مرکز تهران اتیسم (مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات طیف اتیسم) به عنوان نخستین مرکز درمانی و پژوهشی تخصصی اتیسم در ایران، سالهاست که با بهکارگیری استانداردهای بینالمللی و با همکاری بهترین متخصصان این حوزه، در مسیر آموزش، درمان و توانبخشی کودکان دارای اتیسم گام برمیدارد.
از ارزشهای محوری این مرکز، توجه ویژه به سلامت و رفاه کودکان، خانوادهها و مربیان است. ما بر این باوریم که با پایبندی به این ارزشها و حفظ نظم و هماهنگی در این مجموعه، میتوان بالاترین سطح از کیفیت خدمات را ارائه داد و فرآیند آموزشی/درمانی موثرتری را برای کودکان تضمین کرد.
در موارد بسیار نادری که برخی خانوادهها یا مربیان از این اصول و ارزشها عدول کنند، به منظور حفظ کیفیت بالا و استانداردهای مورد انتظار، ممکن است مجبور به قطع خدمات توانبخشی یا قطع همکاری با مربیان شویم. این تصمیمها همواره در راستای تامین بهترین منافع کودکان و تضمین تداوم کیفیت خدمات تخصصی اتخاذ میگردند.
در همین راستا، شایسته است به اطلاع برسانیم که خدمات آموزشی و توانبخشی کودک آ.س به دلیل برقراری ارتباطات خارج از چارچوب با مربی و درمانگر مرکز و نقض اصول اخلاق حرفهای، بر اساس مواد ۲۱ و ۲۵ آییننامه، به حالت تعلیق درآمده است.
این تصمیم در راستای تعهد ما به رعایت اصول حرفهای و اخلاقی اتخاذ شده، چرا که پایبندی به این اصول یکی از ارکان اصلی ارائه خدماتی موثر و باکیفیت به کودکان عزیز است. هرگونه تعامل خارج از چارچوبهای رسمی مرکز میتواند به روند آموزشی و درمانی آسیب وارد کند و سلامت کودک را به خطر بیاندازد. به همین جهت، برای حفظ سلامت و اعتماد خانوادهها، اجرای دقیق این قوانین ضروری است.
مرکز تهران اتیسم با تکیه بر تخصص تیم حرفهای خود و بهرهگیری از جدیدترین رویکردهای آموزشی، همواره در تلاش است تا بهترین خدمات را به جامعه اتیسم ارائه دهد و محیطی امن و حمایتی برای رشد و پیشرفت کودکان فراهم آورد. توجه به نیازهای فردی هر کودک، همراهی خانواده در فرآیند درمان و توانمندسازی مربیان از اصول کلیدی ما در ارائه خدمات جامع و موثر است.
تاریخ به روز رسانی: ۲۲ مردادماه ۱۴۰۳ – ارزیابی دوم
۱۷ خرداد ۱۴۰۲
آغاز داستان سپهر: روز ورود به مرکز
سپهر عزیز متولد زمستان ۹۹ است. سپهر در تاریخ ۱۷ خرداد ۱۴۰۲ برای اولین بار با خانواده وارد مرکز تهران اتیسم شد و در جلسه ارزیابی تشخیصی شرکت کرد. سپهر عزیز پردازش شنیداری و درک توجه دیداری بسیار ضعیفی داشت، طبق گزارش خانواده شدت عادات غذایی او بسیار زیاد بود و همچنین در جلسه ارزیابی رفتارهای اضافه متعددی مشاهده شد. سپهر عزیز کلام نداشت و گریههای فراوان و جیغ در رفتار روزانه او بسیار مشاهده میشد. سپهر همچنین تا ۲ سالگی روزانه تقریبا روزی ۴ تا ۵ ساعت در معرض لوازم دیجیتال همچون تلویزیون و گوشی قرار داشت. متخصصان مرکز پس از ارزیابی جامع سپهر عزیز تشخیص دادند که دارای اتیسم است و از همان روز قرار شد که برنامههای آموزشی و توانبخشی او آغاز شود. خدمات ABA، مراجعه به روانپزشک کودک و برنامه دایهگری دیجیتال از جمله خدماتی بود که طبق تشخیص متخصصین مرکز تهران اتیسم برای شروع آغاز شد.
۱۹ فروردین ۱۴۰۳
۶ ماه اول روزهایی سخت اما شیرین
برای بررسی میزان پیشرفت سپهر عزیز، جلسه IEP با حضور او، خانواده محترم، پروفسور حمیدرضا پوراعتماد و خانم قاسمی (pi کودک) برگزار شد.
سپهر عزیز و خانواده او، همچون دیگر کودکان دارای اتیسم که در مرحله شروع دریافت خدمات ABA هستند، روزهای پر چالشی را در این مدت گذراندهاند. اما در نهایت مشاهده اولین پیشرفتها ادامه این مسیر سخت را بر آنان هموار کرده است.
سپهر عزیز در همین مدتِ تقریبا ۷ ماهه بطور میانگین به میزان ۱ سال پیشرفت داشته، همچنین رفتارهای اضافه او در این مدت کاهش یافته است (با اینکه هنوز قابل توجه است) سپهر عزیز در این مرحله پیشرفت خوبی داشته اما به دلیل خط پایه پایین رشدی هنوز با گروه همسالان فاصله زیادی دارد.
۲۲ مردادماه ۱۴۰۳
سپهر در مسیر پیشرفت
سپهر بعد از ورود به دوره دایهگری دیجیتال و همچنین آموزش والدین، دریافت خدمات ABA را نیز آغاز کرد. حالا حدود ۱ سال است که خدمات ABA با دریافت ۱۲ برنامه ادامه داشته است.
در این مدت پیشرفتهای خوبی در مهارتهای تقلیدی، توجه اشتراکی، دستورپذیری و درک از محیط مشاهده شده است. رفتارهای اضافه نیز به نسبت روزهای اول بسیار کاهش یافته. تقلیدهای دهانی، حرکتی و کلامی نیز در سپهر عزیز قابل مشاهده است. همه این پیشرفتها خانواده را خشنود و به ادامه روند آموزش و توانبخشی امیدوار کرده است.
اما سپهر عزیز هنوز ضعفهایی نیز دارد. جیغ زدنها، بیقراری و گاهی بال بال زدن در رفتار او مشاهده میشود.
در این جلسه تصمیم گرفته شد علاوه بر ادامه دریافت خدمات ABA، برای مدیریت بهتر برخی از رفتارهای اضافه با مشورت روانپزشک متخصص کودک، داروها مجدد تنظیم شود. مشاهده تعدادی از فیلمهای آموزشی و همچنین شرکت در کلاسهای مدیریت رفتارهای اضافه به خانواده توصیه شد. بعلاوه مقرر شد که والدین برنامههای حسی-حرکتی را دریافت کنند و در خانه اجرا کنند.
جزییات بیشتر روند پیشرفت سپهر عزیز را با آمار و نمودار و همچنین با توضیحات کامل از زبان مادر محترم سپهر در صفحه ۲ بخوانید و بشنوید.
به مناسبت آغاز هفته سلامت روان سمپوزیوم «سلامت مغز کودک در عصر دیجیتال» به همت اداره کل سلامت شهرداری تهران، مرکز تهران اتیسم، موسسه توسعه سرمایه مغز، پژوهشکده علوم شناختی و مغز دانشگاه شهید بهشتی در باغ کتاب تهران، برگزار شد.
در این سمینار، ابتدا پروفسور حمیدرضا پوراعتماد، بنیانگذار و رئیس پژوهشکده علوم شناختی و مغز دانشگاه شهید بهشتی و پدر اتیسم ایران، در رابطه با مختصات عصر دیجیتال و سلامت مغز در این عصر سخنرانی کردند.
در ادامه مستندی که به همین مناسب توسط جناب آقای محمد احمدی تهیه شده بود، پخش گردید.
پس از آن جناب آقای دکتر سعید صادقی، عضو هیأت علمی پژوهشکده علوم شناختی و مغز، سخنرانیای تحت عنوان «نقش تعامل والد و کودک در سلامت مغز کودکان» ایراد کردند.
در ادامه کتاب «کودک فعال، مغز سالم» به حضار معرفی شد و پس از آن پرسش و پاسخی در مورد تفاوت هوشمندی با مغز سالم و شرایط رشد و توسعه سرمایه مغز برگزار شد.
در پایان، به پاس زحمات بیشاعبه پروفسور حمیدرضا پوراعتماد، هدایایی از سوی سرکار خانم دکتر مریم ممقانیه، به نمایندگی از اداره کل سلامت شهرداری تهران به ایشان اعطا گردید.“
در روز چهارشنبه، ۱۸ مهرماه ۱۴۰۳، اداره کل سلامت شهرداری تهران با همکاری مرکز تهران اتیسم و باغ کتاب، میزبان دکتر حمیدرضا پوراعتماد بود.
در این نشست، موضوعات مهمی همچون پرورش کودک هوشمند، سلامت مغز کودکان، تاثیر لوازم دیجیتال (مضر یا مفید؟)، کودک دیجیتالی و همچنین خستگی دیجیتالی والدین و تاثیر آن بر فرزندان مورد بحث و بررسی قرار گرفت.
مشکلات رفتاری در کودکان میتواند به شکلهای مختلفی از جمله پرخاشگری، نافرمانی، اضطراب، گوشهگیری اجتماعی یا بینظمی در محیطهای آموزشی بروز کند. این رفتارها معمولا تحت تاثیر عوامل مختلفی مانند محرکهای محیطی، استرسهای عاطفی یا نحوه واکنش دیگران قرار میگیرد و میتواند بر رشد اجتماعی و تحصیلی کودک تاثیر منفی بگذارد.
شناسایی و مدیریت این رفتارها نیازمند درک صحیح از علتهای آنها و به کارگیری روشهای مناسب تربیتی مانند استفاده از چارچوبهای تحلیلی همچون مدل ABC است که به والدین و معلمان کمک میکند محرکها، رفتارها و پیامدهای هر مشکل را بررسی و اصلاح کنند.
در ادامه بامرکز تهران اتیسمهمراه باشید تا مدل ABC را برای مدیریت مشکلات رفتاری در کودکان مرور کنیم و بیاموزیم. شما در بسیاری از موارد از این مدل میتوانید برای مدیریت رفتاری کودکتان استفاده کنید. این رویکرد برای همه کودکان از جمله کودکان اوتیسم که دارای مشکلات رفتاری هستند قابل استفاده و موثر است.
مسائل رفتاری یا همان رفتارهای مسئله ساز ارتباط ویژهای با اوتیسم یا سایر اختلالات رشدی ندارد و ممکن است در هر کودکی رخ دهد. کلید یادگیری نحوه پیشگیری و مدیریت هر گونه رفتار مشکل ساز، کشف الگویی است که منجر به آن رفتار شده است. تحلیلگران رفتار این الگو را ABC مینامند که مخفف عبارت پیشایند (محرک)، رفتار و پیامد است.
در ادامه هرکدام را توضیح خواهیم داد.
پیشایند یا محرک (Antecedent) یا همان A:
محرک یا اتفاقی که قبل از وقوع رفتار رخ میدهد و ممکن است بر رفتار تاثیر بگذارد. این میتواند شامل موقعیتها، محیطها یا واکنشهای خاص دیگران باشد که رفتار کودک را تحریک میکند.
هر نوع محرک (شرایطی که باعث ایجاد رفتار میشود) که درست قبل از رفتار اتفاق می افتد، پیشایند نامیده میشود. در برخی از این موارد محرکها خارج از کنترل شما هستند، مانند صداهای ناگهانی که کودک را میترساند. با این حال، در اکثر مواقع، پیشایند این است که شما به فرزندتان نهمیگویید و به عبارتی با وی مخالفت میکنید یا چیزی از او خواستهاید که نمیخواهد انجام دهد.
پیشایند یا همان عبارت A ممکن است درخواست شما باشد، مثلا از فرزندتان میخواهید کفش بپوشد، حمام کند یا به کلاس برود.
مثال: وقتی کودک را برای غذا خوردن صدا میزنید تا غذا بخورد، او جیغ میزند. یا وقتی به او میگویید خودش کفشهایش را بپوشد روی زمین میافتد و امتناع میکند، زیرا کفش پوشیدن برایش بسیار دشوار است.
خب تا اینجا یاد گرفتیم که A چیست، حالا در مدل ABC به سراغ B میرویم.
رفتار (Behavior) یا همان B:
رفتار مشکلزا یا نامطلوبی که کودک از خود نشان میدهد. این رفتار میتواند شامل پرخاشگری، نافرمانی، فرار از انجام تکالیف یا هر نوع رفتار دیگری باشد که نیاز به مداخله دارد.
بخش رفتاری ABC که همان B است، رفتاری است که کودک در پاسخ به محرک نشان میدهد. اگر کودکان با نشان دادن رفتارهای مشکلزای خفیف به آنچه میخواهند نرسند، ممکن است به سراغ زمین افتادن، ضربه زدن به سرشان یا پرخاشگری نسبت به خواهر یا برادرشان بروند. قسمت کار سخت شما به عنوان والد همینجاست، چون اگر به خواسته کودک دامن بزنید به او یاد دادهاید که با افزایش شدت رفتار مشکل ساز میتواند به نتیجه برسد.
خب تا اینجا تقریبا یادگرفتیم که A و B چه هستند. همین حالا یک کاغذ و قلم بردارید و تمرین کنید. شرایط مختلف در روز و تعامل با کودک را به یاد بیاورید و در جدولی Aها و Bها یادداشت کنید.
مثال: برای A: در مغازه بودیم که شکلاتی را خواست و نخریدم. B: جیغ زد و خود را روی زمین انداخت.
در ادامه میآموزیم که چطور این جدول را کاملتر کنیم. با ما همراه باشید.
همانطور که دادههای پیشایند و رفتار را یادداشت میکنید، بسیار مهم است که در مورد رفتار دقیق باشید و آن را با جزئیات توصیف کنید. به عنوان مثال، نوشتن “او عصبانی میشود” کافی نیست. در عوض باید مستند کنید که نوع «عصبانی شدن» او چگونه است. آیا گریه میکند؟، جیغ میزند؟، شما یا خواهرش را گاز میگیرد؟ میزند؟
همچنین ثبت کنید که این رفتار تا چه زمانی ادامه دارد؟ آیا طول کج خلقی او بسته به شرایط متفاوت است؟ اگر کودک شما فریاد میزند، توجه به میزان صدا و مدت زمانی که فریادها ادامه دارد میتواند مفید باشد. اگر او “مضطرب” میشود، این حالت برای او چگونه است؟ آیا او در اتاق قدم میزند؟ آیا او سرش را روی میز میگذارد یا با سرعت بیشتری نفس میکشد؟ شما در واقع نمیتوانید اضطراب را ببینید، اما میتوانید رفتارهایی را که فرزندتان در شرایط اضطراب از خود نشان میدهد، ببینید و بشمارید.
مکان رفتار و زمان وقوع آن نیز مهم است زیرا رفتارها ممکن است هر روز در یک مکان یا در همان زمان مشابه رخ دهد. این الگوها میتواند به شما کمک کند تا فعالیتها، مکانها یا دورههای زمانی دشوار را برای فرزندتان تشخیص دهید.
شاید دادههای قبلی و رفتاری شما نشان دهد که کودک شما قبل از ناهار یا فقط در زمانی که خوابش میآید دچار مشکلاتی میشود که به شما کمک میکند روی استراتژیهای پیشگیرانه تمرکز کنید. آیا این رفتار فقط در شرایط خاصی اتفاق میافتد و هرگز یا به ندرت در موارد دیگر اتفاق میافتد؟ آیا این رفتارها زمانی اتفاق میافتد که فرد خاصی در اطراف است؟ به این سرنخها نیاز ویژهای دارید.
پیامد (Consequence) یا همان C:
پیامد یا واکنشی که به دنبال رفتار کودک رخ میدهد و میتواند بر تکرار یا کاهش آن تاثیر بگذارد. این پیامد ممکن است مثبت یا منفی باشد و نقشی کلیدی در شکلدهی به رفتار کودک ایفا میکند.
پیامد آخرین قسمت فرمول ABC یعنی حرف C است. دقیقا همان چیزی است که بلافاصله پس از بروز رفتار مشکل رخ میدهد. برخی از پیامدها خود به خود رخ میدهد. اما بیشتر رفتارهای مشکلآفرینی که در بچهها میبینیم با کاری که یک بزرگسال انجام میدهد پایان مییابد.
بنابراین به رفتار رایجی که میبینید فکر کنید، از شما میخواهیم به محرکهای معمول فکر کنید و اینکه چه کاری برای متوقف کردن رفتارهای مشکل ساز کودک خود انجام میدهید؟. اگر فرزندتان خودش را زمین میزند، آیا معمولا از آنجا دور میشوید؟ یا او را بلند میکنید؟
پیامدها معمولا بسته به شرایط متفاوت هستند. اگر جایی هستید که دردسر کمی دارید (مثلا در محیط آرام خانه)، ممکن است قشقرق کودک را نادیده بگیرید. اما اگر در یک موقعیت اجتماعی هستید، مثلا یک ملاقات یا یک مکالمه مهم دارید یا مثلا در مکانی عمومی حضور دارید احتمالا کاری برای جلوگیری از قشقرق کودک انجام خواهید داد. اگر این رفتار در حضور همسرتان، در مهدکودک یا مدرسه اتفاق بیفتد، چه میکنید؟
پاسخ دادن به روشهای مختلف به یک رفتار تقریبا همیشه تقویت کننده آن رفتار است، به این معنی است که این رفتار کودک در آینده ادامه خواهد داشت و بر نحوه واکنش فرزند شما در دفعه بعد تاثیر میگذارد.
برای مثال، فرض کنید میخواهید به بیرون بروید و چون هوا کمی سرد است یا ممکن است سرد شود به فرزندتان میگویید کتش را بپوشد او با شنیدن این خواسته (پیشایند یا A)، گریه میکند و خود را روی زمین میزند (رفتار یا B). از آنجایی که عجله دارید و نمیخواهید فرزندتان بیشتر ناراحت شود، تصمیم میگیرید به او بگویید که بدون کتش بیرون خواهید رفت (پیامد یا C). یا حتی برای برای پایان گریه و شاد کردن فرزند خود به او می گویید که می تواند اسباب بازی مورد علاقه اش را به ماشین بیاورد (پیامد یا C)
در کوتاه مدت، این عکس العمل شما ممکن است منطقی باشد، اما هوشیار باشید که فرزند شما در حال یادگیری است. دفعه بعد که او نمیخواهد کاری انجام دهد (خواه این باشد که کتش را بپوشد، حمام کند یا غذای جدیدی امتحان کند)، احتمالا جیغ میزند و خودر را روی زمین میزند، زیرا او آموخته که این رفتار نتیجه میدهد!
از این مثال، به راحتی می توانید ببینید که چگونه دادههای ABC می تواند به شما کمک کند تا بفهمید چگونه از رفتارهای مشکل ساز جلوگیری کنید. شکل زیر یک فرم ساده است که می توانید برای ثبت دادههای رفتاری خود بر اساس ABC استفاده کنید.
شما باید جدول کاملی از پیشایندها، رفتارها و پیامدها تهیه کنید. این جدول پس از آماده شدن به شما کمک میکند تا شناخت درستی از شرایط شکل گیری مشکلات رفتاری در کودک خود بیاموزید. از این جدول میتوانید برای مدیریت مشکلات رفتاری و رفع آن کمک بگیرید همچنین میتوانید آن را در اختیار درمانگران متخصص در ABC قرار دهید.
تغییر محرکها: بعد از شناسایی محرکها، میتوانید سعی کنید شرایطی که به رفتار مشکلزا منجر میشود را تغییر دهید. به عنوان مثال، اگر خستگی باعث رفتار منفی میشود، ممکن است نیاز به استراحت یا وقفههای کوتاه در روز کودک باشد. همچنین، با کاهش استرسها یا محرکهای منفی، احتمال بروز رفتار نامطلوب کاهش مییابد.
جایگزینی رفتار: پس از فهمیدن ماهیت رفتار، میتوانید رفتارهای مثبت و مناسب را که میخواهید جایگزین رفتار مشکلزا شود، به کودک آموزش دهید. به عنوان مثال، اگر کودک برای جلب توجه پرخاشگری میکند، میتوانید به او راههای دیگری برای جلب توجه، مانند صحبت کردن مؤدبانه یا درخواست کمک، یاد دهید.
تغییر پیامدها: پیامدها را طوری تنظیم کنید که رفتار مثبت تقویت و رفتار منفی تضعیف شود. این شامل جایگزین کردن پیامدهایی است که رفتارهای مثبت را تشویق میکند. برای مثال، اگر کودک رفتار مناسبی نشان داد، او را تشویق کنید (با استفاده از تحسین، پاداشهای کوچک یا توجه مثبت). اما اگر رفتار نامناسبی نشان داد، پیامدی داشته باشد که باعث کاهش تمایل به تکرار آن شود (مانند نادیده گرفتن رفتار. همچنین به یاد داشته باشید که تنبیه به هیچ عنوان روش درست و موثری نیست!)
در مقاله بعدی با جزییات بیشتری نحوه مدیریت مشکلات رفتاری با روش ABC را آموزش خواهیم داد. در مرکز تهران اتیسم خدمات مشاوره رفتاری بر پایه ABC نیز ارائه میشود. برای کسب اطلاعات بیشتر با تهران اتیسم در تماس باشید.
کتاب “وقتی میگویم اتیسم دارم منظورم چیست” اثر آنی کوتُویچ، روایتی صمیمی و شخصی از تجربه زندگی با اوتیسم است. این کتاب، نگاهی به زندگی فردی دارای اتیسم از دیدگاه خود نویسنده ارائه میدهد و به تفصیل در مورد چالشها، سوءتفاهمها و کلیشههای مرتبط با اوتیسم صحبت میکند.
کوتُویچ با بهرهگیری از تجربههای خود، تلاش میکند تا مفهوم اتیسم را از حالت پازلگونه و مبهمی که جامعه اغلب به آن نسبت میدهد، خارج کند و دیدگاهی روشنتر و واقعیتر ارائه دهد. او در این کتاب به بررسی موضوعات مختلفی از جمله هویت، تعاملات اجتماعی، حسیبودن و تفاوتهای فکری میپردازد و میکوشد صدای افراد دارای اتیسم را به گوش دیگران برساند. این کتاب دعوتی به همدلی و فهم عمیقتر از افراد در طیف اوتیسم است و برای هر کسی که میخواهد از زاویهای متفاوت به این موضوع نگاه کند، منبعی ارزشمند و آگاهیبخش است.
در ادامه با مرکز تهران اتیسم همراه باشید تا بخشهایی از ترجمه این کتاب را بخوانیم.
در کودکی میتوانستم بگویم که اکثر مردم زندگی را متفاوت از من تجربه میکنند. با این حال، این موضوع را نیز در نظر داشتم که ممکن است عدهای وجود داشته باشند که تجربیاتشان به من نزدیکتر باشد – یا دقیقا شبیه، اگر در موقعیتهای یکسانی قرار بگیریم! من یک کلمه برای چنین افرادی داشتم – یک “من”. آنها را می دیدم و با خودم فکر می کردم که آیا او یک من است یا خیر.
در نهایت فهمیدم که این فقط تخیل من نیست. من واقعاً دنیا را متفاوت میبینم و سعی می کردم دیگرانی را که با من مشترک هستند – یعنی ذهنهایی که در طیف اتیسم هستند – پیدا کنم. من حتی آن را به درستی برچسب زدم، زیرا “اوتیسم” از کلمه یونانی “خود” آمده است. وقتی فهمیدم عمیقا کجا را باید نگاه کنم، متوجه شدم که دنیا پر از آدم هایی مثل من است.
چقدر اتیسم دارم؟!
با این حال، همانطور که به تحقیق درباره اوتیسم ادامه دادم، متوجه شدم که با بسیاری از ویژگیهای کلیشهای آن همخوانی ندارم. شروع کردم به فکر کردن که ممکن است “نیمه اتیستیک” باشم!؟، زیرا:
از تماس چشمی پرهیز نمی کردم و به صورت ها نگاه می کردم.
علایق محدودی که به آن «علائق ویژه» نیز میگویند، نداشتم.
من به روشهای غیرمعمولی حرکت نمیکردم، که به آن «تحریک» نیز میگویند.
وقتی شروع به خواندن در مورد زنان و دختران دارای اتیسم کردم، همه چیز تغییر کرد. بسیاری از تجربیات آنها منعکس کننده تجربیات من بود – به خصوص در بیان، علایق و حرکات آنها.
بله، میتوانم تماس چشمی برقرار کنم و میتوانم چهره و صدایم را طوری تنظیم کنم که احساساتی را که احساس میکنم منعکس کند. اما همه اینها تمرکز و انرژی زیادی میخواهد و با این حال گاهی اوقات اشتباه میکنم – برای مثال به قدری تماس چشمی برقرار می کنم که مخاطب من اذیت شود.
“ماسک کردن” کلمهای است که من استفاده می کنم تا شبیه دیگران شوم و این موضوع بسیار برایم خسته کننده است. فشار اجتماع برای ماسک کردن رفتارهای غیر معمولم که به صورت توصیه مستقیم یا تحقیر غیرمستقیم صورت می گیرد خیلی انرژی از من میگیرد و این فشار اغلب دختران را مورد هدف قرار میدهد.
ماسکینگ (Masking) در افراد مبتلا به اتیسم به فرآیندی گفته میشود که طی آن فرد تلاش میکند علائم و رفتارهای مرتبط با اتیسم خود را پنهان یا سرکوب کند تا با انتظارات اجتماعی و فرهنگی اطرافیان تطابق یابد. این رفتارها ممکن است شامل سرکوب حرکات تکراری (مانند تکان دادن دستها)، تغییرات در شیوههای ارتباطی (مانند اجتناب از تماس چشمی یا تقلید زبان بدن دیگران)، یا حتی تغییر در نحوه بیان احساسات باشد. ماسکینگ معمولاً به دلیل فشارهای اجتماعی برای “عادی” بودن یا پذیرفته شدن توسط دیگران شکل میگیرد. گرچه این رفتار ممکن است به ظاهر به سازگاری فرد کمک کند، اما معمولاً با عواقب منفی مانند خستگی روانی، اضطراب، افسردگی و از دست دادن هویت واقعی همراه است، زیرا فرد بهطور مداوم در حال تلاش برای پنهان کردن یا تغییر خود است. این مسئله میتواند در درازمدت سلامت روانی فرد را به خطر بیندازد.
در نگاه اول، به نظر میرسد که علایق من طیف وسیعی از موضوعات را در بر میگیرد – هنر، ادبیات، روانشناسی و موسیقی اما پس از خواندن حکایات کافی از زنان دارای اتیسم، متوجه شدم که هر چیزی که به نظرم عمیقاً هیجان انگیز است در یکی از دو دسته خاص قرار میگیرد. تشخیص چیزی به عنوان یک علاقه خاص – اشتیاق به قدری قوی که به عنوان یک علامت اتیسم به حساب می آید – ممکن است سخت باشد.
اگر بعد از تمرین ماسک زدن و قبل از اینکه درباره اتیسم یاد بگیرم، مرا ملاقات کردید، ممکن است بگویید که به روشهای نسبتاً معمولی حرکت کردم. اما این بدان معنا نیست که به طور طبیعی به وجود آمده است. وقتی در مورد حرکات تکراری که افراد دارای اتیسم برای آرام کردن اضطراب استفاده میکنند، یاد گرفتم، متوجه شدم که اغلب چنین حرکاتی را سرکوب میکردم تا عجیب به نظر نرسم. اگر وارد جایی میشدم که از نظر اجتماعی احساس میکردم قابل قبول است، مثلاً اگر موسیقی پخش میشد، بیشتر از هر کسی در حال حرکت بودم. من همچنین یاد گرفتم که حرکات کوچک، مانند بی قراری با خودکار، به عنوان تحریک به حساب میآیند، زیرا تحریک حسی را فراهم می کنند.
کم کم متوجه شدم که باید کاملا دارای اتیسم باشم و اتیسم پازل گمشده من است. چه کشف مهمی! تقریباً هر مشکلی را که در زندگی داشتم و همچنین بسیاری از خصوصیات و استعدادهای من را توضیح میداد و همچنین دری را به روی دنیای کاملاً جدیدی از اطلاعات باز کرد و زندگی من را بسیار آسان کرد. دریافتم که در چالش هایی که با آن روبرو هستم تنها نیستم و سایر مبتلایان به اتیسم راه حل هایی برای بسیاری از همین چالش ها پیدا کردهاند. دیدم که با درک محدودیتهایم، میتوانم استراتژیهایی برای کار در درون آنها پیدا کنم – و با درک تواناییهای منحصربهفرد خود، مانند دقت و حساسیت، میتوانم از آنها نهایت استفاده را ببرم.
چگونه تقریباً سی سال طول کشید که به این احتمال فکر کنم که دلیلی عصبی برای اختلافات من وجود دارد؟ سرنخ ها همه وجود داشت، اما من به دلایل مختلف آنها را رد می کردم. مطمئنا، من با خیلی چیزها مشکل داشتم – اما همه اینطور هستند.
فکر میکردم ارتباط سخت است، زیرا من متفاوت و آزاردهنده هستم. زیرا من تلاش فوق العاده ای برای پردازش و تجزیه و تحلیل کلمات انجام دادم، در عین حال معانی پنهان در حرکات و لحن را از دست میدادم. شاید اگر سوالات بیشتری میپرسیدم میتوانستم انتظارات اجتماعی را بهتر درک کنم. شاید دیگران بهتر میتوانستند مرا درک کنند، از جمله اینکه چرا من انتظارات آنها را برآورده نکردم، اگر تفاوتهایم را تشخیص داده و توضیح میدادم.
متوجه شدم که اغلب احساس عدم تعادل و نیاز به در آغوش گرفتن میکردم، اما ارتباطی با بیش از حد حسی برقرار نکردم. اگر فکر نمیکردم حساسیتم غیرمنطقی است، میتوانستم کارهای بیشتری برای محافظت از خودم انجام دهم. من همچنین میتوانستم از تحریک بهصورت حساب شده تری استفاده کنم، اگر کاربرد آن را برای آرامسازی خود تشخیص داده بودم.
علاوه بر همه اینها، من متوجه نشدم که چگونه توجه من به جزئیات، چه حسی و چه زبانی، میتواند دیدن تصویر بزرگ را دشوارتر کند. این توانایی من در برنامه ریزی و تصمیم گیری را تضعیف میکند و زمانی که سعی میکنم با اراده جبران کنم با شکست بدی مواجه میشوم. میتوانستم روشهایی را یاد بگیرم که در مسیر عادتهای روزانه خود قرار بدهم و همچنین مسئولیتهای دیگری که مناسب من است را بهتر انجام دهم، اگر اینقدر طول نمیکشید که پازل گمشدهام را کشف کنم…