به منظور افزایش کیفیت خدمات درمانی به کودکان مبتلا به اتیسم، طرح ارزیابی و تدوین برنامه درمانی هر کودک توسط تیم کارشناسان، مدتها پیش به معاونت محترم توانبخشی سازمان بهزیستی تقدیم شد. در این طرح، برنامه درمانی هر کودک با نظارت و مشورت روانشناس، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، والد/ین، مربی و در صورت لزوم حرکتدرمانگر یا پزشک، تدوین میشود. و ارزیابی کودک توسط کارشناس دیگری به جز برنامهنویس انجام میگیرد.
لازم به ذکر است که این روش برنامهنویسی و ارزیابی، مدتهاست که در مراکز معتبر کشورهای پیشرفته (مثلاً مرکز اتیسم کالیفرنیا)، اجرا میشود. ولی در کشور ما به دلیل مضیقههای مختلف نظیر قلّت کارشناسان اتیسم، هزینهها و… تا این اواخر قابل اجرا نبوده است. خوشبختانه پس از طرح این موضوع در معاونت محترم توانبخشی سازمان بهزیستی و برگزاری چندین جلسه کارشناسی، که آخرین آنها مورخ ۲۴/۷/۱۳۹۱ در مرکز ما و با حضور: خانمها دکتر صالحی، دکتر رادفر، دکتر خوشابی، دکتر امیری؛ آقای دکتر علاقبندراد از انجمن روانپزشکی کودک و نوجوان؛ خانم دکتر منصوری از معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی؛ خانم دکتر چیمه از مرکز اتیسم بهآرا و آقای دکتر پوراعتماد از مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک برگزار شد، این طرح مورد تصویب قرار گرفت تا در همهی مراکز اتیسم کشور اجرا شود.
هر چند این طرح مستلزم نظارت کارشناسان بیشتر بر روند درمان یک کودک است و در نتیجه کار و بار مالی اضافهای برای مراکز اتیسم به دنبال خواهد داشت، دو دستآورد مهم برای کودکان دارد:
۱. تدوین برنامه درمانی هر کودک توسط تیمی از کارشناسان، باعث غنی شدن برنامه میشود. و بیش از پیش کودکان را نسبت به برنامههای جانبی و غیرضروری بینیاز میسازد.
۲. ارزیابی برنامه درمانی توسط کارشناس دیگر، بر اعتبار روند ارزیابی و تدوین برنامه بعدی میافزاید.
امید است که با کمک کارشناسان، مربیان، والدین و متخصصین حوزه اتیسم، با اجرای این طرح، بر کیفیت خدمات درمانی کودکان مبتلا به اختلالات اتیستیک افزوده شود. ضمناً تاکنون سعی شده است که این شیوه برای خانواده بار مالی نداشته باشد.
بعد از حادثه دل خراش در مدرسه ابتدایی سندی هوک[۱] که به کشته شدن ۲۶ نفر منجر شد، از ابتلای عامل این جنایت به اختلالهای طیف اتیسم صحبت شد. چنین مسائلی زمینهای را برای زدن برچسبهایی به این گروه از بیماران فراهم آورده است. اتیسم هرگز علت جنایتهای از پیش برنامهریزی نیست. در مطالعه گاناسکاران و چاپلین[۲] (۲۰۱۲)مشخص شد که شیوع این نوع جنایتها در جمعیت افراد مبتلا به اتیسم نسبت به جمعیت کلی بالاتر نیست.
البته در صورتی که علاوه بر اتیسم همبودی با اختلالهای دیگر وجود داشته باشد، خطر وقوع جنایت افزایش مییابد. در مطالعه نیومن و قازیودین[۳] (۲۰۰۸) افراد مبتلا به سندرم آسپرگر که رفتارهای مجرمانهای داشتهاند بررسی شدند. محققان دریافتند که در اغلب این افراد یک اختلال روانپزشکی نیز همراه با این سندرم وجود داشته است.
بسیاری از مطالعهها نشان دادهاند که افراد مبتلا به اتیسم بیش از اینکه عامل جنایت باشند، قربانی جرایم هستند. رفتارهای آسیبزننده این افراد اغلب واکنش به ناکامی یا تهدیدهای محیطی است. این مطالعهها نه تنها ارتباط بین اتیسم و خشونت از پیش برنامهریزی شده را رد میکنند بلکه بر این واقعیت که افراد مبتلا به این اختلال دسترسی محدودی به منابع حمایتی دارند صحه میگذارند.
در شرایطی که چنین جنایتی رخ داده است بهترین کار آن است که به جای اتهام زدن و سرزنش کردن؛ تشخیص، حمایتها و سرویسهای مناسب در اختیار افراد مبتلا به اختلالهای طیف اتیسم قرار گیرد. تحقیقات نشان دادهاند مداخله زودهنگام برای کودکان مبتلا به اتیسم به طرز چشمگیری به نتایج مثبت میانجامد. هر چند که در بسیاری از موارد عوامل گوناگونی مانع از این میشود که والدین بتوانند چنین خدماتی را برای فرزندان خود فراهم آورند. ولی کمبود خدمات زودهنگام تنها مشکلی نیست که مورد توجه قرار دارد؛ بلکه این افراد به برنامه آموزشی و تربیتی نیاز دارند که بتواند آنها را برای انتقال به زندگی مستقل در بزرگسالی آماده کند.
به نقل از Disability blog
January 22, 2013
[۱] Sandy hook
[۲] Gunasekaran & Chaplin
[۳] Newman & Ghaziuddin
این جلسه در روز پنجشنبه ۳۰/۹/۱۳۹۱ از ساعت ۹ صبح الی ۱۶ در مرکز برگزار گردید. مطالب ارائه شده در این دوره به شرح زیر است:
یازده صلاحیت لازم برای بالینیگران (آقای دکتر پوراعتماد)
تاثیر آموزش تابآوری در کاهش استرس و بهبود کیفیت زندگی مادران کودکان دارای طیف اختلالات اتیستیک (خانم اشتری)
ایفای نقش برای کودکان طیف اختلالات اتیستیک (خانم علیزاده)
درمانهای والد محور حوزهی اتیسم (خانم شوکتی)
اسباب بازی هوشمند برای غربالگری اتیسم (خانم اختیاری)
کار درمانی در کودکان مبتلا به اتیسم (آقای زاهدی)
در پایان جلسه نیز بازخوردهای مربیان توسط سرپرستان جمعآوری شده و مورد بحث و گفتگو قرار گرفت.
دهمین جلسه باز آموزی برای مربیان مرکز برگزار شد
دومین کارگروه بررسی آئین نامه تاسیس مراکز اتیسم با شرکت خانم ها دکتر صالحی ، دکتر رادفر، دکتر خوشابی،دکتر چیمه،دکتر امیری،دکتر منصوری و آقایان دکتر پوراعتماد و دکتر علاقبند راد در تاریخ بیست و چهارم مهر هزار و سیصد و نود و یک برگزار شد
چیمه، ن.، طهماسیان، کارینه.، پوراعتماد، ح.ر.، افقی، هـ .، احمدآبادی، ز.، (۱۳۹۱). تدوین برنامه آموزشی – روان شناختی زندگی سازگار با اتیسم و اثربخشی آن بر کاهش علائم اتیسم در کودکان مبتلا و کیفیت زندگی مادران آنها. فصلنامه ایرانی کودکان استثنایی، ۲، ۱۳، ۳۱-۲۱
چکیده:
هدف: هدف از انجام پژوهش، تهیه یک برنامه آموزشی- روان شناختی “زندگی سازگار با اتیسم” برای والدین و بررسی اثربخشی آن بر کاهش علائم اتیسم در کودکان مبتلا به این اختلال و بهبود کیفیت زندگی مادران آنها بود. روش: در این پژوهش، ۵۰ نفر از مادران کودکان مبتلا به اتیسم (۲۴ نفر در گروه مداخله و ۲۶ نفر در گروه گواه) مورد مطالعه قرار گرفتند. گروه مداخله در ده جلسه آموزشی گروهی دو ساعته شرکت کردند و گروه گواه هیچ مداخلهای دریافت نکردند. اثربخشی این مداخله در دو زمان پیشآزمون و پسآزمون توسط مقیاس کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی و چک لیست ارزیابی درمان اتیسم آزمون شد. یافتهها: این مداخله بطور معنیداری علائم اتیسم کودکان (بجز بهداشت جسمی و رفتاری) و نمره کل آزمون کیفیت زندگی مادران را بهبود بخشید. نتیجهگیری: برنامه “زندگی سازگار با اتیسم ” با افزایش آگاهی و سازگاری و ارائه راهکارهای انطباق بیشتر مادران با مشکلات رایج کودکان مبتلا به اتیسم، به کاهش مشکلات مادران، بهبود کیفیت زندگی و برخی نشانههای اتیسم منجر میشود.
فصلنامه خانواده پژوهی
سال هفتم/ شماره ۲۷/ پاییز ۱۳۹۰
اثربخشی برنامه پرنده کوچولو بر بهبود سلامت عمومی مادران کودکان اتیستیک
خرم آبادی راضیه,پوراعتماد حمیدرضا,مظاهری علی,دهقانی محسن,باقریان خسروشاهی صنم
بسیاری از تحقیقات نشان داده اند که خانواده های کودکان اتستیک، به خصوص والدین آن ها با استرس شدیدی مواجه می شوند و دچار مشکلات روان شناختی می گردند. بنابراین به کارگیری مداخلات درمانی که علاوه بر کودک والدین را نیز مدنظر دارند، شایان توجه است.
یکی از این برنامه ها پرنده کوچولو است که در این تحقیق اثر آن بر سلامت عمومی مادران کودکان اتیستیک سنجیده شده است. تحقیق از نوع شبه آزمایشی است که در آن یک گروه آزمایش و یک گروه کنترل مورد مطالعه قرار می گیرند. بدین منظور ۲۴ مادر کودک اتیستیک انتخاب شدند که در دو گروه آزمایش و کنترل قرار گرفتند، شیوه نمونه گیری به صورت همتاسازی بود. مداخله روی گروه آزمایش اجرا و گروه کنترل در لیست انتظار قرار گرفت. در هفته قبل از اجرای برنامه، در هفته شانزدهم (هفته اتمام برنامه) و یک ماه پس از اجرا پرسشنامه سلامت عمومی (GHQ) به دو گروه آزمایش و کنترل داده شد و در انتها نتایج دو گروه مقایسه گردید. داده های بدست آمده با روش آماری تحلیل واریانس با استفاده از اندازه های مکرر صورت گرفت. نتایج نشان دادند برنامه بر بهبود سلامت عمومی اثرگذار بوده است.
برنامه با تصحیح بازخوردها و ادراک هایی که والدین نسبت به رفتارهای دشوار فرزندشان داشته اند، به افزایش توانایی مقابله در رویارویی با وظایف والدگری منجر شده و کاهش استرس والدینی و در نتیجه بهبود سلامت روان را به دنبال داشته است
Bagherian-Khosroshahi, S. Pouretemad, H.R., & Khoshabi, K. (2010). The effect of little bird program in decreasing problem behavior of autistic children. Procedia- Social and Behavioral Sciences, 5, 1166-1170.
Abstract
Autistic children and their families have important helping needs. The involvement of parents in implementing intervention strategies designed to help their autistic children has been accepted as helpful. This study examined the effectiveness of Little Bird Program in decreasing problem behaviors of autistic children. Participants included 16 mothers of autistic children, randomly selected and divided into experimental and matched control group. Experimental group completed the four months Little Bird Program. Both groups were receiving ABA program as well. Data was gathered one month before, at the beginning, one month after beginning, at the end and one month after the end of program using GARS scale. The results showed significant decrease in stereotyped behaviors of children in experimental group especially between mid-test and post-test.
Hatamzade, A. Pouretemd, H.R. & Hassanabadi, H.R. (2010) The effectiveness of parent – child interaction therapy for children with high functioning autism. Procedia -Social and Behavioral Sciences, 5, 994-997.
Abstract
The purpose of this study was to examine the effectiveness of Parent – Child Interaction Therapy (PCIT; Eyberg et al, 1995) for young children (ages 3 to 7) with high functioning autism and clinically significant behavioral problems. Four children with their mothers received treatment as an A-B single-subject experimental design and their behavioral problems were assessed 6 times by the Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI). Results showed decrease in behavioral problems for all participants following the implementation of PCIT. The implications of the findings, study limitations, and suggestions for future research are discussed.