خبرها و تازه‌ها

با سلام خدمت شما عزیزان

روزی که ما متوجه شدیم فرزندمان آیهان (در ۲۳ ماهگی) به تشخیص دکتر رضایی متخصص مغز و اعصاب مبتلا به اتیسم است؛ زندگی­مان رنگ باخته، انگار دنیا بر سرمان آوار شد، طوری که از دکتر تا خانه را نمی­دانیم چطوری آمدیم و آنقدر حالمان خراب بود که وقتی مأمور راهنمایی و رانندگی به دستور مافوقش می­خواست ماشین ما را به پارکینگ ببرد با دیدن اوضاع و احوال بد ما منصرف شده و اجازه داد تا ما عبور کنیم. خلاصه روزهای اول بسیار وحشتناک و دردآور بود که اگر کمک خداوند و توکل ما به او نبود شاید فکر مرگ خود و یا حتی کودک خود را می­کردم. می­گفتم شاید مقصر ما هستیم که کوتاهی کردیم و نتوانستیم به این کودک رسیدگی کنیم و مدت زمان زیادی پای تماشای تلویزیون بود. بعضی از والدین کودکان عادی می­گفتند که کودک ما هم تلویزیون تماشا می­کند و ارتباطی ندارد و یا گاهی اوقات به هر علتی این فکر به ذهنمان خطور می کرد که خدایا به کدامین گناه این طفل معصوم اینطوری شد و از آینده کودک خود وحشت­زده و ناامید بودیم. خلاصه دکتر رضایی ما را به مرکزی در خیایان آزادی معرفی کردند، زمانی که ما به آن مرکز مراجعه کردیم برای یک هفته بعد به ما نوبت دادند ما آنجا رفته و کار با کودکان را از نزدیک مشاهده کردیم ولی چون خیلی نگران بودیم نتوانستیم صبر کنیم و برای اینکه از تشخیص کودک خود مطمئن شویم به یک مرکز دولتی در حوالی محله مهرآباد مراجعه کردیم.

آنجا نیز یک مسئول متخصص با معاینه و بررسی کودکمان که نزدیک به یک ساعت به طول انجامید تشخیص اتیسم را به وی داد. بعد از آن تصمیم گرفتیم به انجمن اتیسم مراجعه کنیم تا از آنها راهنمایی بگیریم. آنجا با مسئولان صحبت کردیم واقعاً انسان­های مهربانی بودند آن مسئول خود یک فرزند مبتلا به اتیسم داشت و با ما از احوالات فرزندش صحبت کرد و ما را به مرکزی در سعادت آباد معرفی کرد و بعد خودش با تلفن شخصی‌اش با مسئول آنجا صحبت کرده و وقت ویزیت برای ۲ روز آینده گرفت و به ما گفت که اسم فرزندتان را در سامانه انجمن ثبت کنید تا در آینده از سربازی معاف شود و یکسری کمک های دیگر و در آخر اگر کودک گم شود در سیستم پلیس ثبت باشد چون این کودکان زیاد گم می شوند ما نپذیرفتیم و گفتیم به امید خدا فرزندمان خوب می شود. سپس به مرکز سعادت آباد مراجعه کردیم، مرکز بزرگی بود با اتاق های زیادی که در هر اتاق مربی با کودکی کاردرمانی و گفتاردرمانی و … کار می­کرد. دکتر بسیار محکم و قاطع به ما گفت که آیهان مبتلا به اتیسم از نوع اتیسم متوسط به بالا است.

علائم کودک عبارت است از: عدم واکنش و برگشت به اسم، عدم دستورپذیری، خیره شدن زیاد، چرخیدن دور خود، نوک پنجه راه رفتن، عدم تماس چشمی، نشناختن خود و افراد نزدیک، بی­قراری و علاقه زیاد به تلویزیون. به دستور دکتر تلویزیون را کلا خاموش کردیم و روزی ۳ جلسه درمان از هر یک از کلاس­ها برای آیهان گذاشتند به طوری که ما هر روز از جنوب غرب تهران تا سعادت آباد را به مدت یک هفته با صرف کلی هزینه برای کلاس­ها و سختی رفت و آمد، می­رفتیم. من و همسرم هر روز از والدینی که به آنجا مراجعه می کردند پرس و جو می­کردیم که کسی هست که خوب شده باشد، ولی کسی را پیدا نمی‌کردیم، چون خیلی احتیاج داشتیم تا با کسی که این مسیر را رفته و نتیجه خوبی گرفته دیدار داشته باشیم تا روحیه بگیریم و بدانیم که مسیر درست است. من آنجا با خودم عهد کردم اگر آیهان خوب شد، تجربیاتم را در اختیار دیگران قرار دهم. ضمناً آیهان در طی این یک هفته به نظر ما حالش بدتر هم شده بود، چون بسیار گریه می­کرد، ما نیز از این روند ناراحت بودیم.

به کمک خداوند فیلم جناب دکتر و مصاحبه‌­های ایشان که در شبکه­‌های مختلف انجام داده بودند را در اینترنت دیدیم و با تحقیق راجع به ایشان و خواندن مقالاتشان و گفته­‌های کاملا منطقی، مجاب شدیم که به مرکز تهران اتیسم مراجعه کنیم. برای دریافت ویزیت تماس گرفتیم و بعد از ۲ روز اطلاع دادن که کنسلی دارند و ما به نزد دکتر رفتیم. جناب دکتر و همکارانشان آیهان را ویزیت کردند و به ما روحیه دادند که با کار کردن مستمر و زیاد خانواده کودک ان­شاءالله خوب می­شود. کلاس­های آنلاین آموزش ارتباط با کودک و برنامه تصویری شروع شد. همسرم یک جلسه در کارگاه ارتباط از طریق بازی را شرکت کردند. من و همسرم و برادر آیهان به همراه اعضای خانواده همسرم و خودم که واقعا بدون آنها نمی­دانم چه کار می­کردیم نزدیک به ۳ ماه با راهنمایی­هایی علمی آقای دکتر و همکارانشان با وجود ناراحتی­ها و نگرانی­هایی که داشتیم با آیهان کار می­کردیم. بازی در خانه یا پارک یا هنگام رفتن به خرید در هر جایی که می­توانستیم با آیهان کار می­کردیم. ۱۵ روز هم که ایام عید بود به همراه خانواده همسرم که اصالتاً شمالی هستند به شمال سفر کردیم و در آنجا با آیهان خیلی کار می­کردیم که آیهان آنجا یک جهش بزرگ داشت.

خلاصه بعد از عید نوبت ارزیابی دوم توسط جناب آقای دکتر شد. ایشان با دیدن آیهان گفتند که کار بسیار بزرگی کرده‌­اید و آیهان بسیار پیشرفت کرده است. برگشت به اسم بهتر شده بود، دستورپذیری متوسط، خیره شدن و روی پنجه راه رفتن و چرخیدن دور خود بسیار کمتر شده بود، ولی با این حال برای آیهان برنامه درمانی ای بی ای را تجویز کردند. چند روز بعد کلاس­ها در خانه، ۶ روز در هفته و روزی ۳ ساعت برگزار شد. یک مربی تازه کار، باوجدان و مهربان که به مرور هم مهارتش بیشتر شد را برای آیهان در نظر گرفتند. ما لیست انواع بازی­ها و کارهایی که باید با آیهان انجام می­دادیم و مواردی که نباید انجام می­دادیم را بر روی در کابینت چسباندیم. کلاس آیهان صبح­ها بود و بعد از کلاس ناهار خورده و می­خوابید. بعد ازظهر ما با آیهان کار و بازی می­کردیم. به آیهان فقط شربت امگا و شیر شتر می­دادیم، و روش زندگی­مان کلا تغییر کرد؛ کار بسیار سختی بود و با گذشت زمان طاقت­ فرسا شده بود.

ما سعی می کردیم آیهان را در همه کارها مشارکت دهیم و با انجام کارهای کوچک تا بزرگ در همه جا و نزد هر کسی با او ارتباط می­گرفتیم و کودک را مدام در تعامل نگه می داشتیم. (به قول دکتر مانند گچ گرفتن).

بسیار بسیار سخت بود در این راه باید از خودگذشتگی کرد و بارها شکست ولی کم نیاوریم. در این مدت با راهنمایی­های همکاران مرکز تهران اتیسم، که بسیار به ما روحیه می­دادند و ما را راهنمایی می­کردند و شرکت در کلاس­های گروهی، توانستیم این مسیر سخت را طی کنیم؛ و سرانجام پس از گذشت ۱۱ ماه از کلاس­های ای بی ای، آیهان عزیزمان ترخیص شد.

خداوند عزیز را شکر می­کنم که این لطف را به ما کرد و مسیر را به ما نشان داد تا با اراده او آیهان خوب شد. همچنین از همه کادر مرکز تهران اتیسم صمیمانه تشکر و قدردانی می­کنم. الان آیهان ۳۷ ماهه است و هر روز به تنهایی به مهد کودک می­رود و همه مربی­های مهد کودک از آیهان راضی هستند. الان دستورپذیری آیهان در حد سن خودش است و با بچه­‌های دیگر دوست می­شود و بازی می­کند. کلام او کامل شده و دوچرخه‌­سواری می­کند و تقریبا همه کارهایش را خودش انجام می­دهد و علائمی که در ابتدا داشت ندارد و ما خیلی راحت به هر جا و هر مجلسی که بخواهیم می­توانیم برویم.

در آخر از خانواده­‌های فداکار و بسیار سختی کشیده­ کودکان مبتلا به اتیسم که می­دانم چه دردی می­کشند، می­خواهم که بدانند که این کار شدنی است و با توکل به خداوند و انتخاب مسیر درست و پشتکار بالا، این راه را طی کنند و خسته نشوند که به گفته خودش: خداوند با صابرین است و ما با تمام وجودمان این را لمس کردیم.

امیدوارم خداوند در دو دنیا اجر تلاش­های همه پدر و مادرهای از خود گذشته را بدهد.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.

سلام و عرض ادب خدمت تمام اعضای مرکز تهران اتیسم و آوا و خانواده های محترم کودکان متفاوت

با تشکر و قدردانی از مرکز تهران اتیسم که با یاری که به ما دادند سبب شدند کودک معصوم و بی گناهمان را از آینده نامعلوم و ترسناک نجات دهیم. البته بعضی لطف ها آنقدر بزرگ و غیر قابل جبران هستند که فقط می شود از اعماق وجود از خدای مهربان خواست جبران محبت عزیزان تهران اتیسم کند.

ضمن تشکر از مرکز تهران اتیسم می خواستم تجربیات و شرایط پسرم را برای خانواده ها توضیح بدهم، شاید سبب دلگرمی خانواده ها باشه برای طی نمودن این مسیر دشوار و پراسترس.

پیمان هفت ماهش بود که متوجه شدم این بچه یه تفاوتهایی با برادر دوقلوش و نوزادان دیگه داره ولی نمی­دونستم چه تفاوتی. با چند تا متخصص کودک صحبت کردم ولی همشون معتقد بودند این بچه هیچ مشکلی نداره البته این رو بگم که پیمان از نظر فعالیت های حرکتی جلوتر از همسن­های خودش بود طوری که در پایان نه ماهگی به طور کامل راه می­رفت تا اینکه در یکسالگی در مطب یک متخصص کودکان علائم اتیسم را روی دیوار زده بودند و بعد از خواندن علائم متوجه شدم اکثر علائم را پسرم داره. با پزشک متخصص کودکان مطرح کردم و ایشون مرکز تهران اتیسم رو بهمون معرفی کردند وقتی به همسرم گفتم بچه رو ببریم برای ویزیت اتیسم قبول نمی­کرد و معتقد بود مشکل خاصی نیست و خیلی بچه ها مثل پیمان هستند ولی خداروشکر همسرم همراه بود و قبول کرد علی­رغم میلش پیش دکتر بریم و برای ویزیت اومدیم پسرم تشخیص اتیسم گرفت و شروع حال بد من و پدرش گریه های وقت و بی وقت من و کنکاش گذشته و امروز برای پیداکردن دلیل این موضوع، تو اینترنت سرچ می کردم و مطالبی که پیدا می کردم این ذهنیت رو برام ایجاد کرده بود که دور از جون اگر بچه م سرطان داشته باشه احتمال شفاش وجود داره اما اتیسم نه، امیدم رو از دست دادم و فقط ناراحتی و غصه بابت آینده پسرم ولی اشتباه کردم این موضوع باعث شد افسرده بشم و اون طور که باید نتونم پرانرژی و شاد باشم اینجور بچه ها و همه بچه ها به یه خانواده شاد و مهیج نیاز دارن اما من موقعی که با بچه ارتباط می­گرفتم شاید ادای خنده رو درمی­آوردم ولی غصه عالم رو دلم بود و این موضوع ادامه داشت تا زمانی که یکی از مسئولین مرکز با من صحبت کردند و به قول معروف دلداریم دادند آگاهم کردند و گفتند که احتمال اینکه این تشخیص از رو بچه م برداشته بشه وجود داره و باعث شدند یادم بیفته همه چی دست خداست و نباید ناامید بشم و همچنین صدای یکی از مادران که کودک اتیسم داشت و ترخیص شده بود شنیدم که گفت نقطه قوت بچه من که ارتباط نمی گرفت الان روابط اجتماعی بالاش هست و نور امید تو دلم روشن شد و الان من هم خدمت همه خانواده هایی که دلنوشته من رو می خونن می گم پسر من که فقط با من ارتباط می گرفت و از همه گریزون بود امروز به خونگرمی و روابط اجتماعی بالاش معروف هست و این موضوع رو اول مدیون لطف مهربانی خدا و بعد هم لطف و محبت اعضای مرکز تهران اتیسم می دونم.

 اون زمان پسرم واکنش به اسمش نداشت شاید ده دفعه صداش می کردیم تا یک بار به اسمش برگرده به غیر از من با هیچ کس ارتباط نمی گرفت حتی پدرش، اوایل ما فکر می­کردیم بچه ای هست که دوست نداره ناز و نوازش بشه و درآغوش کشیده بشه اما بعد از تشخیص دکتر پوراعتماد و راهنمایی­های همکاران متوجه شدیم وقتی بچه ها از ما دوری می­کنن نباید اونها رو به حال خودشون بذاریم و سعی کنیم باهاشون ارتباط بگیریم چون می­خواستیم اذیت نشه و فکر می کردیم شخصیتش این جوریه که از جمع دوری می کنه مخصوصا اینکه اطرافیان هم می­گفتن بچه ما هم خجالتی بود ارتباط نمی گرفت به مرور درست می شه و شاید این بزرگترین اشتباه ما بود که در مقابل کناره گیری بچه تلاش نکردیم که بهش نزدیک شیم و شاید بهترین کاری که انجام دادیم این بود که نسبت به نظر اطرافیان غیرمتخصص بی تفاوت بودیم و خیلی زود به پزشک متخصص مراجعه کردیم.

زمانی که دوره آموزش ارتباط با کودک رو طی می کردم به خاطر حال روحی خیلی بدم و مشغله زیادم (من دوقلو دارم و دست تنها بودم تا ساعت ده شب که پدر بچه ها از محل کارش می اومد همه کارهای خونه و رسیدگی به بچه ها با خودم بود مخصوصا اینکه دوقلوهای من هیچ کدوم شیر خشک نخوردن، بد غذا هم بودند و تغذیه با شیر مادر برای دو تا بچه باعث شده بود من خیلی ناتوان­تر بشم) نتونستم خیلی تایم بچه رو پر کنم مخصوصا اینکه پسرم کاملا مقاومت داشت و خیلی سخت و ناامیدکننده بود بازی باهاش تا اینکه کلاس های ای بی ای پسرم شروع شد تا سه ماه اوضاع خیلی بد بود پسرم فقط گریه می­کرد و اصلا همکاری نمی­کرد اما به مرور بهتر شد البته مربی خوب هم خیلی تاثیر داشت تا اینکه خداروشکر پسرم اکثر مشکلاتش حل شد و الان بیشتر شبیه یه پسربچه شیطون و پرجنب و جوش هست و البته پرحرف تا یک کودک غیرعادی.

کاری که من برای پسرم انجام دادم هر کاری که در طی روز انجام می دادم که کارهای روزمره مادران هست هر دو پسرم رو شریک می کردم من تایم این رو نداشتم تمام تایم بیداری فرزندم باهاش بازی کنم به خاطر همین تو کارهای روزمره­ام شریکش می کردم سه تایی باهم ظرف می شستیم جارو می کشیدیم دستمال می کشیدیم موقع لباس پهن کردن و شستن با هم انجام می دادیم و شعر می خوندم براشون با کف بازی می کردیم و کارهای روزمره رو شکل بازی می کردیم. درسته همین موضوع انجام یک کار کوتاه رو خیلی زمانبر می کرد و تایم بیشتری ازم می گرفت اما انجام می دادم نگران این نبودم که وسیله های خونه خراب می شه یا به جای اینکه تمیز کنن کثیف تر می شه فقط بهشون اجازه می دادم همراهم باشن و با هم در ارتباط باشیم (البته الان یه حسنی دارن که مطمئنم در آینده به شدت کمک دست همسرانشون می شن و با سه سال سن همه کار بلدن) و حدودا روزی دو ساعت من و حدودا یک تا نیم ساعت هم پدرشون باهاشون بازی می کرد قایم موشک، دالی بازی، دنبال بازی و کشتی گرفتن و قل خوردن و … خلاصه شاید شکل بازی و ارتباطم با بچه هام شبیه پدر و مادرهای دیگه نبود ولی تمام تلاشم رو کردم برای ارتباط با پسرانم.

یک نکته رو بگم اینکه گفتم با پسرام کارهای خونه انجام می­دادم یا با هم بازی کردیم به این راحتی نبود چون پسرم سه تا چهار ماه به شدت و ناامید کننده از بازی و ارتباط گریزون بود به مرور و به سختی وارد ارتباط می­شد خیلی اوقات از اینکه بتونم باهاش ارتباط بگیرم ناامید می­شدم و احساس عذاب وجدان که همیشه همراهم بود روزها رو برام سخت تر کرده بود تقریبا بعد حدودا یک سال تا حدودی پسرم اشتیاق نشون داد برای بازی و حتی بعضی اوقات خودش درخواست بازی می­کرد و فقط خانواده­ای که فرزند اوتیستیک دارد می­داند تلاش برای بازی و ارتباط گرفتن با بچه­ای که هیچ اشتیاقی به ارتباط ندارد و گریزون هست چقدر سخت و دشوار و ناامید کننده هست.

به عنوان آخرین تجربه و مهم­ترین نکته باید خدمتتون بگم تحت هیچ شرایطی نباید ناامید شد اگر کودک ما مورد لطف خدای مهربان نبود اصلا به این مرکز مراجعه نمی­کردیم این راه دشوار و سخت رو همه خانواده­هایی که دارای کودک اتیسم هستند گذراندند و می­گذرانند فقط غصه بیش از حد و ناامیدی سبب می­شه انرژی و شادابی لازم برای نجات فرزندمان نداشته باشیم و در نهایت مجبور به خوردن قرص­ها و داروهای افسردگی می­شیم مشکلی که خودم باهاش روبه رو شدم و شاید برای همیشه دامن­گیرم باشه.

موفق باشید نگاه خدای مهربان در این راه دشوار همراهتان.

قدردان و دعاگوی تیم تهران اتیسم و آوا با لحظه لحظه قد کشیدن پسرم خواهم بود.

پ.ن: نام کودک به منظور حفظ حریم خصوصی کودک و خانواده در متن تغییر پیدا کرده است.