خبرها و تازه‌ها

کودکان مبتلا به اتیسم نیز هر روز در حال رشد و تکامل هستند، با این وجود همیشه با ما مثل بچه‌ها رفتار می‌کنند و مثل بچه‌ها حرف می‌زنند! من حدس می‌زنم این به این دلیل است که به نظر می‌رسد ما به اندازه کافی پخته رفتار نمی‌کنیم، هرگاه کسی با من طوری رفتار می‌کند که انگار هنوز یک کودک نوپا هستم، واقعاً مرا بهم می‌ریزد و عصبی می‌شوم. درک می‌کنم که مردم فکر می‌کنند که من زبان کودکان را بهتر می‌فهمم، یا حتی فکر می‌کنند که ترجیح می‌دهم به این شکل با من صحبت شود.

من از شما نمی‌خواهم وقتی با افراد مبتلا به اتیسم صحبت می‌کنید از زبان سخت و دشوار استفاده کنید ولی خواهش می‌کنم با ما با توجه به سن ما و همانطور که هستیم رفتار کنید. هر بار که با من صحبت می‌کنند، احساس بدبختی می‌کنم انگار شانسی برای آینده‌ای روشن به من داده نمی‌شود.

مطلب کوتاهی که خواندید بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است. این کتاب به بیش از ۳۰ زبان در دنیا ترجمه شده است و عنوان پرفروش ترین کتاب سال نیویورک تایمز را به دست آورده. این کتاب به ما کمک می‌کند بفهمیم درون ذهن یک فرد دارای اتیسم چه می‌گذرد و پاسخ پرسش‌هایی مثل دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم یا بالا و پایین پریدن آن‌ها را توضیح می‌دهد.
در تهران اتیسم بخش‌هایی از ترجمه این کتاب را مطالعه خواهید کرد.

مطلب قبلی از این کتاب: دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم چیست؟ نواکی نویسنده دارای اتیسم پاسخ می‌دهد.

ترجمه از رسول رحمتی، ارزیاب مرکز تهران اتیسم

شما به عنوان والد یا یکی از نزدیکان کودک دارای اتیسم ممکن است نگران صحبت نکردن کودک خود باشید. برای بعضی از شما ممکن است این سوال پیش آمده باشد که آیا فرزند دارای اتیسم من هرگز قادر به صحبت خواهد بود؟ پاسخ به این سوال ساده نیست، اما در این مطلب سعی می‌کنیم با صحبت کردن در مورد زبان در کودکان دارای اتیسم موضوع را کمی روشن کنیم. با تهران اتیسم همراه باشید.

در ابتدا ببینیم که کودکان دارای اتیسم چگونه مهارت‌های ارتباطی خود را توسعه می‌دهند؟

مهمترین چیزی که باید در نظر داشت این است که هر کودک دارای اتیسم فردی است با نقاط قوت و تفاوت‌های خاص خود. این بخشی از دلیل استفاده از اصطلاح “طیف” است! نمی‌توان در مورد همه کودکان دارای اتیسم اظهار نظر کرد، زیرا هر کودک ممکن است در حیطه‌های مختلف به سطوح متفاوتی از حمایت نیاز داشته باشد (البته این در مورد کودکان بدون اوتیسم نیز صادق است.)

در اینجا چند روش مختلف که کودکان دارای اتیسم برای کاربرد مهارت‌های ارتباطی از آن ها ممکن است استفاده کنند را نام می‌بریم:

• برخی از کودکان دارای اتیسم ممکن است هرگز از زبان گفتاری استفاده نکنند و می‌توانند به روش‌های دیگر ارتباط موثر برقرار کنند.
• برخی ممکن است مهارت‌های زبانی و ارتباطی را در سنین بالاتری نسبت به همسالان خود گسترش دهند و برخی ممکن است زبان خود را به شکل متفاوتی گسترش دهند.
• برخی از کودکان دارای اتیسم زبان گفتاری را به شیوه‌ای معمولی گسترش می‌دهند، اما ممکن است در سایر زمینه‌های ارتباطی، مانند ارتباطات اجتماعی یا سیالی کلام، به حمایت نیاز داشته باشند.

به یاد داشته باشید که “زبان” فقط به معنای کلمات نیست. به همه راه‌های دیگری که افکارمان را به اشتراک می‌گذاریم فکر کنید. ما از حرکات، نگاه چشم، حالات چهره، زبان بدن و غیره استفاده می‌کنیم. همه این ها ارتباط حساب می‌شود!

برخی از کودکان دارای اتیسم ممکن است در مورد زبان دریافتی و بیانی به کمک نیاز داشته باشند. آن‌ها همچنین ممکن است در موارد زیر مشکل داشته باشند:

• درک و استفاده از حرکاتی مانند اشاره و تکان دادن دست‌ها
• درک کلمات و صحبت کردن
• عمل کردن به دستورالعمل‌ها
• داشتن مکالمه

آنها ممکن است کلمات یا عباراتی را که شنیده‌اند تکرار کنند (به این اکولالیا گفته می شود) یا ممکن است به جای کلمات برای برقراری ارتباط از رفتارهای چالش برانگیز استفاده کنند. کودکان دارای اتیسم ممکن است گفتار و زبان را به شکل و ترتیبی متفاوت از آنچه ما انتظار داریم رشد دهند.

برخی از کودکان دارای اتیسم پردازشگر گشتالتی زبان هستند. به این معنی که آن‌ها ابتدا شروع به صحبت کردن در حد تکه‌های چند کلمه‌ای یا عبارات می‌کنند که به این اکولالیا می‌گویند. آن‌ها ممکن است همان چیزی را که شما می‌گویید بلافاصله پس از شما تکرار کنند که به آن اکولالیای فوری گفته می‌شود. به عنوان مثال، اگر از آنها بپرسید “آیا آبمیوه می‌خواهی؟”، ممکن است تکرار کنند: “آیا آبمیوه می خواهی؟”. پردازنده‌های گشتالتی زبان همچنین ممکن است عباراتی را که شنیده‌اند، مانند جملات یک برنامه تلویزیونی یا متن آهنگ مورد علاقه‌شان، را با یک فاصله زمانی بعد از شنیدن آن ها تکرار کنند. به این اکولالیای تاخیری می‌گویند. آنها از این عبارات به روشی معنادار استفاده می‌کنند، حتی اگر در ابتدا برای ما معنی نداشته باشد!

آن دسته از کودکان دارای اتیسم که صحبت نمی‌کنند چگونه می‌توانند ارتباط برقرار کنند؟

اگر فرزند شما توانایی صحبت کردن نداشته باشد چه؟ وقتی کسی از اصطلاح “بی/ بدون کلام” استفاده می‌کند، این معمولاً به این معنی است که فرد دارای چالش‌هایی با زبان بیانی است. البته صحبت کردن یکی از اشکال زبان بیانی است و یک کودک بدون کلام می‌تواند با استفاده از “ارتباط مضاعف یا جایگزین” که به نام AAC (augmentative or alternative communication)، شناخته می‌شود، از زبان بیانی استفاده کند. AAC می‌تواند شامل ژست‌ها، تابلوهای ارتباط تصویری، دستگاه‌های تولید کننده گفتار، اشیاء ملموس و موارد دیگر باشد! برخی افراد به طور موقت و برخی دیگر در طول زندگی خود از AAC استفاده می کنند، مطالعات نشان داده اند که استفاده از AAC از پیشبرد زبان گفتاری پشتیبانی می‌کند.

به عنوان نتیجه‌گیری از آنجایی که اتیسم یک طیف است ما اشکال متفاوتی از توسعه زبان در افراد دارای اتیسم را مشاهده می‌کنیم و تنها درصد کمی (حدود ۲۵ درصد) از کودکان دارای اتیسم زبان بیانی را توسعه نخواهند داد اما همین دسته هم با کمک روش‌های دیگر ارتباطی قادر به ارتباط خواهند بود.

ترجمه و گردآوری: زهرا نادری، ارزیاب مرکز تهران اتیسم

منبع: +

در این مطلب کوتاه در مورد فرسودگی به ویژه فرسودگی در والدین کودکان دارای اتیسم صحبت خواهیم کرد.

فرسودگی والدگری ناشی از استرس‌های متعدد افراد به عنوان والد یا سرپرست کودکان است. این خستگی یا فرسودگی می‌تواند ذهنی و جسمی باشد و می‌تواند باعث شود برخی از والدین از ادامه مسیر والدگری زده شوند. والدینی که فرسودگی والدگری را تجربه می‌کنند ممکن است احساس غم، حمایت نشدن و قطع ارتباط با دیگران را داشته باشند.

برخی از نشانه‌های فرسودگی والدگری که شما به عنوان والدین کودک اتیسم ممکن است تجربه کنید به شرح زیر است:

• خستگی مفرط

مدام احساس خستگی می‌کنید. ممکن است به اندازه کافی نخوابید یا مشکل خواب داشته باشید. ممکن است احساس کنید که فقط روزها را از پی هم می ‌گذرانید. اینها همه علائم خستگی و فرسودگی هستند.

• فاصله عاطفی

احساس دوری عاطفی، یا جدا شدن، نوع دیگری از فرسودگی است. برخی از مراقبین ممکن است احساس کنند ارتباطشان با فرزندانشان قطع شده است. آنها ممکن است از فعالیت‌هایی که قبلاً از آن‌ها لذت می بردند لذت نبرند.

• عدم کفایت

احساس ناکارآمدی ممکن است برای کسانی که فرسودگی‌های والدگری را تجربه می‌کنند وجود داشته باشد. ممکن است احساس بی‌کفایتی کنید یا این که نمی‌توانید والد خوبی باشید.

سایر نشانه‌هایی که شما به عنوان والدین کودک دارای اتیسم ممکن است تجربه کنید به شرح زیر است:

• ناامیدی
• تحریک پذیری
• احساس تنهایی یا منزوی شدن
• سردرد، گردن درد یا دردهای عضلان

همه والدین کودکان دارای اتیسم در مسیر دشوار درمان اتیسم ممکن است علایم و نشانه‌های فرسودگی را تجربه کنند. اگر شما نیز در این مسیر دچار نشانه‌های فرسودگی شده‌اید بدانید که تنها نیستید و با کمک گرفتن از متخصصین مشاور و درمانگر می‌توانید بر آن‌ها فائق آیید.

در مطالب آموزشی بعدی تکنیک‌هایی را برای مقابله با فرسودگی ارائه خواهیم داد.

گردآوری و ترجمه از زهرا نادری – ارزیاب مرکز تهران اتیسم

منابع: ۱، ۲

اکثر کودکان دارای اتیسم، ناهنجاری مغزی ندارند که در اسکن مغزی مغز نشان داده شود. اسکن های امروزی فقط شکل مغز را نشان می‌دهند و نحوه‌ی کارکرد مغز را نشان نمی‌دهند. به طور کل اسکن مغزی به ما نشان می‌دهد که آیا تمامی ساختارهای مغز وجود دارند و آیا این ساختارها طبیعی است؟ در این مطلب به این سوال پاسخ خواهیم داد که آیا اتیسم نیاز به اسکن مغزی دارد؟

تصویر برداری از مغز و دیدن آن در زمینه‌های زیر کمکی نخواهد کرد:

• کمکی به تشخیص اتیسم نمی کند.
• همچنین به ما درمورد درمان کمک خاصی نمی‌کند چون روند توانبخشی برای کودکان اتیسم با رویکردهای جامع شناخته شده است.
• مورد دیگری که وجود دارد درباره اینکه چقدر در طول زمان بهبودی درمان حاصل می‌شود کمکی نمی کند.

اسکن مغزی برای چه مواردی کمک کننده است؟

• افرادی که در معاینات عصب روانشناختی مسئله دارند.
• کودک دارای صرع (سابقه تشنج بیش از دو بار بدون تب)
• پسرفت در حیطه تحولی
• دارای لکه سفید مادرزادی

به یاد داشته باشید که برای تشخیص اتیسم مورد قبول ترین راه ارزیابی بالینی جامع است. برای تشخیص اتیسم نیاز است که پروتکل تشخیصی بصورت کامل توسط متخصصین آن اجرا شود. برای آشنایی با خدمات تشخیصی اتیسم به این بخش مراجعه کنید.

ترجمه و گردآوری رسول رحمتی (مرکز تهران اتیسم)
منبع: +