ی زندگیِ والدگری کودک دارای اوتیسم باشد. سعی کنید کتاب یا مجله‌ای را انتخاب کنید که واقعا از آن لذت می‌برید.

۷. بنویسید تا رها شوید

نوشتن یکی از موثرترین روش‌ها برای تخلیه‌ی احساسات و کاهش استرس است. تنها با چند دقیقه نوشتن در روز، می‌توانید ذهن‌تان را سبک کنید و افکار آشفته را نظم دهید. یک دفترچه مخصوص برای خودتان داشته باشید و هر روز چند خط درباره‌ی احساسات، نگرانی‌ها یا حتی اتفاقات خوبی که رخ داده بنویسید. نوشتن باعث می‌شود احساسات سرکوب‌شده‌تان آزاد شود، دیدتان نسبت به مسائل شفاف‌تر شود و حس کنترل و آرامش بیشتری پیدا کنید.

سخن پایانی و مهم

در میان همه‌ی دغدغه‌ها و چالش‌ها، جلسات آموزش و درمان و خستگی‌های بی‌پایان، فراموش نکنید که شما نیز انسانید. با احساسات، نیازها و محدودیت‌های خودتان. مراقبت از خودتان خودخواهی نیست، یک امر ضروری است برای ادامه‌ی مسیر.

وقتی بدن‌تان از پا می‌افتد و ذهن‌تان لبریز از خستگی است، دیگر نمی‌توانید با تمام قلب‌تان برای فرزندتان آن‌گونه که می‌خواهید حضور داشته باشید.

شما منبع عشق، صبر و ثبات خانه‌اید و این منبع تنها زمانی زنده و جاری می‌ماند که به آن رسیدگی شود.

به خاطر بسپارید که والدگریِ کودک دارای اوتیسم یک مسابقه‌ی سرعت نیست بلکه مسیری است طولانی، پرچالش و در عین حال سرشار از لحظه‌های کوچک زیبایی که ارزش درنگ و توجه دارند. پس گام‌هایتان را با مهربانی نسبت به خود بردارید، به خودتان زمان بدهید تا نفس بکشید، بخندید، گریه کنید و دوباره نیرو بگیرید.

فرزند شما به بهترین نسخه‌ی شما نیاز دارد نه نسخه‌ای خسته و فرسوده، بلکه مادری آرام، متعادل و آگاه که می‌داند عشق واقعی، از مراقبت از خود آغاز می‌شود…

منبعی که برای نگارش این مقاله از آن بهره گرفته شد: +

نویسنده: دکتر محمد کیانی

در دهه‌های گذشته، مسئولیت اصلی مراقبت، تربیت و آموزش فرزندان در اغلب خانواده‌ها بر دوش مادران قرار داشت. این باور فرهنگی که “مادر، پرورش‌دهنده و پدر، نان‌آور خانه است” سال‌ها در ذهن بسیاری از جوامع از جمله ایرانیان ریشه دوانده است. هرچند در سال‌های اخیر با تغییر ساختار خانواده، افزایش آگاهی و رشد نگرش‌های نوین تربیتی، پدران بیش از گذشته در امور آموزشی و عاطفی فرزندان خود مشارکت می‌کنند، اما هنوز هم در بخش قابل‌توجهی از خانواده‌ها، پدران نقش خود را محدود به تامین مالی می‌دانند و مسئولیت آموزش و یا درمان فرزند، به‌ویژه در کودکان دارای نیازهای ویژه مانند اوتیسم که نیاز به نقش فعال آموزشی مراقبتی دارد، را بر دوش مادر می‌گذارند.

در چنین شرایطی، مادر معمولا به‌تنهایی بار سنگین مراقبت، پیگیری درمان، شرکت در جلسات مشاوره و حتی تصمیم‌گیری‌های کلیدی را به دوش می‌کشد. در حالی‌که پدر، به دلایل مختلفی چون مشغله کاری، ناآگاهی از نیازهای خاص کودک، یا حتی احساس ناتوانی در برقراری ارتباط با کودک، از درگیری فعال در روند درمان و آموزش کناره‌گیری می‌کند. این عدم تعادل، نه‌تنها فشار روانی و جسمی مضاعفی بر مادر وارد می‌کند، بلکه موجب می‌شود کودک از ظرفیت عظیم نقش پدر در رشد عاطفی، زبانی و اجتماعی خود محروم بماند.

در واقع، پدر همان‌قدر که در تامین نیازهای مادی خانواده مسئول است، در زمینه رشد روانی، رفتاری و آموزشی فرزند نیز باید شریک و هم‌قدم مادر باشد. تربیت، مسئولیتی دوطرفه است، نه جنسیتی و در مورد کودکان مبتلا به اوتیسم، این مسئولیت حتی سنگین‌تر می‌شود زیرا این کودکان به حضور هر دو والد به‌ویژه الگوی مردانه‌ای که به آن اعتماد و از آن تقلید می‌کنند بیش از دیگران نیاز دارند. پدران می‌توانند با مشارکت فعال، صبر، و درک متقابل، نه‌تنها مسیر رشد و درمان فرزند خود را هموارتر کنند، بلکه به مادر نیز آرامش و پشتیبانی واقعی ببخشند.

اهمیت حضور پدر در زندگی کودک اوتیسم

کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم (ASD) در درک احساسات، ارتباط اجتماعی و تنظیم رفتار خود چالش‌هایی دارند. در این مسیر، پدر می‌تواند منبعی بی‌نظیر از حمایت، ثبات و الگوی رفتاری مثبت باشد.

برخلاف باورهای قدیمی، تحقیقات نشان داده‌ است که درگیری پدران در فرایند درمانی و آموزشی، پیشرفت کودک را تسریع می‌کند و سطح استرس خانواده را کاهش می‌دهد. پدران اغلب رویکردی منطقی‌تر، هدف‌محورتر و گاه فیزیکی‌تر نسبت به مادران دارند و همین تفاوت، فرصت‌های تازه‌ای برای یادگیری ایجاد می‌کند.

به گفته‌ی روان‌پزشک کودک، دکتر ملیسا هندریکس از مرکز فورد:

«وقتی پدران درگیر می‌شوند، کیفیت ارتباط در خانواده به‌طور کلی افزایش می‌یابد و نتایج درمانی نیز بهبود پیدا می‌کند.»

قدرت “بازی پدرانه” در رشد اجتماعی و شناختی

پدران معمولا از طریق بازی‌های فیزیکی و فعال مانند توپ‌بازی، دوچرخه‌سواری، شنا یا حتی کشتی‌های دوستانه، با فرزندشان ارتباط برقرار می‌کنند. این نوع تعامل فیزیکی، به کودک کمک می‌کند تا:

• مرزهای بدنی و اجتماعی را بهتر درک کند
• اعتمادبه‌نفس خود را تقویت کند
• احساس امنیت و صمیمیت بیشتری با پدرش داشته باشد.

«بازی‌های بدنی کمی خشن اما کنترل‌شده» مثل کشتی گرفتن نه تنها تخلیه انرژی است، بلکه فرصتی برای یادگیری مهارت‌های اجتماعی و خودتنظیمی به شمار می‌رود. کودک در این لحظات، قواعد تعامل، نوبت‌گیری، احترام و حتی شوخ‌طبعی را تجربه می‌کند. مهارت‌هایی که در آموزش و درمان اوتیسم حیاتی‌است.

پدر به‌عنوان تسهیل‌گر یادگیری در خانه

آموزش کودکان دارای اتیسم تنها در کلینیک اتفاق نمی‌افتد. بخش مهمی از یادگیری در محیط خانه شکل می‌گیرد، جایی که پدر می‌تواند نقش مربی و همراه را ایفا کند.

پدران می‌توانند:

• در فعالیت‌های روزمره مثل پخت‌وپز، پوشیدن لباس، خرید یا تمیز کردن اسباب‌بازی‌ها، آموزش مهارت‌های زندگی را تقویت کنند.
• در حین انجام کارهای روزانه، از کودک بخواهند مراحل را توصیف کند یا پیش‌بینی کند چه اتفاقی می‌افتد (روشی ساده برای رشد زبان و تفکر.)
• از علاقه‌های کودک (مثلا قطارها، حیوانات یا اعداد) به‌عنوان پایه‌ای برای آموزش مهارت‌های جدید استفاده کنند.

همان‌طور که متخصص رفتار، سارا پیترسون می‌گوید:

«وقتی کودک در حال لذت بردن است، مغز او در بهترین حالت یادگیری قرار دارد. پس بازی را به کلاس درس تبدیل کنید بی‌آنکه حس رسمی داشته باشد.»

نقش پدر در درمان ABA و جلسات آموزشی

می‌دانیم که آموزش و درمان به روش ABA (تحلیل رفتار کاربردی) یکی از موثرترین رویکردها در آموزش کودکان دارای اوتیسم است. پدران می‌توانند با شرکت در دوره‌های آموزش والدین و حضور در جلسات، یاد بگیرند چگونه تکنیک‌های درمانی را در خانه به کار ببرند.

مزایای حضور فعال پدر در برنامه‌های ABA بصورت خلاصه به شرح زیر است

• درک بهتر از اهداف درمانی و روند پیشرفت کودک
• هماهنگی میان محیط خانه و کلینیک
• افزایش پیوستگی رفتاری کودک در موقعیت‌های مختلف
• تقویت حس اعتماد و همکاری میان اعضای خانواده

در واقع، وقتی پدر و مادر هر دو درگیر روند درمان هستند، پایداری رفتاری و پیشرفت کودک چند برابر می‌شود.

رابطه پدر و فرزند: پلی میان احساس و استقلال

پدران با رویکرد قاطع اما حمایتی خود می‌توانند به فرزند کمک کنند تا به‌تدریج احساس استقلال، جسارت و خودباوری را تجربه کند.
این مهارت‌ها برای کودکان اوتیسم، که معمولا در تنظیم احساسات یا شروع تعاملات اجتماعی مشکل دارند، بسیار حیاتی‌اند.

پدران باید یاد بگیرند:

• کودک را همان‌طور که هست بپذیرند، نه آن‌طور که انتظار دارند باشد.
• به علایق کودک گوش دهند و از آن برای ارتباط استفاده کنند.
• صبر و استمرار را در روند یادگیری حفظ کنند.

هر تعامل کوچک از یک لبخند تا یک بازی ساده می‌تواند پیامی از امنیت، محبت و درک متقابل برای کودک باشد.

سخن پایانی

پدر بودن برای یک کودک اوتیسم سفری است پر از چالش، اما سرشار از معنا و رشد درونی. این مسیر، مسیری نیست که همیشه آسان یا بی‌دغدغه باشد. گاهی پدر با احساس ناتوانی، سردرگمی یا حتی ترس روبه‌رو می‌شود. ترس از اینکه نتواند به درستی با فرزندش ارتباط بگیرد، یا از اینکه نمی‌داند چگونه باید در درمان و آموزش او نقش داشته باشد. اما درست در همین نقطه است که معنای واقعی پدری آغاز می‌شود. جایی که عشق، صبر و مسئولیت در کنار هم قرار می‌گیرند.

پدرانی که تصمیم می‌گیرند در مسیر رشد و درمان فرزندشان حضوری فعال و آگاهانه داشته باشند، نه‌تنها به کودک خود کمک می‌کنند تا دنیای پیچیده‌ی اطرافش را بهتر درک کند، بلکه خود نیز در این مسیر، انسانی آرام‌تر، عمیق‌تر و دلسوزتر می‌شوند. آنها می‌آموزند که موفقیت همیشه در «درست انجام دادن کارها» نیست، بلکه در حضور داشتن، شنیدن، و ادامه دادن با عشق معنا پیدا می‌کند.

نقش پدر تنها «حمایت از مادر» یا «تامین‌کننده نیازهای مادی» نیست. پدر ستون دوم یادگیری، رشد و امنیت عاطفی کودک است. شریکی واقعی در تربیت، درمان و زندگی. هر لحظه‌ی بازی، هر گفت‌وگوی کوتاه، هر نگاه تشویق‌آمیز و هر لبخند ساده، برای کودک اوتیسم معنایی عمیق دارد چراکه از خلال همین ارتباطات کوچک، دنیای درون او شکل می‌گیرد و آرام آرام به دنیای بیرون پیوند می‌خورد.

در نهایت، پدر بودن برای کودک اوتیسم فقط ایفای یک نقش خانوادگی نیست، بلکه نوعی رشد معنوی و انسانی است. پدری که در این مسیر گام برمی‌دارد، نه تنها جهان کودک خود را غنی‌تر می‌سازد، بلکه دنیای خود را نیز با عشق، درک و انسانیت روشن‌تر خواهد کرد.

منبع مورد استفاده در نگارش این مقاله: +