خواندنی‌ها

آیا برای شما به عنوان یک والد فرزند دارای اتیسم تا حالا این سوال پیش آمده که چرا فرزند عزیزتان یک سوال تکراری را بارها و بارها می‌پرسد؟ دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم چیست؟ 

همین پرسش از یک نویسنده شده است، نویسنده‌ای که خود دارای اتیسم است. “چرا سوالات را مکرر می‌پرسی؟“

او چنین پاسخ می‌دهد:

درسته که من همیشه از این مدل سوالات تکراری را می پرسم، سوالاتی مثل «امروز چه روزی است؟» یا «آیا فردا روز مدرسه است؟» و…

من هر روز بارها و بارها مسائل ساده‌ای مثل اینها را می‌پرسم. ولی من سوالم را به این دلیل که جواب را متوجه نشدم تکرار نمی‌کنم. در واقع، حتی همان زمان که می‌پرسم، جواب را می‌دانم! پس چرا می‌پرسم!؟

چون خیلی زود فراموش می‌کنم که چه چیزی شنیدم. در درون ذهن من واقعاً تفاوت زیادی بین آنچه که اکنون به من گفته شد و آنچه مدت‌ها قبل شنیده بودم وجود ندارد. بنابراین من چیزها را درک می‌کنم، اما روش من برای به خاطر سپردن آنها با دیگران متفاوت است. تصور می‌کنم حافظه یک فرد عادی به‌طور پیوسته مثل یک خط با نظم است با این حال، حافظه من بیشتر شبیه به حوضچه ای از نقطه‌ها است.

اما دلیل دیگری برای پرسش‌های مکرر ما وجود دارد: به ما اجازه می‌دهد با کلمات بازی کنیم! ما در مکالمه مثل افراد عادی خوب نیستیم، و هر چقدر هم که تلاش کنیم، شاید مثل شما بدون زحمت صحبت نمی‌کنیم. با این حال، این یک استثنای بزرگ، کلمات یا عباراتی است که ما با آنها بسیار آشنا هستیم. تکرار اینها سرگرم کننده است. مثل بازی کردن با توپ! تکرار سوالاتی که از قبل پاسخ آنها را می‌دانیم می‌تواند لذت بخش باشد، این یک بازی با صدا و ریتم است.

مطلبی که خواندید بخشی از کتاب «می‌دانی چرا می‌پرم: صدای ذهن یک پسر سیزده‌ساله دارای اتیسم» اثر نواکی هیگاشیدا، پسر جوان دارای اتیسم اهل ژاپن است. این کتاب به بیش از ۳۰ زبان در دنیا ترجمه شده است و عنوان پرفروش ترین کتاب سال نیویورک تایمز را به دست آورده. این کتاب به ما کمک می‌کند بفهمیم درون ذهن یک فرد دارای اتیسم چه می‌گذرد و پاسخ پرسش‌هایی مثل دلیل سوالات مکرر افراد دارای اتیسم یا بالا و پایین پریدن آن‌ها را توضیح می‌دهد.

گردآوری و ترجمه از رسول رحمتی، ارزیاب مرکز تهران اتیسم

شاید حتما شنیده‌اید که “واکسن باعث اتیسم می‌شود!” در این مطلب درباره ارتباط میان اتیسم و واکسن و همچنین پاسخ به یک پرسش مهم که “آیا باید از واکسیناسیون فرزندم خود داری کنم؟” صحبت خواهد شد.

مطالعات فراوانی در این زمینه در سراسر دنیا انجام شده است و هیچ داده معتبری که نشان دهد واکسن MMR (یعنی واکسن‌های سرخک، اوریون و سرخچه) یا هرگونه واکسیناسیون دیگری باعث اتیسم می‌شود به دست نیامده!

بنابراین شواهد علمی نشان می‌دهد که واکسن زدن عامل ایجاد اتیسم نیست. فقط به این دلیل که سن تشخیصی اتیسم با سن واکسیناسیون همزمانی تقریبی دارد، گاهی این تصور اشتباه بین والدین به وجود می‌آید که واکسن باعث اتیسم فرزندم شد.

شواد علمی موضوع دیگری را نیز نشان می‌دهند: واکسن نزدن ممکن است خود باعث اتیسم شود!

آمارها نشان داده است که نرخ سرخچه مادرزادی در بریتانیا رو به افزایش است و دلیل اصلی آن نیز کاهش میزان واکسیناسیون است. از طرفی مطالعات علمی نشان داده که سرخچه مادرزادی می‌تواند یکی از علل اتیسم (همراه با ناتوانی ذهنی، تشنج، ناشنوایی، نابینایی و ناتوانی شدید) باشد.

به این دلیل که در برهه‌ای از زمان هستیم که سلامت عمومی از کیفیت خوبی برخوردار است، فراموش کرده‌ایم که بیماری‌هایی مانند سرخچه چقدر می‌توانند ویران کننده باشند.

منبع: +

اکثر اوقات شکافی بین انتظار والدین و سطح فعلی کودکان وجود دارد، این باعث می‌شود که در نتیجه تقاضاهای بسیار دشوارتر از سطح کودک، کودک با شکست‌های مکرر مواجه شود، پس کاهش شکاف بین انتظار و سطح کودک یکی از راه‌های مناسب است. اگر با کودک رفتارهایی مثل داد زدن و کتک زدن داشته باشیم، به کودکان می‌آموزیم همین رفتار را مدل سازی کنند. این جمله که تو باید به حرف بزرگترت گوش بدی خیلی مبهم است و کودکان گاها مدل سازی بهتری نسبت به درک گفتار پیچیده می‌کنند. در ادامه چهار قانون برای آموزش و صحبت با کودکان دارای اتیسم را مرور می‌کنیم.

چهار قانون برای آموزش و صحبت با کودکان دارای اتیسم

1. آشکار و روشن سخن بگویید.
   “خوب باش” و حتی عباراتی مثل “بعدا” و “اتاقت” را تمیز کن برای کودکان دارای نیاز ویژه و به ویژه دارای اتیسم مبهم است. جمله اتاقت را تمیز کن حتی اگر برای کودک به طور کلمه به کلمه مفهوم باشد بازهم برایش مبهم است و دقیقا نداند چه کاری را باید انجام دهد و چه چیزی را از او می‌خواهید.

   یک راه کار بسیار مهم برای این مسئله، خرد کردن تکالیف است، به عنوان مثال کتاب‌ها را توی قفسه قرار بده، حالا این ماشین ها را توی کمد بذار. حتی گاها ممکن است که والدین یک بار آن کار را انجام دهند البته که توصیه نمی‌شود کل کار توسط والدین انجام شود و فقط برای مدل سازی است.

   پسر/ دختر خوبی باش جمله مبهمی است، بهتر است به جای استفاده از این الفاظ درخواست را به طور واضح بیان کنیم، مثلا اگر کودک در حال زدن است بهتر است بگوییم دست‌ها پایین یا دست‌ها روی میز

2. اختصار و سادگی
   انسان در حالت اضطراب به خوبی متوجه کلام نمی‌شود، آتش نشان ها و پلیس‌ها نیز در این شرایط زیاد صحبت نمی‌کنند، آنها جملاتی کوتاه و خبری می‌گویند مثل آنجا بشین، بایست، آنجا نرو و سایر موارد. کودکان دارای اتیسم نیز به همین صورت هستند و به راحتی دچار اضطراب می‌شوند، والدین می‌بایست جملات کوتاه بگویند و سپس صبر کنند و به سرعت صحبت خود را تکرار نکنند، زیرا برخی از کودکان دارای اتیسم در پردازش شنیداری تاخیر دارند و گفتن مکرر دستور باعث پریشانی می‌شود.

3. آرام باشید
   کار بسیار سخت ولی لازم، هیچ پدر و مادری نمی‌تواند همیشه آرام باشد. درخواست را آرام و واضح بگویید. درصورت عدم حفظ آرامش دچار دور باطلی خواهید شد زیرا کودکان دارای اتیسم به خودی خود دارای اضطراب بیشتری نسبت به جمعیت فاقد اتیسم دارند.

4. استوار باشید
   این درباره همه کودکان است اما برای کودکان دارای اتیسم ویژه تر است زیرا بعضا حافظه بسیار قوی‌ای دارند و دقیقا خاطرشان هست که چه چیزی را گفتید، پس قوانین و دستورات خود باید ثابت باشد و نتایج متنوعی به همراه نداشته باشند.

   تصور کنید هر روز صبح بیدار میشوید و با ماشین حین رفتن به محل کار به چراغ راهنمایی برخورد میکنید و اگر سبز باشد عبور می کنید، حال فرض کنید یک بار سبز به معنای عبور و یک بار به معنای توقف باشد، آیا مضطرب نخواهید شد؟ اگر قوانین تغییر کند کودک مطمئن نیست که چه کاری باید انجام دهد، البته که به طور ۱۰۰ درصدی نمی‌توان قوانین را ثابت رعایت کرد، اما ۷۵ درصد بهتر از ۲۵ درصد است.

ترجمه و گردآوری: رسولی رحمتی (مرکز تهران اتیسم)

منبع: +

در این مقاله در مورد خط قرمزها و داروهای مورد تایید یا رد سازمان غذا و دارو آمریکا برای اتیسم صحبت خواهد شد.

مواد غذایی و سایر راه‌های درمانی که ادعا می‌شود اتیسم را می‌توانند بسیار سریع و معجزه آسا درمان کنند همگی فریبنده و گمراه کننده است زیرا هیچ راه درمانی جز آموزش و توانبخشی برای اتیسم وجود ندارد.

سازمان غذا و دارو (FDA) نقش مهمی در هشدار دادن به شرکت‌ها در مورد ادعاهای نادرست در مورد استفاده از محصولاتشان به عنوان درمان یا درمان علائم اتیسم یا علائم مرتبط با اتیسم دارد. مداخلات رفتاری موجود برای رسیدگی به اختلال طیف اتیسم، به‌ ویژه مسائل ارتباطی طراحی شده‌اند و می‌توانند باعث بهبود شوند و برای بهبود علائم مداخله زودهنگام فاکتور بسیار مهمی است.

داروهای مورد تأیید FDA که می‌تواند به برخی از افراد در مدیریت علائم مرتبط با اتیسم کمک کند عبارتند از استفاده از داروهایی مانند ریسپریدون (برای بیماران ۵ تا ۱۶ ساله) و آریپیرازول (برای بیماران ۶ تا ۱۷ ساله). این داروها را نیز لازم است که حتما روانپزشک متخصص کودکان و نوجوانان تجویز کند و مصرف خودسرانه آن ممکن است عواقب بدی برای مصرف کننده داشته باشد.

سازمان FDA به برخی شرکت‌ها که ادعاهای نادرستی در مورد محصولاتشان دارند هشدار جدی داده و لیست این محصولات عبارتند از:

• اکسیژن درمانی (Hyperbaric oxygen Therapy):
  

این شامل تنفس اکسیژن در یک محفظه تحت فشار است و توسط FDA فقط برای مصارف پزشکی خاص، مانند درمان رفع فشار که غواصان از آن رنج می برند تایید شده است. این روش مورد تایید FDA برای اتیسم نیست!

• کیلیشن (Chelation Therapies):
  

این درمان‌ها ادعا می‌کنند که بدن را از مواد شیمیایی سمی و فلزات سنگین با اتصال به آنها و “حذف” آنها از گردش خون پاک می کنند. آنها به اشکال مختلفی از جمله اسپری، شیاف، کپسول، قطره مایع و حمام خاک رس عرضه می شوند. این درمان فقط در مورد درمان های خاص که اتیسم شامل آنها نیست توسط FDA تایید شده است. مواردی مانند درمان مسمومیت با سرب و اضافه بار آهن و این مورد فقط با نسخه در دسترس هستند. بنابراین این روش مورد تایید FDA برای اتیسم نیست!

• سم زدایی با حمام خاک رس:

این محصولات که به آب حمام اضافه شده اند، ادعا می کنند که سموم شیمیایی، آلاینده ها و فلزات سنگین را از بدن خارج می‌کنند. آنها به طور نامناسبی به عنوان ارائه “بهبود چشمگیر” برای علائم اتیسم تبلیغ می شوند. محصولات مختلف از جمله MMS (دی‌اکسید کلر) و اسانس‌ها. این محصولات به عنوان درمانی برای اوتیسم یا علائم مرتبط با اوتیسم به بازار عرضه شده‌اند، اما بی‌خطر بودن و اثربخشی آن برای این موارد تبلیغاتی ثابت نشده است. بنابراین این روش‌ها نیز مورد تایید FDA برای اتیسم نیست!

سازمان FDA چند نکته سریع برای کمک به شناسایی ادعاهای نادرست یا گمراه کننده پیشنهاد می‌کند که عبارتند از:

• به داروهای اتیسم یا درمان‌هایی که ادعا می‌کنند طیف وسیعی از بیماری‌ها را درمان می کنند مشکوک باشید!
• قسم‌های شخصی جایگزین شواهد علمی نیستند!
• تعداد کمی از بیماری‌ها یا شرایط را می‌توان به سرعت درمان کرد، بنابراین به هر درمانی که به عنوان “راه حل سریع” ادعا می‌شود مشکوک باشید!
• به‌اصطلاح «درمان‌های معجزه‌آسا» که ادعای پیشرفت‌های علمی دارند یا حاوی مواد مخفی هستند یک فریب هستند!

سایر درمان‌های غیرمعتبر در ایران

• طب‌های سنتی بخصوص حجامت که تاثیر روانی مخرب بسیار شدیدی روی کودکان دارد!
• درمان‌های الکترونیک مثل TDCS، دقت کنید که نروفیدبک فقط برای افراد بسیار محدودی نتایج خیلی کمی دارد.

ترجمه و گردآوری: رسول رحمتی ارزیاب مرکز تهران اتیسم

آنیتا لسکو یک پرستار بیهوشی و یک قهرمان برای افراد دارای اتیسم است. آنیتا خود بزرگسالی است که مبتلا به اختلال اتیسم است و تا ۵۰ سالگی تشخیص داده نشد.

یک تشخیص دیرهنگام

تا حالا به چیزی مشکوک نبودم! من ۵۰ سال اول زندگی ام را گذراندم و نمی‌دانستم که چرا اینقدر متفاوت هستم، هرگز مثل بقیه نبودم، نمی‌توانستم دوست پیدا کنم، در هر تعامل اجتماعی مشکل داشتم و مسائل حسی “غیر معمول” داشتم که هیچ کس دیگری به نظر نمی‌رسید. .

وقتی ۵۰ ساله بودم، پسر یکی از همکارانم اختلال آسپرگر تشخیص داده شد. من هرگز در مورد اختلال آسپرگر نشنیده بودم، از او پرسیدم که آسپرگر چیه؟ او چند کاغذ در مورد آن به من داد. در بالا لیستی از ۱۲ علامت را نشان می‌دهد و میگه که اگر ۱۰ مورد از ۱۲ را داری، پس به اختلال آسپرگر مبتلا هستی. من ۱۲ از ۱۲ داشتم. دقیقاً همان لحظه ای بود که تمام قطعات پازل زندگی من در جای خود قرار گرفت. همان شب هنگام بازگشت از محل کار به خانه در کتابفروشی توقف کردم و هر کتابی که درباره اختلال آسپرگر بود را خریدم. تمام شب را بیدار ماندم و مطالعه کردم و تا صبح هیچ شکی نداشتم که مبتلا به اختلال آسپرگر هستم. چند هفته بعد، تشخیص رسمی خود را از یک متخصص دریافت کردم و این بزرگترین هدیه‌ای بود که تا به حال دریافت کردم، بالاخره جواب راز زندگیمو پیداکردم!

تاثیر اتیسم بر زندگی روزمره

یک چالش خاص مقابله با تغییر است. ما عاشق روتین هستیم! هر گونه انحراف از روال عادی غیر قابل تحمله. از زمان آشنایی و ازدواج با شوهرم ابراهیم (دارای اتیسم) هر دو به طور قابل توجهی بر مقابله خود با تغییر غلبه کرده ایم. من خیلی بهتر می تونم با تغییرات کوچک و حتی تغییرات خیلی بزرگتر از قبل کنار بیام!

مزایای منحصر به فرد زندگی با اتیسم

موهبت اختلال آسپرگر به من این توانایی را می‌دهد که آنچه را که «تمرکز لیزری» می‌نامم داشته باشم. این توانایی متمرکز ماندن بر روی یک پروژه برای دوره های زمانی طولانی با تمرکز کامل است. به عنوان مثال، یک بار در اورژانس به دلیل شکستگی مچ دست، متخصص بیهوشی که برای دادن آرامبخش به من آمده بود، در حالی که منتظر بودیم با من صحبت کرد. او از من پرسید که در کالج چه می‌خوانم، که من پاسخ دادم «پرستاری» او به من گفت بهتره که یک متخصص بیهوشی دارای مدرک معتبر شوم. “تمرکز لیزری” شروع شد، یک سال بعد پس از دریافت لیسانس علوم در پرستاری، در دانشگاه کلمبیا در مقطع کارشناسی ارشد آن دانشگاه برای بیهوشی پذیرفته شدم. من فارغ التحصیل شدم، امتحان تخصص در این زمینه را قبول شدم و از آن زمان تا کنون تمام وقت در این زمینه کار میکنم.

افراد دارای اتیسم همچنین به دلیل داشتن “علائق خاص” مشهور هستند. من چندین علاقه خاص داشتم که بعضا مرا به درجات بسیار بالایی رسانده است. جذاب ترین آنها پرواز با جت جنگنده F-15 است. من برای اولین بار در سال ۱۹۹۵ فیلمی جنگی را دیدم و در پایان فیلم تصمیم گرفتم با هواپیمای جنگنده پرواز کنم. ۷ سال آموزش را گذراندم تا بتوانم‌ عکاس خبری بین المللی هوانوردی نظامی. شوم. در ۲ دسامبر ۲۰۰۶، رویای من محقق شد. یک پرواز با F-15 را تجربه کردم! این هیجان انگیزترین لحظه زندگی من بود!

ترجمه: رسول رحمتی برای مرکز تهران اتیسم