خواندنی‌ها

امید درمانی (Hope Therapy) به عنوان یکی از روش‌های نوین روان‌شناختی، نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی خانواده‌های کودکان دارای اوتیسم دارد. والدینی که با چالش‌های ناشی از این اختلال روبه‌رو هستند، اغلب با استرس، اضطراب و احساس ناامیدی مواجه می‌شوند. اما تحقیقات نشان داده‌اند که افزایش امیدواری در والدین، به‌ویژه مادران، نه تنها می‌تواند باعث کاهش استرس آن‌ها شود، بلکه به بهبود عملکرد اجتماعی و شناختی کودکان نیز کمک کند. در ادامه با تهران اتیسم همراه باشید تا تاثیر امیددرمانی بر والدین و کودکان دارای اتیسم را بررسی کنیم و نقش حمایت اجتماعی، آموزش مهارت‌های امیدواری و تاثیر آن بر روابط خانوادگی را با هم مرور کنیم.

تاثیر امید درمانی بر کاهش استرس والدین و بهبود عملکرد کودکان دارای اتیسم

مطالعات نشان می‌دهند که امید درمانی می‌تواند به کاهش استرس و اضطراب والدین کودکان دارای اتیسم کمک کند. این کاهش استرس به نوبه خود تاثیر مثبتی بر بهبود عملکرد کودکان دارد. والدینی که در جلسات امید درمانی شرکت می‌کنند، گزارش داده‌اند که احساس کنترل بیشتری بر شرایط داشته و بهتر می‌توانند با چالش‌های روزمره کنار بیایند.

علاوه بر این، امید درمانی می‌تواند مهارت‌های مقابله‌ای والدین را تقویت کرده و به آن‌ها کمک کند تا راهکارهای موثرتری برای مدیریت رفتارهای چالش‌برانگیز کودکان خود بیابند. این رویکرد نه‌تنها استرس و فرسودگی والدین را کاهش می‌دهد، بلکه محیط خانوادگی آرام‌تری ایجاد می‌کند که در آن کودکان دارای اتیسم فرصت بیشتری برای یادگیری و رشد دارند. همچنین، ایجاد یک نگرش مثبت در والدین می‌تواند الگوی مثبتی برای کودکان باشد و به بهبود تعاملات اجتماعی و عاطفی آن‌ها کمک کند.

نقش حمایت اجتماعی و امیدواری در بهبود کیفیت زندگی خانواده‌های دارای کودکان اتیسم

حمایت اجتماعی و امیدواری به عنوان یکی از عوامل کلیدی در بهبود کیفیت زندگی خانواده‌های دارای کودکان اتیسم شناسایی شده‌ است. والدینی که از شبکه‌های حمایتی قوی‌تری برخوردار هستند و امید بیشتری به آینده دارند، بهتر می‌توانند با چالش‌های مرتبط با اتیسم کنار بیایند و این امر به بهبود عملکرد کودکان نیز کمک می‌کند.

علاوه بر این، حمایت اجتماعی می‌تواند به والدین احساس تعلق و درک شدن بدهد و در نتیجه از تنهایی و فرسودگی آن‌ها بکاهد. گروه‌های حمایتی، دوستان، خانواده و متخصصان می‌توانند نقش مهمی در ارائه اطلاعات، راهنمایی و حمایت عاطفی ایفا کنند. همچنین، امیدواری والدین باعث افزایش انگیزه آن‌ها در جستجوی راهکارهای آموزشی و درمانی مناسب برای کودکانشان می‌شود، که در نهایت می‌تواند تاثیر مثبتی بر رشد مهارت‌های شناختی، ارتباطی و اجتماعی کودکان دارای اتیسم داشته باشد.

تاثیر آموزش مهارت‌های امیدواری به والدین بر بهبود رفتار کودکان دارای اتیسم

آموزش مهارت‌های امیدواری به والدین کودکان دارای اتیسم می‌تواند به بهبود رفتارهای اجتماعی و ارتباطی کودکان کمک کند. این آموزش‌ها شامل تکنیک‌هایی برای افزایش خوش‌بینی، تعیین اهداف واقع‌گرایانه و تقویت انگیزه برای دستیابی به این اهداف است. والدینی که این مهارت‌ها را فرا گرفته‌اند، گزارش داده‌اند که کودکانشان پیشرفت‌های قابل توجهی در تعاملات اجتماعی و ارتباطات نشان داده‌اند.

امید درمانی و بهبود روابط خانوادگی در خانواده‌های دارای کودکان اتیسم

امید درمانی نه تنها بر کودکان دارای اتیسم تاثیر مثبت دارد، بلکه می‌تواند روابط خانوادگی را نیز بهبود بخشد. والدینی که در جلسات امید درمانی شرکت می‌کنند، گزارش داده‌اند که ارتباط بهتری با همسران و سایر فرزندان خود دارند و این بهبود روابط به نوبه خود محیطی حمایتی‌تر برای کودک دارای اتیسم فراهم می‌کند.

تاثیر امیدواری بر مشارکت والدین در درمان کودکان اتیسم

امیدواری والدین به بهبودی کودکانشان می‌تواند مشارکت آن‌ها در برنامه‌های درمانی را افزایش دهد. والدینی که امید بیشتری به آینده دارند، تمایل بیشتری به مشارکت فعال در جلسات درمانی و پیگیری توصیه‌های درمانگران نشان می‌دهند. این مشارکت فعال به نوبه خود می‌تواند به بهبود نتایج درمانی کودکان کمک کند.

امید مادران همسو با بهبود کودکان دارای اتیسم

مطالعات نشان داده‌ است که امیدواری مادران کودکان دارای اتیسم، تاثیر بسزایی در بهبود وضعیت فرزندانشان دارد. تحقیقات علمی متعددی به بررسی این موضوع پرداخته است و نتایج نشان می‌دهد که مادران امیدوار، انگیزه بیشتری برای پیگیری درمان‌ها و آموزش‌های لازم برای فرزندان خود دارند. این امر منجر به پیشرفت بیشتر در مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و شناختی کودکان می‌شود.

یکی از مطالعات انجام شده در دانشگاه علوم پزشکی تهران نشان می‌دهد که مادران امیدوار، استرس کمتری را تجربه می‌کنند و در نتیجه، تعامل مثبت‌تری با فرزندان خود دارند. این تعامل مثبت، به نوبه خود، باعث افزایش اعتماد به نفس و بهبود رفتار کودکان دارای اتیسم می‌شود.

مطالعه دیگری که در مجله “Journal of Autism and Developmental Disorders” منتشر شده است، نشان می‌دهد که امیدواری مادران، نه تنها بر کودکان، بلکه بر خود آنها نیز تاثیر مثبت دارد. مادران امیدوار، احساس رضایت بیشتری از زندگی دارند و از سلامت روانی بهتری برخوردارند.

سخن پایانی

امید، نیرویی قدرتمند در مسیر رشد و بهبودی است که می‌تواند والدین را به مشارکت فعال‌تر در درمان کودکانشان ترغیب کند و به آن‌ها کمک کند تا با چالش‌های اتیسم بهتر کنار بیایند. آموزش مهارت‌های امیدواری و بهره‌گیری از حمایت‌های اجتماعی، نه تنها به کاهش استرس والدین می‌انجامد، بلکه موجب پیشرفت چشمگیر کودکان در مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی می‌شود. ازاین‌رو، سرمایه‌گذاری بر روش‌های امیددرمانی و تقویت امید در خانواده‌های دارای کودک اتیسم، گامی ارزشمند در جهت ارتقای کیفیت زندگی آن‌ها خواهد بود.

این نکته لازم به ذکر است که امیدواری، یک احساس قابل یادگیری است. مادران می‌توانند با شرکت در گروه‌های حمایتی، مطالعه کتاب‌ها و مقالات مرتبط و مشاوره با متخصصان، امیدواری خود را تقویت کنند و به فرزندان خود در مسیر بهبود و پیشرفت، یاری رسانند.

ما در مرکز تهران اتیسم مجموعه خدمات متنوعی را ویژه والدین کودکان دارای اتیسم ارائه می‌دهیم. برای آشنایی بیشتر می‌توانید به صفحه خدمات مرکز مراجعه بفرمایید.

نویسندگان: سید رسول رحمتی، زهرا راستگو

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

منابع:

Snyder, C. R. (2002). Hope theory: Rainbows in the mind. *Psychological Inquiry*, 13(4), 249-275.

Benson, P. R. (2010). Coping, distress, and well-being in mothers of children with autism. *Research in Autism Spectrum Disorders*, 4(2), 217-228.

Cheavens, J. S., & Gum, A. (2000). The science of hope. *The Journal of Positive Psychology*, 5(6), 462-467.

Lloyd, T. J., & Hastings, R. P. (2009). Hope as a psychological resilience factor in mothers and fathers of children with intellectual disabilities. *Journal of Intellectual Disability Research*, 53(12), 957-968.

Karst, J. S., & Van Hecke, A. V. (2012). Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. *Clinical Child and Family Psychology Review*, 15(3), 247-277.

تاثیرآموزش مثبت نگری بر شفقت به خود و امید به‌زندگی مادران کودکان اتیسم (https://jpe.atu.ac.ir/article_10016.html)

 

---

مغز انسان، به‌ویژه در سال‌های اولیه زندگی، شگفت‌انگیزترین ظرفیت‌ها را برای رشد و تغییر نشان می‌دهد. از لحظه تولد، این عضو بی‌نظیر با سرعتی باورنکردنی شروع به شکل‌گیری اتصالات عصبی می‌کند و زیرساخت‌هایی را فراهم می‌آورد که تمامی جنبه‌های یادگیری، حرکت و احساسات ما را ممکن می‌سازد. با این حال، رشد مغز وابسته به محرک‌های محیطی است که از طریق حواس به آن منتقل می‌شود.

این مقاله به بررسی فرآیند شبکه‌بندی مغز از دوران جنینی تا کودکی می‌پردازد و نشان می‌دهد که چگونه تحریک مناسب از طریق نور، صدا، لمس و حرکت، می‌تواند شکل‌گیری سیناپس‌ها و رشد عصبی را تقویت کند. همچنین، به نقش حیاتی این تحریکات در رشد کودکان، به‌ویژه کودکانی که با چالش‌هایی نظیر اتیسم مواجه هستند، پرداخته می‌شود. هدف این مقاله ارائه بینشی جامع درباره اهمیت تحریک حسی در پرورش توانمندی‌های شناختی و رفتاری کودکان است. با تهران اتیسم همراه باشید.

 

سلول‌های عصبی مغز نوزاد

با توجه به اینکه نوزاد با حدود ۱۰۰ میلیارد سلول مغزی متولد می‌شود، فرض عجیبی نیست که تصور کنیم تعداد اتصالات این سلول‌های مغزی در یک سر کوچک نسبت به ستاره‌های کهکشان بیشتر است! ممکن است درک این تصویر برای شما سخت باشد، به خصوص وقتی در نظر بگیرید که وزن مغز نوزاد در هنگام تولد چیزی حدود ۳۴۰ گرم است، یعنی حدود ۲۵ درصد از اندازه کامل آن، البته که لازم به ذکر است که تعداد سلول‌های مغز مانند فرد بالغ است اما یک توضیح منطقی برای این وجود دارد: سلول‌های مغز، درست مانند خود مغز، هنوز رشد نکرده‌اند. سلول‌های مغزی که نورون نامیده می‌شوند، بزرگ‌تر و قوی‌تر می‌شوند و شاخه‌های شاخک مانندی (آکسون و دندریت) را تشکیل می‌دهند تا با سایر نورون‌ها ارتباط برقرار کنند و زمینه را برای چگونگی بقا و شکوفایی ما در زندگی فراهم کنند، مغز ما با یادگیری ارتباطات عصبی را تشکیل می‌دهد.

مغز در بدو تولد

بیشتر مردم فکر می کنند که ما با مغزی کاملا شکل گرفته به دنیا می‌آییم، مثلا ما با تمام بافت حیاتی که باعث تپش قلب می‌شود متولد می‌شویم اما در مورد مغز اینطور نیست. در واقع مغز تنها عضوی است که در بدو تولد به طور کامل تشکیل نشده است (تعداد نورون ها افزایش پیدا نمی‌کند)، بلکه شبکه بندی است که تغییر می‌کند.

در طول زندگی، سلول های گلیال نقش مهمی در فعال و زنده نگه داشتن مغز و سیستم عصبی دارند. آنها مسئول تامین اکسیژن و گلوکز حیاتی برای نورون‌ها هستند. آنها به تولید آکسون‌ها و دندریت‌ها، ساختارهای شاخک مانند که فرستنده (آکسون) و گیرنده (دندریت) سیستم ارتباطی عظیم مغز هستند، کمک می‌کنند. گلیا همچنین مسئول خلاص شدن از شر نورون هایی است که چروکیده می‌شوند و می‌میرند. اما وظیفه اصلی آنها تقویت رشد مغز با تشکیل مسیرهای عصبی است که تقریبا بر هر کاری که ما انجام می‌دهیم، از تنفس و یادگیری گرفته تا تفکر و احساس را کنترل می‌کند. ژن‌ها نیز در تولید گلیال نقش دارند، اما فقط به میزان محدودی. رشد عمدتا به بازخورد بدن مادر از طریق تغذیه و تحریک بستگی دارد.

سیناپس‌ها اکنون با سرعتی خیره کننده در حال توسعه هستند. در هنگام تولد، تعداد کمی از اتصالات سیناپسی وجود دارد – فقط برای تنظیم تنفس، ضربان قلب، فشار خون، متابولیسم و سایر عملکردهای حیاتی کافی است. اندازه مغز تا دو سالگی، تقریبا ۸۰ درصد مغز سالم است. در سن شش سالگی، مغز تقریبا ۹۰ درصد اندازه بزرگسالان است و تقریبا ۱۰۰۰ تریلیون سیناپس دارد، که این میزان بیشتر از میزان استفاده باهوش ترین فرد جهان از مغز خود است. این به مغز قدرت پردازش تقریبا نامحدودی می‌دهد.

همانطور که اندازه مغز بزرگ می‌شود، برای حفظ حجم کار فزاینده به سوخت بیشتر و بیشتری نیاز دارد. اما تمام سوخت موجود در جهان نمی‌تواند سلول‌ها را در غیاب تحریک تکثیر کند. بدون تحریک، مغز رشد نخواهد کرد. سلول‌های مغز تحلیل می‌روند و می‌میرند. در سن ده سالگی، بطور متوسط مغز کودک نیمی از تریلیون سیناپسی را که در بدو تولد وجود داشت از دست می‌دهد (به نوعی هرس می‌شوند که این فعالیتی لازم و ضروری است)، به اصطلاح می‌گویند استفاده کنید یا از دست بدهید!

چیزی که ممکن است جالب باشد این است که دو طرف مختلف مغز به طور هماهنگ رشد نمی کنند و این اصل مهمی است.

ژن‌های سازنده مغز به‌ویژه در بدو تولد آسیب‌پذیر هستند، زیرا باید دقیقا در زمان مناسب وارد عمل شوند تا مسیرهای عصبی را همانطور که طبیعت در نظر گرفته است بسازند. نورون‌ها باید بین نیمکره چپ و راست با سرعت نور تعامل داشته باشند تا حتی ساده‌ترین حرکت یا کوچک‌ترین فکر را ایجاد کنند. این چیزی است که مغز انسان را به یکی از پیچیده ترین ساختارهای جهان تبدیل می‌کند.

در حالی که در رحم و درست پس از تولد، سمت راست مغز – بخشی که معمولا به عنوان سمت شهودی در نظر گرفته می شود – ابتدا شروع به رشد می‌کند. تقریبا این تاکید را برای چند سال اول زندگی حفظ می‌کند و به کودک کمک می‌کند تا دنیای اطراف خود را تفسیر کند و اولین قدم‌های خود را بردارد. این پایه و اساس مهارت‌هایی را تشکیل می‌دهد که نیمکره راست برای زندگی کنترل می‌کند. وقتی گریه می‌کند و به همه چیز نه می‌گوید، حتی وقتی منظورش بله است، مغز راستش حرف می‌زند.

 

بدن و مغز به هم وابسته هستند

زمانی دانشمندان معتقد بودند که هیچ رابطه‌ای بین مغز در حال رشد و بدن در حال رشد وجود ندارد. اکنون می‌دانیم که اینطور نیست. بدن و ذهن به هم وابسته هستند. مغز برای ایجاد تحریک لازم برای رشد به بدن وابسته است، همانطور که بدن برای ارسال انتقال دهنده‌های عصبی که به ماهیچه‌ها سیگنال حرکت می‌دهند، به مغز وابسته است.

دکتر فیلیپ تیتلبام، متخصص الگوهای حرکتی انسان در دانشگاه فلوریدا در گینزویل، زمانی که رشد فیزیکی کودکانی را که بعدا تشخیص اتیسم گرفتند، مطالعه کرد و به وابستگی متقابل بدن و مغز پی برد. او دریافت که در دوران نوزادی و نوپا، بعضی ازکودکان دارای اتیسم از راهبردهای غیرعادی برای حرکت استفاده می‌کنند. آنها غلت نمی‌زنند، نمی‌نشینند، می‌خزد یا راه رفتن را مانند بچه‌های معمولی یاد نمی‌گیرند. گویی قسمت هایی از مغز که حرکت را کنترل می‌کنند به درستی به هم متصل نیستند.

دکتر تیتلبام در مصاحبه ای با نیویورک تایمز گفت: «ما تمایل داریم فکر کنیم که [اتیسم] مشکلی در ذهن است. اکنون که ما واقعا شروع به دیدن نحوه عملکرد مغز می‌کنیم، می‌دانیم که بدن بخشی از ذهن است و هیچ راهی برای جدا کردن آنها وجود ندارد.»

 

تحریک کردن: برانگیختن به فعالیت یا رشد یا فعالیت بیشتر

این تعریف از فرهنگ لغت وبستر، جوهره رشد مغز است. مطالعات نشان داده اند که بدون تحریک مناسب، مغز کودک آسیب می‌بیند. به عنوان مثال، محققان کالج پزشکی بیلور دریافتند که مغز کودکانی که زیاد بازی نمی‌کنند یا به ندرت لمس می‌شوند، ۲۰ تا ۳۰ درصد کمتر از حد طبیعی رشد می‌کنند.

نمایش غم انگیزی از آنچه که فقدان تحریک می‌تواند با مغز در حال رشد انجام دهد، چندین سال پیش در یتیم خانه‌های رومانی به تصویر کشیده شد که در آن نوزادان رها شده، در گهواره‌ها نگهداری می‌شدند بدون اینکه در آغوش گرفته شوند، کسی به آن‌ها لبخند بزند، یا هرگز صدایی دوست داشتنی را بشنوند. این زندگی‌ای بود که آن‌ها در دوران نوزادی تجربه می‌کردند. مغز این کودکان تقریبا به نقطه عقب ماندگی رسید. این کودکان به دلیل محرومیت از دنیای حسی خود، رشد مغزی خود را متوقف کرده بود.

حواس وسیله نقلیه‌ای است که تحریک را به سمت مغز هدایت می‌کند. در واقع، حواس و فرآیندهایی که مغز را تحریک می‌کند، از نزدیک در هم تنیده شده‌اند..

اگرچه مغز به تنهایی قادر به ارائه مقدار مشخصی از تحریک است (رویاپردازی بهترین مثال است) اما بیشتر به منابع بیرونی برای تحریک رشد عصبی وابسته است. منابع بیرونی محرک‌های محیطی طبیعی که مغز به آنها وابسته است عبارتند از:

سیستم حسی مجهز به گیرنده‌هایی است که مانند یک کلید برای شروع جریان تحریکی که مغز را فعال می‌کند، عمل می‌کند، درست همانطور که با فشردن یک کلید، جریان الکتریکی که یک لامپ را روشن می‌کند، فعال می‌شود. شبکیه چشم دارای میله‌ها و مخروط هایی است که به عنوان گیرنده‌های نور عمل می‌کند. گوش‌ها دارای مژک یا سلول‌های مویی هستند که صدا را حمل می‌کنند. مفاصل و ماهیچه‌ها گیرنده‌هایی دارند که حرکت و گرانش را حس می‌کنند. این گیرنده‌ها تنها با هدف جمع آوری اطلاعات از محیط و ارسال آن به مغز وجود دارند. مانند یک کلید چراغ، این گیرنده‌ها دارای مداری مشخص در سراسر سیستم عصبی هستند. تحریک سیم را از گیرنده‌ها به اعصاب در ستون فقرات، سپس از طریق ساقه مغز به بالا و در سراسر مغز منتقل می‌کند، جایی که یک انفجار در سلول ها ایجاد می‌شود. هرچه یک سلول مغزی بیشتر تحریک شود، اندازه و سرعت پردازش آن بیشتر می‌شود، اتصالات آن تقویت می‌شود و سیناپس‌های جدید تشکیل می‌شود. موفقیت بر اساس سه عامل است:

• فرکانس تحریک
• مدت زمان تحریک
• شدت تحریک

تکانه‌هایی که سلول‌ها را اغلب، برای طولانی‌ترین مدت و با بیشترین شدت تحریک می‌کنند، بیشترین تاثیر را بر رشد سلول‌ها و سرعت کلی پردازش مغز خواهند داشت.

به کودکی فکر کنید که در حال یادگیری دوچرخه سواری است. او ابتدا در یک سه چرخه تلاش می‌کند که هدایت آن را فرا بگیرد. با تلاش مکرر کودک حرکت با دوچرخ را تمرین می‌کند و بر مهارت تعادل تسلط پیدا می‌کند. مثال دیگر حفظ کردن است. به دفعات زیادی فکر کنید که قبل از اینکه بتوانید شعری را حفظی بخوانید، مجبور به خواندن سطرهای شعر شده اید.

پس مغز برای سلامت رشد خود به تحریک از طریق حواس، حرکت، آموزش با استمرار و شدت مناسب لازم دارد.

اهمیت تحریک حواس و تعامل در کودکان دارای اتیسم

مغز انسان ساختاری پیچیده و بی‌نظیر است که رشد آن به شدت به تحریک محیطی وابسته است. همان‌طور که بررسی شد، هر محرک از نور و صدا گرفته تا لمس و حرکت، می‌تواند جرقه‌ای باشد برای شکل‌گیری اتصالات عصبی جدید و تقویت سیناپس‌ها. این موضوع برای تمامی کودکان صدق می‌کند، اما در مورد کودکان دارای اتیسم اهمیت بیشتری پیدا می‌کند.

در نهایت، موفقیت در بهبود عملکرد مغز و رفتار کودکان دارای اتیسم در گرو تداوم و تعادل در ارائه تحریکات مناسب در ساعات بیداری کودک است. هر بار که یک کودک به چیزی نگاه می‌کند، چیزی را لمس می‌کند، صدایی را می‌شنود یا حرکتی را انجام می‌دهد، فرصت‌های جدیدی برای رشد مغز او ایجاد می‌شود. با ارائه یک محیط حمایتگر و غنی از تحریک حسی،‌ عاطفی و اجتماعی، می‌توان گام‌های موثری در جهت شکوفایی پتانسیل‌های کودکان اتیسم برداشت و به آنان کمک کرد تا به بهترین نسخه خود تبدیل شوند.

 

گرد آوری و ترجمه: رسول رحمتی، ارزیاب تهران اتیسم

بازبینی، ویرایش و بخش‌های تکمیلی: دکتر محمد کیانی

---

 

آیا کودک شما از انجام درخواست‌های ساده اجتناب می‌کند؟

برخی از والدین با کودکانی مواجه می‌شوند که در مقابل درخواست برای انجام کارهای روزمره مانند لباس پوشیدن، مرتب کردن اتاق یا حتی بازی با دوستان مقاومت یا اجتناب می‌کنند. این اجتناب ممکن است فراتر از رفتارهای معمول کودکانه باشد و به چالشی بزرگ تبدیل شود. یکی از دلایل این رفتار می‌تواند چیزی به نام PDA یا اجتناب مرضی از خواسته‌ها باشد. شناخت این ویژگی رفتاری که معمولا در طیف اوتیسم نیز دیده می‌شود و یادگیری راه‌های مدیریت آن می‌تواند به والدین و مربیان کمک کند تا زندگی بهتری برای کودک خود فراهم کنند.

در ادامه با تهران اتیسم همراه باشید تا مرور کاملی بر اختلال اجتناب از خواسته‌ها داشته باشیم.

مقدمه

سام، کودک ۴ سال و ۱۰ ماهه، پس از گذراندن دوره‌های دشوار و پراسترس در مهدکودک و سایر کلاس‌های آموزشی، توسط والدین به مرکز شناخت و ارتباط ارجاع داده شد تا در محیطی امن و حمایتی آموزش ببیند.

در ارزیابی‌های اولیه، نشانه‌های مشکوکی دال بر اختلال اتیسم مشاهده شد. از جمله مشکلات در برقراری ارتباط، عدم برقراری تماس چشمی، رفتارهای کلیشه‌ای و علاقه شدید به اشیاء خاص مانند پنکه. همچنین در راه رفتن و دویدن ضعیف بود و توانایی‌های تعاملی محدودی نشان می‌داد. بر اساس این علائم، سام به مرکز تهران اتیسم معرفی شد و پس از بررسی‌های دقیق‌، تشخیص اتیسم خفیف دریافت کرد.

با آغاز خدمات حمایتی و درمانی، مشخص شد که سام به روش‌های معمول درمانی پاسخ نمی‌دهد و پیشرفت او حتی کاهش یافته است. پس از ارزیابی‌های تخصصی بیشتر، رفتارها و واکنش‌های سام با پروفایل اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) مطابقت داشت. او به هرگونه درخواست مستقیم مقاومت شدید نشان می‌داد و در صورت مواجهه با درخواست، واکنش‌هایی مانند اضطراب، کشمکش و… داشت. از آنجا که PDA یک پروفایل پیچیده و نادر است، تشخیص آن پیش از شروع روند درمان امکان‌پذیر نبود.

با تغییر رویکرد درمانی و استفاده از روش‌های غیرمستقیم و کاهش فشار، روند تعامل و همکاری او بهبود یافت. این مورد اهمیت شناسایی صحیح پروفایل‌های متفاوت اتیسم و به‌کارگیری رویکردهای فردمحور را نشان می‌دهد.

اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) نوعی الگوی رفتاری در برخی از کودکان دارای اتیسم است که معمولا با اضطراب شدید در مواجهه با درخواست‌ها و نیاز شدید به خودمختاری همراه است. هدف این مقاله آشناکردن شما با PDA و چگونگی درک بهتر آن است.

 

PDA چیست؟

اجتناب مرضی از خواسته‌ها (Pathological Demand Avoidance) که به اختصار PDA شناخته می‌شود. یک الگوی رفتاری است که در آن فرد تلاش می‌کند از درخواست‌های روزمره اجتناب کند. این اجتناب ممکن است به دلیل اضطراب و نیاز به احساس کنترل، در مقابل خواسته‌ها و دستورات دیگران باشد. این وضعیت تشخیصی برای اولین‌بار در دهه ۱۹۸۰ توسط پروفسور الیزابت نیوسون به‌عنوان یک اختلال فراگیر رشدی توصیف شد. اما هنوز به طور رسمی به‌عنوان یک تشخیص پذیرفته نشده است.

اجتناب مرضی از خواسته‌ها انتخاب فرد نیست و یک ویژگی مادام‌العمر است. این رفتار از نوزادی شروع می‌شود و در طول زندگی ادامه دارد. درحالی‌که PDA اغلب در افرادی که در طیف اتیسم هستند دیده می‌شود، اما همه افراد مبتلا به PDA لزوما دارای اتیسم نیستند. این ویژگی می‌تواند در افراد بدون تشخیص اتیسم نیز دیده شود.

 

نشانه‌های PDA

تفاوت PDA با اختلال طیف اتیسم چیست؟

رفتارهای اجتنابی این دسته از کودکان اغلب نیاز به مهارت‌های اجتماعی و زبانی دارد. ممکن است به نظر برسد کودکان با PDA در صحبت‌کردن ماهر هستند، اما درک آن‌ها از گفته‌ها کمتر از چیزی است که به نظر می‌رسد. آن‌ها ممکن است اجتماعی به نظر برسند، اما اغلب درک نمی‌کنند که در سلسله‌مراتب اجتماعی چه جایگاهی دارند (مثلا اینکه بزرگ‌ترها معمولا قدرت و اختیار بیشتری دارند).

چرا PDA یک اختلال رفتاری است؟

واژه “مرضی” (Pathological) در Pathological Demand Avoidance به این معنی است که اجتناب از خواسته‌ها در PDA فراتر از حد طبیعی یا منطقی است.

اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) به این معنی است که فرد از انجام کارهای عادی و روزمره زندگی مثل شستن دست‌ها، غذاخوردن، نوشیدن و لباس پوشیدن، حتی گاهی کارهایی که فرد دوست دارد انجام دهد، مثل بازی‌کردن یا تفریح خودداری می‌کند.

اجتناب از خواسته چیست؟

اجتناب از خواسته به معنی تلاش برای دوری‌کردن از انجام هر چیزی است که به‌عنوان یک درخواست یا تکلیف درک می‌شود. این اجتناب می‌تواند در قالب موارد زیر باشد:

 

مهم‌ترین نکته این است که باید درک کنیم و بپذیریم که رفتارهای کودک با PDA ناشی از اضطراب و نیاز به احساس کنترل است. اضطراب می‌تواند به روش‌های مختلفی نشان داده شود، از جمله اجتناب، عصبانیت، فریادزدن، گریه‌کردن، خندیدن، سکوت، بی‌قراری، حوصله سررفتن، دست‌وپازدن، تکان‌دادن بدن، حرکات تیک مانند، تکرارکردن کارها، وسواس، کندن پوست، ناسزاگفتن، پنهان‌شدن، دویدن، عقب‌نشینی، پنهان‌کردن احساسات، پرتاب اشیاء و حمله به دیگران.

 

راهکارهایی برای کمک به کودکان مبتلا به PDA

سیستم PANDA که توسط انجمن PDA توسعه‌یافته است، چارچوبی را برای حمایت از افراد مبتلا به اجتناب مرضی از خواسته‌ها (PDA) فراهم می‌کند. این سیستم بر کاهش اضطراب و ایجاد یک محیط مشارکتی تمرکز دارد.

P – انتخاب نبردها (Pick battles): روی مسائل واقعا مهم تمرکز کنید و از درخواست‌های غیرضروری چشم‌پوشی کنید. از فشارآوردن بیش از حد خودداری کنید.

A – مدیریت اضطراب (Anxiety management): درک کنید که اجتناب از درخواست‌ها ناشی از اضطراب است. از روش‌های آرامش‌بخش استفاده کنید و محیطی ایمن و قابل‌پیش‌بینی ایجاد کنید.

N – مذاکره (Negotiation): از مذاکره برای ایجاد حس کنترل استفاده کنید. انتخاب‌هایی ارائه دهید و آن‌ها را در تصمیم‌گیری شریک کنید.

D – پنهان‌کردن درخواست‌ها (Disguise demands): درخواست‌ها را به‌صورت غیرمستقیم یا بازیگوشانه مطرح کنید تا حس فشار کاهش یابد.

A – انطباق و تنظیم (Adapt and adjust): در روش خود انعطاف‌پذیر باشید. انتظارات خود را تطبیق دهید و آماده تغییر رویکرد باشید.

 

سخن پایانی

درک PDA (اجتناب مرضی از خواسته‌ها) به عنوان بخشی از طیف اتیسم، اما با ویژگی‌هایی متفاوت، اهمیت بسیاری دارد. این تفاوت‌ها، مانند اجتناب گسترده از خواسته‌ها به دلیل اضطراب و نیاز به کنترل، به این معناست که رویکردهای معمول مورد استفاده برای افراد اتیستیک، مانند ایجاد ساختارهای ثابت یا استفاده از پیامدها و پاداش‌ها، ممکن است برای PDA کارآمد نباشد و حتی گاهی تأثیر منفی داشته باشد.

به همین دلیل، لازم است رویکردهای متفاوت و متناسب با نیازهای خاص افراد با الگوی رفتاری PDA به کار گرفته شود؛ رویکردهایی که بر کاهش اضطراب، افزایش حس کنترل، و ایجاد ارتباطی مبتنی بر اعتماد و انعطاف‌پذیری تمرکز دارند. پذیرش این تفاوت‌ها و انتخاب روش‌های حمایتی مناسب می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها کمک شایانی کند.

نویسندگان مقاله: فاطمه فرشچی و نگار مضیفیان

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

منابع

1. Christie, P. (2007). The Distinctive Clinical and Educational Needs of Children with Pathological Demand Avoidance Syndrome: Guidelines for Good Practice. In Taken from the Good Autism Practice Journal published by BILD.
2. Green et al (2018) Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a syndrome. The Lancet: Child and Adolescent Health
3. Truman, Clare. (2021), The Teacher’s Introduction to Pathological Demand Avoidance:P14-17
4. PDA Society, (2021), What is PDA booklet, Anonymous

 

---

 

بسیاری از والدین بیان می‌کنند که بردن کودکشان به آرایشگاه برای کوتاه کردن مو، کاری دشوار است. این دشواری برای والدین کودکان مبتلا به اتیسم چندین برابر است. همچنین رفتن به آرایشگاه برای کودکان مبتلا به اتیسم، تجربه‌ای ناراحت کننده است. در این جا قصد داریم به طور مختصر توضیح دهیم که چرا رفتن به آرایشگاه و کوتاه کردن موها می‌تواند برای کودکان مبتلا به طیف اتیسم بسیار اضطراب آور باشد.

دانستن این دلایل به شما کمک می‌کند تا بتوانید شرایطی را در آرایشگاه یا خانه فراهم آورید که فرایند کوتاه کردن موها با کمترین ناراحتی و مشکل توسط کودک شما تجربه شود. با تهران اتیسم همراه باشید. 

مشکلات حسی

افراد مبتلا به اتیسم معمولا مشکلات حسی مختلفی دارند و این مشکلات حسی می‌تواند باعث شود که انجام فعالیت‌های معمولی مانند آرایشگاه رفتن برای آن‌ها اضطراب آور و آزار دهنده باشد. بنابراین لازم است که از این مشکلات و عوامل تشدید کننده محیط آرایشگاه یا فرایند اصلاح کردن موها آگاهی کامل داشته باشیم.

لمس:

بسیاری از افراد مبتلا به اتیسم به زبان ساده در حس لمسی خود دچار مشکل هستند. لمس کردن ممکن است برای آن‌ها درد آور باشد. به همین جهت کوتاه کردن موها از آنجایی که نیازمند لمس کردن کودک توسط آرایشگر در فرایند اصلاح کردن است ممکن است آزار دهنده باشد:

1. شانه کردن موهای کودک با استفاده از برس یا شانه
2. تماس قیچی با موها و احساس قیچی شدن موها
3. تماس ماشین اصلاح با موهای کودک و احساس لرزش ماشین اصلاح روی موها
4. پیش بندی که دور گردن و روی شانه‌های کودک بسته می‌شود
5. خم کردن سر کودک به عقب، جلو یا طرفین در حین کوتاه کردن موها
6. پاشیدن آب با اسپری (آب پاش) روی موهای کودک در حین اصلاح
7. ایستادن آرایشگر کنار کودک در حین اصلاح کردن موها
8. شانه کردن موها بر خلاف جهت در حین کوتاه کردن آن‌ها

برخی از بخش‌های فرایند کوتاه کردن مو است که ممکن است برای کودک یا بزرگسال اتیسم ناراحت کننده یا آزار دهنده باشد.

 

صدای محیط:

برخی کودکان دارای اتیسم نسبت به صداها حساسیت بیش از حد دارند یعنی محیط پر سر و صدا می‌تواند باعث بروز یا تشدید استرس و اضطراب در آن‌ها شود. آرایشگاه‌ها به دلیل استفاده از سشوارها، ماشین‌های اصلاح، قیچی‌ها و حضور سایر مشتریان معمولا محیط پر سر و صدایی هستند.

 

محرک‌های بینایی:

بیشتر آرایشگاه‌ها از لامپ‌های قوی و پر نور استفاده می‌کنند که انعکاس این نورها در آینه‌های متعدد به کار رفته در آرایشگاه می‌تواند باعث آشفتگی کودک مبتلا به اتیسم گردد.

 

بوها:

بوهای تند برخی از وسایل آرایشی– بهداشتی می‌تواند برای برخی از کودکان مبتلا به اتیسم بسیار ناخوشایند باشد به ویژه کودکانی که نسبت به بوها حساسیت بیش از حد دارند.

 

سایر مشکلات:

1. برخی از کودکان مبتلا به اتیسم به دلیل این که نمی‌دانند و نمی‌توانند پیش بینی کنند که در آرایشگاه چه اتفاقی برای آن‌ها خواهد افتاد. به خصوص برای اولین بار ممکن است استرس زا و اضطراب آور باشد.
2. حضور یک فرد غریبه با قیچی در کنار کودک در یک محیط نا آشنا می‌تواند برای کودکان مبتلا به اتیسم وحشت آور باشد.
3. برخی از کودکان مبتلا به اتیسم درک نمی‌کنند که چرا باید موهایشان را کوتاه کنند و بنابراین تمایل ندارند که موهایشان کوتاه شود.
4. برای آن دسته از کودکان دارای اتیسم که آرایشگاه را تجربه کرده باشند، ممکن است به دلیل تجربیات بد قبلی، حتی اسم آرایشگاه یا سلمانی در آن ها ایجاد اضطراب کند.
5. ترس از کنده شدن گوش یا بریدن گردن به خاطر به کار بردن جملات آرایشگر مانند (عمو تکان نخور گوشت رو قیچی نچینه، تکان نخور ماشین گردنت را می‌بره و…) و جملاتی از این قبیل.

در مطلب بعدی راهکارهای مفیدی را برای شانه زدن و کوتاه کردن موهای کودک دارای اتیسم بصورت چک لیست و مرحله به مرحله ارائه خواهیم کرد.

 

منابع:

• مهارت شانه کردن و ناخن گرفتن راهنمای عملی جهت آموزش مهارت‌های خودیاری ویژه خانواده‌ها؛ محمد علی میری / مینا عمادی زاده.
• مهارت های خودیاری پیشرفته؛ دکتر مختار ملک پور

جمع آوری مطالب: حدیثه طوقی

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

 

---

 

کتاب “وقتی می‌گویم اتیسم دارم منظورم چیست” اثر آنی کوتُویچ، روایتی صمیمی و شخصی از تجربه زندگی با اوتیسم است. این کتاب، نگاهی به زندگی فردی دارای اتیسم از دیدگاه خود نویسنده ارائه می‌دهد و به تفصیل در مورد چالش‌ها، سوءتفاهم‌ها و کلیشه‌های مرتبط با اوتیسم صحبت می‌کند.

کوتُویچ با بهره‌گیری از تجربه‌های خود، تلاش می‌کند تا مفهوم اتیسم را از حالت پازل‌گونه و مبهمی که جامعه اغلب به آن نسبت می‌دهد، خارج کند و دیدگاهی روشن‌تر و واقعی‌تر ارائه دهد. او در این کتاب به بررسی موضوعات مختلفی از جمله هویت، تعاملات اجتماعی، حسی‌بودن و تفاوت‌های فکری می‌پردازد و می‌کوشد صدای افراد دارای اتیسم را به گوش دیگران برساند. این کتاب دعوتی به همدلی و فهم عمیق‌تر از افراد در طیف اوتیسم است و برای هر کسی که می‌خواهد از زاویه‌ای متفاوت به این موضوع نگاه کند، منبعی ارزشمند و آگاهی‌بخش است.

در ادامه با مرکز تهران اتیسم همراه باشید تا بخش‌هایی از ترجمه این کتاب را بخوانیم.

در کودکی می‌توانستم بگویم که اکثر مردم زندگی را متفاوت از من تجربه می‌کنند. با این حال، این موضوع را نیز در نظر داشتم که ممکن است عده‌ای وجود داشته باشند که تجربیاتشان به من نزدیک‌تر باشد – یا دقیقا شبیه، اگر در موقعیت‌های یکسانی قرار بگیریم! من یک کلمه برای چنین افرادی داشتم – یک “من”. آنها را می دیدم و با خودم فکر می کردم که آیا او یک من است یا خیر.

در نهایت فهمیدم که این فقط تخیل من نیست. من واقعاً دنیا را متفاوت می‌بینم و سعی می کردم دیگرانی را که با من مشترک هستند – یعنی ذهن‌هایی که در طیف اتیسم هستند – پیدا کنم. من حتی آن را به درستی برچسب زدم، زیرا “اوتیسم” از کلمه یونانی “خود” آمده است. وقتی فهمیدم عمیقا کجا را باید نگاه کنم، متوجه شدم که دنیا پر از آدم هایی مثل من است.

چقدر اتیسم دارم؟!

با این حال، همانطور که به تحقیق درباره اوتیسم ادامه دادم، متوجه شدم که با بسیاری از ویژگی‌های کلیشه‌ای آن همخوانی ندارم. شروع کردم به فکر کردن که ممکن است “نیمه اتیستیک” باشم!؟، زیرا:

• از تماس چشمی پرهیز نمی کردم و به صورت ها نگاه می کردم.
• علایق محدودی که به آن «علائق ویژه» نیز می‌گویند، نداشتم.
• من به روش‌های غیرمعمولی حرکت نمی‌کردم، که به آن «تحریک» نیز می‌گویند.

وقتی شروع به خواندن در مورد زنان و دختران دارای اتیسم کردم، همه چیز تغییر کرد. بسیاری از تجربیات آنها منعکس کننده تجربیات من بود – به خصوص در بیان، علایق و حرکات آنها.

بله، می‌توانم تماس چشمی برقرار کنم و می‌توانم چهره و صدایم را طوری تنظیم کنم که احساساتی را که احساس می‌کنم منعکس کند. اما همه اینها تمرکز و انرژی زیادی می‌خواهد و با این حال گاهی اوقات اشتباه می‌کنم – برای مثال به قدری تماس چشمی برقرار می کنم که مخاطب من اذیت شود.

“ماسک کردن” کلمه‌ای است که من استفاده می کنم تا شبیه دیگران شوم و این موضوع بسیار برایم خسته کننده است. فشار اجتماع برای ماسک کردن رفتارهای غیر معمولم که به صورت توصیه مستقیم یا تحقیر غیرمستقیم صورت می گیرد خیلی انرژی از من می‌گیرد و این فشار اغلب دختران را مورد هدف قرار می‌دهد.

 

ماسکینگ (Masking) در افراد مبتلا به اتیسم به فرآیندی گفته می‌شود که طی آن فرد تلاش می‌کند علائم و رفتارهای مرتبط با اتیسم خود را پنهان یا سرکوب کند تا با انتظارات اجتماعی و فرهنگی اطرافیان تطابق یابد. این رفتارها ممکن است شامل سرکوب حرکات تکراری (مانند تکان دادن دست‌ها)، تغییرات در شیوه‌های ارتباطی (مانند اجتناب از تماس چشمی یا تقلید زبان بدن دیگران)، یا حتی تغییر در نحوه بیان احساسات باشد. ماسکینگ معمولاً به دلیل فشارهای اجتماعی برای “عادی” بودن یا پذیرفته شدن توسط دیگران شکل می‌گیرد. گرچه این رفتار ممکن است به ظاهر به سازگاری فرد کمک کند، اما معمولاً با عواقب منفی مانند خستگی روانی، اضطراب، افسردگی و از دست دادن هویت واقعی همراه است، زیرا فرد به‌طور مداوم در حال تلاش برای پنهان کردن یا تغییر خود است. این مسئله می‌تواند در درازمدت سلامت روانی فرد را به خطر بیندازد.

در نگاه اول، به نظر می‌رسد که علایق من طیف وسیعی از موضوعات را در بر می‌گیرد – هنر، ادبیات، روانشناسی و موسیقی اما پس از خواندن حکایات کافی از زنان دارای اتیسم، متوجه شدم که هر چیزی که به نظرم عمیقاً هیجان انگیز است در یکی از دو دسته خاص قرار می‌گیرد. تشخیص چیزی به عنوان یک علاقه خاص – اشتیاق به قدری قوی که به عنوان یک علامت اتیسم به حساب می آید – ممکن است سخت باشد.

اگر بعد از تمرین ماسک زدن و قبل از اینکه درباره اتیسم یاد بگیرم، مرا ملاقات کردید، ممکن است بگویید که به روش‌های نسبتاً معمولی حرکت کردم. اما این بدان معنا نیست که به طور طبیعی به وجود آمده است. وقتی در مورد حرکات تکراری که افراد دارای اتیسم برای آرام کردن اضطراب استفاده می‌کنند، یاد گرفتم، متوجه شدم که اغلب چنین حرکاتی را سرکوب می‌کردم تا عجیب به نظر نرسم. اگر وارد جایی می‌شدم که از نظر اجتماعی احساس می‌کردم قابل قبول است، مثلاً اگر موسیقی پخش می‌شد، بیشتر از هر کسی در حال حرکت بودم. من همچنین یاد گرفتم که حرکات کوچک، مانند بی قراری با خودکار، به عنوان تحریک به حساب می‌آیند، زیرا تحریک حسی را فراهم می کنند.

کم کم متوجه شدم که باید کاملا دارای اتیسم باشم و اتیسم پازل گمشده من است. چه کشف مهمی! تقریباً هر مشکلی را که در زندگی داشتم و همچنین بسیاری از خصوصیات و استعدادهای من را توضیح می‌داد و همچنین دری را به روی دنیای کاملاً جدیدی از اطلاعات باز کرد و زندگی من را بسیار آسان کرد. دریافتم که در چالش هایی که با آن روبرو هستم تنها نیستم و سایر مبتلایان به اتیسم راه حل هایی برای بسیاری از همین چالش ها پیدا کرده‌اند. دیدم که با درک محدودیت‌هایم، می‌توانم استراتژی‌هایی برای کار در درون آنها پیدا کنم – و با درک توانایی‌های منحصربه‌فرد خود، مانند دقت و حساسیت، می‌توانم از آنها نهایت استفاده را ببرم.

چگونه تقریباً سی سال طول کشید که به این احتمال فکر کنم که دلیلی عصبی برای اختلافات من وجود دارد؟ سرنخ ها همه وجود داشت، اما من به دلایل مختلف آنها را رد می کردم. مطمئنا، من با خیلی چیزها مشکل داشتم – اما همه اینطور هستند.

فکر می‌کردم ارتباط سخت است، زیرا من متفاوت و آزاردهنده هستم. زیرا من تلاش فوق العاده ای برای پردازش و تجزیه و تحلیل کلمات انجام دادم، در عین حال معانی پنهان در حرکات و لحن را از دست می‌دادم. شاید اگر سوالات بیشتری می‌پرسیدم می‌توانستم انتظارات اجتماعی را بهتر درک کنم. شاید دیگران بهتر می‌توانستند مرا درک کنند، از جمله اینکه چرا من انتظارات آنها را برآورده نکردم، اگر تفاوت‌هایم را تشخیص داده و توضیح می‌دادم.

متوجه شدم که اغلب احساس عدم تعادل و نیاز به در آغوش گرفتن می‌کردم، اما ارتباطی با بیش از حد حسی برقرار نکردم. اگر فکر نمی‌کردم حساسیتم غیرمنطقی است، می‌توانستم کارهای بیشتری برای محافظت از خودم انجام دهم. من همچنین می‌توانستم از تحریک به‌صورت حساب شده تری استفاده کنم، اگر کاربرد آن را برای آرام‌سازی خود تشخیص داده بودم.

علاوه بر همه اینها، من متوجه نشدم که چگونه توجه من به جزئیات، چه حسی و چه زبانی، می‌تواند دیدن تصویر بزرگ را دشوارتر کند. این توانایی من در برنامه ریزی و تصمیم گیری را تضعیف می‌کند و زمانی که سعی می‌کنم با اراده جبران کنم با شکست بدی مواجه می‌شوم. می‌توانستم روش‌هایی را یاد بگیرم که در مسیر عادت‌های روزانه خود قرار بدهم و همچنین مسئولیت‌های دیگری که مناسب من است را بهتر انجام دهم، اگر اینقدر طول نمی‌کشید که پازل گمشده‌ام را کشف کنم…

 

منبع: +

گردآوری و ترجمه: رسول رحمتی

بازبینی و ویرایش: دکتر محمد کیانی

 

---