ارائه خدمات موسیقی درمانی ویژه کودکان اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

ارائه خدمات موسیقی درمانی در مرکز تهران اتیسم

موسیقی‌ درمانی یکی از رویکردهای نوین و موثر در بهبود مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و هیجانی کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم و دیگر اختلالات رشدی است. موسیقی با ایجاد ریتم و الگوهای تکراری، به کودکان کمک می‌کند تا تمرکز بهتری داشته باشند و بتوانند ارتباط غیرکلامی موثرتری برقرار کنند. تحقیقات نشان داده است که استفاده از موسیقی می‌تواند بر کاهش اضطراب، افزایش تعامل چشمی و بهبود مهارت‌های زبانی در کودکان اتیسم نقش مهمی ایفا کند.

از سوی دیگر، موسیقی‌درمانی محیطی لذت‌بخش و انگیزشی برای کودکان فراهم می‌آورد که در آن می‌توانند احساسات خود را ابراز کنند و از طریق صدا و حرکت، تجربه‌ای متفاوت از ارتباط با دیگران داشته باشند. این روش علاوه بر تقویت مهارت‌های شناختی، باعث افزایش اعتماد به نفس و خودابرازی در کودکان می‌شود و می‌تواند مکملی موثر در کنار سایر درمان‌های تخصصی باشد.

مرکز تهران اتیسم با تکیه بر این رویکرد علمی و کاربردی، به ارائه خدمات موسیقی‌درمانی برای کودکان ۴ تا ۹ سال دارای اختلالات رشدی به ویژه طیف اتیسم (با عملکر بالا) می‌پردازد. در این برنامه‌ها، فضایی حمایتی و هدفمند ایجاد می‌شود تا رشد ارتباطی و هیجانی آنان تسهیل گردد. هدف ما کمک به کودکان برای دستیابی به کیفیت زندگی بهتر و توانمندسازی خانواده‌ها در مسیر درمان است. خدمات موسیقی درمانی در تهران اتیسم توسط روانشناس متخصص موسیقی ارائه می‌شود.

 

برای کسب اطلاعات بیشتر و یا ثبت‌نام می‌توانید از ساعت ۸ صبح تا ۸ شب با شماره ۰۲۱۸۸۶۳۳۷۱۵ تماس حاصل نمایید.

 

 


 

گزارش پیشرفت آموزش و درمان محمدحسین کودک دارای اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

گزارش پیشرفت محمدحسین

نمودارها و روایت پیشرفت محمدحسین

تاریخ به روز رسانی: ۴ شهریور ۱۴۰۴ارزیابی اول

تهیه گزارش: دکتر محمد کیانی

۲۸ آذر ۱۴۰۲

گزارش پیشرفت آموزش و درمان محمدحسین کودک دارای اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

آغاز داستان محمدحسین: روز ورود به مرکز

محمدحسین عزیز تقریبا ۴ ساله بود که برای اولین بار و به دنبال نگرانی‌های خانواده از مشاهده علایم و نشانه‌های مختلف، به مرکز تهران اتیسم مراجعه کرد.

جلسه ارزیابی جامع با حضور گروهی از متخصصان مرکز برای محمدحسین عزیز آغاز شد.

در شرح حال کودک مشخص شد که محمدحسین از ابتدای تولد تا روز ارزیابی بصورت متناوب در معرض وسایل دیجیتال و تلویزیون قرار گرفته است، بعلاوه از ۲ سالگی نیز در طول روز تقریبا بطور کامل با محتوا و برنامه‌های کارتونی به زبان انگلیسی سرگرم بود.

کمبود مهارت‌های ارتباطی پایه (از جمله توجه اشتراکی، برگشت به اسم، دستورپذیری، تماس چشمی و…) در همان مراحل نخست ارزیابی مشاهده شد. محمدحسین همچنین رفتارهای کلیشه‌ای فراوانی داشت. رفتارهایی مانند راه رفتن مداوم، حرکت دادن وسایل، انجام بازی خاص با دست و… که همگی مشاهده و ثبت گردید.

سرانجام با پایان یافتن جلسه ارزیابی جامع، تشخیص اتیسم قطعی شد.

در ادامه جلسه با توجه به تشخیص اتیسم، وضعیت کودک و همچنین با توجه به این موضوع که محل سکونت خانواده امکان دریافت خدمات حضوری از مرکز تهران اتیسم را مقدور نمی‌ساخت، موارد زیر توصیه گردید:

  • شرکت خانواده در کارگاه آموزش ارتباط با کودک از طریق بازی
  • انجام آزمایشات متابولیک
  • مراجعه به متخصص برای بررسی حساسیت‌های غذایی
  • مراجعه به یکی از مراکز نگهداری روزانه اتیسم
  • مراجعه به مدرسه اتیسم یا مرکز اتیسم
  • دریافت خدمات خانواده محور و آموزش مداوم

خانواده در دوره‌های آموزشی شرکت کردند اما با توجه به محل سکونت نتوانستند مربی اتیسم مناسبی بیابند. به همین جهت به خانواده پیشنهاد شد که در اسرع وقت، با سیستم آموزشی مرکز تهران اتیسم که ویژه شهرستان‌های ایران است فرایند متمرکز آموزشی‌درمانی محمدحسین عزیز را آغاز کنند.

با این حال خانواده به دلایلی فرایند آموزش و توانبخشی کودک را بصورت جدی دنبال نکردند و خدماتی از مرکز تهران اتیسم دریافت نشد.

پس از گذشت یک سال در حالی که محمدحسین عزیز حالا حدودا ۵ سال داشت، خانواده مجدد به مرکز تهران اتیسم مراجعه کرده و درخواست ارزیابی مجدد کودک را داشتند.

با توجه به درخواست خانوده ارزیابی مجدد محمدحسین عزیز با حضور تیم متخصص مرکز انجام پذیرفت.

ارزیابی‌ها نشان داد که هرچند کودک یک سال بزرگتر شده است اما تغییرات اندکی در حیطه مهارت‌های پایه ارتباطی او اتفاق افتاده. محمدحسین همچنان کلام نداشت و مشکلات حسی فراوانی مشاهده می‌شد.

این بار با توجه درخواست خانواده برای دریافت خدمات، فرایند جامع آموزشی توانبخشی به شیوه ABA بصورت ۶ روز در هفته برای محمدحسین عزیز آغاز گردید.

۴ شهریور ۱۴۰۴

گزارش پیشرفت آموزش و درمان محمدحسین کودک دارای اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

پیشرفت‌های قابل توجه و امیداورکننده

اولین جلسه ارزیابی پیشرفت کودک امروز برگزار شد. حالا نزدیک به ۸ ماه است که محمدحسین عزیز از خدمات مرکز تهران اتیسم استفاده می‌کند.

جلسه ارزیابی با حضور محمدحسین، خانواده، پروفسور پوراعتماد، ارزیاب کودک و همچنین خانم صنیعی مدیر مرکز آغاز شد. در جلسه با توجه به مشاهدات بالینی، رفتاری و قرائت گزارش‌های مربی کودک و ارزیاب، نتایج زیر به دست آمد:

محمدحسین در مهارت‌هایی مانند تماس چشمی، درک اشاره، توجه اشتراکی، تقلیدها و کلام، پیشرفت قابل توجهی داشته است. ناگفته نماند که کودک هنوز با گروه همسالان خود فاصله زیادی دارد اما با توجه به شروع دیرهنگام فرایند جامع آموزشی-توانبخشی، این پیشرفت‌ها قابل توجه و بسیار مثبت ارزیابی می‌شود.

همچنین کودک از نظر پیشرفت در مهارت‌های اصلی رشدی مورد ارزیابی قرار گرفت و نتایج مثبت بود (جزییات در صفحه ۲ آمده است)

در بخش پایانی جلسه موارد زیر برای ادامه مسیر آموزش و توانبخشی کودک پیشنهاد گردید:

  • مادر در دوره پاتک مرکز تهران اتیسم آموزش ببیند و بعد از کسب توانایی‌های لازم، ساعات کار با کودک در خانه افزایش یابد
  • پیشنهاد دو شیفته شدن خدمات ABA برای کودک
  • کودک در پردازش شنیداری دارای مشکلاتی است و به همین جهت به متخصص مربوطه ارجاع شد
  • شرکت در کلاسهایی با محوریت موسیقی
  • بررسی بیشتر برخی از نگرانی‌های بیولوژیکی گزارش شده توسط خانواده

جزییات بیشتر روند پیشرفت محمدحسین عزیز را با آمار و نمودار و همچنین از زبان مادر گرامی او در صفحه ۲ بخوانید و بشنوید.

  • تصاویر کودک تزیینی است.
داستان خلق روش ABA توسط اولی ایوار لواس lovas در تهران اتیسم

روایت خلق روش ABA توسط لواس، روانشناس برجسته نروژی-آمریکایی

نویسندگان: رسول رحمتی، دکتر محمد کیانی

در دهه ۱۹۶۰، اوتیسم هنوز اختلالی مرموز و ناشناخته‌ بود. کودکان اغلب در کلاس‌های ویژه و جدا از همسالانشان آموزش می‌دیدند و بسیاری تصور می‌کردند که توانایی یادگیری آن‌ها محدود است. در این شرایط، آیوار لواس روانشناس بالینی دانشگاه UCLA ، کنجکاوی و دغدغه‌ای علمی پیدا کرد: آیا می‌توان با روش علمی و دقیق رفتار کودکان دارای اتیسم را تغییر داد و آن‌ها را در مسیر یادگیری عادی قرار داد؟ با تهران اتیسم همراه باشید تا مروری کنیم بر شکل گیری روش ABA.

داستان خلق روش ABA توسط اولی ایوار لواس lovas در تهران اتیسم
ایوار لوواس (۲۰۱۰-۱۹۲۷) نزدیک به نیم قرن از زندگی خود را صرف پژوهش‌ و اقدامات پیشگامانه‌ای کرد که با هدف بهبود زندگی کودکان دارای اتیسم و خانواده‌هایشان انجام می‌داد. او در دهه‌ی ۱۹۶۰، مداخلات تحلیل رفتار کاربردی (ABA) را پایه‌گذاری کرد.

لواس و تیمش با الهام از اصول رفتارگرایی به این نتیجه رسیدند که رفتارها می‌توانند با تقویت مثبت شکل بگیرند. بنابراین آن‌ها شروع کردند به ایجاد برنامه‌های آموزشی ساختارمند:

  • هر مهارت کوچک به قطعات ساده تقسیم شد.
  • هر موفقیت کودک با تشویق یا جایزه تقویت می‌شد.
  • تمرین‌ها بارها و بارها تکرار می‌شد تا مهارت تثبیت شود

در سال ۱۹۶۵، لواس اولین برنامه درمان شدید و فشرده را آغاز کرد: کودکان به مدت ۴۰ ساعت در هفته تحت آموزش رفتاری قرار گرفتند، در محیط خانه و مدرسه، با حمایت والدین و تیم درمانی.

نتایج شگفت‌انگیز بودند: بسیاری از کودکان نه تنها مهارت‌های تحصیلی و اجتماعی را یاد گرفتند، بلکه توانستند وارد کلاس‌های عادی شوند و زندگی نزدیک به کودکان همسال خود داشته باشند.

این موفقیت‌ها در ادامه روش ABA را شکل داد و باعث شد این رویکرد به مرور در سراسر جهان به عنوان روش استاندارد و اثربخش آموزشی-درمان اوتیسم شناخته شود.

در دهه‌های ۱۹۸۰ و ۱۹۹۰، ABA به شهرت زیادی رسیده بود و نتایج مثبت آن باعث شده بود والدین و متخصصان بسیاری به این روش روی بیاورند. اما در همان زمان انتقادها نیز بالا گرفت. در روش لواس در آن سال‌ها از تنبیه هم استفاده می‌شد. بسیاری می‌گفتند کودکان مثل “ربات” آموزش داده می‌شوند، فرصت بازی و خلاقیت ندارند و گاهی فشار زیادی تحمل می‌کنند. این انتقادها نقطه عطفی شد برای تغییر چهره ABA. در واقع چیزی که داریم درمورد آن صحبت می‌کنیم روش ABA کلاسیک است که دیگر کمتر مورد استفاده قرار می‌گیرد.

امروزه وقتی از ABA صحبت می‌کنیم، صحبت از ABA مدرنی است که به دنبال ارتقای کیفیت زندگی است، نه فقط کاهش رفتارهای مشکل دار. جلسات اغلب در بستر بازی، تعامل خانوادگی و موقعیت‌های طبیعی برگزار می‌شوند. به جای تمرکز وسواس‌گونه بر حذف رفتارهای خاص اتیسم، تلاش می‌شود معنای آن رفتارها فهمیده شود نه صرفا رفتاری که باید سرکوب شود. امروزه اخلاق درمان و احترام به هویت کودک در مرکز توجه قرار دارد و خانواده‌ها نقش اصلی در فرایند درمان پیدا کرده‌اند.

تغییرات عمده ABA از دهه ۱۹۶۰ تا به امروز را می‌توان بصورت زیر خلاصه کرد:

  • حذف کامل تنبیه
  • تاکید بیشتر روی تقویت مثبت به جای فشار مستقیم
  • توجه به خودمختاری کودک و تلاش برای مشارکت دادن او در انتخاب فعالیت‌ها
  • حساسیت به موضوع رفتارهای خودتنظیمی و پرهیز از سرکوب کامل آن‌ها

 

مرکز تهران اتیسم همراه با به روز ترین متدهای ABA

ما در مرکز تهران اتیسم مفتخریم که برنامه‌های ABA بر پایه‌ی یافته‌های علمی روز و در هماهنگی با آخرین رویکردهای دانشگاهی در جهان طراحی و اجرا می‌شود. هدف از این برنامه‌ها، ارائه‌ی مداخلاتی است که نه‌تنها بر اساس شواهد پژوهشی معتبر شکل گرفته‌ است، بلکه با نیازها و شرایط فرهنگی و آموزشی ایران نیز هم‌خوانی دارد.

اجرای این خدمات با همکاری متخصصان آموزش‌دیده و اساتید دانشگاهی صورت می‌گیرد که هر یک تجربه‌ای ارزشمند در حوزه تحلیل رفتار و کار با کودکان دارای اتیسم دارند. در این چارچوب، تلاش می‌شود فرایند درمان صرفا به آموزش مهارت‌های پایه محدود نشود، بلکه ارتقای کیفیت زندگی، تقویت ارتباطات اجتماعی و حمایت از خانواده‌ها نیز مدنظر قرار گیرد.

بدین ترتیب، کودکان فرصت می‌یابند تا در بستری علمی، امن و همدلانه مهارت‌های خود را پرورش دهند و خانواده‌ها نیز با بهره‌مندی از راهنمایی‌های تخصصی، نقش فعال و سازنده‌ای در این مسیر ایفا کنند.

 


 

فراخوان مرکز تهران اتیسم

فراخوان همکاری و استخدام مربیان مسلط به زبان عربی

مرکز تهران اتیسم در راستای ارائه خدمات آموزشی و توانبخشی به کودکان عرب‌زبان دارای اختلال اتیسم، از مربیان مسلط به زبان عربی و علاقه‌مند به کار با کودکان دعوت به همکاری می‌نماید.

متقاضیان پس از گذراندن دوره آموزشی تخصصی در این مرکز، فعالیت حرفه‌ای خود را آغاز خواهند کرد.

برای کسب اطلاعات بیشتر به شماره واتس اپ ۰۹۳۳۱۴۲۵۹۲۷ پیام ارسال کنید (در واتس اپ).

 

 


 

دلایل برخی از رفتارهای کودکان اوتیسم به زبان ساده در یک انیمیشن کوتاه

در این انیمیشن به زبان ساده، دلایل برخی رفتارهای رایج در کودکان دارای اوتیسم، مانند پرهیز از تماس چشمی، تکان دادن دست‌ها یا حرکات تکراری، توضیح داده می‌شود. این محتوا کمک می‌کند تا علت این رفتارها را بهتر درک کرده و ارتباط موثرتری با کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم برقرار کنید‌.


>

دوبله شده توسط آقای آرمین ناصری برای تهران اتیسم

منبع ویدئوی اصلی: https://youtu.be/koMcqawOtLI?feature=shared


ثبت نام دوره تابستان کارگاه پیشرفته مربی درمانگر اتیسم با روش تحلیل رفتار کاربردی ABA

قطب عصب‌روانشناسی شناختی با همکاری مرکز تهران اتیسم برگزار می‌کند:


کارگاه پیشررفته مربی درمانگر اتیسم با روش تحلیل رفتار کاربردی ABA

مدرسین: پروفسور حمیدرضا پوراعتماد، دکتر سعید صادقی، دکتر اسماعیل شیری، دکتر افقی، آقای رحمتی

 

زمان برگزاری: روزهای  ۷ شهریور (غیر حضوری) و  ۱۳ و ۱۴ شهریور (حضوری)

 

مکان برگزاری: تهران، پژوهشکده علوم شناختی و مغز، کلینیک توانبخشی شناختی دانشگاه شهید بهشتی

 

جزئیات دوره در پوستر آمده است.

 

نکات قابل توجه:

  • برای ثبت نام مدرک دوره پایه مربی‌درمانگر اتیسم الزامی است.
  • ظرفیت محدود است.

 

برای کسب اطلاعات بیشتر و ثبت نام در تلگرام به شماره ۰۹۳۳۵۳۷۴۳۳۵ یا آیدی kargahautism@ پیام دهید.

 

کارگاه‌ها و دوره‌های دیگر:

لیست کارگاه‌ها و دوره‌های مرکز تهران اتیسم


 

مطالعه‌ای بزرگ درباره اوتیسم، زیرگونه‌های زیستی متمایزی را کشف کرده و راه را برای تشخیص و مراقبت دقیق هموار می‌سازد - دکتر محمد کیانی

مطالعه‌ای گسترده درباره اوتیسم زیرگونه‌های زیستی متمایزی را شناسایی کرده و راه را برای تشخیص و مراقبت دقیق هموار ساخته است

ترجمه: دکتر محمد کیانی

به تازگی نتایج یک پژوهش مهم در حوزه اتیسم در مجله معتبر نیچر به چاپ رسیده است. این مطالعه حاصل بیش از یک دهه تحقیق در زمینه ژنومیک اوتیسم به رهبری ترویانسکایا و همکارانش است که توسط بنیاد سایمونز، موسسه ملی سلامت ایالات متحده و اخیرا مرکز سلامت پرینستون پشتیبانی شده است. این پروژه با همکاری میان‌رشته‌ای در ژنومیک، روان‌شناسی بالینی، زیست‌شناسی مولکولی، علوم کامپیوتر، مدل‌سازی و زیست‌شناسی محاسباتی امکان‌پذیر شده (با مشارکت متخصصانی از مرکز سلامت دقیق پرینستون، موسسه فلت‌آیرون و SFARI).

این پژوهش گسترده چهار زیرگونه از اتیسم را معرفی می‌کند که با داده‌های بالینی و ژنومیک همخوانی دارد، به بسیاری از ابهامات گذشته در باره تاثیر وراثت در اتیسم پاسخ می‌دهد و مسیر جدیدی را برای ادامه پژوهش‌ها درباره شناخت اتیسم هموار می‌سازد. با تهران اتیسم همراه باشید تا این مقاله را مرور کنیم.

 

پژوهشگران دانشگاه پرینستون و بنیاد سایمونز موفق به شناسایی چهار زیرگونه بالینی و زیستی متمایز از اوتیسم شده‌اند. کشفی که گامی تحول‌آفرین در درک بنیان‌های ژنتیکی این اختلال و امکان مراقبت‌های شخصی‌سازی‌شده به شمار می‌رود.

این تیم اخیرا با تحلیل داده‌های بیش از ۵٬۰۰۰ کودک در مطالعه SPARK (پروژه‌ای درباره اوتیسم که توسط بنیاد سایمونز تامین مالی می‌شود)، از یک مدل محاسباتی برای گروه‌بندی افراد بر اساس ترکیب ویژگی‌های آن‌ها استفاده کرد. آن‌ها از رویکردی «فردمحور» بهره گرفتند که طیف وسیعی از بیش از ۲۳۰ ویژگی را در هر فرد در نظر می‌گرفت. ویژگی‌هایی از تعاملات اجتماعی گرفته تا رفتارهای تکراری و نقاط عطف رشد و نه صرفا ارتباط ژنتیکی با یک ویژگی خاص.

این رویکرد، کشف زیرگونه‌های بالینی مرتبط با اوتیسم را ممکن ساخت. زیرگونه‌هایی که پژوهشگران آن‌ها را به پروفایل‌های ژنتیکی متمایز و مسیرهای رشدی متفاوت مرتبط کردند و بدین ترتیب بینش‌های تازه‌ای درباره زیست‌شناسی زمینه‌ای اوتیسم به دست آمد. نتایج این مطالعه در جولای ۲۰۲۵ در مجله Nature Genetics منتشر شد.

اولگا ترویانسکایا، نویسنده ارشد مقاله، مدیر مرکز سلامت دقیق پرینستون، استاد علوم کامپیوتر و عضو موسسه لوئیس-سیگلر برای ژنومیک تلفیقی در پرینستون و همچنین معاون مدیر ژنومیک در مرکز زیست‌شناسی محاسباتی موسسه فلت‌آیرون در بنیاد سایمونز است. او می‌گوید: «درک ژنتیک اوتیسم برای آشکار ساختن سازوکارهای زیستی دخیل در این وضعیت، امکان تشخیص زودهنگام‌تر، دقیق‌تر و راهنمایی مراقبت‌های شخصی‌سازی‌شده حیاتی است».

چهار زیرگونه از اوتیسم

مطالعه چهار زیرگونه از اتیسم را تعریف می‌کند: چالش‌های اجتماعی و رفتاری، اوتیسم ترکیبی با تاخیر رشدی، چالش‌های متوسط و اتیسم تحت تاثیر گسترده. هر زیرگونه دارای ویژگی‌های رشدی، پزشکی، رفتاری و روان‌پزشکی متمایز و مهم‌تر از آن، الگوهای متفاوتی از تغییرات ژنتیکی است.

  • افراد در گروه چالش‌های اجتماعی و رفتاری ویژگی‌های هسته‌ای اوتیسم مانند چالش‌های اجتماعی و رفتارهای تکراری را نشان می‌دهند، اما معمولا نقاط عطف رشدی را با سرعتی مشابه کودکان بدون اتیسم طی می‌کنند. این افراد اغلب با شرایط همراه مانند ADHD (اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی)، اضطراب، افسردگی یا اختلال وسواس-اجبار نیز مواجه هستند. این گروه تقریبا ۳۷٪ شرکت‌کنندگان را شامل می‌شود.
  • گروه اوتیسم ترکیبی با تاخیر رشدی معمولا نقاط عطف رشدی مانند راه رفتن و صحبت کردن را دیرتر از کودکان بدون اوتیسم تجربه می‌کنند، اما معمولا نشانه‌ای از اضطراب، افسردگی یا رفتارهای مخرب ندارند. واژه “ترکیبی” به تفاوت‌های درون‌گروهی در رفتارهای تکراری و چالش‌های اجتماعی اشاره دارد. این گروه حدود ۱۹٪ از شرکت‌کنندگان را در بر می‌گیرد.
  • گروه افراد دارای چالش‌های متوسط رفتارهای مرتبط با اوتیسم را نشان می‌دهند، اما این رفتارها نسبت به سایر گروه‌ها خفیف‌تر هستند و رشد آن‌ها مشابه افراد بدون اوتیسم است. آن‌ها معمولا شرایط روان‌پزشکی هم‌زمان ندارند. تقریبا ۳۴٪ شرکت‌کنندگان در این دسته قرار می‌گیرند.
  • گروه تحت تاثیر گسترده اوتیسم با چالش‌های شدید و فراگیرتری مواجه هستند، از جمله تاخیرهای رشدی، دشواری در ارتباطات اجتماعی، رفتارهای تکراری و شرایط روان‌پزشکی همراه مانند اضطراب، افسردگی و اختلال در تنظیم خلق‌وخو. این گروه کوچک‌ترین گروه است و حدود ۱۰٪ شرکت‌کنندگان را شامل می‌شود.

 

تفاوت‌های ژنتیکی زیرگونه‌ها

برای دهه‌ها، پژوهشگران و متخصصان بالینی به دنبال تعاریف قوی از زیرگونه‌های اوتیسم بوده‌اند تا در تشخیص و مراقبت موثر باشد. اوتیسم به‌طور گسترده‌ای ارث‌پذیر شناخته شده است، با دخالت ژن‌های متعدد.

جنیفر فاس-فایگ، روان‌شناس بالینی در مرکز تحقیق و درمان اوتیسم سیور در مدرسه پزشکی آیکان در مانت ساینای و معاون علمی ارشد بنیاد سایمونز در طرح تحقیقاتی اوتیسم (SFARI)، می‌گوید: «اگرچه تست ژنتیکی هم‌اکنون بخشی از مراقبت استاندارد در اوتیسم است، با اینحال تاکنون این آزمایش‌ها برای حدود ۲۰٪ از افراد دارای اتیسم توجیه ژنتیکی ارائه داده‌است.» این مطالعه رویکردی متفاوت از تلاش‌های سنتی کشف ژن در پیش گرفته است، با شناسایی زیرگونه‌های قوی اوتیسم که با انواع خاصی از جهش‌های ژنتیکی و مسیرهای زیستی مرتبط هستند.

به عنوان مثال، کودکان در گروه چهارم (گروه تحت تاثیر گسترده) بیشترین نسبت جهش‌های نوپدید آسیب‌زا را نشان دادند (یعنی جهش‌هایی که از هیچ‌یک از والدین به ارث نرسیده‌اند) در حالی که گروه اوتیسم ترکیبی با تاخیر رشدی بیشتر حامل تغییرات ژنتیکی نادر ارث‌برده‌شده بودند. هرچند هر دو گروه در برخی ویژگی‌های مهم مانند تاخیر رشدی و ناتوانی ذهنی مشترک هستند، اما این تفاوت‌های ژنتیکی، سازوکارهای متفاوتی را در پس ارائه‌های کلینیکی مشابه سطحی نشان می‌دهد.

لیتمن می‌گوید: «این یافته‌ها به فرضیه‌های خاصی اشاره دارند که مسیرهای زیستی متفاوت را به ارائه‌های مختلف اوتیسم پیوند می‌دهند.»

علاوه بر این، پژوهشگران فرآیندهای زیستی متفاوتی را در هر زیرگونه شناسایی کردند. ناتالی زاوروالد، پژوهشگر موسسه فلت‌آیرون و دیگر نویسنده اصلی گفت: «ما تنها با یک داستان زیستی درباره اوتیسم روبه‌رو نیستیم، بلکه با چندین روایت متمایز سروکار داریم. این موضوع توضیح می‌دهد چرا مطالعات ژنتیکی پیشین غالبا ناکام بودند. مثل این بود که می‌خواستیم یک پازل را حل کنیم، در حالی‌که نمی‌دانستیم در واقع چندین پازل مختلف با هم مخلوط شده‌اند. ما نمی‌توانستیم الگوی ژنتیکی کامل را ببینیم تا زمانی که ابتدا افراد را بر اساس زیرگونه‌ها تفکیک نکرده بودیم.»

 

زیست‌شناسی اوتیسم در زمان‌بندی‌های متفاوتی رخ می‌دهد

تیم پژوهشی همچنین دریافت که زیرگونه‌های اوتیسم از نظر زمان تاثیر اختلالات ژنتیکی بر رشد مغز تفاوت دارند. ژن‌ها در زمان‌های خاصی فعال یا غیرفعال می‌شوند تا مراحل مختلف رشد را هدایت کنند. در حالی که پیش‌تر تصور می‌شد بخش اعظم تاثیرات ژنتیکی اوتیسم پیش از تولد رخ می‌دهد، در زیرگونه چالش‌های اجتماعی و رفتاری (که معمولا دارای چالش‌های اجتماعی و روانی هستند) بدون تاخیرهای رشدی و با تشخیص دیرهنگام جهش‌هایی در ژن‌هایی دیده شد که در دوران کودکی فعال می‌شوند. این موضوع نشان می‌دهد که در این کودکان، سازوکارهای زیستی اوتیسم ممکن است پس از تولد ظاهر شوند، که با الگوی کلینیکی دیرهنگام آن‌ها همخوانی دارد.

چاندرا تیسفلد، مدیر پژوهش آکادمیک موسسه لوئیس-سیگلر و مرکز سلامت دقیق پرینستون و نویسنده دیگر مقاله می‌گوید: «با ادغام داده‌های ژنتیکی و بالینی در مقیاس وسیع، اکنون می‌توانیم مسیر اوتیسم را از سازوکارهای زیستی تا ارائه بالینی ترسیم کنیم.»

تغییری بنیادین در پژوهش اوتیسم

تیسفلد می‌گوید: «این یک الگوی کاملا جدید است که این گروه‌ها را به‌عنوان نقطه شروعی برای بررسی ژنتیک اوتیسم معرفی می‌کند.» به‌جای جستجوی یک توضیح زیستی واحد برای همه افراد دارای اوتیسم، اکنون پژوهشگران می‌توانند فرآیندهای ژنتیکی و زیستی خاص هر زیرگونه را بررسی کنند.

این تغییر می‌تواند هم پژوهش و هم مراقبت‌های بالینی درباره اوتیسم را دگرگون کند (از طریق کمک به پزشکان برای پیش‌بینی مسیرهای متفاوت در تشخیص، رشد و درمان). زاوروالد می‌گوید: «توانایی تعریف زیرگونه‌های زیستی معنادار برای اوتیسم، پایه‌گذار تحقق چشم‌انداز پزشکی دقیق برای شرایط عصبی-رشدی است.»

اگرچه این مطالعه چهار زیرگونه را تعریف می‌کند، لیتمن تاکید می‌کند: «این بدان معنا نیست که فقط چهار گروه وجود دارد. بلکه یعنی اکنون ما یک چارچوب داده‌محور داریم که نشان می‌دهد حداقل چهار گروه وجود دارند و این گروه‌ها هم در کلینیک و هم در ژنوم معنا دارند.»

 

نگاهی به آینده

برای خانواده‌هایی که با اوتیسم مواجه‌اند، دانستن زیرگونه اوتیسم فرزندشان می‌تواند وضوح بیشتری به همراه داشته باشد و مراقبت، پشتیبانی و جامعه هدفمندی را فراهم کند. فاس-فایگ گفت: «درک علل ژنتیکی برای تعداد بیشتری از افراد دارای اوتیسم می‌تواند به نظارت رشدی هدفمندتر، درمان‌های دقیق‌تر و حمایت‌ها و سازگاری‌های متناسب در مدرسه یا محیط کار منجر شود. این اطلاعات می‌تواند به خانواده‌ها، زمانی که فرزندانشان هنوز خردسال هستند، تصویری روشن‌تر از علائمی که ممکن است تجربه کنند یا نه، آنچه باید در طول عمر مراقبش باشند، درمان‌هایی که باید پیگیری کنند، و نحوه برنامه‌ریزی برای آینده ارائه دهد.»

فراتر از سهم این مطالعه در درک زیرگونه‌های اوتیسم و زیست‌شناسی زمینه‌ای آن، این پژوهش چارچوب قدرتمندی برای شناسایی سایر بیماری‌های پیچیده و ناهمگون و یافتن زیرگونه‌های بالینی مرتبط فراهم می‌کند. تیسفلد می‌گوید: «این یافته‌ها دروازه‌ای به سوی کشفیات علمی و بالینی بی‌شمار می‌گشایند.»

 

منابع: + و +


نگاهی به دنیای درونی یک کودک با اتیسم خفیف

اتیسم فقط یک وضعیت یا اختلال نیست؛ طیفی گسترده از ویژگی‌های رفتاری، شناختی و احساسی است که می‌تواند در هر فرد به‌شکلی متفاوت بروز کند. برخی افراد با اتیسم ممکن است به‌سختی صحبت کنند یا نیاز به حمایت دائمی داشته باشند، در حالی‌که برخی دیگر، مانند کودکان با اتیسم خفیف، ممکن است در نگاه اول کاملا «عادی» به‌نظر برسند.

اما این عادی بودن در ظاهر، لزوما به‌معنای درک و تجربه یکسان از دنیا نیست.

کودکان دارای اتیسم خفیف اغلب در برقراری ارتباط اجتماعی، درک ظرافت‌های گفتار یا مدیریت محرک‌های محیطی با چالش‌هایی پنهان روبه‌رو هستند. چون این چالش‌ها همیشه قابل مشاهده نیستند، اغلب نادیده گرفته می‌شوند یا اشتباه تفسیر می‌شوند.

در این انیمیشن، به درون ذهن یک کودک با اتیسم خفیف سفر می‌کنید. 

دوبله شده توسط آقای آرمین ناصری برای تهران اتیسم

منبع ویدئوی اصلی: https://youtu.be/koMcqawOtLI?feature=shared


انیمیشی درباره اوتیسم و پردازش اطلاعات اشباع حسی اورلود حسی

وقتی دنیا بیش از حد شلوغ می‌شود

هر روز، بدون آن‌که متوجه شویم، با انبوهی از محرک‌های دیداری، شنیداری، بویایی، لمسی، احساسی و… روبه‌رو هستیم. کافی‌ است لحظه‌ای خود را در واگن شلوغ مترو تصور کنید: صداهای درهم، گفت‌وگوهای اطراف، بوهای مختلف، تصویرهای متنوع و بی‌وقفه و…

برای بسیاری از ما، مغز این حجم از اطلاعات را به‌سادگی پردازش و فیلتر می‌کند. اما برای فردی که با اتیسم زندگی می‌کند، همین تجربه می‌تواند طاقت‌فرسا و گاهی فلج‌کننده باشد.

در این انیمیشن، ببینید دنیای روزمره از دریچه ذهن یک فرد دارای اتیسم چگونه می‌گذرد.

دوبله شده توسط آقای آرمین ناصری برای تهران اتیسم

منبع ویدئوی اصلی: https://m.youtube.com/watch?v=rP1S8ip4VVE


گزارش پیشرفت آموزش و درمان بکتاش کودک دارای اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

گزارش پیشرفت بکتاش

نمودارها و روایت پیشرفت بکتاش

تاریخ به روز رسانی: ۳۰ اردیبهشت ۱۴۰۴ارزیابی اول

تهیه گزارش: دکتر محمد کیانی

۲۲ مرداد ۱۴۰۳

گزارش پیشرفت آموزش و درمان بکتاش کودک دارای اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

آغاز داستان بکتاش: روز ورود به مرکز

بکتاش عزیز کمی مانده به سه سالگی همراه با خانواده به مرکز تهران اتیسم آمد تا در یک جلسه ارزیابی تشخیصی شرکت کند. علایم و نشانه‌های فراوانی در بکتاش باعث نگرانی خانواده شده بود.

در جلسه ارزیابی با حضور متخصصان تهران اتیسم، تشخیص اتیسم تایید شد. بعلاوه کودک از نظر رشدی مورد سنجشی جامع قرار گرفت و نشان داده شد که در مهارت‌های پایه رشدی مثل گفتار، مهارت‌های اجتماعی و مهارت‌های شناختی رشد کودک بسیار محدود بوده است (چیزی به اندازه یک کودک ۶ ماهه یا کمتر)

نکته قابل توجه دیگر ساعات فراوان مواجهه کودک با وسایل دیجیتال و تلویزیون بود.

در جلسه ارزیابی با توجه به بررسی نتایج آزمون‌ها، مرور شرح حال کودک و خانواده و با مصاحبه بالینی و مشاهدات رفتاری تصمیمات زیر گرفته شد.

  • حذف کامل وسایل دیجیتال از زندگی کودک
  • انجام آزمایشات متابولیک و بررسی حساسیت‌های کودک (بکتاش عزیز حساسیت‌های شدید غذایی داشت)
  • شرکت خانواده در دوره دایه‌گری دیجیتال
  • شرکت خانواده در کارگاه آموزش ارتباط با کودک از طریق بازی

این مراحل برای اصلاح سبک زندگی کودک و خانواده و همچنین آموزش خانواده برای مدیریت شرایط و بهبود ارتباط با کودک ضروری بود.

پس از طی این مراحل پیش نیاز، دوره جامع ABA بکتاش عزیز بصورت ۶ روز در هفته آغاز شد.

۳۰ اردیبهشت ۱۴۰۴

گزارش پیشرفت آموزش و درمان بکتاش کودک دارای اوتیسم در مرکز تهران اتیسم

پیشرفت‌های مثبت و معنادار

جلسات ارزیابی پیشرفت کودکان هر ۶ ماه یکبار در مرکز تهران اتیسم برگزار می‌شود. امروز نیز جلسه اول ارزیابی پیشرفت بکتاش عزیز با حضور بکتاش کوچولو، والدین گرامی او، پروفسور پوراعتماد، مدیر مرکز خانم صنیعی و ارزیاب کودک برگزار شد.

در این جلسه پیشرفت‌های بکتاش عزیز در ابعاد مختلف مورد بررسی قرار گرفت.

نتایج نشان داد که بکتاش عزیز در تمامی حیطه‌های رشدی پیشرفتی معنادار و مثبت داشته است. باید توجه داشت که خط پایه رشدی کودک از ابتدا بسیار پایین بود اما با اینحال رشد کودک در این مدت ۶ ماهه و نسبت به ارزیابی کودک در روز جلسه تشخیصی، مثبت و مورد رضایت ارزیابی شد. به عنوان مثال بکتاش عزیز در مهارت‌های شناختی در ۶ ماه قبل و در حالی که نزدیک به ۳ سال داشت، بسیار کمتر از یک کودک ۶ ماهه رشد کرده بود. اما حالا با گذشت ۶ ماه از برنامه جامع آموزشی و درمانی، مهارت‌های شناختی او به اندازه یک کودک یک سال و نیمه رسیده است (جزییات بیشتر در صفحه ۲ آمده است)

در جلسه ارزیابی برای ادامه روند آموزش و درمان بکتاش عزیز موارد زیر توصیه شد:

  • ادامه آموزش و درمان به روش ABA
  • گنجانده شدن اجرای برنامه تصویری در برنامه روزانه کودک
  • خانواده ابتدا چندین قسمت از برنامه جوفراست را تماشا کند (برای بهبود دانش خانواده در مدیریت مشکلات رفتاری و چالشی)
  • سپس شرکت در دوره آموزش مدیریت رفتار کودکان

جزییات بیشتر روند پیشرفت بکتاش عزیز را با آمار و نمودار و همچنین از زبان پدر گرامی او در صفحه ۲ بخوانید و بشنوید.

  • تصاویر کودک تزیینی است.