ماه آگاهی رسانی اتیسم گرامی باد: گذر از بقا به سوی شکوفایی

پوستر ماه آگاهی رسانی اتیسم سال 1402 در مرکز تهران اتیسم

 

روز جهانی اتیسم، در دوم آوریل هر سال، و به دنبال آن ماه آگاهی رسانی اتیسم فرصتی برای افزایش آگاهی و درک جهانی از اختلال طیف اتیسم (ASD) است. این روز به رسمیت شناختن چالش‌ها و نیازهای افراد دارای اتیسم و خانواده هایشان، و تلاشی برای ایجاد دنیایی فراگیر و حمایتی برای افراد دارای اتیسم است.

سازمان ملل متحد طبق سنت هر ساله خود به مناسبت دوم آوریل امسال (۱۴ فروردین ۱۴۰۲) در روز جهانی آگاهی از اتیسم شعار و زمینه جدیدی را برای سال ۲۰۲۴ معرفی کرده است: گذر از بقا به سوی شکوفایی

در شعار امسال بر لزوم توجه بر فراتر از نیازهای اولیه افراد دارای اتیسم و ​​ایجاد شرایطی برای رشد و پیشرفت آنها تأکید دارد. سازمان ملل متحد در شعار امسال بر اهداف زیر تاکید دارد:

  • تغییر نگرش: از نگاه صرفا “درمان” و “مراقبت” به سمت “توانمندسازی” و “شکوفایی”
  • تمرکز بر نقاط قوت: شناسایی و پرورش استعدادها و علایق افراد دارای اتیسم
  • ایجاد فرصت های برابر: فراهم کردن دسترسی به آموزش، اشتغال، و زندگی مستقل
  • حمایت از خانواده ها: ارائه خدمات و منابع لازم به خانواده های افراد دارای اتیسم

 

با هم می‌توانیم دنیایی بسازیم که در آن افراد دارای اتیسم:

  • احساس امنیت و آرامش کنند.
  • به پتانسیل کامل خود برسند.
  • زندگی شاد و رضایت‌بخشی داشته باشند.

 

مرکز تهران اتیسم  همچون سالهای پیشین فعالیت‌های متنوعی را در این ماه به جهت آگاهی رسانی اختلال طیف اتیسم در جامعه ایرانی به اجرا در خواهد آورد.

 

ماه آگاهی رسانی اتیسم گرامی باد. 

 


 

یکپارچگی حسی در اتیسم

در اختلالات طیف اتیسم، همانند سایر اختلالات رشدی، سیستم حسی عملکرد طبیعی ندارد. افرادی که در این طیف قرار می‌گیرند، ممکن است نسبت به محرک‌های محیطی (دیداری، شنیداری، لمسی و…) واکنش حسی ضعیف و یا افراطی از خودشان نشان بدهند. این عملکرد‌ نامناسب سیستم حسی، زمینه را برای تجلی رفتارهایی مانند چرخیدن، تکان دادن و برخی ناهنجاری‌های حرکتی در کودک فراهم می‌کند. در این مطلب در مورد یکپارچگی حسی در اتیسم صحبت خواهیم کرد. با تهران اتیسم همراه باشید.

یکپارچگی حسی از دیدگاه آیرز (۱۹۷۲)، یک فرایند عصب‌شناختی است که در طی آن دریافت‌های حسی که از محیط دریافت شده است، تفسیر و یکپارچه می‌شوند. وظیفه این فرایند انتخاب، مقایسه، تفسیر و تحلیل محرک‌های حسی و یکپارچه نمودن آن‌ها برای سازگاری بیشتر با محیط است. اگر این سیستم دچار مشکل شود، فرد نمی‌تواند به تقاضاها و فرمان‌های محیطی واکنش‌های مناسبی بدهد. فرایند یکپارچه سازی حسی بیان می‌کند که یکپارچگی دریافت‌های حسی، خاستگاه تمامی مهارت‌ها و عملکردهای فرد است و هر گونه اختلال در این فرایند، منجر به اختلال در ارائه مهارت‌های فرد و توانایی سازگاری او با محیط می‌شود. به عبارت دیگر، یادگیری در کودکان بر اساس درکی که از دیده‌ها و شنیده ها ایجاد می‌شود به وجود می‌آید. در نتیجه اگر مشکلات حسی کودک مانع درک صحیح او شوند میان کودک و دانش او از دنیای پیرامونش تضاد و سردرگمی به وجود می‌آید.

کودکان مبتلا به طیف اتیسم، در تنظیم، سازمان‌دهی و یکپارچه کردن دریافت‌ها و اطلاعات حسی دچار مشکل هستند. در پی این مشکلات، کودکان طیف اتیسم در مقابل محرک‌های محیطی، حساسیت بیشتر یا کمتر از حد طبیعی دارند. آنها ممکن است در مقابل محرک‌هایی مثل نور، صدا، لمس و نظیر آن واکنش شدید یا خفیف‌تر از حد طبیعی نشان دهند.

این ویژگی حتی زمانی که آنها را مورد خطاب قرار می‌دهیم نیز ممکن است کاملا مشخص شود، به طوری که کودک یا واکنش افراطی نشان دهد یا وانمود کند که صدا را نشنیده است. به همین دلیل غالباً تصور می‌شود که نمی‌شنوند. در عین حال، ممکن است کودک علاقه غیر عادی به صدای یک ساعت مچی یا حرکت آب در یک بطری نشان دهد. برخی از آن‌ها ممکن است نسبت به محرک‌های دردناک واکنش خفیفی نشان دهند و یا از برخی تحریکات مانند دور خود چرخیدن، تاب خوردن و بالا و پایین پریدن های افراطی لذت خاصی ببرند. صداها، بوها و مزه ها یا تماس با لباس کمی ضخیم ممکن است برای این کودکان آزارنده باشد. برخی صداها مانند صدای شوفاژ، جاروبرقی، زنگ تلفن، حرکت امواج و سروصدای فروشگاه‌های بزرگ نیز ممکن است باعث شود آنها گوش‌هایشان را بگیرند یا قشقرق به راه بیاندازند.

تحقیقات بسیاری نشان داده‌اند که یک کودک مبتلا به اتیسم ممکن است حتی هر دو ویژگی حساسیت بیشتر یا کمتر از حد معمول را نسبت به محرک‌ها داشته باشد. برای مثال ممکن است یک کودک نسبت به برخی محرک‌های دردناک واکنش نشان ندهد اما بر اثر تماس با یک زیرپوش کمی ضخیم قشقرق راه بیندازد. برخی تحقیقات علاقه این کودکان به موسیقی و لذت آنها از تحریکات وستیبولار (چرخیدن بالا و پایین پریدن) آن ها را مرتبط با مسائل حسی می‌دانند.

در مطالب آینده بیشتر به موضوع یکپارچگی حسی در اتیسم خواهیم پرداخت. با تهران اتیسم همراه باشید.

برگرفته شده از کتاب «اتیسم، ارزیابی و درمان» از طلعت رافعی گردآوری از مرضیه رحیمی


بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است.

خیلی عصبی میشم وقتی با من مثل بچه‌ها حرف می‌زنید‌!!!

کودکان مبتلا به اتیسم نیز هر روز در حال رشد و تکامل هستند، با این وجود همیشه با ما مثل بچه‌ها رفتار می‌کنند و مثل بچه‌ها حرف می‌زنند! من حدس می‌زنم این به این دلیل است که به نظر می‌رسد ما به اندازه کافی پخته رفتار نمی‌کنیم، هرگاه کسی با من طوری رفتار می‌کند که انگار هنوز یک کودک نوپا هستم، واقعاً مرا بهم می‌ریزد و عصبی می‌شوم. درک می‌کنم که مردم فکر می‌کنند که من زبان کودکان را بهتر می‌فهمم، یا حتی فکر می‌کنند که ترجیح می‌دهم به این شکل با من صحبت شود.

من از شما نمی‌خواهم وقتی با افراد مبتلا به اتیسم صحبت می‌کنید از زبان سخت و دشوار استفاده کنید ولی خواهش می‌کنم با ما با توجه به سن ما و همانطور که هستیم رفتار کنید. هر بار که با من صحبت می‌کنند، احساس بدبختی می‌کنم انگار شانسی برای آینده‌ای روشن به من داده نمی‌شود.

مطلب کوتاهی که خواندید بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است. این کتاب به بیش از ۳۰ زبان در دنیا ترجمه شده است و عنوان پرفروش ترین کتاب سال نیویورک تایمز را به دست آورده. این کتاب به ما کمک می‌کند بفهمیم درون ذهن یک فرد دارای اتیسم چه می‌گذرد و پاسخ پرسش‌هایی مثل دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم یا بالا و پایین پریدن آن‌ها را توضیح می‌دهد.
در تهران اتیسم بخش‌هایی از ترجمه این کتاب را مطالعه خواهید کرد.

مطلب قبلی از این کتاب: دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم چیست؟ نواکی نویسنده دارای اتیسم پاسخ می‌دهد.

ترجمه از رسول رحمتی، ارزیاب مرکز تهران اتیسم


راهکارهایی برای مقابله با فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم

در یکی از مطالب پیشین بخش مطالب علمی و آموزشی وب‌سایت مرکز تهران اتیسم در مورد فرسودگی در والدین به ویژه در والدین کودکان دارای اتیسم صحبت کردیم و گفتیم: فرسودگی والدگری ناشی از استرس‌های متعدد افراد به عنوان والد یا سرپرست کودکان است و این خستگی یا فرسودگی می‌تواند ذهنی و جسمی باشد. می‌تواند باعث شود برخی از مادران و پدران از ادامه مسیر زندگی به عنوان سرپرست کودک زده شوند. والدینی که فرسودگی والدگری را تجربه می‌کنند ممکن است احساس غم، حمایت نشدن و قطع ارتباط با دیگران را داشته باشند. اگر هنوز آن مطلب را مطالعه نکردید پیشنهاد می‌کنیم قبل از آغاز مطالعه راهکارهایی برای مقابله با فرسودگی، مطلب فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم را مطالعه کنید.

در این مطلب راهکارهایی را برای مقابله با فرسودگی در والدین ارائه خواهیم داد.

کمک بخواهید

ممکن است سخت باشد که بپذیرید برای انجام همه چیز به کمک نیاز دارید. اما این درخواست کمک، شما را به پدر و مادری ضعیف تبدیل نمی‌کند.
به این فکر کنید که می‌توانید با چه کسی برای کمک صحبت کنید. شاید شریک زندگیتان، اعضای خانواده یا دوستان گزینه‌های مناسبی باشند. همچنین به انواع خاصی از کمکها فکر کنید که می‌توانند تفاوت ایجاد کنند. شاید آن‌ها بتوانند در امور منزل کمک کنند، فرزندانتان را به مدرسه ببرند یا برگردانند، در انجام تکالیف به فرزندانتان کمک کنند، یا بچه‌ها را برای مدتی نگه دارند تا شما فرصتی برای تنها بودن داشته باشید.


نیازهای خود را اولویت بندی کنید

والدین اغلب برای اینکه نیازهای فرزندانشان را بالاتر از نیازهای خودشان قرار می‌دهند، پاداش می‌گیرند. اما نیازهای شما نیز مهم است. مراقبت از خود منجر به این می‌شود که والدینی شادتر و مراقبتر باشید. گرفتن پرستار بچه یا کمی زودتر بیدار شدن و انجام فعالیتهای شخصی و لذت بخش می‌تواند کمک کننده باشد. نکته اصلی این است که وقتی نیازهای شما برآورده شد، می‌توانید بهترین مراقب ممکن برای فرزندان خود باشید.


برای سلامت جسمانی خود وقت بگذارید

مراقبت از خود از نظر جسمی مهم است. سعی کنید به اندازه کافی بخوابید، فعال بمانید و خوب غذا بخورید. اگر این نیازها برآورده نشود، داشتن انرژی در طول روز دشوار می‌شود. و وقتی از نظر فیزیکی احساس بهتری داشته باشید، از نظر روحی نیز احساس بهتری خواهید داشت.

ایجاد تغییرات کوچک یک راه عالی برای شروع است. شاید بتوانید ۱۵ یا ۳۰ دقیقه زودتر به رختخواب بروید، برای قدم زدن بیرون بروید، یا از میان وعده‌های سالم تری استفاده کنید. اما اگر هنوز از نظر جسمی احساس خوبی ندارید یا مشکلات خواب شما همچنان ادامه دارد، بهتر است با مراجع مراقبت‌های بهداشتی تماس حاصل فرمایید.

با کسی صحبت کنید

افرادی که فرسودگی را تجربه می‌کنند باید با یک فرد حمایت کننده صحبت کنند. این فرد ممکن است یک دوست، شریک زندگی، یکی از اعضای خانواده یا والدین یا مراقب دیگری باشد. همچنین ممکن است صحبت با یک درمانگر با تجربه کمک کننده باشد. وقتی مسائل را به اشتراک می‌گذارید کمتر احساس تنهایی می‌کنید و درمانگر یا یکی از عزیزانتان ممکن است ایده‌های عملی برای دستیابی به احساس بهتر داشته باشد.


دیدگاه متفاوتی اتخاذ کنید

اگر از نقش والدینی خود احساس خستگی می‌کنید، دیدگاه خود را مجددا بررسی کنید. به دنبال فرصت‌هایی برای رشد یا بخش‌هایی از زندگی‌تان باشید که بخاطر آن‌ها سپاسگزار هستید. ممکن است به جای تهدیدی که شما را به عنوان یک قربانی ناتوان نشان می‌دهد، مشکل را به عنوان یک چالش -چیزی که می‌توانید بر آن غلبه کنید- در نظر بگیرید.


مهارت های فرزندپروری خود را ارتقا دهید

ارتقا مهارت‌های فرزندپروری می‌تواند به والدین احساس کارآمدی در کاهش استرس‌های مرتبط با والدگری بدهد و در نتیجه احساس فرسودگی را کاهش دهد. به عقیده روسکام در حالی که خواندن کتاب‌هایی در مورد فرزندپروری می‌تواند احساس شکست و شرم را برای بسیاری افزایش دهد، منابع دیگر می‌توانند با ارائه مهارت‌های هدفمند، اعتماد به نفس مورد نیاز را در فرزندپروری ایجاد کنند. استفاده از کارگاه‌ها و همایش‌ها، استفاده از منابع بهداشت روان و فرزندپروری که مرکز خدماتی فرزندتان ارائه می‌کند، یا پیدا کردن درمانگری که از برنامه‌های آموزش رفتاری مبتنی بر شواهد علمی استفاده می‌کند، می تواند کمک کننده باشد.


گفتن “باید” را متوقف کنید

تحقیقات نشان می‌دهد والدینی که کمال‌گرا هستند و کسانی که فشار زیادی به خود می‌آورند، میزان فرسودگی والدگری بالاتری را تجربه می‌کنند. یافتن راه‌های عملی برای کاهش این فشار می‌تواند خطر فرسودگی را کاهش دهد.
معمولاً توصیه می‌شود از عبارت «باید» اجتناب کنید، که به عقیده متخصصان باعث شرمساری می‌شود. سعی کنید عبارت «باید» را با «خوب می‌شود اگر انرژی بیشتری برای بازی با بچه هایم بگذارم» جایگزین کنید.

از زمان‌های استراحت کوتاه استفاده کنید

خودمراقبتی یکی از اجزای حیاتی برای رهایی از هر نوع استرس است، اما این لزوماً به این معنا نیست که حتما زمان زیادی را از کودک خود فاصله بگیرید تا بهبودی حاصل شود. اما حتی استراحت‌های کوتاه هم می‌تواند کمک‌کننده باشد، مثلاً ماندن در حمام به مدت ۵ دقیقه برای نفس عمیق کشیدن یا نشستن در ماشین برای مدیتیشن پس از خرید مواد غذایی می‌تواند انعطاف‌پذیری را در فرزندپروری افزایش دهد. برنت زیگلر گفت: “به جای یک تعطیلات آخر هفته کامل یا حتی یک ساعت، بر یافتن فرصت‌هایی برای آرامش و لذت از راه‌هایی که برای شما قابل کنترل است، تمرکز کنید.”

گردآوری و ترجمه از زهرا نادری، ارزیاب مرکز تهران اتیسم


تصاویر برگزاری موفق هفتمین دوره پیشرفته مربی درمانگر اتیسم با روش تحلیل رفتار کاربردی ABA

هفتمین دوره پیشرفته مربی درمانگر اتیسم با روش تحلیل رفتاری کاربردی (ABA) در روزهای ۱۰ و ۱۱ اسفند و در فضای برفی دانشگاه شهید بهشتی برگزار شد.

در ادامه تعدادی از تصاویر این دوره را مشاهده می‌کنید.

همچنین اگر علاقه‌مند به شرکت در دوره بعدی این کارگاه هستید به صفحه کارگاه‌ها و دوره‌ها مراجعه کنید.

 

 


 

دعوت از پروفسور حمیدرضا پوراعتماد برای برگزاری کارگاه در کشور عراق

دانشگاه امام صادق بغداد در ادامه برنامه خود برای کسب دانش و تجربه از متخصصین شناخته شده در حوزه‌های علمی گوناگون از پروفسور حمیدرضا پوراعتماد برای برگزاری کارگاه در این کشور دعوت به عمل آورده است.

این کارگاه تحت عنوان “ابزارها و روش‌های تشخیصی کلاسیک اتیسم در مقابل روش‌های نو ظهور (مبتنی بر هوش مصنوعی) برای تشخیص اختلال اتیسم” در روز یکشنبه ۱۳ اسفندماه ۱۴۰۲ در دانشگاه امام صادق بغداد برگزار خواهد شد.

 


 

زبان در کودکان دارای اتیسم. آیا فرزند دارای اتیسم من هرگز قادر به صحبت خواهد بود؟

شما به عنوان والد یا یکی از نزدیکان کودک دارای اتیسم ممکن است نگران صحبت نکردن کودک خود باشید. برای بعضی از شما ممکن است این سوال پیش آمده باشد که آیا فرزند دارای اتیسم من هرگز قادر به صحبت خواهد بود؟ پاسخ به این سوال ساده نیست، اما در این مطلب سعی می‌کنیم با صحبت کردن در مورد زبان در کودکان دارای اتیسم موضوع را کمی روشن کنیم. با تهران اتیسم همراه باشید.

در ابتدا ببینیم که کودکان دارای اتیسم چگونه مهارت‌های ارتباطی خود را توسعه می‌دهند؟

مهمترین چیزی که باید در نظر داشت این است که هر کودک دارای اتیسم فردی است با نقاط قوت و تفاوت‌های خاص خود. این بخشی از دلیل استفاده از اصطلاح “طیف” است! نمی‌توان در مورد همه کودکان دارای اتیسم اظهار نظر کرد، زیرا هر کودک ممکن است در حیطه‌های مختلف به سطوح متفاوتی از حمایت نیاز داشته باشد (البته این در مورد کودکان بدون اوتیسم نیز صادق است.)

در اینجا چند روش مختلف که کودکان دارای اتیسم برای کاربرد مهارت‌های ارتباطی از آن ها ممکن است استفاده کنند را نام می‌بریم:

  • برخی از کودکان دارای اتیسم ممکن است هرگز از زبان گفتاری استفاده نکنند و می‌توانند به روش‌های دیگر ارتباط موثر برقرار کنند.
  • برخی ممکن است مهارت‌های زبانی و ارتباطی را در سنین بالاتری نسبت به همسالان خود گسترش دهند و برخی ممکن است زبان خود را به شکل متفاوتی گسترش دهند.
  • برخی از کودکان دارای اتیسم زبان گفتاری را به شیوه‌ای معمولی گسترش می‌دهند، اما ممکن است در سایر زمینه‌های ارتباطی، مانند ارتباطات اجتماعی یا سیالی کلام، به حمایت نیاز داشته باشند.

به یاد داشته باشید که “زبان” فقط به معنای کلمات نیست. به همه راه‌های دیگری که افکارمان را به اشتراک می‌گذاریم فکر کنید. ما از حرکات، نگاه چشم، حالات چهره، زبان بدن و غیره استفاده می‌کنیم. همه این ها ارتباط حساب می‌شود!

برخی از کودکان دارای اتیسم ممکن است در مورد زبان دریافتی و بیانی به کمک نیاز داشته باشند. آن‌ها همچنین ممکن است در موارد زیر مشکل داشته باشند:

  • درک و استفاده از حرکاتی مانند اشاره و تکان دادن دست‌ها
  • درک کلمات و صحبت کردن
  • عمل کردن به دستورالعمل‌ها
  • داشتن مکالمه

آنها ممکن است کلمات یا عباراتی را که شنیده‌اند تکرار کنند (به این اکولالیا گفته می شود) یا ممکن است به جای کلمات برای برقراری ارتباط از رفتارهای چالش برانگیز استفاده کنند. کودکان دارای اتیسم ممکن است گفتار و زبان را به شکل و ترتیبی متفاوت از آنچه ما انتظار داریم رشد دهند.

برخی از کودکان دارای اتیسم پردازشگر گشتالتی زبان هستند. به این معنی که آن‌ها ابتدا شروع به صحبت کردن در حد تکه‌های چند کلمه‌ای یا عبارات می‌کنند که به این اکولالیا می‌گویند. آن‌ها ممکن است همان چیزی را که شما می‌گویید بلافاصله پس از شما تکرار کنند که به آن اکولالیای فوری گفته می‌شود. به عنوان مثال، اگر از آنها بپرسید “آیا آبمیوه می‌خواهی؟”، ممکن است تکرار کنند: “آیا آبمیوه می خواهی؟”. پردازنده‌های گشتالتی زبان همچنین ممکن است عباراتی را که شنیده‌اند، مانند جملات یک برنامه تلویزیونی یا متن آهنگ مورد علاقه‌شان، را با یک فاصله زمانی بعد از شنیدن آن ها تکرار کنند. به این اکولالیای تاخیری می‌گویند. آنها از این عبارات به روشی معنادار استفاده می‌کنند، حتی اگر در ابتدا برای ما معنی نداشته باشد!

آن دسته از کودکان دارای اتیسم که صحبت نمی‌کنند چگونه می‌توانند ارتباط برقرار کنند؟

اگر فرزند شما توانایی صحبت کردن نداشته باشد چه؟ وقتی کسی از اصطلاح “بی/ بدون کلام” استفاده می‌کند، این معمولاً به این معنی است که فرد دارای چالش‌هایی با زبان بیانی است. البته صحبت کردن یکی از اشکال زبان بیانی است و یک کودک بدون کلام می‌تواند با استفاده از “ارتباط مضاعف یا جایگزین” که به نام AAC (augmentative or alternative communication)، شناخته می‌شود، از زبان بیانی استفاده کند. AAC می‌تواند شامل ژست‌ها، تابلوهای ارتباط تصویری، دستگاه‌های تولید کننده گفتار، اشیاء ملموس و موارد دیگر باشد! برخی افراد به طور موقت و برخی دیگر در طول زندگی خود از AAC استفاده می کنند، مطالعات نشان داده اند که استفاده از AAC از پیشبرد زبان گفتاری پشتیبانی می‌کند.

 

به عنوان نتیجه‌گیری از آنجایی که اتیسم یک طیف است ما اشکال متفاوتی از توسعه زبان در افراد دارای اتیسم را مشاهده می‌کنیم و تنها درصد کمی (حدود ۲۵ درصد) از کودکان دارای اتیسم زبان بیانی را توسعه نخواهند داد اما همین دسته هم با کمک روش‌های دیگر ارتباطی قادر به ارتباط خواهند بود.

 

ترجمه و گردآوری: زهرا نادری، ارزیاب مرکز تهران اتیسم

منبع: +


بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است.

دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم چیست؟ نواکی نویسنده دارای اتیسم پاسخ می‌دهد

 

آیا برای شما به عنوان یک والد فرزند دارای اتیسم تا حالا این سوال پیش آمده که چرا فرزند عزیزتان یک سوال تکراری را بارها و بارها می‌پرسد؟ دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم چیست؟ 

همین پرسش از یک نویسنده شده است، نویسنده‌ای که خود دارای اتیسم است. “چرا سوالات را مکرر می‌پرسی؟

او چنین پاسخ می‌دهد:

درسته که من همیشه از این مدل سوالات تکراری را می پرسم، سوالاتی مثل «امروز چه روزی است؟» یا «آیا فردا روز مدرسه است؟» و…

من هر روز بارها و بارها مسائل ساده‌ای مثل اینها را می‌پرسم. ولی من سوالم را به این دلیل که جواب را متوجه نشدم تکرار نمی‌کنم. در واقع، حتی همان زمان که می‌پرسم، جواب را می‌دانم! پس چرا می‌پرسم!؟

چون خیلی زود فراموش می‌کنم که چه چیزی شنیدم. در درون ذهن من واقعاً تفاوت زیادی بین آنچه که اکنون به من گفته شد و آنچه مدت‌ها قبل شنیده بودم وجود ندارد. بنابراین من چیزها را درک می‌کنم، اما روش من برای به خاطر سپردن آنها با دیگران متفاوت است. تصور می‌کنم حافظه یک فرد عادی به‌طور پیوسته مثل یک خط با نظم است با این حال، حافظه من بیشتر شبیه به حوضچه ای از نقطه‌ها است.

اما دلیل دیگری برای پرسش‌های مکرر ما وجود دارد: به ما اجازه می‌دهد با کلمات بازی کنیم! ما در مکالمه مثل افراد عادی خوب نیستیم، و هر چقدر هم که تلاش کنیم، شاید مثل شما بدون زحمت صحبت نمی‌کنیم. با این حال، این یک استثنای بزرگ، کلمات یا عباراتی است که ما با آنها بسیار آشنا هستیم. تکرار اینها سرگرم کننده است. مثل بازی کردن با توپ! تکرار سوالاتی که از قبل پاسخ آنها را می‌دانیم می‌تواند لذت بخش باشد، این یک بازی با صدا و ریتم است.

 

مطلبی که خواندید بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است. این کتاب به بیش از ۳۰ زبان در دنیا ترجمه شده است و عنوان پرفروش ترین کتاب سال نیویورک تایمز را به دست آورده. این کتاب به ما کمک می‌کند بفهمیم درون ذهن یک فرد دارای اتیسم چه می‌گذرد و پاسخ پرسش‌هایی مثل دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم یا بالا و پایین پریدن آن‌ها را توضیح می‌دهد.

 

گردآوری و ترجمه از رسول رحمتی، ارزیاب مرکز تهران اتیسم

 


فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم

در این مطلب کوتاه در مورد فرسودگی به ویژه فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم صحبت خواهیم کرد.

فرسودگی والدگری ناشی از استرس‌های متعدد افراد به عنوان والد یا سرپرست کودکان است. این خستگی یا فرسودگی می‌تواند ذهنی و جسمی باشد و می‌تواند باعث شود برخی از والدین از ادامه مسیر والدگری زده شوند. والدینی که فرسودگی والدگری را تجربه می‌کنند ممکن است احساس غم، حمایت نشدن و قطع ارتباط با دیگران را داشته باشند.

 

برخی از نشانه‌های فرسودگی والدگری که شما به عنوان والدین کودک اتیسم ممکن است تجربه کنید به شرح زیر است:

  • خستگی مفرط

مدام احساس خستگی می‌کنید. ممکن است به اندازه کافی نخوابید یا مشکل خواب داشته باشید. ممکن است احساس کنید که فقط روزها را از پی هم می ‌گذرانید. اینها همه علائم خستگی و فرسودگی هستند.

  • فاصله عاطفی

احساس دوری عاطفی، یا جدا شدن، نوع دیگری از فرسودگی است. برخی از مراقبین ممکن است احساس کنند ارتباطشان با فرزندانشان قطع شده است. آنها ممکن است از فعالیت‌هایی که قبلاً از آن‌ها لذت می بردند لذت نبرند.

  • عدم کفایت

احساس ناکارآمدی ممکن است برای کسانی که فرسودگی‌های والدگری را تجربه می‌کنند وجود داشته باشد. ممکن است احساس بی‌کفایتی کنید یا این که نمی‌توانید والد خوبی باشید.

سایر نشانه‌هایی که شما به عنوان والدین کودک دارای اتیسم ممکن است تجربه کنید به شرح زیر است:

  • ناامیدی
  • تحریک پذیری
  • احساس تنهایی یا منزوی شدن
  • سردرد، گردن درد یا دردهای عضلان

همه والدین کودکان دارای اتیسم در مسیر دشوار درمان اتیسم ممکن است علایم و نشانه‌های فرسودگی را تجربه کنند. اگر شما نیز در این مسیر دچار نشانه‌های فرسودگی شده‌اید بدانید که تنها نیستید و با کمک گرفتن از متخصصین مشاور و درمانگر می‌توانید بر آن‌ها فائق آیید.

در مطالب آموزشی بعدی تکنیک‌هایی را برای مقابله با فرسودگی ارائه خواهیم داد.

 

گردآوری و ترجمه از زهرا نادری – ارزیاب مرکز تهران اتیسم

منابع: ۱، ۲