افراد دارای اتیسم چگونه به خود می نگردند؟ نقش داغ اجتماعی در افراد دارای اتیسم چیست؟

درک افراد دارای اتیسم از خود چگونه است؟

اتیسم را از نقطه نظرهای مختلف و فراوانی بررسی کرده‌اند. هر کدام از این نقطه نظرها یا دیدگاه‌ها در مورد اتیسم با توجه به فرهنگ و جامعه‌ای که اتیسم در آن تعریف می‌شود دارای درجاتی از داغ یا ننگ اجتماعی نیز هست. اما خود افراد دارای اتیسم در مورد اتیسم چه فکر می‌کنند!؟ درک افراد دارای اتیسم از خود چگونه است!؟ نقطه نظر آن‌ها در مورد اتیسم چیست؟ 

مطالعه‌ای که نتایج آن در ژورنال معلولیت و جامعه (Disability & Society journal) به چاپ رسیده با همین هدف انجام شده است. در ادامه با تهران اتیسم همراه باشید تا خلاصه نتایج این مطالعه را با هم مرور کنیم. نتایج این مطالعه از مصاحبه با چندین فرد داری اتیسم ۱۸ ساله به دست آمده است.

 

آیا افراد دارای اتیسم خود را بیمار می‌بینند یا صرفا متفاوت؟

  • به نظر آن‌ها افراد دارای اتیسم هم به اندازه دیگران پتانسیل یک زندگی خوب و رضایت‌بخش را دارند.
  • آن‌ها اتیسم را یک صفت خنثی مثل جنسیت، اندازه قد یا چپ‌دستی می‌بینند.
  • می‌خواهند اتیسم به عنوان نوع دیگری از زندگی در نظر گرفته شود تا یک نقصان.
  • آن‌ها بیشتر ترجیح می‌دهند تا اتیسم به عنوان یک تفاوت پذیرفته شود.

 

افراد دارای اتیسم چه فشارهایی را از طرف جامعه احساس می‌کنند؟

  • با وجود اینکه آن‌ها خود را بیمار نمی‌بینند اما قالب‌ها و تصورات منفی آنقدر زیاد و جدی است که ترجیح می‌دهند هویت خود را مخفی کنند که همین هم به سلامت روان آن‌ها آسیب می‌زند.
  • آن‌ها تصورات موجود در مورد “مغز مردانه” در مورد افراد دارای اتیسم، یا کلیشه “مرد” بودن در مورد افراد اتیسم (وقتی در مورد اتیسم صحبت می‌شود بسیاری از مردم یک پسر/مرد را تصور می‌کنند) را محدودکننده و مخرب می‌دانند.
  • اگر یک فرد دارای اتیسم در این قالب‌ها نگنجد ممکن است بقیه باور نکنند و تصور کنند که او دروغ می‌گوید.

 

افراد دارای اتیسم برای مدیریت کلیشه‌ها و انطباق با جامعه چه استراتژی‌هایی پیش می‌گیرند؟

  • مخفی کردن و تلاش برای جا شدن در بین بقیه مردم
  • افشاگری که با اینکه سخت است ولی ممکن است باعث شود تصورات منفی به مرور در جامعه از بین بروند.
  • تلاش برای تغییر معنای اتیسم از نظر جامعه
  • درونی کردن کلیشه‌ها و پذیرفتن آن‌ها. با وجود این، احساس عجیب و غریب بودن را همیشه همراه خود دارند.

 

گردآوری و ترجمه: هانیه قاسمی و فاطمه مسرور

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

منبع: +


 

اضطراب در کودکان دارای اتیسم

اضطراب در کودکان دارای اتیسم

اضطراب در کودکان دارای اتیسم بسیار شایع است. پژوهش‌ها نشان داده که با مداخله زودهنگام می‌توان در بیش از ۴۰ درصد از این کودکان جلوی انتقال اضطراب به بزرگسالی را گرفت. همچنین اضطراب خود یکی از موانع درمانی در کودکان اتیسم است که با مداخله می‌توان این مانع را از میان برداشت یا تا حد زیادی جلوی آن را گرفت.

گاهی علائم اضطراب از علائم اصلی اتیسم به سادگی قابل تفکیک نیست. کودک متوجه احساس خود و دلیل آن نمی‌شود و نمی‌تواند آن را بیان کند. پس چه علائمی را (بیش از بقیه کودکان دارای اتیسم) از خود بروز می‌دهد؟

  • از برخی مکان‌ها، اشیاء یا موقعیت‌های اجتماعی بیشتر اجتناب می‌کند.
  • مشکلات خواب بیشتری دارد.
  • برون‌ریزی رفتاری بیشتری پیدا می‌کند.

کودک دارای اتیسم که اختلال اضطرابی نیز دارد رفتارهایی برانگیخته شده به دلیل اضطراب (افزون بر رفتارهای اصلی مربوط به اتیسم) دارد. این دو مجموعه رفتار به مرور زمان با مشاهده الگوی رفتارهای کودک قابل تمایز می‌شوند.

 

در ادامه چند مثال را با هم مرور کنیم:

کودکی که فوبیای خاص دارد از یک شیء، مکان یا موقعیت خاص می‌ترسد که ممکن است به دلیل یک تجربه‌ی منفی شدید و یا حتی بیش‌حسی باشد. مثلا ممکن است کودک از سگ بترسد چون صدای بلندی دارد و کودک نیز نسبت به صدا حساسیت بالایی دارد.

کودکی که اختلال وسواس فکری-عملی ‌دارد افکار تکرار شونده، ناخواسته و مزاحم باعث اضطراب او می‌شوند و ممکن است روال‌های عملی خاصی را انجام دهد تا از اضطراب رهایی پیدا کند. اما روال‌ها و تشریفاتی که یک کودک اتیستیک (بدون اختلال اضطراب) انجام می‌دهد برای او لذت‌بخش است.

کودکی که اضطراب جدایی دارد در زمان جدایی از والدین خود دچار ناراحتی زیادی می‌شود. برای تشخیص این اختلال به سن کودک توجه می‌شود. این اختلال مخصوص دوره کودکی است.

 

یک درمانگر برای درمان اضطراب چه کمکی می‌کند؟

درمانگر بعد از شناسایی مشکل می‌تواند مجموعه‌ای از راهکارهای آموزشی-درمانی مختلف را ارائه کند. از این جمله می‌توان به موارد زیر اشاره کرد.

  • شناسایی راه‌اندازهای اضطراب و مهارت‌های انطباقی برای کودک
  • مواجهه درمانی
  • دارو
  • درمان شناختی-رفتاری (مخصوص کودکانی که متوجه کلام می‌شوند)

 

گردآوری و ترجمه: فاطمه مسرور، هانیه قاسمی

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

 

اگر تصور می‌کنید کودک دارای اتیسم شما از اضطراب رنج می‌برد می‌توانید از مشاوره متخصصین مرکز تهران اتیسم کمک بگیرید.

 

 


 

بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است.

چرا سراشتباهات کوچک سر و صدای زیادی به پا می‌کنم؟ (چرا قشقرق می‌کنم؟!)

شاید شما به عنوان یکی از والدین کودک دارای اتیسم یا یک فرد آشنا به کودکان اتیسم از کودک یا بزرگسال دارای اتیسم این سوال را داشته باشید که چرا گاهی اوقات سر اشتباهات کوچک سر و صدای زیادی به پا کند؟ چرا قشقرق می‌کند؟!

نواکی هیگاشیدا، که یک پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن و البته نویسنده بسیار موفقی است، به همین پرسش پاسخ داده است. با تهران اتیسم همراه باشید.

نواکی هیگاشیدا می‌گوید: وقتی می‌بینم اشتباه کرده‌ام، ذهنم انگار خاموش و قفل می‌شود! گریه می‌کنم، جیغ می‌زنم، غوغا می‌کنم و دیگه نمی‌توانم به هیچ چیز درست فکر کنم. هر چقدر هم که این اشتباه کوچک باشد، برای من یک معامله بزرگ است، گویی بهشت و زمین وارونه شده‌اند. مثلاً وقتی آب را داخل لیوان می‌ریزم، حتی یک قطره بیرون ریختن از لیوان را نمی‌توانم تحمل کنم.

درک اینکه چرا این قضیه می‌تواند من را تا این حد ناراضی کند برای شما سخته، حتی برای من! من واقعاً می‌دانم که آنقدرها هم چیز مهمی نیست. اما برای من تقریبا غیرممکن است که احساساتم را مهار کنم. به محض اینکه اشتباهی مرتکب شدم، واقعیت مانند یک سونامی به سمت من هجوم می‌آورد و سپس، مانند درختان یا خانه‌هایی که توسط سونامی ویران می‌شوند، من نیز در اثر شوک از بین می‌روم. من در لحظه بلعیده می‌شم و نمی‌توانم پاسخ درست را از پاسخ اشتباه تشخیص دهم.

تنها چیزی که می‌دانم این است که باید در اسرع وقت از این شرایط در بیام تا در منجلابش غرق نشم. برای فرار از این وضعیت، هر کاری می‌کنم. گریه کردن، جیغ زدن و پرتاب کردن وسایل، حتی بیرون زدن…

بالاخره آرام می‌شوم و به خودم میام.

ناخوداگاه من هیچ نشانه‌ای از حمله سونامی نمی‌بینم فقط خرابه‌هایی که ساخته‌ام را میبینم و وقتی اونارو می‌بینم از خودم متنفر میشم!

 

مطلبی که خواندید بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است. این کتاب به بیش از ۳۰ زبان در دنیا ترجمه شده است و عنوان پرفروش ترین کتاب سال نیویورک تایمز را به دست آورده. این کتاب به ما کمک می‌کند بفهمیم درون ذهن یک فرد دارای اتیسم چه می‌گذرد و پاسخ پرسش‌هایی مثل دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم یا بالا و پایین پریدن آن‌ها را توضیح می‌دهد.

 

گردآوری و ترجمه: رسول رحمتی

بازبینی و ویرایش دکتر محمد کیانی

 

مطالب پیشنهادی از این کتاب

 

 


 

کودک اتیسم در حال انتخاب بین دو تیشرت

چگونه گزینه “انتخاب” برای کودکان دارای اتیسم جادو می‌کند؟! آموزش انتخاب به کودکان دارای اتیسم

بسیاری از ما تعداد شگفت انگیزی از انتخاب‌های روزانه را بدیهی می‌دانیم. دقیقه به دقیقه، ما یک گزینه را بین گزینه‌های دیگر انتخاب می‌کنیم و می‌دانیم که به واسطه داشتن و انجام آن انتخاب‌ها، تا حدی بر زندگی خود کنترل داریم. برای کودکان مبتلا به اتیسم، ایجاد انتخاب‌ها می‌تواند به کمبود عزت نفس، مشکلات رفتاری و بی‌میلی برای برقراری ارتباط با افراد و موقعیت‌های اطرافشان کمک بسیاری کند. در ادامه با تهران اتیسم همراه باشید تا نکات آموزش انتخاب به کودکان دارای اتیسم را فرا بگیرید و ببینید چگونه گزینه “انتخاب” برای کودکان دارای اتیسم جادو می‌کند؟!

ایجاد مهارت‌های تصمیم گیری فرزند یا دانش آموز برای ایجاد احساس مسئولیت در او نسبت به خودش و خانواده، کلاس درس و فراتر از آن ضروری است. انتخاب‌های مکرر به او کنترل زندگی‌اش را می‌دهد و این کنترل باعث می‌شود او با افراد و محیط اطرافش تعامل موفق‌تری داشته باشد.

 

انتخاب‌ها را بصورت مثبت بیان کنید!

مفیدترین تاکتیک شما این است که انتخاب‌ها را به صورت مثبت بیان کنید. اکثر ما با عبارات منفی یا اجبارها برای فرزندمان تصمیم می‌گیریم درعوض، باید انتخاب‌هایی مثبت را ارائه دهید، گزینه‌های متعددی که همه آن‌ها مورد قبول هست را به او پیشنهاد کنید. در یک روز معمولی، فرصت‌های زیادی برای ارائه انتخاب‌های مثبت وجود دارد.

به طور مثال:

به جای: “صبحانه رو بخور وگرنه پشیمان میشی.”

از این جمله استفاده کنید: «اول آب هویج می‌خوری یا کیکِ سیب؟»

 

انتخاب‌های طنز

استفاده از انتخاب‌های طنز، به نرم تر شدن کودک کمک می‌کند.

به جای: “باید کمربند ایمنی ببندی، شوخیم ندارم!” از این جمله استفاده کنید: “امروز دوست داری چه کسی باشی، کمربند ایمنی کاپیتان یا کمربند بتمن؟»

 

شفاف باشید!

مواقعی وجود خواهد داشت که امکان ارائه یک انتخاب واقعی یا ایمن وجود ندارد. در این شرایط با شفاف بودن (و بدون عذرخواهی) از بهم ریختگی کودک جلوگیری کنید:

  • “من نمی‌توانم در این شرایط به شما انتخابی بدهم چون خطرناکه. ممکنه صدمه ببینی”
  • “من نمی‌توانم این انتخاب را به شما بدهم زیرا برای پرهام بد است” (عواقب منفی برای یک کودک دیگر دارد)”
  • “من  همیشه به شما انتخاب‌های زیادی می‌دهم، اما این بار باید انتخاب بزرگسالان باشد.”

 

هر انتخابی نتیجه‌ای دارد!

همیشه به یاد داشته باشید که یادگیری انتخاب و تصمیم گیری یک فرآیند است. ارائه انتخاب کافی نیست؛ همچنین باید به فرزندتان فرصت دهید تا در مورد گزینه‌هایی که داده‌اید فکر کند. به‌ویژه زمانی که عواقبی در پی خواهد داشت، به او بگویید صبر کند و نتیجه‌ای را که می‌خواهد در ذهنش تصور کند.

 

تشویق کنید.

در ادامه نکات آموزش انتخاب به کودکان دارای اتیسم به این نکته توجه داشته باشید که نگرش قابل انجام را نسبت به فرزندتان در میان بگذارید. همیشه به او اجازه دهید بداند که به توانایی او برای انتخاب خوب ایمان دارید. برای انتخاب خوب فرزندتان او را تشویق کنید. مثل سوار شدن بدون جر و بحث در ماشین، آویزان کردن کتش به جای انداختن آن روی زمین، یا به اشتراک گذاشتن یک اسباب بازی.

 

تعداد گزینه‌ها مهم است.

فقط به اندازه‌ای که فرزندتان ظرفیت ذهنی دارد، گزینه برای انتخاب دهید، که در ابتدا ممکن است فقط دو گزینه خاص باشد. همانطور که توانایی تصمیم گیری او رشد می‌کند، انتخاب‌های بیشتری یا انتخاب‌های گسترده تر و کمتر خاص اضافه کنید.

 

هدف پرورش است نه اجبار!

در این مطلب تعدادی از نکات آموزش انتخاب به کودکان دارای اتیسم را مرور کردیدم. همیشه به یاد داشته باشید که هدف شما از ارائه انتخاب‌های معنادار، پرورش مهارت‌های تصمیم گیری است، نه اجبار به تبعیت یا تغییر رفتار منفی. ما این نکته را تکرار می‌کنیم زیرا کلید استفاده موثر از استراتژی انتخاب است. شما می‌خواهید فرزندتان موفق باشد. به عنوان یک فرد بالغ در تعامل، شرایطی را تنظیم کنید که او را قادر می‌سازد تا در مورد تصمیم گیری در زندگی خود احساس مثبتی داشته باشد. تلاش‌های او را با ارائه انتخاب‌های برنامه ریزی شده و ضعیف خراب نکنید.

 

گردآوری و ترجمه رسول رحمتی
بازبینی و ویرایش دکتر محمد کیانی

منبع اصلی: +

 


اولین نشانه های اتیسم. علائم اتیسم تا قبل از 24 ماهگی

نشانه‌های اتیسم تا قبل از ۲۴ ماهگی

سن تشخیص اتیسم و شدت علائم اولیه اتیسم بسیار متفاوت است. برخی از نوزادان در ماه‌های اول خود علائمی را نشان می‌دهند. در برخی دیگر، این نشانه‌ها تا سن ۲ یا ۳ سالگی آشکار می‌شود. همه کودکان دارای اتیسم همه علائم را نشان نمی‌دهند. همچنین بسیاری از کودکانی که اتیسم ندارند نیز تعداد کمی از علائم را نشان می‌دهند. به همین دلیل است که ارزیابی حرفه ای بسیار مهم است. در این مطلب کوتاه نشانه‌های اتیسم تا قبل از ۲۴ ماهگی را مرور خواهیم کرد.

موارد زیر ممکن است نشان دهند که فرزند شما ممکن است در طیف اتیسم باشد. بنابراین اگر فرزند شما هر یک از موارد زیر را نشان داد، از یک فرد متخصص بخواهید که او را مورد ارزیابی قرار دهد:

 

برخی علائم مهم تا ۶ ماهگی

  • لبخند یا بازخوردهای اجتماعی گرم، شاد یا لذت بخش وجود ندارد یا خیلی کم وجود دارد.
  • تماس چشمی محدود یا بدون تماس چشمی

 

برخی علائم مهم تا ۹ ماهگی

اشتراک گذاری رفت و برگشتی صداها، لبخندها یا دیگر حالات صورت کم است یا وجود ندارد.

 

برخی علائم مهم تا ۱۲ ماهگی

  • قان و قون کردن کم یا اصلا
  • ژست‌های رفت و برگشتی مانند اشاره کردن، نشان دادن یا تکان دادن کم یا اصلاً وجود ندارد.
  • برگشت به اسم محدود یا اصلا
  • عدم نشان دادن دلبستگی

 

برخی علائم مهم تا ۱۶ ماهگی

  • بدون کلام یا کلمات بسیار کم

 

برخی علائم مهم تا ۲۴ ماهگی و بعد از آن

  • عبارات دو کلمه ای بسیار کم یا بدون معنی (بدون درنظر گرفتن تقلید یا تکرار)
    در هر سنی
  • از دست دادن مهارت‌های گفتاری، قان و قون کردن یا مهارت‌های اجتماعی که قبلا به دست آورده است.
  • پرهیز از تماس چشمی
  • ترجیح مداوم برای تنهایی
  • مشکل در درک احساسات دیگران
  • تاخیر در رشد زبان
  • تکرار مداوم کلمات یا عبارات (اکولالیا)
  • مقاومت در برابر تغییرات جزئی در روال انجام کارها یا محیط اطراف
  • علایق محدود
  • رفتارهای تکراری (بال بال زدن، چرخیدن و غیره)
  • استفاده از کلمات بسیار کم یا بدون بیان کلمات (عدم کلام هدفمند)
  • واکنش‌های غیرمعمول و شدید به صداها، بوها، مزه‌ها، بافت‌ها، نورها و/یا رنگ‌ها

 

ترجمه از زهرا نادری ارزیاب مرکز تهران اتیسم

منبع: +

 


 

چرا دختران کمتر از پسران تشخیص اتیسم می‌گیرند؟

چرا دختران کمتر از پسران تشخیص اتیسم می‌گیرند؟

آمارها نشان می‌دهند که در بیشتر جوامع پسران تقریبا ۴ برابر دختران تشخیص اتیسم می‌گیرند. در این رابطه تاکنون پژوهش‌های متعددی انجام شده است تا بتواند به این سوال پاسخ دهد که “چرا دختران کمتر از پسران تشخیص اتیسم می‌گیرند؟

نتایج مطالعات در این زمینه بسیار متفاوت است و این موضوع روشن می‌سازد که تنها یک عامل دلیل این میزان از تفاوت در تعداد تشخیص نیست بلکه مجموعه‌ای از عوامل وجود دارند که باعث این اختلاف می‌شوند. در ادامه با تهران اتیسم همراه باشید تا برخی از این عوامل را مرور کنیم.

 

ژنتیک و جنسیت

نتایج برخی از مطالعات نشان می‌دهد که دلیل این اختلاف جنسیت و تفاوت در بازنمایی‌هایی ژنتیکی است. در واقع نتایج این مطالعات بیان می‌کند که پسران بیشتر از دختران مبتلا به اتیسم می‌شوند. به همین جهت نیز آمار پسران تشخیص گرفته بیشتر از دخترانی است که تشخیص اتیسم گرفته‌اند. 

اما این تمام موضوع نیست. نتایج مطالعات دیگر درباره نرخ اتیسم عوامل دیگری را آشکار می‌سازد.

 

روش‌های ارزیابی و تشخیص اتیسم

برخی از مطالعات ریشه تاریخی شکل گیری روش‌های ارزیابی و تشخیصی اتیسم را مورد بررسی قرار داده‌اند و این موضوع را بیان می‌کنند که: از آنجایی که اولین مطالعات مربوط به اتیسم روی پسران مبتلا به این اختلال انجام شده است به تدریج روش‌های ارزیابی و تشخیصی اتیسم نسبت به جنسیت سوگیری پیدا کرده‌اند. به بیان ساده‌تر این روش‌ها احتمال اینکه پسران دارای اتیسم را درست تشخیص دهند بیشتر است تا اینکه دختران را با این اختلال تشخیص دهند. 

آمارها هم این موضوع را تایید می‌کنند. در واقع بخش قابل توجهی از دخترانی که دارای اتیسم هستند توسط روش‌های غربالگری و تشخیصی، مبتلا به این اختلال تشخیص داده نمی‌شوند. همچنین آمارها نشان می‌دهد که دختران معمولا با تاخیر بیشتری نسب به پسران تشخیص می‌گیرند. در واقع میانگین سن تشخیص در دختران ۲ تا ۳ سال بیشتر از پسران است و این بدان معنی است که بطور میانگین دختران دیرتر تشخیص گرفته‌اند.

 

کلیشه‌های جنسیتی

مطالعات دیگری نقش کلیشه‌های جنسیتی را در این میزان از اختلاف آمار پر رنگ می‌کنند. در تقریبا همه جوامع انسانی کلیشه‌های جنسیتی متعددی نسبت به آنچه ما جنسیت دختر یا پسر می‌دانیم وجود دارد.

یکی از کلیشه‌های جنسیتی این است که دختران آرام‌تر از پسران هستند و تمایل بیشتری دارند که تنها بازی کنند. یعنی ارتباط برقرار نکردن با دیگران که یک صفت دارای اتیسم است برای دختران طبیعی‌تر از پسران به چشم می‌آید.

از آنجایی که طبق عادت فرض می‌کنیم که دختران آرامتر از پسران هستند. بنابراین مشاهده دختری که همیشه آرام است و تنهایی بازی می‌کند برای ما طبیعی تر است از پسری که دقیقا این چنین است. در نتیجه هم مادر و هم ارزیاب اولیه‌ی کودک ممکن است دیرتر متوجه برخی صفات اتیسم کودک دختر شوند.

 

رفتارها و علائق محدود و تکراری

به طور متوسط پسران بیش از دختران رفتارها و علائق محدود و تکراری را از خود نشان می‌دهند. بعلاوه این علامت در پسران بیشتر پیش‌بینی‌کننده تشخیص اتیسم است تا در دختران. حتی زمانی که نمره مربوط به رفتارها و علائق محدود و تکراری در دختران بالا باشد باز هم کمتر از پسران با ویژگی مشابه احتمال دارد تشخیص دریافت کنند.

 

مخفی کردن علائم و رفتارهای جبرانی

کودکان دارای اتیسم معمولا به مرور یاد می‌گیرند که برخی از علائم خود را مخفی کنند و یا از رفتارهای جبرانی برای کاهش چالش‌های اجتماعی استفاده کنند. آمارها نشان می‌دهد که این رفتار در بین دختران دارای اتیسم رایج‌تر است. در نتیجه دختران دارای اتیسم ممکن است حتی بخشی از یک گروه دوستی باشند و معلم‌ها متوجه هیچ مشکلی نشوند.

 

نگرفتن تشخیص درست چه پیامدهای برای دختران دارای اتیسم دارد؟

تاکنون متوجه شدیم که به دلیل عوامل متعددی برخی از دخترانی که دارای اتیسم هستند ممکن است تشخیص اتیسم نگیرند یا اینکه دیر این تشخیص را دریافت کنند. این دختران همیشه احساس می‌کنند که مشکلی دارند و این احساس در بسیاری از موارد به به افسردگی و عزت نفس پایین منجر خواهد شد. آن‌ها تلاش زیادی می‌کنند تا در جمع دیگران جا شوند در حالی که صرفا تقلید می‌کنند. نگرفتن تشخیص باعث می‌شود حمایت لازم نیز شامل حال آن‌ها نشود. همچنین مداخله زودهنگام که در درمان اتیسم اهمیت بسیاری دارد به تاخیر خواهد افتاد.

 

گردآوری و ترجمه: هانیه قاسمی، فاطمه مسرور

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

 

مطالب پیشنهادی برای ادامه:

 


 

یکپارچگی حسی در اتیسم

در اختلالات طیف اتیسم، همانند سایر اختلالات رشدی، سیستم حسی عملکرد طبیعی ندارد. افرادی که در این طیف قرار می‌گیرند، ممکن است نسبت به محرک‌های محیطی (دیداری، شنیداری، لمسی و…) واکنش حسی ضعیف و یا افراطی از خودشان نشان بدهند. این عملکرد‌ نامناسب سیستم حسی، زمینه را برای تجلی رفتارهایی مانند چرخیدن، تکان دادن و برخی ناهنجاری‌های حرکتی در کودک فراهم می‌کند. در این مطلب در مورد یکپارچگی حسی در اتیسم صحبت خواهیم کرد. با تهران اتیسم همراه باشید.

یکپارچگی حسی از دیدگاه آیرز (۱۹۷۲)، یک فرایند عصب‌شناختی است که در طی آن دریافت‌های حسی که از محیط دریافت شده است، تفسیر و یکپارچه می‌شوند. وظیفه این فرایند انتخاب، مقایسه، تفسیر و تحلیل محرک‌های حسی و یکپارچه نمودن آن‌ها برای سازگاری بیشتر با محیط است. اگر این سیستم دچار مشکل شود، فرد نمی‌تواند به تقاضاها و فرمان‌های محیطی واکنش‌های مناسبی بدهد. فرایند یکپارچه سازی حسی بیان می‌کند که یکپارچگی دریافت‌های حسی، خاستگاه تمامی مهارت‌ها و عملکردهای فرد است و هر گونه اختلال در این فرایند، منجر به اختلال در ارائه مهارت‌های فرد و توانایی سازگاری او با محیط می‌شود. به عبارت دیگر، یادگیری در کودکان بر اساس درکی که از دیده‌ها و شنیده ها ایجاد می‌شود به وجود می‌آید. در نتیجه اگر مشکلات حسی کودک مانع درک صحیح او شوند میان کودک و دانش او از دنیای پیرامونش تضاد و سردرگمی به وجود می‌آید.

کودکان مبتلا به طیف اتیسم، در تنظیم، سازمان‌دهی و یکپارچه کردن دریافت‌ها و اطلاعات حسی دچار مشکل هستند. در پی این مشکلات، کودکان طیف اتیسم در مقابل محرک‌های محیطی، حساسیت بیشتر یا کمتر از حد طبیعی دارند. آنها ممکن است در مقابل محرک‌هایی مثل نور، صدا، لمس و نظیر آن واکنش شدید یا خفیف‌تر از حد طبیعی نشان دهند.

این ویژگی حتی زمانی که آنها را مورد خطاب قرار می‌دهیم نیز ممکن است کاملا مشخص شود، به طوری که کودک یا واکنش افراطی نشان دهد یا وانمود کند که صدا را نشنیده است. به همین دلیل غالباً تصور می‌شود که نمی‌شنوند. در عین حال، ممکن است کودک علاقه غیر عادی به صدای یک ساعت مچی یا حرکت آب در یک بطری نشان دهد. برخی از آن‌ها ممکن است نسبت به محرک‌های دردناک واکنش خفیفی نشان دهند و یا از برخی تحریکات مانند دور خود چرخیدن، تاب خوردن و بالا و پایین پریدن های افراطی لذت خاصی ببرند. صداها، بوها و مزه ها یا تماس با لباس کمی ضخیم ممکن است برای این کودکان آزارنده باشد. برخی صداها مانند صدای شوفاژ، جاروبرقی، زنگ تلفن، حرکت امواج و سروصدای فروشگاه‌های بزرگ نیز ممکن است باعث شود آنها گوش‌هایشان را بگیرند یا قشقرق به راه بیاندازند.

تحقیقات بسیاری نشان داده‌اند که یک کودک مبتلا به اتیسم ممکن است حتی هر دو ویژگی حساسیت بیشتر یا کمتر از حد معمول را نسبت به محرک‌ها داشته باشد. برای مثال ممکن است یک کودک نسبت به برخی محرک‌های دردناک واکنش نشان ندهد اما بر اثر تماس با یک زیرپوش کمی ضخیم قشقرق راه بیندازد. برخی تحقیقات علاقه این کودکان به موسیقی و لذت آنها از تحریکات وستیبولار (چرخیدن بالا و پایین پریدن) آن ها را مرتبط با مسائل حسی می‌دانند.

در مطالب آینده بیشتر به موضوع یکپارچگی حسی در اتیسم خواهیم پرداخت. با تهران اتیسم همراه باشید.

برگرفته شده از کتاب «اتیسم، ارزیابی و درمان» از طلعت رافعی گردآوری از مرضیه رحیمی


بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است.

خیلی عصبی میشم وقتی با من مثل بچه‌ها حرف می‌زنید‌!!!

کودکان مبتلا به اتیسم نیز هر روز در حال رشد و تکامل هستند، با این وجود همیشه با ما مثل بچه‌ها رفتار می‌کنند و مثل بچه‌ها حرف می‌زنند! من حدس می‌زنم این به این دلیل است که به نظر می‌رسد ما به اندازه کافی پخته رفتار نمی‌کنیم، هرگاه کسی با من طوری رفتار می‌کند که انگار هنوز یک کودک نوپا هستم، واقعاً مرا بهم می‌ریزد و عصبی می‌شوم. درک می‌کنم که مردم فکر می‌کنند که من زبان کودکان را بهتر می‌فهمم، یا حتی فکر می‌کنند که ترجیح می‌دهم به این شکل با من صحبت شود.

من از شما نمی‌خواهم وقتی با افراد مبتلا به اتیسم صحبت می‌کنید از زبان سخت و دشوار استفاده کنید ولی خواهش می‌کنم با ما با توجه به سن ما و همانطور که هستیم رفتار کنید. هر بار که با من صحبت می‌کنند، احساس بدبختی می‌کنم انگار شانسی برای آینده‌ای روشن به من داده نمی‌شود.

مطلب کوتاهی که خواندید بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است. این کتاب به بیش از ۳۰ زبان در دنیا ترجمه شده است و عنوان پرفروش ترین کتاب سال نیویورک تایمز را به دست آورده. این کتاب به ما کمک می‌کند بفهمیم درون ذهن یک فرد دارای اتیسم چه می‌گذرد و پاسخ پرسش‌هایی مثل دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم یا بالا و پایین پریدن آن‌ها را توضیح می‌دهد.
در تهران اتیسم بخش‌هایی از ترجمه این کتاب را مطالعه خواهید کرد.

مطلب قبلی از این کتاب: دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم چیست؟ نواکی نویسنده دارای اتیسم پاسخ می‌دهد.

ترجمه از رسول رحمتی، ارزیاب مرکز تهران اتیسم


راهکارهایی برای مقابله با فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم

در یکی از مطالب پیشین بخش مطالب علمی و آموزشی وب‌سایت مرکز تهران اتیسم در مورد فرسودگی در والدین به ویژه در والدین کودکان دارای اتیسم صحبت کردیم و گفتیم: فرسودگی والدگری ناشی از استرس‌های متعدد افراد به عنوان والد یا سرپرست کودکان است و این خستگی یا فرسودگی می‌تواند ذهنی و جسمی باشد. می‌تواند باعث شود برخی از مادران و پدران از ادامه مسیر زندگی به عنوان سرپرست کودک زده شوند. والدینی که فرسودگی والدگری را تجربه می‌کنند ممکن است احساس غم، حمایت نشدن و قطع ارتباط با دیگران را داشته باشند. اگر هنوز آن مطلب را مطالعه نکردید پیشنهاد می‌کنیم قبل از آغاز مطالعه راهکارهایی برای مقابله با فرسودگی، مطلب فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم را مطالعه کنید.

در این مطلب راهکارهایی را برای مقابله با فرسودگی در والدین ارائه خواهیم داد.

کمک بخواهید

ممکن است سخت باشد که بپذیرید برای انجام همه چیز به کمک نیاز دارید. اما این درخواست کمک، شما را به پدر و مادری ضعیف تبدیل نمی‌کند.
به این فکر کنید که می‌توانید با چه کسی برای کمک صحبت کنید. شاید شریک زندگیتان، اعضای خانواده یا دوستان گزینه‌های مناسبی باشند. همچنین به انواع خاصی از کمکها فکر کنید که می‌توانند تفاوت ایجاد کنند. شاید آن‌ها بتوانند در امور منزل کمک کنند، فرزندانتان را به مدرسه ببرند یا برگردانند، در انجام تکالیف به فرزندانتان کمک کنند، یا بچه‌ها را برای مدتی نگه دارند تا شما فرصتی برای تنها بودن داشته باشید.


نیازهای خود را اولویت بندی کنید

والدین اغلب برای اینکه نیازهای فرزندانشان را بالاتر از نیازهای خودشان قرار می‌دهند، پاداش می‌گیرند. اما نیازهای شما نیز مهم است. مراقبت از خود منجر به این می‌شود که والدینی شادتر و مراقبتر باشید. گرفتن پرستار بچه یا کمی زودتر بیدار شدن و انجام فعالیتهای شخصی و لذت بخش می‌تواند کمک کننده باشد. نکته اصلی این است که وقتی نیازهای شما برآورده شد، می‌توانید بهترین مراقب ممکن برای فرزندان خود باشید.


برای سلامت جسمانی خود وقت بگذارید

مراقبت از خود از نظر جسمی مهم است. سعی کنید به اندازه کافی بخوابید، فعال بمانید و خوب غذا بخورید. اگر این نیازها برآورده نشود، داشتن انرژی در طول روز دشوار می‌شود. و وقتی از نظر فیزیکی احساس بهتری داشته باشید، از نظر روحی نیز احساس بهتری خواهید داشت.

ایجاد تغییرات کوچک یک راه عالی برای شروع است. شاید بتوانید ۱۵ یا ۳۰ دقیقه زودتر به رختخواب بروید، برای قدم زدن بیرون بروید، یا از میان وعده‌های سالم تری استفاده کنید. اما اگر هنوز از نظر جسمی احساس خوبی ندارید یا مشکلات خواب شما همچنان ادامه دارد، بهتر است با مراجع مراقبت‌های بهداشتی تماس حاصل فرمایید.

با کسی صحبت کنید

افرادی که فرسودگی را تجربه می‌کنند باید با یک فرد حمایت کننده صحبت کنند. این فرد ممکن است یک دوست، شریک زندگی، یکی از اعضای خانواده یا والدین یا مراقب دیگری باشد. همچنین ممکن است صحبت با یک درمانگر با تجربه کمک کننده باشد. وقتی مسائل را به اشتراک می‌گذارید کمتر احساس تنهایی می‌کنید و درمانگر یا یکی از عزیزانتان ممکن است ایده‌های عملی برای دستیابی به احساس بهتر داشته باشد.


دیدگاه متفاوتی اتخاذ کنید

اگر از نقش والدینی خود احساس خستگی می‌کنید، دیدگاه خود را مجددا بررسی کنید. به دنبال فرصت‌هایی برای رشد یا بخش‌هایی از زندگی‌تان باشید که بخاطر آن‌ها سپاسگزار هستید. ممکن است به جای تهدیدی که شما را به عنوان یک قربانی ناتوان نشان می‌دهد، مشکل را به عنوان یک چالش -چیزی که می‌توانید بر آن غلبه کنید- در نظر بگیرید.


مهارت های فرزندپروری خود را ارتقا دهید

ارتقا مهارت‌های فرزندپروری می‌تواند به والدین احساس کارآمدی در کاهش استرس‌های مرتبط با والدگری بدهد و در نتیجه احساس فرسودگی را کاهش دهد. به عقیده روسکام در حالی که خواندن کتاب‌هایی در مورد فرزندپروری می‌تواند احساس شکست و شرم را برای بسیاری افزایش دهد، منابع دیگر می‌توانند با ارائه مهارت‌های هدفمند، اعتماد به نفس مورد نیاز را در فرزندپروری ایجاد کنند. استفاده از کارگاه‌ها و همایش‌ها، استفاده از منابع بهداشت روان و فرزندپروری که مرکز خدماتی فرزندتان ارائه می‌کند، یا پیدا کردن درمانگری که از برنامه‌های آموزش رفتاری مبتنی بر شواهد علمی استفاده می‌کند، می تواند کمک کننده باشد.


گفتن “باید” را متوقف کنید

تحقیقات نشان می‌دهد والدینی که کمال‌گرا هستند و کسانی که فشار زیادی به خود می‌آورند، میزان فرسودگی والدگری بالاتری را تجربه می‌کنند. یافتن راه‌های عملی برای کاهش این فشار می‌تواند خطر فرسودگی را کاهش دهد.
معمولاً توصیه می‌شود از عبارت «باید» اجتناب کنید، که به عقیده متخصصان باعث شرمساری می‌شود. سعی کنید عبارت «باید» را با «خوب می‌شود اگر انرژی بیشتری برای بازی با بچه هایم بگذارم» جایگزین کنید.

از زمان‌های استراحت کوتاه استفاده کنید

خودمراقبتی یکی از اجزای حیاتی برای رهایی از هر نوع استرس است، اما این لزوماً به این معنا نیست که حتما زمان زیادی را از کودک خود فاصله بگیرید تا بهبودی حاصل شود. اما حتی استراحت‌های کوتاه هم می‌تواند کمک‌کننده باشد، مثلاً ماندن در حمام به مدت ۵ دقیقه برای نفس عمیق کشیدن یا نشستن در ماشین برای مدیتیشن پس از خرید مواد غذایی می‌تواند انعطاف‌پذیری را در فرزندپروری افزایش دهد. برنت زیگلر گفت: “به جای یک تعطیلات آخر هفته کامل یا حتی یک ساعت، بر یافتن فرصت‌هایی برای آرامش و لذت از راه‌هایی که برای شما قابل کنترل است، تمرکز کنید.”

گردآوری و ترجمه از زهرا نادری، ارزیاب مرکز تهران اتیسم


زبان در کودکان دارای اتیسم. آیا فرزند دارای اتیسم من هرگز قادر به صحبت خواهد بود؟

شما به عنوان والد یا یکی از نزدیکان کودک دارای اتیسم ممکن است نگران صحبت نکردن کودک خود باشید. برای بعضی از شما ممکن است این سوال پیش آمده باشد که آیا فرزند دارای اتیسم من هرگز قادر به صحبت خواهد بود؟ پاسخ به این سوال ساده نیست، اما در این مطلب سعی می‌کنیم با صحبت کردن در مورد زبان در کودکان دارای اتیسم موضوع را کمی روشن کنیم. با تهران اتیسم همراه باشید.

در ابتدا ببینیم که کودکان دارای اتیسم چگونه مهارت‌های ارتباطی خود را توسعه می‌دهند؟

مهمترین چیزی که باید در نظر داشت این است که هر کودک دارای اتیسم فردی است با نقاط قوت و تفاوت‌های خاص خود. این بخشی از دلیل استفاده از اصطلاح “طیف” است! نمی‌توان در مورد همه کودکان دارای اتیسم اظهار نظر کرد، زیرا هر کودک ممکن است در حیطه‌های مختلف به سطوح متفاوتی از حمایت نیاز داشته باشد (البته این در مورد کودکان بدون اوتیسم نیز صادق است.)

در اینجا چند روش مختلف که کودکان دارای اتیسم برای کاربرد مهارت‌های ارتباطی از آن ها ممکن است استفاده کنند را نام می‌بریم:

  • برخی از کودکان دارای اتیسم ممکن است هرگز از زبان گفتاری استفاده نکنند و می‌توانند به روش‌های دیگر ارتباط موثر برقرار کنند.
  • برخی ممکن است مهارت‌های زبانی و ارتباطی را در سنین بالاتری نسبت به همسالان خود گسترش دهند و برخی ممکن است زبان خود را به شکل متفاوتی گسترش دهند.
  • برخی از کودکان دارای اتیسم زبان گفتاری را به شیوه‌ای معمولی گسترش می‌دهند، اما ممکن است در سایر زمینه‌های ارتباطی، مانند ارتباطات اجتماعی یا سیالی کلام، به حمایت نیاز داشته باشند.

به یاد داشته باشید که “زبان” فقط به معنای کلمات نیست. به همه راه‌های دیگری که افکارمان را به اشتراک می‌گذاریم فکر کنید. ما از حرکات، نگاه چشم، حالات چهره، زبان بدن و غیره استفاده می‌کنیم. همه این ها ارتباط حساب می‌شود!

برخی از کودکان دارای اتیسم ممکن است در مورد زبان دریافتی و بیانی به کمک نیاز داشته باشند. آن‌ها همچنین ممکن است در موارد زیر مشکل داشته باشند:

  • درک و استفاده از حرکاتی مانند اشاره و تکان دادن دست‌ها
  • درک کلمات و صحبت کردن
  • عمل کردن به دستورالعمل‌ها
  • داشتن مکالمه

آنها ممکن است کلمات یا عباراتی را که شنیده‌اند تکرار کنند (به این اکولالیا گفته می شود) یا ممکن است به جای کلمات برای برقراری ارتباط از رفتارهای چالش برانگیز استفاده کنند. کودکان دارای اتیسم ممکن است گفتار و زبان را به شکل و ترتیبی متفاوت از آنچه ما انتظار داریم رشد دهند.

برخی از کودکان دارای اتیسم پردازشگر گشتالتی زبان هستند. به این معنی که آن‌ها ابتدا شروع به صحبت کردن در حد تکه‌های چند کلمه‌ای یا عبارات می‌کنند که به این اکولالیا می‌گویند. آن‌ها ممکن است همان چیزی را که شما می‌گویید بلافاصله پس از شما تکرار کنند که به آن اکولالیای فوری گفته می‌شود. به عنوان مثال، اگر از آنها بپرسید “آیا آبمیوه می‌خواهی؟”، ممکن است تکرار کنند: “آیا آبمیوه می خواهی؟”. پردازنده‌های گشتالتی زبان همچنین ممکن است عباراتی را که شنیده‌اند، مانند جملات یک برنامه تلویزیونی یا متن آهنگ مورد علاقه‌شان، را با یک فاصله زمانی بعد از شنیدن آن ها تکرار کنند. به این اکولالیای تاخیری می‌گویند. آنها از این عبارات به روشی معنادار استفاده می‌کنند، حتی اگر در ابتدا برای ما معنی نداشته باشد!

آن دسته از کودکان دارای اتیسم که صحبت نمی‌کنند چگونه می‌توانند ارتباط برقرار کنند؟

اگر فرزند شما توانایی صحبت کردن نداشته باشد چه؟ وقتی کسی از اصطلاح “بی/ بدون کلام” استفاده می‌کند، این معمولاً به این معنی است که فرد دارای چالش‌هایی با زبان بیانی است. البته صحبت کردن یکی از اشکال زبان بیانی است و یک کودک بدون کلام می‌تواند با استفاده از “ارتباط مضاعف یا جایگزین” که به نام AAC (augmentative or alternative communication)، شناخته می‌شود، از زبان بیانی استفاده کند. AAC می‌تواند شامل ژست‌ها، تابلوهای ارتباط تصویری، دستگاه‌های تولید کننده گفتار، اشیاء ملموس و موارد دیگر باشد! برخی افراد به طور موقت و برخی دیگر در طول زندگی خود از AAC استفاده می کنند، مطالعات نشان داده اند که استفاده از AAC از پیشبرد زبان گفتاری پشتیبانی می‌کند.

 

به عنوان نتیجه‌گیری از آنجایی که اتیسم یک طیف است ما اشکال متفاوتی از توسعه زبان در افراد دارای اتیسم را مشاهده می‌کنیم و تنها درصد کمی (حدود ۲۵ درصد) از کودکان دارای اتیسم زبان بیانی را توسعه نخواهند داد اما همین دسته هم با کمک روش‌های دیگر ارتباطی قادر به ارتباط خواهند بود.

 

ترجمه و گردآوری: زهرا نادری، ارزیاب مرکز تهران اتیسم

منبع: +